女兒別怕

汪永忠

2006年2月4日，我永遠(yuǎn)無法忘記那一天。正在上班的我接到了美國貝勒醫(yī)學(xué)院發(fā)來的郵件，我的博士申請已經(jīng)獲批！我欣喜若狂地?fù)芡似拮拥碾娫?，可還未來得及開口，電話那頭傳來妻子沉重的聲音：“你先回家一趟吧，女兒的身體可能出了點問題。”一種不祥的預(yù)感讓我顧不上多問，立刻趕回了家。

女兒在學(xué)校摔了一跤，隨即神志不清，意識模糊。我的心遽然一緊！難道我曾經(jīng)的懷疑真的將變成現(xiàn)實？

一個多月前，我送女兒上學(xué)時就發(fā)現(xiàn)了她的異常，她頻繁跌倒，雖然從表象上看可能是腿抽筋，可我還是懷疑女兒神經(jīng)系統(tǒng)方面出了問題，為此特意查閱了一些共濟(jì)失調(diào)方面的資料。這并非我多疑。

我和妻子將女兒送往醫(yī)院進(jìn)行了全面檢查，卻始終無法確診。女兒的情況越來越糟糕。我以前每次回家前都要到學(xué)校門口的西餐店去給她買她最喜歡吃的藍(lán)莓蛋撻。這次我故意拉著她走過西餐店門口而不提此事，女兒的小手在輕輕用力，示意我停下來。她口齒不清地說：“爸……撻……”作為一個醫(yī)學(xué)專業(yè)人士，我太明白了：孩子思維還是正常的，但已經(jīng)吐詞不清，她肯定患上了棘手的疾病，再不能抱有僥幸……

2006年5月，我?guī)е畠鹤罱K在湖南湘雅醫(yī)院診斷為共濟(jì)失調(diào)綜合征、癥狀性癲癇、肺部感染，但我根據(jù)自己的經(jīng)驗判斷，這不是根本原因。

那一天陽光安好，夏風(fēng)和煦。我坐在醫(yī)院外的長廊里等妻子去拿化驗結(jié)果。妻子去了很久，她回來的時候，我遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看見她面色蒼白，她走近我，顫抖著打開病歷放到我面前，我只感到眼前一黑。女兒終于被確診——由于基因突變，她患上了尼曼匹克病。

尼曼匹克是一種代謝疾病，患者由第18對染色體上的npc1基因突變所致，極其罕見，無法治愈！幾乎沒有孩子能活過10歲！患者在幼兒時期發(fā)病，先是手抖、斜視、手腳無法協(xié)調(diào)、語言出現(xiàn)障礙，漸漸會智力退化、肝脾腫大、抽搐，最終全身器官衰竭而死?，F(xiàn)在女兒已經(jīng)發(fā)展到中期，智力正在迅速退化，接下來速度會有多快，誰也不敢想象。以目前的醫(yī)學(xué)水平，沒有明確的治療方法扼住命運的喉嚨。

我一個人跑到醫(yī)院外號啕大哭。妻子哭著依偎著我：“我們學(xué)醫(yī)這么多年，可上天為什么偏偏給女兒安排了不治之癥？”她決定回昆明辭掉工作，全心在醫(yī)院陪伴女兒治療。我明白，這是一個母親肝腸寸斷的陪伴。

生命的寒冬女兒別怕，

候鳥爸爸是你永遠(yuǎn)的春天

2007年11月底，女兒病得連床都起不來了。喂水喂飯時，常常嗆出來。為了不讓我們難過，她即使嗆得再厲害，也會馬上張開口等媽媽喂下一勺；每次女兒被治療折磨得難受時，她會伸出小手去摸媽媽，有時因手抖得厲害而摸不到時就發(fā)出嗚咽的喉聲。因為實在無法進(jìn)食，我們倆開始給她鼻飼，女兒挺著小小的身體，痛苦地配合著。醫(yī)生走后，我以同行的身份去和主治醫(yī)生商量下一步治療方案。

可此時，女兒的情緒出現(xiàn)抑郁，一向乖巧的她一連三天拒絕進(jìn)食，第四天，女兒虛弱地睜開眼睛：“爸爸，放了我吧，我，不治了！我，難受?！蔽倚闹袧L過一陣悸痛。

我再次飛奔到主治醫(yī)生病房，取消自己過度治療的建議。醫(yī)生同情地拍了拍我的肩：“我能理解你的心情。還是尊重孩子的意愿吧?！?/p>

我走出醫(yī)生辦公室，淚如決堤。

傍晚，我將決定告知了女兒，女兒露出了久違的笑容。這天晚上，我看到女兒正在努力地伸手去夠床頭柜上的病歷和筆。只見女兒拿到筆后，努力在病歷上畫著什么。我心中一喜，要知道女兒手抖得連勺子都拿不住啊，可是熱愛繪畫的她能堅強地握緊筆。我湊近一看，女兒畫的是病房窗外一小方天空，電線錯落交織成一張網(wǎng)，鴿子飛過去是憂傷的弧線。女兒癡迷地看著窗外漸漸黯淡下去的天空問我：“我，病好后，你帶我去畫畫，行嗎？去大森林、海邊、雪山，有大樹、有松鼠……我想，畫下，世界?！蔽冶亲右凰岵铧c哭出來。工作一直忙，從未帶孩子出過遠(yuǎn)門，大海和森林在她腦海里還只是電視里的樣子。

凌晨兩點鐘，我在醫(yī)院冷清的走廊做了大膽的決定——出院，帶她去好好描繪這個世界。我要陪著孩子坦然接受有限的生命，一起從容地面對告別，一起在短暫的生命旅程中，盡情地感受一草一木的眷戀。

2007年12月22日，我為女兒辦理了出院手續(xù)。我問女兒：“從今以后，咱再也不進(jìn)醫(yī)院了，爸爸要帶你去很多地方寫生，高興嗎？”女兒不敢相信：“我沒法走路。”我說：“沒關(guān)系，爸爸抱著你！”

對生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救，也可以是無法挽救時平靜的相依。

經(jīng)過慎重選擇，由妻子工作，我全職帶孩子上路是最好的辦法。雖然我工作收入更高，但是妻子體力有限，很難護(hù)理孩子、四處行走。

不再懼怕告別來臨，

愛你的父親在微笑目送

我們父女倆的第一站是長白山。女兒沒見過森林，我要帶著她從北向南走，做一只因愛而生的候鳥。

我抱著女兒先坐火車奔赴長春。原本歡天喜地的女兒一上火車，忽然抽搐起來，立刻神志不清、口吐白沫。周圍乘客嚇壞了。我立刻把她平放在坐椅上，頭部放低，為她做心臟復(fù)蘇按摩。約40秒后她終于緩過勁兒，半小時后完全清醒。我擦了一把額頭上的汗，把女兒緊緊摟在懷里……一路有驚無險，我們終于到達(dá)長春。隨后，我們父女倆搭客車來到了長白山地下原始森林。

回到旅館，我給女兒做康復(fù)理療。我拿出血壓儀，女兒馬上伸出手臂。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊，都是非常艱難而緩慢的。旅行不但令她精神狀態(tài)好了很多，連運動障礙都有了很大改善！欣喜若狂的我立刻打電話給妻子，我們倆在電話中喜極而泣……

在長春的最后幾天，女兒因水土不服有些不適，完全吃不進(jìn)東西，我于是親自給女兒插鼻飼?？粗畠弘y受地仰著頭，眼淚都流了出來，我都有些下不去手……好不容易插好了，女兒給了我一個鼓勵的微笑：“多喂、病好、吃藍(lán)莓蛋撻?！彼€記得藍(lán)莓蛋撻？！我驚喜地問：“還記得在哪兒嗎？”她艱難地說：“學(xué)校門口?！迸畠耗樕鲜幯鴼g喜和憧憬，我仿佛看到了多年前，那個扎著羊角辮、站在玻璃柜臺前踮起腳尖的女兒。曾經(jīng)幸福那么滿，我喉頭哽咽。

在長春生活了一個月，我們父女倆轉(zhuǎn)戰(zhàn)北京。我抱著女兒走過北京一條條大街小巷。買了串大糖葫蘆后，女兒說：“我自己畫?！彼灰以傥账氖?，而是自己慢慢拿起筆，用一只手捉著另一只手減少抖動。畫了很久終于完成，她舉起畫紙給我看。每一顆山楂在女兒筆下都是溜圓的，在街角憂傷的胡琴聲中，女兒的笑臉純凈而燦爛……

西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽……我在中國地圖上曲曲折折標(biāo)出我們走過的路。女兒畫了幾百張畫稿，我寫下數(shù)萬字旅行日志。懷抱孱弱的女兒，我用腳板一寸寸丈量著她眷戀的土地。

2011年年底，我?guī)畠簛淼綇B門。站在跨海大橋上，女兒忽然問我：“人死了，是不是會變成一滴水？”我點了點頭：“對，每個人都會死，但他們并沒有離開世界，他們只是離開了人間。他們和我們分享著同一個世界，用不同的生命模樣。比如變成一棵樹，一滴水?！迸畠喝粲兴颍檬莨轻揍镜男∈州p輕抱了抱我。我喉頭哽咽。

在這個復(fù)演著患得患失、物欲的世界，一切都變得毫無意義，我粗糙的心被孩子那雙稚愛的眼睛和柔軟的小手撫摸得熱浪洶涌。

在我傾心的照顧中，女兒的精神狀態(tài)一天天好起來。她和我一起感受著萬物的死亡和復(fù)蘇。海上生明月，長河落日圓，在大自然的循環(huán)中，她認(rèn)識并接受了死亡。她開始覺得自己就是一棵樹，一滴水，周而復(fù)始，循環(huán)往復(fù)，與自然的能量場相融合。

2012年1月，我?guī)畠簛淼禁惤＿@是我們近2200個日子走過的第22個城市，它寧靜閑適，空氣清甜。一家旅館老板得知了我們的故事很感動，將最好的一間房以每晚60元的價格租給了我們。一推開窗戶就可以看見玉龍雪山，女兒把畫架支在窗邊，畫累了，就靠在我身上小憩。博士學(xué)位，高薪體面的工作，這些曾經(jīng)是我夢想的一切！但現(xiàn)在我全都不在乎了，眼前寧靜的生活，在我們父女心目中是最美的畫面。

今日，我仍不知道什么時候會和女兒真正告別，可我知道這告別將不再悲慟欲絕。因為彼此相攜，努力走到了最遠(yuǎn)。孩子生命的最后時光是從容、寧靜和滿足的。我作為候鳥爸爸將一路用溫暖的翅膀攏住我的女兒……