系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量特異性測(cè)評(píng)工具研究進(jìn)展

陳夢(mèng)越,李樂之,張慧琳

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系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量特異性測(cè)評(píng)工具研究進(jìn)展

陳夢(mèng)越,李樂之,張慧琳

介紹了系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的概念、生活質(zhì)量測(cè)量因素的識(shí)別、生活質(zhì)量測(cè)量的必要性。簡(jiǎn)述了國內(nèi)外系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量特異性測(cè)評(píng)工具，指出生活質(zhì)量特異性量表可彌補(bǔ)普適性量表的不足，臨床醫(yī)務(wù)人員和學(xué)者對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量評(píng)價(jià)時(shí)應(yīng)選擇合適的測(cè)評(píng)工具，以改善系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人健康結(jié)局、減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡；生活質(zhì)量；特異性；測(cè)評(píng)工具

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種慢性的累及多個(gè)臟器的自身免疫性疾病，其病程遷延不愈，臨床癥狀復(fù)雜多變。該病呈世界性流行，與其他國家的患病率(20/10萬～70/10萬)相比，我國處于較高水平(97.5/10萬～100.0/10萬)[1-3]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡尚無根治的方法，病人需要終身帶病生存。隨著早期診斷方法和治療策略的開發(fā)并實(shí)施,系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生存率在過去50年里顯著提高[4]。然而，在系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生存時(shí)間延長的同時(shí)，其生活質(zhì)量成為不容忽視的問題。相關(guān)研究顯示，系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人多伴有較差的生活質(zhì)量[3-6]，所以對(duì)生活質(zhì)量的準(zhǔn)確評(píng)價(jià)則顯得更為重要。目前我國對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)多以普適量表為主，但普適量表存在不敏感、特異性差等不足。因此，選擇適宜的系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具可以彌補(bǔ)普適性量表的不足。本研究對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量特異性測(cè)評(píng)工具的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，以指導(dǎo)臨床進(jìn)行測(cè)評(píng)工具的選擇并為相關(guān)研究提供參考。

1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量概述

1.1 生活質(zhì)量的概念 生活質(zhì)量這一概念已在我國醫(yī)學(xué)領(lǐng)域廣泛應(yīng)用，尤其在慢性疾病病人的相關(guān)研究中[7]。WHO生活質(zhì)量研究組通過對(duì)多個(gè)國家及地區(qū)的研究，提出將生活質(zhì)量定義為：在不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)注的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn)[8]。它是一個(gè)多維度的概念，不僅涉及人們的生理功能、疾病、文化背景、婚姻、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)狀況等各種客觀指標(biāo)，而且還包括個(gè)體的價(jià)值觀和對(duì)生活狀態(tài)的主觀感覺。

1.2 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量測(cè)量因素的識(shí)別 生活質(zhì)量的測(cè)量通常使用自填式的自我報(bào)告或是訪談式的測(cè)評(píng)工具。它可以對(duì)病人主觀感知的健康狀況進(jìn)行評(píng)估，并能夠?qū)﹄S著時(shí)間變化而發(fā)生改變的身體狀況進(jìn)行識(shí)別。系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的測(cè)量就是對(duì)其所涉及的相關(guān)因素[9]進(jìn)行評(píng)價(jià)，主要包括：疾病的預(yù)后及病程、治療效果、心理問題、疾病的不可預(yù)測(cè)性帶來的無法計(jì)劃、身體形象、疲勞、疼痛、職業(yè)前途和收入、健忘、依賴他人協(xié)助日常生活、懷孕等。對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量相關(guān)因素進(jìn)行全面科學(xué)的識(shí)別有助于反映病人的生活質(zhì)量水平。

1.3 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量測(cè)量的必要性 近10年來，系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的疾病活動(dòng)度及身體損害的管理有了極大的改善[10],但相關(guān)研究顯示生活質(zhì)量與疾病活動(dòng)或損害程度并沒有很強(qiáng)的相關(guān)性[9]。病人和醫(yī)生對(duì)疾病的活動(dòng)度和感知到的健康狀況是不同的[11]。疾病的活動(dòng)指數(shù)改善，但是由于治療和用藥所帶來的副反應(yīng)等可使病人的自我感覺更糟。因此，以醫(yī)生為中心的評(píng)價(jià)系統(tǒng)不能有效反映病人的生活質(zhì)量。疾病活動(dòng)度、損害程度和生活質(zhì)量是3個(gè)相對(duì)獨(dú)立的概念，它們反映了系統(tǒng)性紅斑狼瘡對(duì)病人多個(gè)方面的影響，三者相結(jié)合能夠更加全面地描述病人的健康狀況[11]。生活質(zhì)量從其單獨(dú)的角度反映了治療效果和健康狀況，科學(xué)準(zhǔn)確地對(duì)其進(jìn)行測(cè)量有利于病人健康管理的實(shí)施[12]。

1.4 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量特異性量表可彌補(bǔ)普適性量表的不足 系統(tǒng)性紅斑狼瘡與其他慢性疾病相比更容易對(duì)病人生活質(zhì)量造成影響，且影響因素更多[13]。我國對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量評(píng)價(jià)多以普適性量表[13-14]為主，缺少特異性量表的使用。雖然普適性量表具有諸多優(yōu)勢(shì)，如應(yīng)用于人群調(diào)查、比較系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人和健康人群的生活質(zhì)量、比較多種疾病的生活質(zhì)量、測(cè)量患有多種疾病病人的生活質(zhì)量。但普適性量表不夠特異，不能區(qū)分疾病活動(dòng)度的變異并且對(duì)其變異不敏感[15]，且缺乏一些很重要的系統(tǒng)性紅斑狼瘡相關(guān)因素[9]，如身體形象[16]、性功能及疲勞[17]等。所以，對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人而言，單獨(dú)應(yīng)用普適性量表是不充分的，普適性量表結(jié)合系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性量表進(jìn)行共同評(píng)價(jià)則更為適宜。

2 系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具介紹

2.1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡癥狀清單(SLE Symptom Checklist，SSC)

2.1.1 基本特征 SSC是由Grootscholten等[18]于2003年發(fā)表的一維量表。它對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病特異性癥狀相關(guān)的生活質(zhì)量進(jìn)行測(cè)量，對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的38個(gè)癥狀及每個(gè)癥狀的負(fù)擔(dān)程度進(jìn)行評(píng)價(jià)，評(píng)分按照有無此癥狀，并將每個(gè)癥狀的負(fù)擔(dān)程度進(jìn)行4級(jí)評(píng)分，賦予1分～4分。它主要對(duì)測(cè)評(píng)之前4周癥狀相關(guān)的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)，其 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.89。

2.1.2 應(yīng)用及跨文化調(diào)試 SSC在100例病人的開發(fā)測(cè)試中顯示：發(fā)生最頻繁的癥狀為疲勞，肌肉骨骼癥狀及心境改變緊隨其后。2012年，閻萍等[19]應(yīng)用此量表聯(lián)合簡(jiǎn)明健康狀況量表(SF-36)對(duì)74例系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)疲勞為發(fā)生最多的癥狀，對(duì)生活質(zhì)量的影響最大。其在應(yīng)用該量表時(shí)并未進(jìn)行漢語版本的信效度檢測(cè),故其可靠性有待考證。

2.1.3 量表優(yōu)缺點(diǎn) SSC強(qiáng)調(diào)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人疾病的生理反應(yīng)特點(diǎn)，圍繞各個(gè)癥狀展開，對(duì)疾病癥狀的評(píng)價(jià)較為全面、準(zhǔn)確。但對(duì)病人心理、精神、社會(huì)等因素的評(píng)價(jià)較少或缺乏，并不能認(rèn)為是實(shí)際意義上的生活質(zhì)量測(cè)量工具。應(yīng)用癥狀的發(fā)生頻率對(duì)個(gè)人生活質(zhì)量的影響進(jìn)行分析是不科學(xué)的，一些發(fā)生頻率較低的癥狀往往對(duì)生活質(zhì)量的影響更大[11]。

2.2 系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性生活質(zhì)量量表(SLE Quality of Life，SLE -QoL)

2.2.1 基本特征 該量表是由Leong等[20]于2005年發(fā)表,主要分為生理功能、活動(dòng)、癥狀、治療、情緒和自我形象6個(gè)維度共40個(gè)條目，采取7級(jí)評(píng)分，賦予1分～7分，總分40分～280分，得分越高表示生活質(zhì)量越差。該量表主要回憶之前1周的生活質(zhì)量，Cronbach’s α 系數(shù)為 0.95，重測(cè)信度為0.83。

2.2.2 應(yīng)用及跨文化調(diào)試 2007年，Kong等[21]將其翻譯為中文版( SLEQoL-C)，在638例病人中進(jìn)行研究，其中237人(37.2%)進(jìn)行SLEQoL-C測(cè)試，其余應(yīng)用SLEQoL測(cè)試。結(jié)果顯示英語和漢語語種病人沒有應(yīng)答項(xiàng)目的功能差異,中文版本是成功的，但其缺乏心理學(xué)屬性測(cè)試。2014年，王書雅等[22]應(yīng)用此量表對(duì)157例系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進(jìn)行研究，認(rèn)為疾病活動(dòng)度與生活質(zhì)量相關(guān)性強(qiáng)，這與我國的其他研究[23-24]不一致。究其原因可能是：疾病活動(dòng)度并不是持續(xù)影響病人生活質(zhì)量的因素，心理、社會(huì)因素及個(gè)體差異較疾病活動(dòng)度而言可能對(duì)生活質(zhì)量的主觀評(píng)價(jià)的影響更為直接。

2.2.3 量表優(yōu)缺點(diǎn) SLE-QoL的條目池是由風(fēng)濕病專家和護(hù)士在未納入病人的情況下形成，它不能很好地從病人角度反映生活質(zhì)量。同時(shí)效度相對(duì)較差，建議這個(gè)工具應(yīng)與其他普適性工具聯(lián)合使用。評(píng)價(jià)時(shí)間為最近1周，這限制了其所提供信息的寬度和廣度。但其具有反應(yīng)性敏感的優(yōu)勢(shì)，可獲得較小差異的臨床信息，捕獲疾病變化的差異敏感。

2.3 狼瘡生活質(zhì)量量表(Lupus Quality of Life，Lupus-QoL)

2.3.1 基本特征 Lupus-QoL由McElhone等[25]于2007年在英國發(fā)表,該量表通過女性病人質(zhì)性訪談開發(fā)，主要包括身體健康、情緒健康、身體形象、疼痛、規(guī)劃、疲勞、親密關(guān)系、負(fù)擔(dān)8個(gè)維度，共34個(gè)條目。采取 Likert 5級(jí)評(píng)分，分別賦予0分～4分，分?jǐn)?shù)計(jì)算是采取原始域得分轉(zhuǎn)化為0分～100分，分?jǐn)?shù)越高表示生活質(zhì)量越好。它主要回憶之前4周的生活質(zhì)量，量表各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.88～0.96。

2.3.2 應(yīng)用及跨文化調(diào)試 Lupus-QoL在國外應(yīng)用較廣泛，已被翻譯成多種語言。Garcfa-Carrasco等[26]對(duì)墨西哥女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進(jìn)行研究后認(rèn)為，Lupus-QoL與SF-36總體得分呈正相關(guān),Lupus-QoL是評(píng)價(jià)生活質(zhì)量的有效手段，且對(duì)于中度、重度疾病活動(dòng)度病人生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)更有效。2013年，上海交通大學(xué)Su-li Wang等[27]對(duì)其進(jìn)行跨文化調(diào)試，形成中文版本Lupus-QoL-China，在208例病人中進(jìn)行驗(yàn)證，結(jié)果顯示Lupus-QoL-China具有良好的內(nèi)部一致性(0.811～0.965)。該研究采用普適性量表歐州五維健康量表(EQ-5D)進(jìn)行對(duì)比，顯示具有較好的結(jié)構(gòu)效度。

2.3.3 量表優(yōu)缺點(diǎn) Lupus-QoL對(duì)不同程度的疾病活動(dòng)和損害顯示出良好的區(qū)分效度。采取原始域轉(zhuǎn)化評(píng)分，此分?jǐn)?shù)計(jì)算的優(yōu)勢(shì)是當(dāng)量表完成大于50% 的條目時(shí)，可通過應(yīng)答的條目計(jì)算各維度得分。該量表目前在全球應(yīng)用最多，已被譯為多種語言，是一個(gè)較好的特異性測(cè)評(píng)工具。Lupus-QoL-China具有很好的心理學(xué)屬性，可在我國的臨床研究中推廣使用。

2.4 系統(tǒng)性紅斑狼瘡生活質(zhì)量問卷(QoL Tool for SLE，L-QoL)

2.4.1 基本特征 L-QoL是由Doward等[28]于 2009年在英國發(fā)展，通過質(zhì)性訪談形成條目池，依據(jù)以通過自我能力滿足自我需求來改善生活質(zhì)量為基礎(chǔ)的需求模型[29]篩選條目，經(jīng)過兩次郵政調(diào)查進(jìn)行測(cè)試，最終形成25個(gè)條目的量表,主要評(píng)價(jià)自我護(hù)理、疲勞和情緒反應(yīng)，每個(gè)條目采取2級(jí)計(jì)分，總分為0分～25分，得分越高表示生活質(zhì)量越差。其Cronbach’s α系數(shù)為0.91～0.92。

2.4.2 應(yīng)用及跨文化調(diào)試 目前已具有匈牙利和土耳其兩個(gè)版本，顯示具有較好的內(nèi)部一致性和復(fù)測(cè)信度。但尚無中文版本。

2.4.3 量表優(yōu)缺點(diǎn) L-QoL的條目能夠很好地反映病人的視角，易被病人接受。依托于需求模型進(jìn)行條目池演變，可用于比較不同風(fēng)濕性疾病病人間的生活質(zhì)量。內(nèi)部一致性(0.91～0.92)較高，可應(yīng)用于個(gè)人測(cè)評(píng)[30]。但其維度較為單一且缺乏反應(yīng)性，對(duì)于生活質(zhì)量變化的敏感性還有待驗(yàn)證。該量表的開發(fā)選取的對(duì)照量表為諾丁漢健康問卷(NHP)，它是一個(gè)在風(fēng)濕病學(xué)研究中不常使用的普適量表，其有效性有待考證。

2.5 狼瘡病人報(bào)告結(jié)局(Lupus Patient Reported Outcome，Lupus-PRO)

2.5.1 基本特征 Lupus-PRO由美國Jolly等[31]于2012年發(fā)表，是基于對(duì)種族多樣化的系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進(jìn)行訪談得出，具有良好的心理學(xué)屬性。它主要包括13個(gè)維度：狼瘡特定的健康相關(guān)的生活質(zhì)量[9個(gè)維度：癥狀、狼瘡用藥(副反應(yīng))、身體健康、情感健康、疼痛、活力、生育、認(rèn)知、身體形象]和非健康相關(guān)的生活質(zhì)量(4個(gè)維度：欲望-目標(biāo)、應(yīng)對(duì)、社會(huì)支持、滿意度)，共43個(gè)條目。該量表在開發(fā)時(shí)與SF-36進(jìn)行對(duì)比驗(yàn)證，其內(nèi)部一致性為0.68～0.94，復(fù)測(cè)信度為0.55～0.92。

2.5.2 應(yīng)用及跨文化調(diào)試 Lupus-PRO已在加拿大、菲律賓進(jìn)行跨文化調(diào)試和驗(yàn)證，存在多種語言版本，如土耳其語、西班牙語、法語和菲律賓語等。2014年由我國香港Mok等[32]在463例病人中進(jìn)行了跨文化調(diào)試形成中文版本，與SF-36進(jìn)行對(duì)照研究，同時(shí)還對(duì)疾病活動(dòng)度和損害指數(shù)進(jìn)行聯(lián)合評(píng)價(jià)，結(jié)果顯示具有較好的內(nèi)部一致性(0.60～0.94)。

2.5.3 量表優(yōu)缺點(diǎn) Lupus-PRO量表非健康相關(guān)的生活質(zhì)量是其所獨(dú)有的，可以對(duì)生活質(zhì)量進(jìn)行更為全面的評(píng)價(jià)。其經(jīng)歷了SF-36、EQ-5D、 Lupus-QOL、一般的身體形象工具、抑郁量表、醫(yī)師評(píng)估疾病活動(dòng)和損害指數(shù)相關(guān)工具的有效性對(duì)照測(cè)試，顯示其對(duì)疾病和健康狀況的變化敏感。Lupus-PRO可拆分出一些子量表，如身體形象(BILS 1.2)、疾病追蹤影響(LIT)[33]，使用方便，具有良好的信效度。中文版量表尚未進(jìn)行實(shí)際規(guī)模的臨床驗(yàn)證應(yīng)用，對(duì)于我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的有效性尚待進(jìn)一步研究。

2.6 系統(tǒng)性紅斑狼瘡專用慢性病生活質(zhì)量評(píng)價(jià)體系(Quality of Life Instruments for Chronic Diseases-SLE，QLICD-SLE)

2.6.1 基本特征 QLICD-SLE是由我國禹玉蘭等[34]于2013年發(fā)表，由29個(gè)條目的共性模塊(QLICD-GM)[22]和19個(gè)條目的特異模塊構(gòu)成。共性模塊[7]主要包括生理功能(基本生理機(jī)能、獨(dú)立性、精力不適)、心理功能(認(rèn)知、情緒、意志、個(gè)性)、社會(huì)功能(人際交往、社會(huì)支持、社會(huì)角色)三大領(lǐng)域共10個(gè)維度。特異模塊包含皮膚黏膜癥狀、呼吸循環(huán)系統(tǒng)癥狀、泌尿系統(tǒng)癥狀、其他癥狀、特殊心理、治療副反應(yīng)6個(gè)維度。該量表的整體Cronbach’s α 系數(shù)為0.69、重測(cè)信度為0.67。

2.6.2 應(yīng)用及跨文化調(diào)試 應(yīng)用QLICD-SLE對(duì)143例系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進(jìn)行測(cè)試,發(fā)現(xiàn)生理功能與SF-36的軀體功能相關(guān)性最強(qiáng)，軀體功能的下降與心理問題的產(chǎn)生相關(guān)，社會(huì)功能維度有所欠缺。國內(nèi)尚無應(yīng)用此量表的研究。

2.6.3 量表優(yōu)缺點(diǎn) QLICD-SLE采取共性模塊與特異模塊相結(jié)合，共性模塊可以比較系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人和其他病種病人的生活質(zhì)量；特異模塊可以對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人進(jìn)行深入研究，使治療和干預(yù)更具有針對(duì)性。該量表因其內(nèi)部一致性較弱，其應(yīng)用的有效性有待進(jìn)一步探討。

3 展望

生活質(zhì)量是系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人健康管理評(píng)價(jià)的重要指標(biāo)，而科學(xué)、準(zhǔn)確、全面的測(cè)評(píng)工具則是進(jìn)行評(píng)價(jià)的核心要素，如何選擇適宜的工具去界定和測(cè)量系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生活質(zhì)量水平，已經(jīng)成為系統(tǒng)性紅斑狼瘡健康管理領(lǐng)域的熱點(diǎn)問題。但從整體上看，還存在一些亟待解決的問題。第一，目前我國對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)多以單獨(dú)應(yīng)用普適性量表為主，特異性量表的應(yīng)用較為缺乏，普適性量表內(nèi)容全面，可用于多種人群或疾病的評(píng)價(jià)，但針對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡卻缺乏該類疾病特異性內(nèi)容，對(duì)臨床信息的改變不敏感。建議在應(yīng)用普適量表的情況下，結(jié)合選擇適宜的特異性工具進(jìn)行共同評(píng)價(jià)。第二，雖然系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性量表特異性高、敏感強(qiáng)性等特點(diǎn)已得到諸多學(xué)者的認(rèn)識(shí)，但它缺乏有效的臨床證據(jù)進(jìn)行客觀說明，目前我國對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性生活質(zhì)量量表的研究較少且多屬于橫斷面研究，缺乏對(duì)特異性和敏感性進(jìn)行有效評(píng)價(jià)的縱向研究，這將是未來研究的一個(gè)重要方向。第三，各個(gè)系統(tǒng)性紅斑狼瘡特異性量表各自存在優(yōu)缺點(diǎn)，這些優(yōu)缺點(diǎn)的評(píng)價(jià)主要針對(duì)量表的設(shè)計(jì)、內(nèi)容和心理學(xué)屬性進(jìn)行探討，在這些因素的指導(dǎo)下Lupus-QoL則顯得更為有效。我國關(guān)于特異性量表實(shí)施和效果評(píng)價(jià)的比較研究相對(duì)缺乏，建議應(yīng)在今后的研究中大力開展，以期為系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量評(píng)價(jià)工具的選擇提供更加充分的指導(dǎo)依據(jù)。

[1] 眭維國，賈藝聰，陳潔晶，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡的流行率和病理機(jī)制及其相關(guān)的生物標(biāo)志物[J].醫(yī)學(xué)綜述，2015，21(16)：2956-2958.

[2] Mok CC.Epidemiology and survival of systemic lupus erythematosus in Hong Kong Chinese[J].Lupus,2011，20(7)：767-771.

[3] Yeh KW，Yu CH，Chan PC，etal.Burden of systemic lupus erythematosus in Taiwan：a population-based survey[J].Rheumatol Int,2013,33(7)：1805-1811.

[4] Doria A，Gatto M，Zen M，etal.Optimizing outcome in SLE：treating-to-target and definition of treatment goals[J].Autoimmun Rev,2014,13(7)：770-777.

[5] 張標(biāo)新，王維利.中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量研究存在的問題與思考[J].護(hù)理研究，2011,25(1A)：83-85.

[6] Yurkovich M，Vostretsova K，Chen W，etal.Overall and causespecific mortality in patients with systemic lupus erythematosus：a meta-analysis of observational studies[J].Arthritis Care Res,2014,66(4)：608-616.

[7] 萬崇華，楊錚，楊玉萍，等．慢性病患者生命質(zhì)量測(cè)定量表體系共性模塊的考評(píng)[J]．中國行為醫(yī)學(xué)科學(xué)，2007，16(6)：559-561．

[8] Hornquist JO.Quality of life concept and assessment[J].Scand J Public Healt,1990，18(1)：69-79.

[9] McElhone K，Abbott J，Gray J,etal.Patient perspective of systemic lupus erythematosus in relation to health-related quality of life concepts：a qualitative study[J].Lupus,2010,14(113)：1640-1647.

[10] Nuttall A，Isenberg DA.Assessment of disease activity，damage and quality of life in systemic lupus erythematosus：new aspects[J].Best Practice & Research Clinical Rheumatology,2013，27(3)：309-318.

[11] McElhone K，Abbott J，Teh LS.A review of health related quality of life in systemic lupus erythematosus[J].Lupus，2006，15(10)：633-643.

[12] Strand V，Aranow C，Cardiel MH，etal.Improvement in health-related quality of life in systemic lupus erythematosus patients enrolled in a randomized clinical trial comparing LJP 394 treatment with placebo[J].Lupus，2003,12(9)：677-686.

[13] 陳亮，梅軼芳，張志毅.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量評(píng)價(jià)的研究進(jìn)展[J]．中華內(nèi)科雜志，2013，52(4)：355-357．

[14] 舒強(qiáng)，劉靜，劉花香，等．系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者151例的生存質(zhì)量及其影響因素[J]．中華風(fēng)濕病學(xué)雜志，2004，8(7)：420-423．

[15] Kuriya BGD，Ibaez D，Urowitz MB.Quality of life over time in patients with systemic lupus erythematosus[J].Arthritis Rheum,2008,59(2)：181-185.

[16] 周鳳艷，吳紅蓮，朱小玲.系統(tǒng)性紅斑狼瘡女性病人壓力源與抑郁情緒的相關(guān)性研究[J].護(hù)理研究，2016,30(2C)：718-721.

[17] Schmeding A， Schneider M.Fatigue，health-related quality of life and other patient-reported outcomes in systemic lupus erythematosus[J].Best Practice & Research Clinical Rheumatology,2013,27(3)：363-375.

[18] Grootscholten C，Ligtenberg G，Derksen RH，etal.Health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus：development and validation of a lupus specific symptom checklist[J].Qual Life Res,2003,12(6)：635-644.

[19] 閻萍，周曉鴻，鄧丹琪，等．采用系統(tǒng)性紅斑狼瘡癥狀特異性量表評(píng)價(jià)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生活質(zhì)量[J]．廣東醫(yī)學(xué)，2012，33(18)：2822-2825．

[20] Leong KP，Kong KO，Thong BY，etal.Development and preliminary validation of a systemic lupus erythematosus-specific quality-of-life instrument(SLEQOL)[J].Rheumatology,2005,44(10)：1267-1276.

[21] Kong KO，Ho HJ，Howe HS，etal.Cross-cultural adaptation of the Systemic Lupus Erythematosus Quality of Life Questionnaire into Chinese[J].Arthritis Rheum,2007,57(6)：980-985.

[22] 王書雅,田微,陳亮,等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病專屬量表聯(lián)合普適性量表在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中的應(yīng)用[J].中華風(fēng)濕病學(xué)雜志，2014,18(3)：190-194.

[23] 李曉蘭，劉麗莎，張亞美，等．系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量的評(píng)估與護(hù)理[J]．中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2010，16(22)：2628-2630．

[24] 敬雪明，李蕓，羅萬紅，等．影響系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素分析[J]．護(hù)理實(shí)踐與研究，2012，9(16)：19-20．

[25] McElhone K，Abbott J，Shelmerdine J，etal.Development and validation of a disease-specific health-related quality of lifemeasure，the LupusQOL，for adults with systemic lupus erythematosus[J].Arthritis Rheum，2007，57(6)：972-979.

[26] Garcla-Carrasco M，Mendoza-Pinto C，Cardtel MH，etal．Health related quality of life in Mexican women with systemic lupus ery thematosus：a descriptive study using SF-36 and LupusQOL[J]．Lupus，2012，21(11)：1219-1224．

[27] Su-li Wang，Bin Wu，Lin Leng，etal.Validity of LupusQOL-China for the assessment of health related quality of life in chinese patients with systemic lupus erythematosus[J].PLOS ONE,2013,8(5)：1-5.

[28] Doward LC，McKenna SP，Whalley D，etal.The development of the L-QoL：a quality-of-life instrument specific to systemic lupus erythematosu[J].Ann Rheum Dis，2009,68(2)：196-200.

[29] Hunt SM，McKenna SP.The QLDS：a scale for the measurement of quality of life in depression[J].Health Policy，1992,22(3)：307-319.

[30] Thumboo J,Fong KY.Health-related quality of life of patients with systemic lupus erythematosus in Asia：how can this be improved?[J].Lupus,2010,19(12)：1430-1435.

[31] Jolly M，Pickard AS，Block JA，etal.Disease-specific patient reported outcome tools for systemic lupus erythematosus[J].Semi Arthritis Rheum,2012,42(1)：56-65.

[32] Mok CC，Kosinski M，Ho LY,etal.Validation of the LupusPRO in Hong Kong Chinese patients with systemic lupus erythematosus[J].Arthritis Care & Research,2015,67(2)：297-304.

[33] Jolly M，Kosinski M，Garris CP，etal.Validation of the Lupus Impact Tracker(LIT)，a patient reported outcome tool，in a prospective multicenter longitudinal study of systemic lupus erythematosus patients[J].Value Health,2012,15(7)：515.

[34] 禹玉蘭，呂昭萍，萬崇華，等． 慢性病患者生命質(zhì)量測(cè)定量表體系—系統(tǒng)性紅斑狼瘡量表的研制及信度與效度分析[J]．中華疾病控制雜志，2013，17( 11)：997-1001．

(本文編輯范秋霞)

Research progress on quality of life specific assessment tool of patients with systemic lupus erythematosus

Chen Mengyue，Li Lezhi，Zhang Huilin

(Xiangya Nursing School of Central South University，Hunan 410013 China)

It introduced the concept of quality of life of patients with systemic lupus erythematosus SLE,the identification of the quality of life measurement and the necessity of quality of life measurement.It reviewed the specific assessment tool of quality of life of SLE patients at home and abroad,and pointed out that the quality of life specific assessment tool could make up for the deficiency of universal scale.Its aim to provide a reference for clinical medical staff and scholars for the quality of life of SLE patients selecting the appropriate assessment tools,so as to improve health outcomes in SLE patients and reduce the medical burden.

systemic lupus erythematosus,SLE；quality of life；specific；assessment tool

湖南省科技計(jì)劃項(xiàng)目，編號(hào):2014WK3024。

陳夢(mèng)越，碩士研究生在讀，單位：410013，中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院；李樂之(通訊作者)單位：410013，中南大學(xué)湘雅護(hù)理學(xué)院；張慧琳單位：410011，中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院。

R473.75

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.32.005

1009-6493(2016)11B-3984-04

2016-03-26；

2016-10-17)

引用信息 陳夢(mèng)越，李樂之，張慧琳.系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量特異性測(cè)評(píng)工具研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究,2016,30(11B):3984-3987.