乳腺癌患者支持性照護需求的研究進展

周菁鑫 王小玲

(上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院老年ICU，上海 200092)

乳腺癌患者支持性照護需求的研究進展

周菁鑫 王小玲

(上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院老年ICU，上海 200092)

乳腺癌； 支持性照護； 護理

Breast cancer; Supportive care; Nursing

乳腺癌居中國女性惡性腫瘤第二位，2008年中國女性乳腺癌新發(fā)病例數(shù)約16.9萬，其發(fā)病和死亡情況將在未來20年越來越嚴重[1]。多數(shù)患者會存在消極情緒、疼痛、癌因性疲乏、潮熱和身體外形的改變等[2]。對患者提供支持性照護，可以提高患者的護理滿意度，但乳腺癌患者對專業(yè)的支持性護理服務的利用率卻很低，只有少數(shù)患者認為自己從護士那里得到了支持性照護且認為她們提供的支持是多元化、有作用的。需求未滿足會使患者面臨著各種負性的心理問題[3]。本文對乳腺癌患者的支持性照護需求進行綜述，旨在為臨床采取相應措施提供依據(jù)，不斷完善教育的內容和形式，為患者提供更優(yōu)質的護理。

1 乳腺癌患者支持性照護需求概況

1.1 相關定義 支持性照護(Supportive care)是對那些受癌癥影響的患者在他們診斷、治療和后續(xù)階段滿足他們的信息、情感、精神、社會、生理需求來促進健康、提高生存率、減輕患者痛苦，它是“以人為本”的體現(xiàn)[4]。支持性照護需求(Supportive care needs)定義為在疾病治療和管理癥狀、副作用時產(chǎn)生的對照顧的需求，從而使患者更好地適應和應對病情，形成良好心態(tài)，做出決定，將功能衰退降至最低[5]。

1.2 支持性照護的作用 支持性照護能讓接受化療的患者更快地開始化療并且使其對治療的依從性更高[6]。對患者進行支持性照護干預，患者的未滿足需求降低，且焦慮的癥狀也較輕[7]。在診斷后和等待手術這段時間對患者提供支持，平衡她們的需求可以讓患者對前景充滿希望[8]。國外還有通過網(wǎng)上交流來幫助患者提供信息、進行癥狀管理的形式[9]。

1.3 支持性照護需求 在眾多文獻中均發(fā)現(xiàn)乳腺癌患者支持性照護需求未滿足的情況。健康信息支持的需求未滿足的情況最為普遍[10-11]。比起其他癌癥，乳腺癌患者在生理需求方面感知得較少[12]。國外乳腺癌患者未滿足的需求主要體現(xiàn)在健康信息需求和心理需求方面[13]。有學者[14]通過綜述發(fā)現(xiàn)，亞洲患者存在更多信息需求而西方的患者存在更多的是心理需求，西方患者對性生活的問題也比較關注，性生活需求維度雖然較低，患者卻仍然想知道如何維護好與伴侶的關系[15]，并且隨著時間的增長，患者對這項需求表現(xiàn)得更為強烈[16]。

2 乳腺癌患者支持性照護需求的現(xiàn)狀

2.1 不同治療方式的支持性照護需求

2.1.1 手術治療 有研究[17]顯示：在實行乳腺癌根治術后康復期間和出院后隨訪期間，患者的需求集中在治療和健康教育需求方面，包括術后拔管時間、引流管護理、乳腺自查方法，術后活動及功能鍛煉、飲食營養(yǎng)等。行手術治療的患者更注重服務的細節(jié)，她們希望醫(yī)護人員能與她們多溝通，提供更多的心理支持[18]。

2.1.2 化療 化療患者在不同的療程中均表現(xiàn)出較高的信息需求[19]?；颊邔煾弊饔靡约案弊饔玫墓芾碛兄鴱娏业男畔⑿枨?。對于那些在化療過程中面臨體質量增加的患者，她們希望能得到有關飲食營養(yǎng)的服務，同時希望能得到家庭成員和朋友的幫助[20]。有一項研究[21]顯示：盡管醫(yī)務人員對化療患者提供了有關營養(yǎng)、鍛煉、遺傳等方面的信息支持，患者卻仍對這些信息不滿意，并且對醫(yī)務人員的溝通方式有著較高的要求。

2.1.3 放療 放療也是乳腺癌患者治療的方法之一，它能大大降低乳腺癌復發(fā)的危險性，但由于它的副作用較大也讓患者承受著心理、生理方面的痛苦。國外有學者[22]對放療患者實施了一項縱向研究，他發(fā)現(xiàn)在放療開始前2～3周和放療結束后10周，患者都存在著未滿足的需求，包括信息、生理方面、實際問題和有關生存的問題，如擔心癌癥復發(fā)、壓力管理、家庭責任以及擔心別人對癌癥的理解等。

2.2 不同階段的支持性照護需求 在不同的時間段，患者的需求不盡相同。

2.2.1 剛確診時 在剛確診時，患者有著很高的信息需求，她們希望能在較好的醫(yī)院得到治療[23]。乳腺癌患者首次住院,入院和出院時對健康信息需求的內容不同。入院時患者想要知道疾病相關信息，想要獲得心理支持。出院時患者更想知道康復鍛煉方法和日常生活注意事項。有臺灣的學者[24]進行了一項縱向調查，發(fā)現(xiàn)患者在剛知道診斷結果時,在心理、信息、性需求方面比知道診斷結果后一個月、兩個月、三個月時更高，總體需求程度也最高，而對生理與日常生活維度的需求卻是逐步遞增。

2.2.2 手術后 患者術后3天的生理需求較為強烈，術后7 d患者的安全需要、自尊需要和自我實現(xiàn)需要較術后3 d更為明顯[25]。對在6個月內進行首次治療且癌細胞沒有轉移的患者進行橫斷面調查，患者的最大需求仍在健康信息方面，并且她們對回歸工作有著強烈的需求[15]。在確診疾病后1年，患者需求表現(xiàn)在不知道如何緩解疲勞，如何適應形象上的改變，如掉頭發(fā)、傷疤，如何維持良好的夫妻關系和怎樣進行性生活上[26]，長期反復的治療讓她們希望能及時知道檢查的結果、疾病的進展、治療計劃和自我保健的管理[27]。治療后6個月到5年的患者中有一半人存在著至少1項未滿足的需求；隨著治療的進行，患者也更關心生存期的問題[28]。日本學者Tatsuo Akechi[29]以1年和3年為結點，加上復發(fā)的患者，將研究對象分成4組，他發(fā)現(xiàn)診斷為乳腺癌1年內和復發(fā)的兩個小組有著更高的需求和較低的生活質量]。隨著生存時間的延長，患者的需求較之前有所降低[30]。晚期乳腺癌患者在不同時間段各方面的需求程度都保持穩(wěn)定且低平，其中性需求最低，排在中度到高度需求的前十項均是健康信息支持的需求[31]。

2.3 不同人群的支持性照護需求

2.3.1 不同年齡段的乳腺癌患者 年輕的乳腺癌患者們會擔心孩子的照護問題、以后的生育能力、身體形象的改變、工作問題等。小于20歲就成為母親的并且剛得知診斷結果的患者在心理和日常生活方面需求較高[23]。由于她們的年齡在癌癥人群中顯得較為特殊，會使她們覺得自己是被孤立的。年齡與需求密切相關，研究[24]表明，年輕患者的需求更強烈，在性需求領域也有更多的需求[23]，對乳房再造的需求也較高。雖然手術治療是控制疾病的最佳選擇，但對于老年乳腺癌患者( >75歲)來說，她們會選擇內分泌治療來使損害降至最低。因此，她們想從醫(yī)務人員那里獲得適合她們個人的關于治療方案的信息，包括對她們獨立能力的影響和疾病復發(fā)、擴散的風險[32]。老年乳腺癌患者的需求常常被醫(yī)務人員低估而受不到重視，在治療過程中還應關注她們的伴隨疾病。

2.3.2 不同居住地的乳腺癌患者 農村初診的乳腺癌患者普遍經(jīng)濟條件較差、文化程度較低，她們有著特殊的照護需求。在一項對加拿大農村婦女的質性研究[33]中，她們表達了想享受更多醫(yī)療保健的信息和服務，想融入正常人中不被孤立，想出去旅行、減輕經(jīng)濟壓力和處理好工作的想法。幾乎所有農村婦女都擔心復發(fā)，由于農村獨特的地理位置，她們覺得距離使她們沒有得到所有的支持[34]。國外一篇系統(tǒng)綜述[35]中提出，城市婦女比農村婦女在生理與日常生活方面有著較少的需求，在其他領域沒有顯著的差異。

3 支持性照護需求的影響因素

3.1 人口學因素 文化水平是影響需求的重要因素之一。文化程度高的患者對健康信息需求也更強烈。人口學因素中種族和婚姻狀況也會影響患者的生理和日常生活的需求[23]。有工作的婦女對身體外形、工作能力以及可能失去好工作充滿不確定感，她們不愿意向自己的雇主和親戚透露自己的疾病[36]。

3.2 文化差異 文化差異也會影響患者的需求，中國香港的患者比起德國的患者更注重關于疾病和治療的信息，而德國的患者有更多關于身體、心理和性生活方面的需求[37]。中國的患者比起外國的患者更有家庭觀念，有些患者會認為得癌癥不可原諒，怕給家人帶來壞運氣，認為自己的疾病會影響下一代的婚姻幸福。護士在提供支持性照顧時應針對患者的情況滿足其需求，并調動患者的家庭成員，因為丈夫和父母是幫助其決策的重要角色。

3.3 疾病相關因素 身體和社交障礙、身體形象受損、缺乏社會支持以及人際關系的沖突都會影響患者的需求[38]，病情嚴重程度也是重要影響因素之一[22]。接受雌激素治療、處于較低的性能狀態(tài)的患者都有著較高的需求[39]。國外學者發(fā)現(xiàn)較低的生活質量、抑郁、焦慮也會導致有更多未滿足的需求?；颊呃_的程度越高、抑郁的得分越低會有更多關于健康信息的需求，而焦慮的得分越高患者的心理需求越大[40]，她們更希望得到最佳的治療和護理。除了性需求這一領域，癥狀越多得分越高的患者面臨著更多的需求[28]，而需求又密切影響著患者的生活質量[11，27]和滿意程度[23]。這提示我們護士在對患者進行護理時也應對患者的癥狀采取干預措施。

4 乳腺癌患者獲得支持性照護需求的方式

患者更喜歡醫(yī)生或護士直接指導，如由醫(yī)護人員來講解與演示，一對一進行專業(yè)咨詢[12]。在國外，患者也愿意與心理學家進行單獨交談[15]，愿意從網(wǎng)絡獲取信息[16]；發(fā)放宣傳冊、參加知識講座、集體講授也是比較受歡迎的方式[15]。由于國外患者的需求也體現(xiàn)在來自家庭的支持方面，她們也希望能專門有書面資料是給她丈夫和孩子的[33]。傳授的場所絕大多數(shù)患者更傾向于在醫(yī)院，也有少數(shù)患者認為可以通過上網(wǎng)、在社區(qū)服務中心等[12]。

5 小結

乳腺癌患者有不同程度的支持性照護需求。在健康信息、生理與日常生活、心理、照顧與支持、性維度這5個方面均有需求未滿足的情況，其中健康信息需求未滿足最為普遍。人口學因素、文化差異和疾病相關因素都會影響患者的支持性照護需求。NICE指南指出對患者的生理、社會、心理、經(jīng)濟和精神需求的評估和管理應成為支持性照顧的關鍵點。了解患者的需求可以讓我們分清哪些需求是比較緊迫的，我們可以以此對服務和可用資源的配置進行調整。護士作為醫(yī)療團隊中的核心人員，應學會全面評估患者的需求，優(yōu)先提供患者需要的信息，了解患者的治療過程、預后，給予心理支持、社會關懷，解決患者的性生活問題，促進患者身體康復和減輕疾病帶來的癥狀等。對那些有著較高需求的個體或群體，我們應研究對策，通過個性化的干預措施來降低她們的伴隨問題，幫助患者適應生活、做出決策。

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周菁鑫(1991-)，女，上海，本科，護士，研究方向：臨床護理

王小玲，E-mail：wangxiaoling1983@163.com

R473.71，R737.9

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.12.011

2015-09-18)