以血液凈化醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為核心創(chuàng)辦“腎友會(huì)”的實(shí)踐體會(huì)

王東暉　劉志宏　任　可　王淑菊　陳立麗　劉香弟

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以血液凈化醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為核心創(chuàng)辦“腎友會(huì)”的實(shí)踐體會(huì)

王東暉劉志宏任可王淑菊陳立麗劉香弟

目的：探討以血液凈化醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為核心的“腎友會(huì)”的慢病管理模式，對(duì)維持性血液透析患者的實(shí)踐效果及意義。方法：自2004年創(chuàng)辦“腎友會(huì)”以來(lái)，以血液凈化醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為核心，先后為709例維持性血液透析患者及家屬組織了團(tuán)體大型活動(dòng)、團(tuán)體認(rèn)知干預(yù)、個(gè)體激勵(lì)、同伴教育、家庭支持教育等多種活動(dòng)形式，并通過(guò)微博、微信等多種信息化途徑搭建了醫(yī)護(hù)患溝通交流平臺(tái)。結(jié)果：“腎友會(huì)”成立12年，共組織了大型腎友團(tuán)體活動(dòng)12次，每次參加人員均達(dá)60余例，組成患者同伴分層教育小組，如血管組、營(yíng)養(yǎng)組和情志組等，病友不定期階段交流40余次。結(jié)論：“腎友會(huì)”為維持性血液透析患者搭建了一個(gè)專業(yè)化的慢病管理平臺(tái)，促進(jìn)了醫(yī)患、護(hù)患、患患的三方交流，提升護(hù)理人員專業(yè)能力，深化專業(yè)內(nèi)涵，具有一定的實(shí)踐意義。

腎友會(huì)；維持性血液透析；醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.16.013

維持性血液透析(MHD)是腎衰竭尿毒癥患者重要的腎臟替代治療手段，是延長(zhǎng)患者生存期的主要治療方法。血液透析的充分性決定了患者的生命質(zhì)量，甚至存活率。為了提高患者在飲食、運(yùn)動(dòng)、情志等方面自我管理的依從性，達(dá)到血液透析充分性的目標(biāo)，我院血液凈化中心自2004年1月起創(chuàng)辦了以維持性血液透析患者為主要人群的“腎友會(huì)”，至今已有了12年，通過(guò)“腎友會(huì)”的醫(yī)患間密切合作，探索出以血液凈化醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為核心的維持性血液透析患者團(tuán)體干預(yù)與自我行為管理相結(jié)合模式，實(shí)踐效果顯著，現(xiàn)報(bào)道如下。

1　一般資料

我院是一所三級(jí)甲等中醫(yī)醫(yī)院，血液凈化中心醫(yī)師4名，護(hù)士18名，平均年齡(34.77±8.43)歲。研究生及以上學(xué)歷2名，本科學(xué)歷13名，大專5名，中專2名。22名醫(yī)護(hù)人員全部兼職負(fù)責(zé) “腎友會(huì)”管理工作。自“腎友會(huì)”創(chuàng)辦至今，共接納維持性血液透析患者共計(jì)709例，包括死亡75例，轉(zhuǎn)診外地11例。男381例，女328例，平均年齡(64.74±14.56)歲。透析史在1月～22年，中位數(shù)為5年。

2　方　法

2.1“腎友會(huì)”的成立1999年12月，我院血液凈化中心成立，經(jīng)過(guò)5年的運(yùn)轉(zhuǎn)，有了穩(wěn)定的維持性血液透析患者人群，為解決患者面臨著生命質(zhì)量下降等諸多問(wèn)題，2004年1月，我院血液凈化中心以“規(guī)范患者健康行為，改善治療效果，提高生命質(zhì)量”為宗旨成立了“腎友會(huì)”，由血液凈化中心醫(yī)護(hù)人員為核心成員，并外請(qǐng)?zhí)悄虿　⑿难?、心理、營(yíng)養(yǎng)等領(lǐng)域的專家組成了外援專家團(tuán)隊(duì)，在中醫(yī)、心理、營(yíng)養(yǎng)、腎病及并發(fā)癥領(lǐng)域提供專業(yè)指導(dǎo)。除此之外，還由患者推選出代表參與組織管理工作。“腎友會(huì)”分工明確，由血液凈化中心主任和護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)制定“腎友會(huì)”的工作目標(biāo)、發(fā)展方向和活動(dòng)主題，并定期組織“腎友會(huì)”多種活動(dòng)。由專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)患者的透析質(zhì)量分析、心理疏導(dǎo)和營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)，由護(hù)理人員負(fù)責(zé)健康教育及監(jiān)督，并負(fù)責(zé)會(huì)員聯(lián)絡(luò)及信息檔案管理工作，患者代表負(fù)責(zé)及時(shí)反饋患者群體的信息及意見(jiàn)。

2.2活動(dòng)形式

2.2.1病友團(tuán)體大型活動(dòng)在每年3月～4月間，血液凈化中心都要為腎友們舉行團(tuán)體大型活動(dòng)，針對(duì)患者常遇到的問(wèn)題擬定活動(dòng)主題，設(shè)計(jì)成不同的活動(dòng)形式，具體有專家講座、知識(shí)競(jìng)賽、文藝表演、趣味運(yùn)動(dòng)會(huì)、辯論比賽等，每年的活動(dòng)都吸引了眾多的“腎友會(huì)”會(huì)員及家屬參加，醫(yī)護(hù)人員將血液透析健康教育內(nèi)容制作成手冊(cè)、飛行棋和撲克牌免費(fèi)發(fā)放。同時(shí)，在聚會(huì)上還請(qǐng)自我行為管理好的患者進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享交流，并發(fā)放“好腎友”的獎(jiǎng)狀及獎(jiǎng)勵(lì)。

2.2.2團(tuán)體認(rèn)知行為干預(yù)維持性血液透析需要長(zhǎng)期維持治療，由此帶來(lái)巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)以及治療本身的不良反應(yīng)和相關(guān)并發(fā)癥等因素，對(duì)患者心理健康造成影響。維持性血液透析患者焦慮、抑郁情況是反映患者心理狀況的重要指標(biāo)[1]。據(jù)研究顯示，血透人群中抑郁癥的發(fā)病率可達(dá)29.3%～100%[2]。如何幫助患者用新的、更合理的信念來(lái)取代不合理信念，進(jìn)行認(rèn)知重建是解決抑郁等心理障礙的關(guān)鍵。“腎友會(huì)”的醫(yī)護(hù)人員聯(lián)合心理專家對(duì)患者進(jìn)行了具有中醫(yī)特色的情志護(hù)理干預(yù)手段，通過(guò)定期舉行專家知識(shí)講座、開設(shè)電話隨訪、心理測(cè)評(píng)、五音舒緩減壓治療等方式，使患者正確認(rèn)識(shí)疾病康復(fù)和心理適應(yīng)過(guò)程，糾正錯(cuò)誤的認(rèn)識(shí)，從而改善患者行為方式，緩解不良情緒，減輕患者的心理痛苦，完成認(rèn)知重建的心理改變過(guò)程。

2.2.3個(gè)體激勵(lì)透析充分性決定著維持性血液透析患者的生命質(zhì)量，臨床研究發(fā)現(xiàn)，血液透析患者容量負(fù)荷過(guò)重，理想干體重難以達(dá)標(biāo)，是臨床透析中的一大難題[3]，直接影響透析充分性。自我行為管理對(duì)這類人群非常重要。“腎友會(huì)”為透析患者建立個(gè)人透析檔案，記錄每1次透析數(shù)值，對(duì)連續(xù)保持好的記錄按階段給予獎(jiǎng)勵(lì)，對(duì)連續(xù)3個(gè)月獲得獎(jiǎng)勵(lì)的患者推舉為“腎友會(huì)”的明星患者，用激勵(lì)的方式不斷讓患者樹立信心，增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的勇氣。

2.2.4同伴及家庭教育近年來(lái)，國(guó)內(nèi)外越來(lái)越多的學(xué)者和研究者證實(shí)，以同伴支持教育為主導(dǎo)的慢性病健康教育模式是有效的、可行的[4]?！澳I友會(huì)”在這一點(diǎn)上也做了大膽嘗試，利用激勵(lì)方式，定期樹立血液透析患者的榜樣，組織小型交流會(huì)(3個(gè)月1次)，讓明星患者進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流分享，用患者自我感受去影響同伴。醫(yī)護(hù)人員有目的地將明星患者分成小組，針對(duì)不同人群和不同文化教育背景分別從飲食調(diào)控、運(yùn)動(dòng)、生活工作等方面有的放矢地進(jìn)行小組式分層的同伴教育。

對(duì)維持性血液透析患者應(yīng)充分重視家庭支持對(duì)其的影響,在治療過(guò)程中通過(guò)提高家庭支持水平,從而提高患者的自我管理行為,改善生命質(zhì)量[5]?！澳I友會(huì)”兼顧了對(duì)患者家屬的教育，舉辦了包括患者家屬的心理疏導(dǎo)、家庭飲食調(diào)護(hù)，運(yùn)動(dòng)等方面講座與交流。家庭支持與配合是血液透析患者強(qiáng)大的精神支柱。

3　結(jié)　果

“腎友會(huì)”成立12年，共組織了大型腎友團(tuán)體活動(dòng)12次，每次參加人員均達(dá)60余名，組成患者同伴分層教育小組，如血管組、營(yíng)養(yǎng)組和情志組等，病友不定期階段交流40余次，基本達(dá)到了創(chuàng)建“腎友會(huì)”之初的宗旨，即規(guī)范患者健康行為，改善治療效果，提高生命質(zhì)量。

4　討　論

4.1以醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為核心為患者搭建了一個(gè)專業(yè)化的慢病管理平臺(tái)慢病管理是指對(duì)慢性非傳染疾病及其風(fēng)險(xiǎn)因素進(jìn)行定期檢查、連續(xù)監(jiān)測(cè)、評(píng)估與綜合干預(yù)管理的醫(yī)學(xué)行為及過(guò)程，對(duì)于慢病人群的綜合管理是其主要內(nèi)涵。長(zhǎng)期以來(lái)我國(guó)主要慢病防治方面存在著“重藥物輕管理”的現(xiàn)象，使得主要慢病持續(xù)蔓延及其風(fēng)險(xiǎn)因子飆升的態(tài)勢(shì)一直得不到有效控制。維持性血液透析患者也屬于這一慢病人群，我院血液凈化中心以醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為核心的“腎友會(huì)”給患者打造了一個(gè)專業(yè)化的慢病管理平臺(tái)，由醫(yī)療、營(yíng)養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)、中醫(yī)康復(fù)和心理專家全程教育、管理和監(jiān)督患者的健康行為，以“既病防變”為目標(biāo)，提高了維持性血液透析患者的知識(shí)、信念和行為水平，為患者提供了一個(gè)全程的連續(xù)的健康服務(wù)。“腎友會(huì)”經(jīng)過(guò)十余年的探索，管理模式也日趨成熟，醫(yī)療團(tuán)體對(duì)患者管理已經(jīng)不僅僅局限于醫(yī)療范疇，不斷拓展了血液透析的外延，讓醫(yī)療、心理、營(yíng)養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)等成為集束化獨(dú)特管理體系。

4.2促進(jìn)了醫(yī)患、護(hù)患、患患的三方交流“腎友會(huì)”每年大型活動(dòng)的主題均是根據(jù)當(dāng)年患者的疾病問(wèn)題和心理問(wèn)題所設(shè)計(jì)的，貼近患者，通過(guò)主題講座、知識(shí)競(jìng)賽、醫(yī)護(hù)文藝表演等活動(dòng)形式，在醫(yī)護(hù)人員與患者之間搭建了一個(gè)相互溝通交流的平臺(tái)。醫(yī)師專業(yè)指導(dǎo)，加上護(hù)士的健康教育和隨訪監(jiān)督，拉近了醫(yī)護(hù)與患者間的距離，提升了信任度也提高了患者的依從性。為患者搭建的同伴教育平臺(tái)，讓同病相憐之人彼此傾述、相互支持。同時(shí)，對(duì)患者家屬的教育讓家庭成為腎友們的精神支柱?！澳I友會(huì)”真正成為了一個(gè)大家庭，無(wú)論醫(yī)師、護(hù)士，還是患者、家屬，都能為減輕疾病的痛苦做出自己的貢獻(xiàn)，在關(guān)心與幫助他人過(guò)程中，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。隨著互聯(lián)網(wǎng)不斷發(fā)展，目前“腎友會(huì)”利用微信、微博等新興的信息化平臺(tái)，與患者溝通將會(huì)更加便捷無(wú)障礙。

4.3提升護(hù)理人員專業(yè)能力，深化專業(yè)內(nèi)涵在“腎友會(huì)”運(yùn)轉(zhuǎn)的十二年中，也是不斷提升護(hù)理人員專業(yè)能力的過(guò)程。以前，護(hù)理人員只是承擔(dān)著血液凈化專項(xiàng)技能，通過(guò)“腎友會(huì)”的建立，護(hù)理人員在兼職管理的過(guò)程中，逐步承擔(dān)起了健康教育、監(jiān)督隨訪的重任，探索出了普適教育、分層教育和專科教育的健康教育模式，如在飲食教育中，分為控水、控鹽、控蛋白等小組，細(xì)化了專業(yè)內(nèi)容，深化了專業(yè)內(nèi)涵，護(hù)理人員的專業(yè)價(jià)值得到了體現(xiàn)。

總之，以血液凈化醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為核心的“腎友會(huì)”在成立的十二年以來(lái)，不斷努力去減輕血液透析患者的生理和心理的痛苦，讓血液透析患者成為血液透析人，使之盡早回歸社會(huì)?！澳I友會(huì)”如同紐帶將專業(yè)醫(yī)療與患者緊密聯(lián)系在一起，這一方式對(duì)于探索維持性血液透析的慢病管理模式具有一定的意義。

[1]王饒萍,唐春苑,鐘宇芳,等.維持性血液透析患者焦慮和抑郁狀態(tài)與營(yíng)養(yǎng)狀況臨床分析[J].中國(guó)中西醫(yī)結(jié)合腎病雜志，2014,15(10)：886-888.

[2]程衛(wèi)平，劉川，辜艷.維持性血液透析患者繼發(fā)抑郁綜合征臨床觀察[J].中國(guó)中西醫(yī)結(jié)合腎病雜志，2009,10(8)：708.

[3]梁惠燕.品管圈健康教育模式對(duì)血液透析患者干體重控制的影響[J].臨床護(hù)理雜志,2015,14(3):61-64.

[4]張娃蓮，周衛(wèi)娟，鄭姍姍.同伴教育對(duì)糖尿病患者教育效果的探討[J].護(hù)士進(jìn)修雜志，2012,27(1):37-38.

[5]趙惠芬，尤燕清.家庭支持對(duì)維持性血液透析患者自我管理的影響[J].中國(guó)中西醫(yī)結(jié)合腎病雜志，2014，15(11)：971-973.

(本文編輯馮曉倩)

Practice experience of establishing "kidney patient association" centered on blood purification healthcare team

WANG Dong-hui,LIU Zhi-hong,REN Ke,et al

(Dongfang Hospital of Beijing University of Chinese Medicine,Beijing100078)

Objective：To explore the practice effects and significance of chronic disease management pattern of "kidney patient association" centered on blood purification healthcare team on maintenance hemodialysis patients. Methods: Since the establishment of "kidney patient association" in 2004, centered on the blood purification healthcare team, successively organized activities in multiple forms for 709 maintenance hemodialysis patients and their families, such as large-scale group activity, group cognition intervention, individual incentive, peer education and family support education, and established a doctor-nurse-patient communication platform by such multiple informatization ways as Microblog and Wechat. Results: During the 12 years from its establishment, "kidney patient association" organized 12 large-scale kidney patient group activities, with over 60 participators each time. It established patient peer stratification education teams, such as blood vessel team, nutrition team and emotion team, and patients irregularly communicated with each other for more than 40 times. Conclusion: The "kidney patient association" has established a professional chronic disease management platform for maintenance hemodialysis patients, promoted the doctor-patient, nurse-patient and patient-patient communication, enhanced the professional ability of nursing staff, deepened their professional connotation, for which it has certain practice significance.

Kidney patient association;Maintenance hemodialysis；Healthcare team

100078北京市北京中醫(yī)藥大學(xué)東方醫(yī)院血液凈化中心

王東暉:女，本科，主管護(hù)師

劉志宏

2016-03-16)