上海市臨終關(guān)懷事業(yè)現(xiàn)狀調(diào)查*

杜冰瑩，荀臻臻，蘆方穎，高　晗，喬中東，王蓮蕓（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院，上?！?00025，i_being@foxmail.com；2上海交通大學(xué)生命科學(xué)技術(shù)學(xué)院，上?！?00025）

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上海市臨終關(guān)懷事業(yè)現(xiàn)狀調(diào)查*

杜冰瑩1，荀臻臻1，蘆方穎1，高晗1，喬中東2**，王蓮蕓2**
（1上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院，上海200025，i_being@foxmail.com；2上海交通大學(xué)生命科學(xué)技術(shù)學(xué)院，上海200025）

〔摘要〕目的通過對醫(yī)療機構(gòu)臨終關(guān)懷服務(wù)一般情況及從業(yè)人員對臨終關(guān)懷的認知的調(diào)查，研究上海市臨終關(guān)懷事業(yè)的現(xiàn)狀，并從醫(yī)療機構(gòu)及從業(yè)人員的角度，探索我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的瓶頸，提出相應(yīng)建議。方法抽取上海市4所已開展臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)療機構(gòu)進行實地考察，并對這4所機構(gòu)中臨終關(guān)懷服務(wù)的從業(yè)人員進行問卷調(diào)查和個人深入訪談。結(jié)果我國臨終關(guān)懷事業(yè)仍處于起步階段，存在從業(yè)人員數(shù)量不足，年輕力量缺乏，專業(yè)素質(zhì)偏低，團隊構(gòu)建不完善等問題，國家政策和社會環(huán)境也有待改善。結(jié)論合理加大資金投入，加強公眾死亡教育，加快構(gòu)建高素質(zhì)專業(yè)綜合團隊，逐步發(fā)展具有中國特色及本土化特點的臨終關(guān)懷服務(wù)。

〔關(guān)鍵詞〕臨終關(guān)懷；從業(yè)人員；專業(yè)技能

臨終關(guān)懷是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中新興的一門邊緣性交叉學(xué)科，是指對生命期有限（少于6個月）的人進行盡可能的生理和心理關(guān)懷。生理關(guān)懷以減輕患者的身體病痛為主，而心理關(guān)懷則主要是對患者及其家屬的心理疏導(dǎo)，使他們以一個平和的心態(tài)和較好的心情度過這一特殊時期。通過醫(yī)生、護士、社工、志愿者等多方參與提高臨終者的生命質(zhì)量，給予其精神安慰和寄托，讓其能夠在充滿關(guān)愛和較少的痛苦中平靜地離去。

1　背景

臨終關(guān)懷最早于20世紀50年代由英國護士桑德斯提出，并以其創(chuàng)辦圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院為標志［1］，以慈善服務(wù)為主。之后挪威等北歐國家組成了包括醫(yī)生、護士、營養(yǎng)師、手工師、音樂家、社工、牧師、法律顧問在內(nèi)的多學(xué)科專業(yè)隊伍，在不同時段提供個性化服務(wù)。美國則將臨終關(guān)懷制度化，包含在多數(shù)私營衛(wèi)生保險計劃、聯(lián)邦政府的老年醫(yī)療保險計劃以及國家貧困者衛(wèi)生援助計劃之中，由醫(yī)療保險提供多數(shù)臨終關(guān)懷照料。許多臨終關(guān)懷也接受慈善和志愿形式的捐助和社區(qū)支持。

2015年3月，美國芝加哥健康和衰老工程的研究結(jié)果提示：雖然臨終關(guān)懷存在種族差異，但生命終結(jié)期為12個月，而不是30天；在考慮受益人收入的情況下，未來需要干預(yù)措施，以促進臨終關(guān)懷事業(yè)的推廣。在臨終關(guān)懷機構(gòu)走完生命的最后一段，減少進入醫(yī)院的急診、ICU以及創(chuàng)傷性搶救（如氣管切開）等。2015 年1月有報道稱，美國對青少年癌癥患者開展安寧護理［2］。

我國的臨終關(guān)懷事業(yè)起步較晚，1988年，天津醫(yī)學(xué)院創(chuàng)建了中國第一個臨終關(guān)懷研究機構(gòu)——天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心。此后，臨終關(guān)懷才進入了中國醫(yī)學(xué)事業(yè)的范疇。目前，我國臨終關(guān)懷機構(gòu)的組織形式主要有3種，即專門機構(gòu)（多以社區(qū)為單位）、綜合醫(yī)院內(nèi)附設(shè)的相關(guān)病房和居家照料［3］。雖然臨終關(guān)懷受到越來越多的重視，但它的發(fā)展仍受到一些阻礙。不少人受傳統(tǒng)觀念的影響，認為對老人的臨終關(guān)懷是不孝的表現(xiàn)，加之一些人不了解其意義，甚至將其與安樂死混為一談。此外，死亡教育的缺失往往使患者及其家屬不能平和地看待臨終關(guān)懷。更重要的是，由于我國的人口和醫(yī)療體制的限制，不少家庭無力承擔(dān)臨終關(guān)懷的費用，多為舒緩療護的臨終關(guān)懷面臨進一步的經(jīng)費緊張。另外，專業(yè)人士、長期的醫(yī)生、護士、志愿者的缺失，使得臨終關(guān)懷的發(fā)展步履維艱。

上海市衛(wèi)生和計劃生育委員會于2012年下發(fā)了《上海市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護（臨終關(guān)懷）科基本標準》的通知，規(guī)范了以社區(qū)為單位的臨終關(guān)懷。同年，建立了18家臨終關(guān)懷試點醫(yī)院。計劃于2014年底，在全市各區(qū)縣選擇社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、老年護理院或已承擔(dān)及愿意承擔(dān)舒緩療護服務(wù)的社會辦醫(yī)療機構(gòu)設(shè)置舒緩療護（臨終關(guān)懷）科，新增機構(gòu)舒緩療護床位600張，并納入?yún)^(qū)域衛(wèi)生規(guī)劃和醫(yī)療機構(gòu)設(shè)置規(guī)劃；在全市各區(qū)縣選擇社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，新建居家舒緩療護床位400張。

隨著經(jīng)濟社會的發(fā)展、人口的老齡化和疾病譜的改變，臨終關(guān)懷服務(wù)更是成為我國社會越來越受重視的民生問題。本研究旨在針對相關(guān)從業(yè)人員臨終關(guān)懷知識行為與工作訴求進行調(diào)查，為醫(yī)院和政府開展臨終關(guān)懷技能培訓(xùn)提供依據(jù)。

2　調(diào)查方法

2.1實地考察與深入訪談

抽取上海市復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院（徐匯區(qū)）、上海市浦東新區(qū)老年醫(yī)院、上海市閘北區(qū)臨汾街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、上海市普陀區(qū)長征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，了解各機構(gòu)在臨終關(guān)懷服務(wù)方面的資源配置情況和周圍社會環(huán)境。在4個考察機構(gòu)各找1～2名臨終關(guān)懷工作人員進行深入訪談。

2.2問卷調(diào)查

對4個考察的醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)中正在從事臨終關(guān)懷的工作人員進行問卷調(diào)查，其內(nèi)容包括：調(diào)查對象的一般情況、臨終關(guān)懷知識行為、對臨終關(guān)懷事業(yè)的看法等。共發(fā)放80份問卷，回收有效問卷69份，有效回收率86.25%。對收回的有效問卷數(shù)據(jù)，應(yīng)用軟件SPSS 19.0進行統(tǒng)計學(xué)分析。

3　調(diào)查結(jié)果與分析

3.1上海市4所被考察的臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)的一般情況

所考察的上海市4所臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)的一般情況（見表1）。調(diào)查顯示，臨終關(guān)懷的專業(yè)隊伍建設(shè)亟待加強。首先，醫(yī)療機構(gòu)中從事相關(guān)工作的醫(yī)護人員不足，造成從業(yè)人員的工作強度高，加之從事臨終關(guān)懷工作的精神負擔(dān)較重，經(jīng)濟效益不高，從業(yè)人員壓力大，服務(wù)質(zhì)量難以保證；其次，從業(yè)人員的素質(zhì)也有待提高，相當(dāng)數(shù)量的醫(yī)護人員并未受過正規(guī)培訓(xùn)，僅從實踐中探索經(jīng)驗來提升相關(guān)技能；最后，從事臨終關(guān)懷工作的后備力量尤為不足。部分工作人員并非專職從事臨終工作，如臨汾臨終病區(qū)的醫(yī)護人員與老年護理病區(qū)共用，腫瘤醫(yī)院舒緩療護的護士與介入科共用，看護臨終病患的護工也非專職進行臨終護理。

臨終關(guān)懷服務(wù)對象單一，多為癌癥晚期患者，包括少量非惡性疾病終末期，且服務(wù)對象以老年人為主。各個機構(gòu)的床位飽和程度有所差異，老年醫(yī)院和長征衛(wèi)生服務(wù)中心采取設(shè)置住院時間上限來控制臨終病房人數(shù)。另外，地理位置及病患狀況的不同造成各個機構(gòu)針對臨終關(guān)懷的志愿者情況差異較大，地處中心城區(qū)且病患狀況嚴重的臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心志愿者過于飽和，而近郊的老年醫(yī)院卻相當(dāng)匱乏。各機構(gòu)中，臨終關(guān)懷病房的硬件配置及護理服務(wù)均優(yōu)于普通病房，但收費仍為統(tǒng)一標準，由此，臨終關(guān)懷成為醫(yī)療機構(gòu)的非盈利點，甚至是負盈利點，因此在無外界足夠扶植的情況下，不可能過多投入。

表1　四所醫(yī)療機構(gòu)在臨終關(guān)懷服務(wù)上的資源配置及服務(wù)對象情況

續(xù)表　機構(gòu)類別　　復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院　　上海市浦東新區(qū)老年醫(yī)院上海市普陀區(qū)長征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心病床（人數(shù)）上海市閘北區(qū)臨汾街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心12　6　25　10醫(yī)生（人數(shù)）　5　7　5　3護士（人數(shù)）　16　18　16　9護工（人數(shù)）　　不定　　不定　6　4臨終關(guān)懷服務(wù)對象　　癌癥晚期病患　　癌癥晚期、慢性病終末期病患　　癌癥晚期病患　　癌癥晚期病患病患平均住院期　14天　/　14天　18天病患住院期上限　/　30天　/　90天

3.2調(diào)查對象的基本情況

調(diào)查對象的年齡分布：25歲以下（4人）占5.8%，25～50歲（57人）占82.6%，51歲以上（1人）占1.4%，平均年齡為36.17歲。調(diào)查顯示，從事臨終關(guān)懷服務(wù)的男性較少（6人），占8.70%，女性較多（63人），占91.30%，且以醫(yī)生、護士為主，缺少專業(yè)臨終關(guān)懷團隊的構(gòu)建。調(diào)查對象的學(xué)歷分布情況為：本科以上（48人）占69.57%，大專（17人）占24.64%，中專及高中（4人）占5.80%。調(diào)查對象的職稱分布：高級職稱者（13人）占18.84%，中級職稱者（28人）占40.58%，初級職稱者（25人）占36.23%，無職稱者（3人）占4.35%。

臨終關(guān)懷從業(yè)人員參加的相關(guān)培訓(xùn)包括臨終關(guān)懷特別培訓(xùn)、舒緩療護崗位培訓(xùn)、心理咨詢師培訓(xùn)等（見表2），在69人中其中19人參加過相關(guān)培訓(xùn)（27.54%），未參加過的有50人（72.46%）。

表2　調(diào)查對象不同人員分類參加關(guān)于臨終關(guān)懷服務(wù)培訓(xùn)情況

3.3相關(guān)從業(yè)人員對臨終關(guān)懷服務(wù)的認知情況

對從業(yè)人員選擇的服務(wù)對象范圍，以是否參加臨終關(guān)懷相關(guān)培訓(xùn)（見表3）為分組因子進行獨立樣本t檢驗。結(jié)果顯示：對于慢性病終末期患者（P= 0.700）、自然衰老者（P=0.465），即以是否接受過相關(guān)培訓(xùn)為分組因子無差異；意外傷害瀕死者（P= 0.015）、臨終病人家屬的認知（P=0.008），有差異；晚期惡性腫瘤患者，被一致認為屬于服務(wù)對象。

表3　是否接受過培訓(xùn)的調(diào)查對象對臨終關(guān)懷服務(wù)最主要內(nèi)容的不同認識情況對比

在臨終關(guān)懷服務(wù)功能定位上，從業(yè)人員總體保持一致，處理臨終階段急性癥狀居首位，護養(yǎng)位居第二，送終位居第三（見表4）。其中，處理臨終階段急性癥狀被較為一致地認為是最為重要的一項功能。

表4　是否接受過培訓(xùn)的調(diào)查對象對臨終關(guān)懷服務(wù)的最重要功能定位的不同認識情況對比

3.4相關(guān)從業(yè)人員需要掌握的技能

調(diào)查表明，從業(yè)人員對需要掌握的技能的認識上，臨終關(guān)懷技能、心理治療、護理技能、鎮(zhèn)痛技能、交流溝通技巧是最主要的5項（見表5）。從業(yè)人員最需掌握與最需加強的技能經(jīng)過相關(guān)性檢驗（P=0.01）呈顯著相關(guān)，即兩者吻合度相當(dāng)高，換言之從業(yè)人員對自身專業(yè)技能不甚滿意，在臨終關(guān)懷事業(yè)上有較大提升空間。

表5　調(diào)查對象是否接受過培訓(xùn)在臨終關(guān)懷服務(wù)專業(yè)技術(shù)人員最需掌握技能認知上的對比

3.5發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù)的障礙與困難

調(diào)查表明，從業(yè)人員認為，目前發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù)的障礙中經(jīng)費支持始終是最為主要的一項（見表6）。臨終關(guān)懷對醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)而言沒有經(jīng)濟效益，甚至是負盈利的，因此來自政府和社會的經(jīng)費支持尤為重要。其次是社會理解的問題，受中國傳統(tǒng)觀念的影響，公眾認為臨終關(guān)懷是不吉利的，由此還產(chǎn)生臨終關(guān)懷機構(gòu)選址困難的狀況。

表6　調(diào)查對象對目前發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù)最大障礙和困難的認知情況

4　討論

本研究通過對上海市不同層級的4所已開展臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)療機構(gòu)進行了實地考察，并對其中從事臨終關(guān)懷服務(wù)的從業(yè)人員進行問卷調(diào)查和個人深入訪談。結(jié)果發(fā)現(xiàn)：雖然臨終關(guān)懷事業(yè)近年來得到了長足的發(fā)展，但仍存在從業(yè)人員數(shù)量不足，后繼力量缺乏，團隊構(gòu)建不完善等問題，亟須得到國家政策的扶持以及社會大眾的理解。

目前，我國已將臨終關(guān)懷作為一個獨立學(xué)科正式列入醫(yī)療護理教育中，當(dāng)前的醫(yī)療體系改革也為臨終關(guān)懷提供了前提條件，通過在社區(qū)中設(shè)立全科醫(yī)生，使經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的社區(qū)醫(yī)護人員能夠為社區(qū)開展臨終關(guān)懷和家庭臨終病房提供保證，進一步促進臨終關(guān)懷在眾多有迫切需求的病人中積極開展。我國的臨終關(guān)懷機構(gòu)也得到了相應(yīng)發(fā)展，但服務(wù)理念和方法較國際水平還是存在不小差距［4］。

2015年2月，ImPlementation Science雜志報道了澳大利亞關(guān)于癌癥患者的臨終關(guān)懷研究狀況，其明確指出：生命終結(jié)保健是衛(wèi)生政策和規(guī)劃的一個高度優(yōu)先研究領(lǐng)域，也是當(dāng)?shù)卣攸c工作之一［5］。在澳大利亞，政府關(guān)于臨終關(guān)懷的文件主要集中于醫(yī)院服務(wù)、生命結(jié)束時的全面生活護理。在北美，大量的生命終結(jié)臨終關(guān)懷機構(gòu)由當(dāng)?shù)刂苯庸茌牎?/p>

臨終關(guān)懷并非一個單純的醫(yī)學(xué)問題，也涉及到政治、經(jīng)濟、宗教和社會倫理等方面，其發(fā)展有賴于醫(yī)療機構(gòu)及醫(yī)護人員、政府有關(guān)部門、宗教機構(gòu)與社會大眾。根據(jù)筆者的研究，上海市醫(yī)療機構(gòu)及臨終關(guān)懷從業(yè)人員面臨著以下一些問題。

4.1資金投入不足

經(jīng)費是臨終關(guān)懷事業(yè)開展的保障。盡管國家和地方政府十分重視臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展，制定了可行政策，以激勵全社會關(guān)注安寧護理工作［6］。但因為臨終關(guān)懷工作的起步較晚，配套設(shè)施及護理花費較大，因此經(jīng)費不足是制約臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的短板。所以，國家、社會和患者家屬應(yīng)多渠道籌集資金，鼓勵多種形式的投資、捐贈，加大對臨終關(guān)懷事業(yè)的投資，爭取直接的、實質(zhì)性的資金幫助，實現(xiàn)對醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)投入的合理配置。這樣，不僅保障相關(guān)單位順利進行臨終關(guān)懷工作，提高臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量，也給予從業(yè)人員極大的安慰與鼓舞。

4.2科學(xué)的對待死亡的態(tài)度未形成，缺乏死亡教育

建立科學(xué)的對待死亡的態(tài)度，特別是對臨終者和家屬進行死亡教育是臨終關(guān)懷能否順利進行的關(guān)鍵，讓大眾充分理解死亡是生命的必然組成部分。過度的醫(yī)療雖然可以暫時延緩生命，但會增加臨終者和家屬的痛苦。因此，引導(dǎo)社會大眾理性思考和看待死亡，以減輕公眾對臨終關(guān)懷的恐懼與抵觸情緒，最終讓臨終者安詳?shù)仉x世［7-8］。

4.3正規(guī)的臨終關(guān)懷服務(wù)培訓(xùn)機構(gòu)不足

從事臨終關(guān)懷的人員專業(yè)素養(yǎng)是提高臨終關(guān)懷質(zhì)量的關(guān)鍵。建立正規(guī)的臨終關(guān)懷服務(wù)培訓(xùn)系統(tǒng)，包括在醫(yī)科院校增設(shè)臨終關(guān)懷相關(guān)課程，在醫(yī)療機構(gòu)開展在職培訓(xùn)等，確保臨終關(guān)懷病房的全科醫(yī)護人員均接受過專業(yè)的心理學(xué)、臨終關(guān)懷知識和技能培訓(xùn)，這樣就可以掌握末期病人的生理、心理狀態(tài)并提供合適的生理、心理護理［8］，幫助醫(yī)生樹立整體醫(yī)學(xué)觀念，更好地把握治療的程度與時間［9］。加快構(gòu)建除專業(yè)醫(yī)生、護士外，還包括心理師、營養(yǎng)師、志愿者、社會工作者和其他專業(yè)人士的跨學(xué)科、多專業(yè)合作的臨終關(guān)懷團隊［10］。盡快培養(yǎng)出一批有志于從事臨終關(guān)懷的專業(yè)管理人員，為相關(guān)機構(gòu)建立起有效的內(nèi)部運行機制、系統(tǒng)機制和管理措施，建立健全臨終關(guān)懷評估指標，如臨終關(guān)懷的住院標準與服務(wù)內(nèi)容、準入要素與管理辦法、居家型臨終關(guān)懷作業(yè)規(guī)范等標準。

4.4臨終關(guān)懷覆蓋面較窄

擴大臨終關(guān)懷的覆蓋面是臨終關(guān)懷走出醫(yī)院，走進社區(qū)，走進有需要的家庭的重要途徑。只有這樣，才能盡可能滿足大多數(shù)臨終病人的服務(wù)需求，減少外部因素等所造成的不必要的困擾。目前，安寧護理和臨終關(guān)懷機構(gòu)主要接受癌癥晚期患者，應(yīng)擴大臨終關(guān)懷的服務(wù)對象范圍，使白血病或先天性遺傳疾病的患病兒童、心腦血管疾病及慢性呼吸系統(tǒng)疾病的患者等也可享受相關(guān)服務(wù)［11］，從而減少臨終期的病人進入ICU或急診［6］。

4.5臨終關(guān)懷志愿者缺乏，且質(zhì)量有待提高

臨終關(guān)懷志愿者隊伍的建設(shè)是檢驗臨終關(guān)懷事業(yè)社會認可度的標志。應(yīng)建立完善的臨終關(guān)懷服務(wù)志愿者體系，包括信息記錄、培訓(xùn)、考核等，使志愿者為更為合適的服務(wù)對象提供幫助的同時，保持自身的健康心態(tài)［12-13］。特別是對于有宗教信仰的個體，應(yīng)鼓勵宗教團體和個人參與臨終關(guān)懷，使臨終者能夠在期盼、感恩中離世，這對逝者家屬也是一個很好的安慰。

總之，目前我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展空間非常大。對此，建議國家合理加大資金投入，加強公眾死亡教育，加快構(gòu)建高素質(zhì)專業(yè)綜合團隊，逐步發(fā)展具有中國特色及本土化特點的臨終關(guān)懷服務(wù)。

（致謝：首先感謝所調(diào)研的4所臨終關(guān)懷機構(gòu)從業(yè)人員給予大力支持，其次感謝陳瀟健、田灝、王宇婷、劉子豪、崔雨迪、邱澈等的幫助和配合。）

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〔修回日期2015-12-07〕

〔編輯曹歡歡〕

**通信作者，E-mail：zdqiao@sjtu.edu.cn，wanglianyun@sjtu.edu.cn

Investlgatlon of the Sltuatlon of HosPlce Care ln Shanghal

DU Bingying1，XUN Zhenzhen1，LU Fangyin1，GAO Han1，QIAO Zhongdong2，WANG Lianyun2
（1 School of Medicine，Shanghai Jiaotong University，Shanghai200025，China，E-mail：i_being@foxmail.com；2 College of Life Science and Technology，Shanghai Jiaotong University，Shanghai200025，China）

Abstract：Objective：Based on the survey of general situation of hosPice care and cognitive toward hosPice care of the Professionals，this research analyzed the current situation of hosPice care in Shanghai；tried to find out the bottleneck of the develoPment of hosPice care and gave some suggestions in the view of the attitude of themedi_ cal institutions and Practitioners.Methods：This research selected 4medical institutions thathad Provided hosPice care service in Shanghai as the objects for field investigate，and some Practitionerswere recruited for questionnaire survey and deeP interview.Results：HosPice care in China is still in the initial stage.Thus，there existed many Problems including Personnel deficiency，young Professional lack，low Professional quality and Poor-functioning team，and etc.The national Policy and social environment also need to be imProved for the develoPment of hosPice care.Conclusion：It is necessary to investmore reasonably，carry out the Public death education，accelerate the construction of comPrehensive high-quality Professional and integrated team，and develoP hosPice care with Chi_ nese characteristics and localization features gradually.

Key words：HosPice Care；Practitioners；Professional Skill

〔收稿日期2015-08-21〕

*基金項目：上海交通大學(xué)教學(xué)發(fā)展基金A類項目：A130609；2014年上海交通大學(xué)暑期社會實踐項目

〔中圖分類號〕R48

〔文獻標識碼〕A

〔文章編號〕1001-8565（2016）01-0173-05