罕見病的非營利組織介入與分析

徐雯婕

摘 要：隨著當今社會罕見病患者的日益增多，越來越多的社會NGO組織開始關(guān)注他們的利益和需要，通過提供醫(yī)療、心理咨詢、家庭援助或者臨終關(guān)懷的服務(wù)，來促進他們可以融入社會生活，加快了中國非盈利組織的反思和進步。在我國非營利組織由于資金不足，資源欠缺，公眾關(guān)注度不高及對政府依賴性強等問題常常會有介入不深，資金不透明，受眾群體小，社會影響力不大等等問題，與國外非盈利組織相比有較大差距和上升空間。

關(guān)鍵詞：罕見??；非營利組織介入；問題；對策

1 罕見病及非營利組織的含義

根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰-1‰的疾病。美國制定了罕見疾病保障法，來保障罕見疾病患者的健康權(quán)益。罕見病最大的特征，顧名思義就是患者數(shù)量相對其他病稀少，間接導(dǎo)致了社會對于他們的醫(yī)療投入和社會關(guān)愛要更少，而且治療成本會更高導(dǎo)致他們基本得不到有效治療。

而非營利組織的含義，在國際上通常是指非政府組織，由于罕見病非營利組織經(jīng)常需要跟國外的組織進行交流，因此熟知國外組織的定義和特征流程也十分重要。美國稅法規(guī)定，免稅組織必須符合三個條件：一是該組織的行動目標完全是為了實現(xiàn)慈善性的事業(yè)；二是該機構(gòu)的活動不能影響立法，不公開選舉，在美國能享受免稅資格的組織。

2 選題意義

隨著當今社會罕見病患者的日益增多，越來越多的社會NGO組織開始關(guān)注他們的利益和需要，通過提供醫(yī)療、心理咨詢、家庭援助或者臨終關(guān)懷的服務(wù)，來促進他們可以融入社會生活，也同時促進了中國非盈利組建與世界的接軌與發(fā)展，加快了中國非盈利組織的反思和進步。同時，在我國非營利組織由于資金不足，資源欠缺，公眾關(guān)注度不高及對政府依賴性強等問題常常會有發(fā)展不足，介入不深，資金不透明，受眾群體小，社會影響力不大等等問題，與國外非盈利組織相比有較大差距和上升空間。

3 國內(nèi)、外非營利組織研究現(xiàn)狀

（一）國內(nèi)研究現(xiàn)狀

在國內(nèi)，以自閉癥為例，比較有影響力的非營利組織有以“壹基金”為平臺的“壹基金會”，主要為自閉癥患者和家屬寄予資金和醫(yī)療救助，其“海洋天堂計劃”源自電影《海洋天堂》，本計劃聯(lián)合全國范圍的民間服務(wù)機構(gòu)形成網(wǎng)絡(luò)工作模式，為腦癱、自閉癥、罕見病等貧困的特殊類型兒童提供救助，提高民間機構(gòu)專業(yè)服務(wù)能力和組織發(fā)展能力，聯(lián)合企業(yè)、研究機構(gòu)與民間機構(gòu)進行公眾宣傳與社會倡導(dǎo)，促進國家對特殊類型兒童的關(guān)注與政策支持，以幫助他們在確保其尊嚴、促進其自立、有利于其參與社會生活的條件下享有充實而適當?shù)纳睢?/p>

北京醫(yī)學會罕見病分會：在罕見病防治領(lǐng)域中，北京市擁有實力雄厚的醫(yī)院和科研院所，有一支經(jīng)驗豐富的醫(yī)學專家隊伍，近年來為罕見病的發(fā)病機理、臨床診斷、藥品研發(fā)推廣做了大量工作，并積極參與了有關(guān)罕見病的學術(shù)論壇、健康教育和慈善活動，因而于2012年12月24日成立了北京醫(yī)學會罕見病分會。

理論上，比較有名的是孫立平的《動員與參與-第三部門募捐機制個案研究》；楊易音等著的《事業(yè)共同體-第三部門激勵機制個案研究》；李樹磊等著的《罕見病非盈利組織構(gòu)建》；鄧國勝著的《非營利組織評估》等

（二）國外研究現(xiàn)狀

美國：美國各州建立了罕見病的相關(guān)法案，政府贊助的醫(yī)療保健計劃（醫(yī)療保險，醫(yī)療補助，退伍軍人等）；商業(yè)保險，健保組織（健康保護組織），這些付款方式有著不同的政策來確定覆蓋水平和支付機制。

英國：非營利組織或非政府組織除了包括民間公益性組織外，還包括各種形式的互益性組織，而慈善組織則主要強調(diào)公益性一面。英國民間公益組織的主要活動領(lǐng)域包括：扶貧救濟，教育援助，宗教慈善，衛(wèi)生健康。

4 非盈利組織介入罕見病發(fā)展趨勢

而隨著我國非營利組織一步步發(fā)展壯大，同時，我國非營利組織還處于初級階段，存在著中國國情下特有的問題。從“社會系統(tǒng)”的角度出發(fā)，綜合考慮非營利組織發(fā)展過程中與政府、市場、社會三方面的關(guān)系，站在宏觀的角度看待我國非營利組織發(fā)展中存在的問題，以此為基礎(chǔ)試圖探討我國非營利組織健康發(fā)展的策略和途徑，促使其更好的發(fā)展。

（一）與媒體的共生。媒體導(dǎo)向是非營利組織運作和發(fā)展的一個很重要的方式，比如《時尚芭莎》雜志每年舉辦的“芭莎慈善晚宴”就為許多NGO組織和活動捐助籌募款項，既通過自有媒體的宣傳，為慈善宣傳造勢，又可以利用社會力量進行募捐，實現(xiàn)了企業(yè)、社會、慈善的共贏，這是很值得許多非營利組織借鑒的慈善方式，比如還有近期風靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”，即非營利組織發(fā)起的在政界、文體界、娛樂界的一種旨在引起全球公眾對ALS關(guān)注和救助的活動，無疑效果怎樣，畢竟引起了大家對這種罕見疾病的關(guān)注，也算是一種活動的進步。

（二）與企業(yè)走向合作。隨著發(fā)達國家民主制度的逐步完善，大多數(shù)罕見病組織都已經(jīng)安于在現(xiàn)存制度框架中進行活動，同時全球的企業(yè)也已經(jīng)收到了慈善主義的影響，極力與社會慈善掛鉤。

（三）民間非營利組織已達2768個，總體而言，目前中國民間非營利組織對于少數(shù)弱勢群體公共權(quán)益的維護，對政府、企業(yè)和其他社會主體的影響和行為監(jiān)督作用還是非常有限。

（四）與政府合作。首先政府在發(fā)揮新經(jīng)濟和社會組織在社會管理各項事務(wù)中的作用，這為非營利組織創(chuàng)造了前提。再次，非營利組織充分認識到自身在社會各項事務(wù)中只能扮演與政府合作的角色，非營利組織還可以再政府行為未涉及或不足的領(lǐng)域內(nèi)積極發(fā)揮其主動性、志愿性、靈活性，與政府強大的動員優(yōu)勢形成互補，為中國福利事業(yè)和社會可持續(xù)發(fā)展做出更大貢獻。

5 罕見病非營利組織在我國的發(fā)展問題

（一）罕見病沒有明確定義，罕見病患者無法可依。我國在1999年版的《藥品注冊管理辦法》中提到關(guān)于罕見病和治療罕見病的藥物，但未對罕見病的定義進行清晰定義。

（二）公眾認知度和支出度低。由于罕見病患者數(shù)量少，社會對于罕見病的歧視和偏見更多，罕見病患者及其家屬難以被社會接納，導(dǎo)致很多非盈利組織需要投入更多時間、精力游說政府和其他公共群體提高對罕見病的關(guān)注和資助，在研發(fā)藥物和提供心理救助時往往面對更大阻力和困難。

（三）娛樂性大于實質(zhì)性，非營利組織發(fā)展往往無從下手?！氨疤魬?zhàn)”傳到中國后，根據(jù)“中華漸凍人之家”傳來的消息，實際上目前并未讓A L S患者得到實質(zhì)性的幫助。而在微博上為A LS病人募集捐助的瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，其關(guān)注焦點并非A L S，同時也未承諾捐款會全部用于救助A L S患者。

（四）目前罕見病非盈利組織的籌資方式還是以政府補貼為主。以山東威海長城大本營“關(guān)愛自閉患兒基金會”為例，作者在走訪其負責人劉長城先生時，他談到現(xiàn)在基金會的大部分收入來源于政府的定期補貼及一些愛心企業(yè)的捐助，收入來源較為不穩(wěn)定，以做的愛心活動為動力點，缺乏有效的運營機制，取決于基金會的運作情況，這也是法律法規(guī)不完善的弊病之一。

（五）在中國，它們所能獲得的研究資源非常有限，由于患者市場相對較小，其價格也是高的驚人，絕非患者所能承受。

（六）身份瓶頸待突破 強調(diào)與政府合作。境外罕見病非營利組織中國生存狀態(tài)調(diào)查。2014年初，民政部將修訂社會組織（NGO）管理三條例（即《基金會管理條例》《社會團體登記管理條例》和《民辦非企業(yè)單位登記管理暫行條例》）的消息發(fā)出后，一直備受關(guān)注。

6 對策

（一）加大對罕見病的公共宣傳，使公眾真正了解和認識罕見病，正確對待罕見疾病的發(fā)生，使社會能更好的融合罕見疾病的人群及其家人，促進我國和諧社會的發(fā)展。

（二）盡快將罕見病定義及保障，以及非營利組織的作用和權(quán)益納入到法律法規(guī)中。世界上很多發(fā)達國家都已把罕見病的保障納入到醫(yī)療保險的運作范圍內(nèi)，同時非營利組織可以根據(jù)醫(yī)療保險的相關(guān)規(guī)定更好的為罕見病患者謀取醫(yī)療治療福利和資助，可以喚醒更多人的關(guān)注和支持。

（三）建立合理的支付機制。由于罕見病是一個相當長期的治療過程，很多罕見病的NGO介入會由于在疾病的治療中途發(fā)生資金斷裂或者資助人撤資的情況，在長期發(fā)展來說，對于罕見病患者或者非營利組織信用發(fā)展都是不利的，建立合理并有效的支付機制，比如按治療周期付款，資金共享，社會注資，共同監(jiān)督等等，都是可行并高效的支付機制。

（四）加強與國外非營利組織的合作與溝通。目前在國內(nèi)我國的罕見病治療及組織介入尚屬于學習的初步階段，各項實施都不完善，針對國內(nèi)孤兒藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展的瓶頸，國外罕見病藥物陸續(xù)進口的局面，應(yīng)建立起國外較低關(guān)稅成本的“藥物綠色通道”，通過該通道，非營利組織與政府合作，多層次、多渠道解決罕見病患者的費用醫(yī)療問題，確保他們的健康權(quán)。目前國內(nèi)還沒有設(shè)立專門的罕見病商業(yè)保險險種，可以結(jié)合重大疾病保險，針對罕見病的綜合醫(yī)療保險。

（五）非營利組織加快與政府有關(guān)部門的溝通，加快藥企罕見病藥物的研發(fā)與上市，增強罕見病藥物發(fā)展。加快市場與醫(yī)療結(jié)合，發(fā)展有效治療的藥物。發(fā)展初期，由于成本高、收益慢、市場風險大，必定需要政府的支持和扶持，改善患者的狀況，實施用藥傾斜是必不可少的，我國對此較為薄弱，非營利組織也可邀請國外專家學者進行國內(nèi)來訪，扶持專家學者的研究，建立患者檔案治療制度，從根本上為他們提供便利服務(wù)。

（六）政府與民間公益組織應(yīng)通過協(xié)議的方式明確合作伙伴關(guān)系。民間公益組織因其活動領(lǐng)域極為廣泛且規(guī)模參差不齊，在活動上與各級政府及政府部門都會發(fā)生關(guān)系，由于同處于公共領(lǐng)域，彼此之間發(fā)生不協(xié)調(diào)、摩擦甚至矛盾在所難免，政府應(yīng)該講大力資助民間公益作為一項義務(wù)制度化。

注釋

[1]《關(guān)于中國研究罕見病的研究現(xiàn)狀》，中國罕見病研究網(wǎng)，2013

[2]《美國關(guān)于罕見疾病的預(yù)見性公益組織聯(lián)盟文件》，《美國德克薩斯州罕見病預(yù)防條例》

[3]黃岐明，《臺灣關(guān)于罕見病的民間公益團體活動規(guī)則》[M]，社會科學文獻出版社，2011

[4]王小明，《中國內(nèi)地罕見病組織合法化的路途還有多遠？》[J]，政治科學出版社，2012

參考文獻

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