上?！盁o血人”，命運(yùn)把他搓扁，他把命運(yùn)揉圓

王慧蘭

張炯躺在病床上輸血.妻子帶著12歲的大女兒，和幾個(gè)月的小女兒一起來看他。病房頓時(shí)熱鬧了。今年46歲的張炯已經(jīng)和病魔斗爭了40年，他的身體不能造血，體內(nèi)輸過幾千人的血，闖過一道又一道鬼門關(guān)……

6歲得病“無血人”全靠輸血維持生命

張炯1972年出生在上海一個(gè)普通工人家庭，6歲前，他的童年和別的孩子—樣幸?？鞓?。他調(diào)皮，也很聰明，是弄堂里有名的皮大王。意外是突然發(fā)生的。那天，小張炯因?yàn)楦忻鞍l(fā)燒被母親帶到醫(yī)院，醫(yī)生給他打了一針氯霉素。沒想到張炯對(duì)氯霉素過敏，很快就出現(xiàn)了強(qiáng)烈的生理反應(yīng)，他嘴唇發(fā)紫、臉色發(fā)黑、四肢抽搐，鼻血止不住地往外流。經(jīng)過搶救，他的命是保住了，可是氯霉素破壞了他的骨髓，他成了—個(gè)再生障礙性貧血（簡稱AA）病人。人生徹底改變。

日本電視劇《血凝》中的主人公幸子，得的就是這個(gè)病。因?yàn)樽陨淼墓撬璞黄茐?，無法正常造血，這種病人被稱為“無血人”，需要靠長期輸血來維持生命。醫(yī)生對(duì)張炯父母說，這孩子活不久，你們趁年輕再生一個(gè)。張炯的父母一下子懵了，他們不相信，也不甘心。那段時(shí)間，他們帶著張炯四處求醫(yī)，心里總幻想能遇到個(gè)名醫(yī)看好兒子的病。直到有一天，—個(gè)權(quán)威的兒科專家對(duì)張炯的父母說：“你們不用來了，全上海的兒科醫(yī)生都知道張炯，他這個(gè)病看不好的?！蹦赣H聽后，抱著張炯痛哭了—場。

張炯年紀(jì)小，對(duì)自己的病情不了解，只記得父母常在他耳邊叮囑：“你要記住，你和別人不一樣?！?月1日，開學(xué)了。第—天當(dāng)小學(xué)生，張炯很興奮，他穿著新皮鞋去了。不巧，有個(gè)小朋友推了他一下，他的膝蓋磕破了。一開始大家都覺得沒什么，可是張炯—流血就止不住，整個(gè)褲腳管都紅了。老師覺得問題嚴(yán)重，趕緊聯(lián)系張炯的父母。醫(yī)生給張炯縫了三針，才止住出血。真是膽戰(zhàn)心驚的一天。

再生障礙性貧血的癥狀就是頭暈乏力，隨時(shí)要躺下。學(xué)校了解張炯的情況后，對(duì)他特別照顧。校長說，你吃得消就來上課，吃不消就回家休息。所以，上學(xué)期間，張炯有一大半時(shí)間都在家里躺著，最長的一張病假單開了183天。每天兩節(jié)課后的眼保健操他從來不做，急匆匆地回馬路對(duì)面的家吃中藥。他連續(xù)吃了15年的中藥，中藥渣子有1萬多斤，堆起來，能塞滿整間20平米的房間，“藥罐子”說的就是他。

生病歸生病，張炯畢竟是個(gè)小孩子，看到別的孩子玩，他心里也癢癢。足球踢不了，籃球打不動(dòng)，他就溜到桌球房去打桌球。好幾次，父親沖過來逮他，他就圍著桌球臺(tái)子跑，跑到氣喘吁吁，父親生氣地大吼：“你這小子不要命啦?！焙髞碜狼蚍康睦习逡豢吹綇埦迹桶阉麛r在門外，再也不讓他進(jìn)去玩。大年三十，張炯跟在別的孩子身后玩鞭炮，白天玩好，晚上回家就咳嗽。一般人咳嗽沒什么，張炯情況特殊，他一咳嗽就止不住，用力了就會(huì)內(nèi)出血。大半夜的，父母趕緊送他去醫(yī)院掛水，一家人的年夜飯都被他攪和了。

然而，身體不好的張炯腦子靈光，生病躺在床上沒事做，他就看書，把所有的教科書看得滾瓜爛熟。張炯的父親藏著很多古文書，張炯沒事就一本本看過來，樂在其中。每到期末考試，張炯撐著病體去參加。老師同學(xué)看到他，疑惑地問：“你那么長時(shí)間沒來上課，能考得出來??？”張炯胸有成竹地回答：“沒問題?！惫黄淙?，成績公布，他一般都是班級(jí)的前三名。

張炯斷斷續(xù)續(xù)的求學(xué)路一直堅(jiān)持到高中，考慮到上大學(xué)要住校，要去離家比較遠(yuǎn)的地方，他身體吃不消，就放棄了高考。后來，他在家自學(xué)獲得了上海大學(xué)中文系和復(fù)旦網(wǎng)絡(luò)學(xué)院金融系的畢業(yè)證書。

愛情來了病房里邂逅了美麗的天使

張炯每隔一段時(shí)間都要去醫(yī)院輸血，小時(shí)候他住在兒科病房，14歲“畢業(yè)”后，他就在各種病房輪流住，中醫(yī)科、腫瘤科、血液科，哪里有空床位他就住哪里。當(dāng)時(shí)父母的月收入是50元，他輸一次血就是200元，全家一直是舉債度日。醫(yī)院對(duì)張炯來說并沒有什么美好的記憶，他也曾經(jīng)在醫(yī)院經(jīng)歷過很多次驚心動(dòng)魄的救治。1988年的胃出血、1995年的闌尾炎手術(shù)、1997年的傷寒都差點(diǎn)要了他的命。然而，老天對(duì)他不薄，1999年，當(dāng)張炯再次住院的時(shí)候，遇到了一位美麗的天使。

天使名叫李素云，當(dāng)年20歲，剛剛從老家江蘇的衛(wèi)校畢業(yè)，被分配到長海醫(yī)院當(dāng)護(hù)士。那次，張炯再度病情惡化，來到血液科病房。他是血液科病房里的名人，風(fēng)趣幽默，能言會(huì)道，很討護(hù)士們的喜歡。李素云平時(shí)不太說話，害羞沉默，所以張炯對(duì)她特別關(guān)注。

有一次，李素云隨口和小姐妹說起自己剛剛上班，還沒有醫(yī)保和社保，也不知道該去哪里辦。說者無意，聽者有心。沒過幾天，張炯就拿來詳細(xì)的材料，告訴李素云該怎么去辦理。李素云的心里有種異樣的暖暖的感覺。

李素云知道張炯的病情，一開始她覺得這個(gè)人好可憐，27歲年紀(jì)輕輕，卻生了20年的病。后來接觸多了，她被張炯的樂觀所感染，覺得他聰明有趣，學(xué)識(shí)淵博，很佩服他的堅(jiān)強(qiáng)和勇氣。那段時(shí)間，李素云的心里總也平靜不下來，白天和張炯說話會(huì)不自覺地臉紅，晚上睡覺腦子里也都是張炯的影子。

兩星期后，張炯出院，他約李素云在一家小餐館吃飯。他開門見山地問：“你對(duì)我是不是有好感？”別看李素云外表溫婉柔弱，不聲不響，內(nèi)心卻是很有主意的，她并不扭捏，對(duì)張炯點(diǎn)點(diǎn)頭。就這樣，兩人心照不宣地談起了戀愛。

病人和護(hù)士的戀愛有點(diǎn)特別，張炯經(jīng)常輸完了血，偷偷溜出來，陪李素云吃個(gè)飯，看場電影。他沒有錢，平常一個(gè)人坐車都是等普通公交車，但是和李素云一起的時(shí)候，他就會(huì)挑空調(diào)車。這些貼心的細(xì)節(jié)都讓李素云感動(dòng)。張炯還答應(yīng)李素云，一定要讓身體慢慢好起來，爭取從1個(gè)月輸血一次，到半年輸血一次。

再生障礙性貧血的嚴(yán)重程度不亞于白血病，得這個(gè)病的人如果在身體的重要部位出血，生存的希望幾乎等于零。所以，當(dāng)他們的戀情曝光后，很多人都來勸李素云，說她腦子不清楚，“憑你的長相和條件，完全可以找一個(gè)更好的男人，何苦給自己找個(gè)拖累呢？”這些言論一度讓李素云糾結(jié)和難受，她整夜整夜地睡不著覺。小姐妹問她是不是同情張炯，才和他在一起的？李素云想，不會(huì)呀，我是名護(hù)士，同情過好多病人，為什么沒有想到過要和他們談戀愛呢？另一方面，張炯也承受著同樣的壓力。父母知道他談戀愛后堅(jiān)決表示反對(duì)，他們說：“你身體太差，別想著結(jié)婚，不要害了人家姑娘?！?/p>

張炯和李素云經(jīng)常輾轉(zhuǎn)反側(cè)，分分合合了好幾回。有時(shí)候李素云退縮了，張炯去追她；有時(shí)候是張炯退縮了，李素云又去勸他。最后，李素云干脆辭職換了份工作，新的環(huán)境里沒人認(rèn)識(shí)他倆，心情放松了不少。

那年春節(jié)，李素云把張炯帶回家，她要和父母攤牌。她說：“張炯除了身體不好，其他各方面都很好，我相信嫁給他會(huì)幸福的?！备改感奶叟畠?，當(dāng)然不愿意。李素云對(duì)他們說，生命無常，就算嫁給一個(gè)健康的人，也有可能會(huì)遇上天災(zāi)人禍，沒法保證健健康康一輩子，所以我想賭一把。父母邊搖頭邊嘆氣，最后只得無奈妥協(xié)。

2004年9月11日，張炯和李素云結(jié)婚了。新房就在張炯家里，和他的父母同住。因?yàn)榻?jīng)費(fèi)有限，家里沒有重新裝修，一套家具是張炯和李素云前后跑了6趟商場后買下的，3500元。張炯對(duì)李素云說：“等我以后發(fā)財(cái)了，就再換一套好點(diǎn)的?！?/p>

張炯一直沒有工作，為了能解決生計(jì)，他在2002年申請(qǐng)了營業(yè)執(zhí)照，辦了個(gè)公司，替自己加金，這樣就能解決一部分醫(yī)療費(fèi)。他手頭除了兩張本科畢業(yè)證書，還有各種技能證書，電腦證書、中式西點(diǎn)證書、汽車維修證書等。這些都是街道為了照顧無勞動(dòng)能力的人，幫他們辦的免費(fèi)培訓(xùn)班。張炯每次都參加，他腦子好，考試一考就過。張炯的小公司其實(shí)就他一個(gè)人，身體好的時(shí)候他就給別人修修電腦，配配軟件，賺點(diǎn)差價(jià)。

辦婚禮的時(shí)候，張炯雖然沒什么錢，但他不想虧待了李素云，盡最大的能力，訂400元一桌的酒席，拍1000元一套的婚紗，一樣也沒落下。他堅(jiān)決不同意讓李素云的娘家掏錢。

當(dāng)了幾十年的病人現(xiàn)在要當(dāng)好丈夫好爸爸

婚后兩人過著平靜快樂的生活，李素云的新工作就在家附近，這樣方便她照顧張炯。自從戀愛，李素云就把工資卡交給了張炯，她說：“你是病人，身上要留點(diǎn)錢，以防萬一?！睆埦夹睦锔袆?dòng)，他想著身為丈夫，也要擔(dān)起家庭的責(zé)任。

張炯想了個(gè)拓展業(yè)務(wù)的辦法，他打印了4000張小廣告，發(fā)到小區(qū)居民的信箱，為他們提供免費(fèi)的電腦測試維護(hù)服務(wù)。很快，有人就將信將疑地打電話給張炯，讓他上門去檢查電腦。張炯手藝好，很快幫人家解決了電腦問題，分文不取就走了。就這樣，張炯的優(yōu)質(zhì)服務(wù)在這片區(qū)域出了名。人家再遇到什么電腦問題，就想到找張炯。半年多的時(shí)間，張炯的生意漸漸好起來，賺了一點(diǎn)錢。

2007年，李素云懷孕，生下了女兒，張炯的事業(yè)隨著風(fēng)生水起。他開始涉足監(jiān)控安防的領(lǐng)域，為別人安裝攝像頭，從網(wǎng)吧、超市的一個(gè)兩個(gè)到工廠、學(xué)校的幾十個(gè)……公司聘請(qǐng)的員工越來越多，最輝煌的時(shí)候請(qǐng)了8個(gè)人，一晚上幫人家工廠安裝七八十個(gè)攝像頭，可以賺1萬元。但這畢竟是辛苦的差事，很多項(xiàng)目都要求在短時(shí)間內(nèi)完成，所以他們大多要半夜趕工。張炯的身體是辛苦不得的。一次在杭州完成一項(xiàng)工作后，他半夜開車回上海，鼻血止不住地流了一路，把襯衫全都染紅了。到家后，李素云嚇壞了，趕緊送他去醫(yī)院輸血，她再三對(duì)張炯說：“以后不能這么干了，賺多少錢都沒有命重要?！?/p>

2014年，正是張炯和李素云結(jié)婚十周年的日子，他想著要給妻子一個(gè)驚喜，就偷偷地去辦好了申根簽證?；氐郊遥贸龊炞C，故意逗妻子說：“我辦好簽證了，打算到歐洲去玩一圈?！崩钏卦茊?，有我嗎？張炯說：“當(dāng)然有的，我要帶你和女兒一起去?！崩钏卦扑闪艘豢跉?，說：“有我還差不多。”

身邊的家人朋友知道張炯要去歐洲的事，都覺得他是瘋了，生這個(gè)病怎么坐飛機(jī)？還要自助游。張炯卻不以為然，生死的事，他經(jīng)歷了太多次了。他不想把自己看成病人，他只想當(dāng)好爸爸，好丈夫。出行之前，張炯先住院完成了輸血治療，然后把各種瓶瓶罐罐的藥都裝進(jìn)了行李箱?；氐缴虾：?，他又住進(jìn)了醫(yī)院。旅程中的艱辛透支了他的體力，這一切也都在他的預(yù)料之中。

這兩年，因?yàn)闊o線網(wǎng)絡(luò)的興起，網(wǎng)絡(luò)攝像頭的生意日漸清淡，張炯的小公司也支撐不下去了。街道為他介紹了一份工作，到社區(qū)大學(xué)里教人家電腦。這份工作薪水微薄，但很清閑，這樣張炯有更多的時(shí)間照顧家里。平常他還能接送女兒，幫她輔導(dǎo)作業(yè)。女兒今年已經(jīng)五年級(jí)了，是個(gè)性格開朗，聰明可愛的姑娘，她的學(xué)習(xí)成績一路都很好，而且能歌善舞，考進(jìn)了中福會(huì)少年宮合唱團(tuán)，是父母的驕傲。

今年他們家還有一件喜上加喜的大事，那就是二寶出生了。自從國家開放二胎政策之后，張炯就一直想再生個(gè)孩子。李素云不理解，張炯把自己的想法說給她聽?！拔沂遣幌肱畠禾量?，因?yàn)樗院笠媾R一個(gè)人照顧媽媽，照顧爺爺奶奶，照顧外公外婆的重?fù)?dān)。我希望她能有個(gè)弟弟妹妹，這樣遇到什么事情也有個(gè)人商量和幫忙?！崩钏卦坡犃搜廴ν蝗痪图t了。張炯是個(gè)特別樂觀堅(jiān)強(qiáng)的人，他很少會(huì)說喪氣話，但是近幾年，他的身體不太好，住院的次數(shù)越來越頻繁。過去的2017年，他一共住院了11次。長期吃藥的副作用在身上顯現(xiàn)，他才40多歲，牙齒卻掉了一大半，嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松讓他稍有不慎就骨折……所以，有的時(shí)候，張炯也會(huì)想想身后事。夜深人靜，他靠在妻子的肩頭，說：“我肯定會(huì)走在你們前面，到了天上我會(huì)保佑你們的?！贝藭r(shí)，兩人的心里特別傷感。

張炯給小女兒起名“張三李四”，意思是張和李的女兒三代同堂四口之家。張炯還記得上小學(xué)的時(shí)候，同學(xué)們?cè)诒澈笞h論他，這個(gè)人得了白血病活不過3個(gè)月。張炯就暗暗地想，我偏要活到3個(gè)月零1天，給他們看看。上初中時(shí)，他又想著要活到高中，因?yàn)樗X子聰明，念高中應(yīng)該不成問題。到了18歲后，他想著要再活兩年，找一份工作，賺點(diǎn)錢孝敬父母。后來認(rèn)識(shí)了李素云，他在婚禮上拉著妻子的手說，要一直陪她走下去。如今，有了大女兒、小女兒，他想著要陪她們長大成人，看到她們嫁人……不管能活多久，他對(duì)生活一直保有著美好的憧憬和熱情的態(tài)度一他戰(zhàn)勝的不是病魔，而是世間所有的不幸和絕望，他用自己的生命來告訴大家：當(dāng)你無從選擇的時(shí)候，你可以選擇堅(jiān)強(qiáng)。