腦卒中患者家屬長(zhǎng)期照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的質(zhì)性研究

魏邦瑩，張 勇，何 冰，李發(fā)恩，柳佳良

（濰坊護(hù)理職業(yè)學(xué)院，山東 青州 262500）

腦卒中患者家屬長(zhǎng)期照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的質(zhì)性研究

魏邦瑩，張 勇，何 冰，李發(fā)恩，柳佳良

（濰坊護(hù)理職業(yè)學(xué)院，山東 青州 262500）

目的 探討腦卒中患者家屬長(zhǎng)期照護(hù)的體驗(yàn)。方法 采用現(xiàn)象學(xué)研究法，對(duì)9名腦卒中患者家屬進(jìn)行非結(jié)構(gòu)式訪談，用質(zhì)性研究分析法對(duì)資料進(jìn)行分析。結(jié)果 腦卒中患者家屬長(zhǎng)期照護(hù)體驗(yàn)主題分別為：患者家屬在面對(duì)患者生病后所承受的壓力、患者家屬的自我調(diào)適與支持力量、面對(duì)簽署患者DNR（拒絕心肺復(fù)蘇）的決策與意義、患者家屬在陪病過(guò)程中獲得的感受。結(jié)論 腦卒中患者家屬有來(lái)自身體、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)等層面的壓力，親友、宗教信仰和社會(huì)福利資源都是患者家屬的重要支持力量。

腦卒中；患者家屬；照護(hù)體驗(yàn)；質(zhì)性研究

目前國(guó)內(nèi)慢性病的發(fā)病率提高，身心障礙者人數(shù)也逐年增加，因此，長(zhǎng)期照護(hù)的需求也在逐年增加[1]。本研究運(yùn)用質(zhì)性研究方法，以患者家屬長(zhǎng)期照護(hù)體驗(yàn)為起點(diǎn)，對(duì)腦卒中患者家屬長(zhǎng)期照護(hù)的真實(shí)體驗(yàn)進(jìn)行研究。通過(guò)對(duì)腦卒中患者家屬真實(shí)體驗(yàn)的理解，分別直接與間接地探討如何滿(mǎn)足腦卒中患者家屬長(zhǎng)期照護(hù)的護(hù)理服務(wù)需求。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

本研究共有9位研究參與者，采用目的抽樣法選取，當(dāng)每位研究對(duì)象的數(shù)據(jù)信息開(kāi)始有重復(fù)時(shí)，即為此研究參與者數(shù)據(jù)飽和。此研究以山東省濰坊地區(qū)教學(xué)醫(yī)院以及老年護(hù)理院的腦卒中患者家屬為研究對(duì)象，研究對(duì)象年齡在18歲以上，無(wú)生理或心理疾病，能夠正常進(jìn)行語(yǔ)言交流，且同意參與此研究。與腦卒中患者的關(guān)系：父母4人，子女2人，配偶3人。

1.2 方法

1.2.1 訪談方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)符合條件的9位患者家屬進(jìn)行非結(jié)構(gòu)式訪談。訪談前向家屬解釋研究目的、方法，與家屬簽訂知情同意書(shū)后進(jìn)行訪談錄音，并認(rèn)真做好記錄。訪談開(kāi)始時(shí)以“能根據(jù)您家屬現(xiàn)在的身體狀況談?wù)勀男那閱?？”進(jìn)行提問(wèn)，訪談中不設(shè)定訪談提綱，鼓勵(lì)受訪者自由表達(dá)自己的感受與觀點(diǎn)，研究者只做適時(shí)追問(wèn)，直至無(wú)新問(wèn)題出現(xiàn)。對(duì)每位研究對(duì)象進(jìn)行1～2次訪談，每次30～60分鐘。當(dāng)訪談到所述信息重復(fù)出現(xiàn)，即表明樣本量飽和[2-3]。患者家屬分別以字母加數(shù)字表示。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后，將研究對(duì)象所陳述的內(nèi)容（包括其表情、動(dòng)作）錄入計(jì)算機(jī)并進(jìn)行打印。逐字逐句反復(fù)閱讀后分析其含義并進(jìn)行分類(lèi)推理。采用Colaizzi內(nèi)容分析法對(duì)研究資料進(jìn)行相應(yīng)的分析[4]。

2 結(jié)果

2.1 患者家屬所承受的壓力

腦卒中是多種慢性疾病中造成患者殘障失能的主要疾病之一，約有50%的患者因永久失能導(dǎo)致認(rèn)知、情緒、社會(huì)功能及日常功能障礙，日常生活上需要他人協(xié)助。而從腦卒中患者出院的那一刻起，患者家屬即面臨獨(dú)立照護(hù)患者的責(zé)任?；颊呒覍貯3：“某天他被別人從外面帶回家，全身都是血，跌得鼻青臉腫的，剛好，他的親家來(lái)家中作客，看到這樣的景象，就趕緊跟他的大媳婦說(shuō)，趕緊去申請(qǐng)外勞?！痹陂L(zhǎng)期照顧歷程中，不管?chē)?guó)內(nèi)外文獻(xiàn)都指出，家庭的主要照顧者以配偶居多且大多數(shù)為女性，再就是子女或媳婦，家中經(jīng)濟(jì)狀況允許者，會(huì)考慮聘請(qǐng)護(hù)工，有些家屬會(huì)辭去工作，在家中照顧其親屬。患者家屬A2：“因?yàn)槲依瞎珜?duì)我很好，所以我在照顧老公期間任勞任怨，雖然感覺(jué)很苦、很累，但我沒(méi)有抱怨過(guò)他?！?/p>

2.2 患者家屬的自我調(diào)適與支持力量

親情與責(zé)任是患者家屬能夠繼續(xù)照顧患者的最大動(dòng)力，患者家屬在自我調(diào)適方面可以是找人聊天、聽(tīng)廣播、忍耐、放輕松、往好的方面想、認(rèn)命等。另外，最令患者家屬感到欣慰的則是患者的鼓勵(lì)與肯定，可見(jiàn)患者的支持對(duì)患者家屬影響很大，可是大多數(shù)患者家屬卻表示不曾獲得任何支持與協(xié)助，只有少數(shù)患者家屬?gòu)尼t(yī)師、政府或其他家屬中得到協(xié)助?；颊呒覍貯9：“我只想我是欠他的，有時(shí)累了，躺在那里休息一下，在房間里走一走，要不然就是看電視…偶爾打電話和我的女兒和孫女聊聊也是挺好的呀！”面對(duì)不同的患者，家屬的心理狀態(tài)也會(huì)有很大的差異。特別是家中有失能、中風(fēng)或植物人的患者家屬，可能要有長(zhǎng)期調(diào)適的心理準(zhǔn)備，否則，可能會(huì)遭遇更大的挫折與情緒波動(dòng)?；颊呒覍龠x擇自己的生活方式去努力適應(yīng)，從中獲得經(jīng)濟(jì)效益并在照顧模式中取得相應(yīng)的平衡點(diǎn)，對(duì)患者家屬來(lái)說(shuō)雖然有些辛苦，但卻甘之如飴?；颊呒覍貯1：“在有限的時(shí)間，我就利用時(shí)間去創(chuàng)造一些額外的經(jīng)濟(jì)效益，這部分我覺(jué)得應(yīng)該可以的，該去賺錢(qián)就去賺錢(qián)，該回來(lái)?yè)Q尿布翻身，我就回來(lái)?yè)Q尿布。雖然會(huì)有點(diǎn)累，但也是一種減壓的方式。”

2.3 患者家屬面對(duì)簽署病患DNR（拒絕心肺復(fù)蘇）的決策與意義

DNR的處置能讓患者有尊嚴(yán)地走向生命的終點(diǎn)，只有好的生活質(zhì)量，生活才有意義。瑞典籍學(xué)者的研究中發(fā)現(xiàn)，關(guān)于DNR的決策者，DNR的簽署人以配偶最多，其次是子女。當(dāng)患者年齡越大，家屬越傾向同意DNR?；颊呒覍貯8：“順其自然，也借了呼吸機(jī)24小時(shí)用著，我有跟他們說(shuō)，不可以急救、不要電擊、不可以送加護(hù)病房，順其自然吧。”患者家屬A4：“身上起水泡，感覺(jué)受罪，真的還不如早點(diǎn)走掉好了……王醫(yī)生說(shuō)，要是我的家人，我就放棄了。王醫(yī)生曾經(jīng)給我講過(guò)，要有心理準(zhǔn)備，我也知道歷代皇帝都逃不過(guò)這一劫，但心里頭還是有點(diǎn)舍不得?！?/p>

2.4 患者家屬在陪病過(guò)程中獲得的感受

人們總是重新解釋過(guò)去，為現(xiàn)在尋找意義，并將自己向未來(lái)的可能性開(kāi)放，借此豐富了人對(duì)于自己或所處世界的理解，維持個(gè)人生命的延續(xù)?；颊呒覍貯3：“我想說(shuō)的是既然發(fā)生了，前面的路還是要繼續(xù)走，我們盡心盡力照顧到最后一刻，不要把問(wèn)題想得太難。”患者家屬A5：“我都跟我兒子說(shuō)，讓他解脫吧，你們解脫，我也解脫，我大兒子跟醫(yī)生說(shuō)無(wú)論花多少錢(qián)都沒(méi)關(guān)系?！碑?dāng)一個(gè)人遭遇到一種無(wú)可避免也不可能逃脫的情境時(shí)，決定采取的態(tài)度就等于得到一個(gè)最后機(jī)會(huì)。每個(gè)人都有其獨(dú)特的生命意義，因?yàn)樯饬x是個(gè)體在和外界事物互動(dòng)時(shí)主觀建構(gòu)出來(lái)的。

3 討論

3.1 患者家屬身心壓力十分大

患者家屬會(huì)經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的混亂，但同時(shí)又得面對(duì)高壓力的生活形態(tài)。腦卒中患者家屬在身體、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)層面皆要承受較大的壓力，在身體層面：艱辛的照顧工作導(dǎo)致照顧者可能面臨筋骨酸痛、睡眠不足、慢性病的產(chǎn)生；在心理層面：要面對(duì)患者病情不穩(wěn)的壓力、焦慮、孤單、憤怒等；在社會(huì)層面：面臨社交圈縮小及失去自由、角色改變、受到束縛、社交機(jī)會(huì)減少、娛樂(lè)活動(dòng)減少等壓力；在經(jīng)濟(jì)層面：因在家中照顧患者，照顧者無(wú)法外出工作，經(jīng)濟(jì)易陷入困境，長(zhǎng)期聘請(qǐng)護(hù)工也是一筆大開(kāi)銷(xiāo)。通過(guò)分析腦卒中患者與家屬在照顧過(guò)程中經(jīng)歷的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，期望在今后接觸到這一類(lèi)照顧者時(shí)，專(zhuān)業(yè)醫(yī)療人員能提供適時(shí)的服務(wù)，更貼近民眾及照顧者的需求[5]。

3.2 患者家屬在照顧過(guò)程中的自我調(diào)適及支持力量

患者家屬面對(duì)家人腦卒中發(fā)生且疾病嚴(yán)重度不一時(shí)，大部分人一開(kāi)始都是積極處理面對(duì)，但隨著病情的變化、臥床時(shí)間的延長(zhǎng)，患者家屬面對(duì)病情的發(fā)展由采取積極的介入措施到選擇放棄治療。在照顧的過(guò)程中，他們的自我調(diào)適方式因各自的家庭背景、生活環(huán)境及方式而有所不同。許多家屬會(huì)覺(jué)得社會(huì)資源的運(yùn)用并不能即刻得到幫助，但對(duì)于家中有長(zhǎng)期臥床的失能者家屬而言，適時(shí)的社會(huì)福利資源介入能讓家屬得到喘息的機(jī)會(huì)。

3.3 患者家屬對(duì)生命意義的態(tài)度及想法

面對(duì)腦卒中患者的照護(hù)，患者家屬常因性別及角色不同、患者失能程度不同會(huì)有不同的感受。女性不僅在家中扮演主要照顧者的角色，其中更包含犧牲及忽略自己的健康，且她們知道必須去調(diào)整自己面對(duì)未來(lái)的心態(tài)及想法。

[1]馮社軍，劉鳴，李衛(wèi)征，等.腦卒中患者復(fù)發(fā)及其影響因素研究[J].南方醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)，2009，29（5）：983-985．

[2]胡美玲，王曙紅.腦卒中病人自我感受負(fù)擔(dān)的研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2015（5）：1673-1675.

[3]Sibbald R，Downar J，Hawryluck L.Perceptions of futile care among caregivers in intensive care units[J].Canadian Medical Association Journal，2007（10）：1201-1208.

[4]黃金月，楊笑明.腦卒中患者整體護(hù)理中靈性需求的探討[J].中國(guó)護(hù)理管理，2010（10）：27-30．

[5]Walker MF.troke rehabilitation evidence-based or evidence-tinged[J].J Rehabil Med，2007，（39）：193-197.

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1671-1246（2016）24-0115-02