張雅喬
特殊孩子需要被理解和關(guān)愛,融入到主流環(huán)境中,帶給他們的是未被邊緣化的自尊和自信。
“他們來自遙遠的天際,一不小心跌落在了塵世。”
人們把最優(yōu)美的比喻給了自閉癥孩子,稱他們?yōu)椤靶切前愕暮⒆印?,然而這善意解讀的背后普遍存在的是對于自閉癥的誤讀。孤僻、興趣狹窄,自閉癥通常被大多數(shù)人理解為性格上的害羞與內(nèi)向,殊不知這種被浪漫化疾病其實屬于一種復(fù)雜的腦部發(fā)育障礙,通常在3歲前發(fā)病并伴隨一生。
國際醫(yī)學界普遍認為,自閉癥在全球的發(fā)病率在1%左右,每一例自閉癥兒童的確診,帶給家庭的是極為困難的情感調(diào)整以及巨大的精神和經(jīng)濟壓力。
“其實,自閉癥并不能被治愈,只能通過干預(yù)手段讓孩子的狀態(tài)越來越穩(wěn)定?!鼻鄭u市實驗幼兒園園長寧征說道。2015年4月底,青島市實驗幼兒園開設(shè)了以干預(yù)自閉癥兒童為主的特教班,在一所普通幼兒園當中開設(shè)特殊兒童教育,這在省內(nèi)還是首例。
開設(shè)至今短短半年,寧園長帶領(lǐng)4位老師在實踐中鉆研,大量吸收相關(guān)專業(yè)知識。實際上,對于特殊教育,寧征算是一直有個情結(jié):曾經(jīng)去到英國考察學前教育她注意到了英國幼兒園對特殊孩子實行融合教育,對此深受觸動。
教育者的良心
很多年之前,青島市實驗幼兒園就開始接觸特殊孩子。
14年前,幼兒園接納了第一個特殊孩子,“他的表達能力很滯后,習慣性地用肢體來表達欲求,比如他想和你玩,就會來拽你,但是對下手輕重沒有概念?!睂τ?0多年前的那個孩子,寧征現(xiàn)在還記得很清楚。那時電腦遠遠沒有普及,周圍沒人能說得清這個孩子出了什么問題,但是寧征讓他留下了,“每個孩子都有受教育的權(quán)利?!?/p>
2001年,幼兒園正式接觸了第一位自閉癥孩子,寧征發(fā)現(xiàn)他很刻板,喜歡用玩具敲擊桌子然后聽發(fā)出的聲音。在跟孩子家長聊完之后,寧征本以為這是父母與孩子之間交流的缺失造成的家教問題,“沒想到,跟孩子父母談完之后,我讓孩子跟我說‘園長再見,就這么短短的一句話,孩子瞪著眼,攥著拳,愣是說不出口?!睂幷骰貞浀?。逐漸普及的網(wǎng)絡(luò)告訴了她這屬于自閉癥,“那時候,‘自閉癥這個詞在社會上還很不常見?!?/p>
說起為什么開設(shè)特教班,寧征講了自己的一個經(jīng)歷。
“2012年我去參加華東師范大學舉辦的自閉癥論壇,那天,現(xiàn)場去了三四百人,但滿會場就我一個普通幼兒園的園長?!?/p>
這讓她很感慨,很多特殊教育機構(gòu)的舉辦者都是特殊孩子的家長,他們被普通幼兒園拒絕過,有條件的,只能自己開辦特殊教育機構(gòu)。“我們從來沒有拒絕過一個孩子?!睂幷髡f。在她看來,這是作為一個教育者的良心。
特殊孩子需要接受特別的訓練,包括肢體協(xié)調(diào)性訓練、肌肉發(fā)展訓練、發(fā)音咬字訓練等,因此,2015年4月底,青島市實驗幼兒園在保利百合園西園區(qū)開設(shè)了特教班,利用現(xiàn)有的蒙臺梭利感統(tǒng)訓練教具,為特殊孩子創(chuàng)設(shè)出了自己的小天地。
了解每一個孩子
如果單純地把特殊孩子理解為智力低下,那太過武斷,特殊孩子也有童年,更需要被理解和公平對待。
“自閉癥的孩子關(guān)注事情的重點跟普通孩子不一樣?!鼻鄭u市實驗幼兒園保利百合園特教部主任曲燁說道。她舉了一個例子,一次上課時,老師在講“亭子”的主題,用圖片給小朋友們展示了不同的亭子,當老師問患有自閉癥的悅悅(化名)最喜歡哪一個亭子時,他回答,“我喜歡第13張?!辈]有標明亭子順序的老師暗暗吃了一驚,倒回去找到第13張,問悅悅,“是這張嗎?”悅悅答,“是?!崩蠋煋Q了一張又問,“是這張嗎?”悅悅說,“不是?!?/p>
“很多特殊孩子對特定的事物能力很強,像這個孩子,默數(shù)能力很強?!鼻鸁钫f。找到不同孩子的不同特點,從他們的長處和興趣點出發(fā),干預(yù)活動進行起來更有成效。
自閉癥孩子的刻板行為造成了他們討厭陌生的環(huán)境,“有時候,你換一條路線他們都會哭半天。”曲燁說。所以,即使是進教室這樣一個再簡單不過的行為,對自閉癥孩子來說,都困難重重?!澳悴荒苡舶阉нM教室,這樣對他來說是個傷害?!鼻鸁钫f。于是,在明明(化名)因為害怕陌生環(huán)境,哭鬧著不愿進教室時,曲燁和老師們想出了一個辦法?!懊髅魈貏e喜歡吃水果,所以我們讓別的小朋友先出去,然后在沖著教室門的桌子上放了一碟水果。明明看到水果立馬進去吃,吃的時候,別的小朋友再進來,他就不害怕了?!?/p>
青島市實驗幼兒園實行開放教育,尊重孩子的個體成長?!耙獮樘厥夂⒆诱业脚d趣點?!边@是寧征一直強調(diào)的。國內(nèi)小有名氣的自閉癥畫家畢昌煜在2008年的一次自閉癥孩子畫展上被更多人了解,從此改變了人生。幼兒園的每個教室里都有十幾個區(qū)域,繪畫區(qū)、搭建區(qū)、表演區(qū)、迷宮區(qū)……孩子在里面有選擇性地活動,“如果能為孩子找到興趣和長處,也許他們以后生存就不用太過發(fā)愁了。”寧征說。
融合教育
融合教育被認為是目前世界上最有效的自閉癥干預(yù)方式。其倡導“回歸主流”的基本理念,將特殊孩子包含在教育、物理環(huán)境以及社會生活的主流內(nèi)。
經(jīng)過短暫的前期準備,青島市實驗幼兒園特教班嘗試起了融合教育,讓特殊孩子每天都有機會到普通班上參與普通班孩子們的活動,剩下的時間按特殊孩子的課程設(shè)置搞個別訓練?!案闳诤辖逃覀儽柔t(yī)院和特殊兒童培訓機構(gòu)有優(yōu)勢,因為我們有能讓特殊孩子和普通孩子在一起生活、學習的條件。”寧征說。
目前,特教班一共招收了8名特殊孩子,其中不單有自閉癥孩子,也有多動癥、發(fā)育遲緩……“目前來說,我們不想做大,招收的上限就是10個孩子?!睂幷髡f。一個班不能融合太多特殊孩子,不然整個班都可能受到影響。特教班根據(jù)每個孩子的程度來決定分配數(shù)量。“現(xiàn)在一個班大概會有2-3個特殊孩子?!鼻鸁钫f。
融合教育的效果顯而易見,魔力在于同伴的帶動。自閉癥孩子浩浩(化名)有嚴重的睡眠障礙,長期的睡眠缺失導致他精神不佳,情緒問題明顯,并且不愿意聽老師的安排?!暗谄胀ò嗬镉袀€特別好的朋友?!鼻鸁钫f,“浩浩不愿看書,但是好朋友去看書,他會跟著去;他不愿穿鞋,但好朋友跟他說,‘浩浩,快把鞋穿上。他盡管還是賴洋洋的,但還是會去穿?!比诤蠒r間長了,他們愿意跟在小伙伴的身后,這比老師的話要更有效。
而更重要的,則在于主流環(huán)境所帶來的未被邊緣化的自尊和自信。漢漢(化名)在剛?cè)谌氲狡胀ò鄷r,按照慣例要當著所有小朋友的面介紹自己,當老師問大家誰愿意跟漢漢做好朋友的時候,所有小朋友都毫不猶豫地舉起了手?!霸谟變簣@,8個孩子都有機會參加園里組織的活動?!鼻鸁钫f。六一兒童節(jié)時,4個特殊孩子跟大家一起參加幼兒園舉辦的合唱比賽?!袄蠋熆礉h漢能力強一點,立馬把他安排到了第一排。”當老師把漢漢在幼兒園的表現(xiàn)錄成視頻給漢漢父親看時,這位堅強的中年男人紅了眼眶:自尊和自信不但帶給了孩子,也帶給了家長。
“我們現(xiàn)在是剛打開門”
“對待特殊孩子,光有愛遠遠不夠。”曲燁說。“更需要專業(yè)的知識?!泵窟M來一個新的孩子,寧征和曲燁就要帶領(lǐng)老師們開會,根據(jù)孩子的程度制定干預(yù)方案,分階段給每個孩子定目標。在融合的過程中,隨時觀察并記錄孩子的變化。
而這半年多以來,變化更大的,是老師。
“旁觀者清?!边@句話用來形容教學再適合不過了,往往通過旁人的觀察,能夠發(fā)現(xiàn)更多問題。而一旦發(fā)現(xiàn)了問題,老師們之間會立馬坦誠指出。而對教育細節(jié)的記錄也是老師改進教育方法的好方式。曲燁舉了一個例子,“自閉癥孩子對抽象東西理解起來特別困難,有一次我們幾個老師開交流會的時候,發(fā)現(xiàn)陽陽(化名)在動物主題的課上對烏龜特別感興趣,拉著老師說,‘老師,看,烏龜頭在動。”在干預(yù)記錄里,曲燁看到了這個細節(jié),她認為,這時候就可以教給孩子“伸”和“縮”的概念。“我們會根據(jù)記錄總結(jié),下一次教育應(yīng)該怎樣推進,這對老師的幫助特別大?!?/p>
除了園內(nèi)老師的交流和互動,省內(nèi)、國內(nèi)舉辦的自閉癥研究論壇,只要有條件,幼兒園都會派老師參加。每次在論壇上學到有價值的理論,老師們都會帶回來分享。“其實落實專家的理論也是個痛苦的過程。”曲燁說。“專家的理論很宏觀,我們需要先理解,再摸索出具體的干預(yù)活動來體現(xiàn)。”而專家的話應(yīng)不應(yīng)該全信?在實踐中,老師們也發(fā)現(xiàn),應(yīng)該結(jié)合孩子的具體特點?!皩<覀兌颊f融合教育應(yīng)該在同齡孩子當中進行?!鼻鸁钫f。然而在具體開展活動時,幼兒園的王老師卻發(fā)現(xiàn)這樣效果并不好?!靶“嗟膶W生是以先自我為中心,再慢慢往外拓展他的社交,這是年齡特點決定的,你要求他去關(guān)注特殊兒童,但他還沒有這樣的技能。如果在中班或者大班,大帶小,才能夠帶得起來?!彼f。
“我們現(xiàn)在是剛打開門?!鼻鸁钫f。雖然大范圍的試錯付出了不小的代價,但這是最扎實有效的方法。
家園合作
曲燁帶領(lǐng)另外三位老師全身心撲在特殊孩子干預(yù)教育上,第一次見到她時,倦意在她臉上很明顯。“每一個老師都很累。”她說。面對一個個注意力不集中,表達能力弱,甚至吃飯睡覺都成問題的孩子,她有些著急,希望孩子能夠在自己的呵護下有明顯的進步,但她自己也明白急不得,“這需要持之以恒,不能急于求成。”
而現(xiàn)在,更令曲燁著急的,是家長的反應(yīng)和態(tài)度。
“如果家長不動起來,干預(yù)肯定達不到最好的效果?!鼻鸁顬榧议L的不作為感到惋惜?!凹议L把孩子送來,晚上再接走,把孩子一個人扔在家里,自己出去吃飯了,這樣的家長能不為他著急嗎?”
對于家長的不作為,除了家長缺乏專業(yè)知識之外,曲燁認為更主要的原因在于他們對后果的估計程度不夠,“他們不知道孩子將來會是什么樣?!倍鄶?shù)家長覺得孩子現(xiàn)在還小,“大大就好了?!币灿屑议L寄希望于特訓班,認為把孩子送來了,問題就解決了,“教育兩三個月就能教育好了?!奔议L對孩子的狀況認識不夠深,或者說,他們不愿意承認,這造成了很多家長抱有僥幸心理,不作為。
然而,對于自閉癥孩子來說,0-6歲是干預(yù)的黃金時期,需要家長和幼兒園的配合,“你要和時間賽跑。”寧征說。
對于自閉癥孩子來說,讓他們健康、快樂地成長是一方面。然而將來長大后,他們終究需要面對社會,如何融入社會,如何與外界交流,這是一個長遠的課題。
當然,自閉癥不僅僅是家庭問題,更是社會問題。自閉癥家庭不單單需要社會的理解與關(guān)愛,更需要相關(guān)政策的幫扶。上世紀90年代中期,英國積極響應(yīng)聯(lián)合國教科文組織的“全納教育”思潮,成功實施全納教育,將特殊孩子融入到主流教育體系當中。而日本更是制定出了從出生到墳?zāi)沟淖蚤]癥患者終生幫扶政策。
“青島在自閉癥幫扶上做得不錯?!睂幷髡f。但是成年自閉癥群體的生存問題依然是個沉重的社會難題。很多時候,我們需要行業(yè)先行,才能夠推動具體政策的完善,青島市實驗幼兒園正在做這樣的先行者,這是社會擔當,更是責任與使命。