單用卡培他濱治療晚期直腸癌患者及家屬真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

徐啟航

單用卡培他濱治療晚期直腸癌患者及家屬真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

徐啟航

目的深入了解卡培他濱治療晚期直腸癌患者及家屬的真實(shí)體驗(yàn)。方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，分析12例單用卡培他濱治療晚期直腸癌患者及家屬的真實(shí)感受。結(jié)果通過分析、整理和提煉，得出3個(gè)主題，分別為卡培他濱治療帶來的影響、面臨多重壓力、缺乏疾病及用藥知識。結(jié)論醫(yī)護(hù)人員應(yīng)掌握晚期直腸癌患者及家屬的身心狀況及心路歷程，并提供有針對性的疾病健康教育知識，提高其生活質(zhì)量。

直腸腫瘤；癌；質(zhì)性研究；卡培他濱

卡培他濱是治療晚期直腸癌的首選藥物。國內(nèi)對于治療晚期直腸癌的文獻(xiàn)報(bào)道［1-3］，多側(cè)重于報(bào)道化療方案治療效果的評價(jià)，少見對此類人群及家屬內(nèi)心體驗(yàn)的質(zhì)性研究。本課題即采用質(zhì)性研究的方法，對晚期直腸癌患者及家屬進(jìn)行訪談，描述他們在治療期間的真實(shí)體驗(yàn)，并探討切實(shí)可行的方法，旨在提高此類患者的生活質(zhì)量的方法?，F(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1　資料與方法

1.1一般資料采用目的性抽樣方法，抽取寧波市醫(yī)療中心李惠利醫(yī)院 2015 年1—12月在肛腸外科門診診療的晚期直腸癌的患者12例，納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）初診病理明確直腸腺癌；盆腔增強(qiáng)MRI、上腹部增加CT、胸部CT顯示淋巴結(jié)陽性或伴遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移；（2）患者均單用卡培他濱（上海羅氏制藥有限公司生產(chǎn)，藥品批號SH1861）進(jìn)行治療，劑量為1 500 mg/m2，服用14 d后停藥7 d，以21 d為1個(gè)周期；（3）患者思維清晰，愿意并能表達(dá)對疾病的真實(shí)體驗(yàn)；（4）患者及家屬知情同意，簽署知情同意書。排除出現(xiàn)嚴(yán)重感染、貧血、心肝腎功能障礙等嚴(yán)重并發(fā)癥的患者。選取的訪談對象在職業(yè)、文化及經(jīng)濟(jì)狀況呈現(xiàn)一定差異性。最終訪談12例患者。以字母A～L排序。其中男5例，女7例；年齡56～82歲，平均（72.4±6.2）歲；文化程度:文盲2例，小學(xué)6例，初中3例，大學(xué)1例；居住地：城市8例，農(nóng)村4例。

1.2資料收集本次課題采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究［4］，進(jìn)行面對面、半結(jié)構(gòu)性的方法收集資料，通過提取主題，分析晚期直腸癌患者及家屬的主觀感受。首先，進(jìn)行文獻(xiàn)回顧，初步擬定訪談計(jì)劃，共提出3個(gè)基本訪談提綱，內(nèi)容包括：（1）患病后健康狀況如何（睡眠、疼痛、進(jìn)食及排便的感受）；（2）服用卡培他濱后的不適反應(yīng)，是否耐受；（3）患病后對您和家庭產(chǎn)生的影響。訪談前向患者說明研究的目的、過程，意義，并與患者預(yù)約時(shí)間，以受訪者方便為原則［5］。訪談中，由一位家屬陪同，收集資料時(shí)患者能夠表達(dá)真實(shí)體驗(yàn)，家屬并補(bǔ)充相關(guān)內(nèi)容，征得受訪者同意后，對訪談內(nèi)容進(jìn)行筆記與錄音，并承諾用編碼替代姓名，絕對保護(hù)隱私。訪談過程中運(yùn)用適量引導(dǎo)，深度發(fā)掘受訪者的感受，并在訪談過程中注意觀察受訪者及家屬的情緒變化。每次談話時(shí)間為30～40min，地點(diǎn)選擇為安靜舒適的門診接待室。

1.3資料的轉(zhuǎn)錄與整理訪談結(jié)束后，為確保數(shù)據(jù)分析的時(shí)效性，即對所得的錄音及文字資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄與整理。資料分析采取了Colaizzi［6］關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的7步分析法：（1）仔細(xì)閱讀所有的訪談記錄；（2）析取有重要意義的陳述；（3）對反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；（4）將編碼后的觀點(diǎn)匯集；（5）寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；（6）辨別出相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；（7）返回受訪者處求證。

1.4質(zhì)量控制為了確保研究的嚴(yán)謹(jǐn)性及科學(xué)性，本研究從4方面進(jìn)行質(zhì)量控制：成立課題小組，成員3名，均為本科及以上學(xué)歷；為了防止外界環(huán)境的改變影響患者作答的準(zhǔn)確性，本研究堅(jiān)持在自然環(huán)境下即患者所在病房對受訪者進(jìn)行訪談；訪談中制造合適的氣氛，堅(jiān)持公平、公正原則；資料分析整理結(jié)束后，課題小組成員即對資料進(jìn)行審核，確保資料的可信度。

2　結(jié)果

2.1主題1服用卡培他濱帶來的影響

2.1.1疾病癥狀得以緩解7例患者表示因?yàn)楸阒袔а鴣磲t(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)病癥。3例患者表示在體檢的時(shí)候發(fā)現(xiàn)病癥?；颊呓邮芸ㄅ嗨麨I治療后，表示便中出血的癥狀得以緩解，患者A：現(xiàn)在沒有出血了?；颊連：治療效果蠻好的?；颊逤家屬表示：現(xiàn)在已經(jīng)用藥3個(gè)療程了，醫(yī)生說腫瘤沒有增大?；颊逨表示：吃了5個(gè)療程，醫(yī)生說（腫瘤）控制住了。

2.1.2手足綜合征卡培他濱帶來的副作用主要表現(xiàn)于服藥3個(gè)療程及以上的患者。7例患者表示服用卡培他濱后出現(xiàn)手足綜合征?；颊逜表示：手指和腳趾的指甲變黑了?；颊連表示：手指頭很癢，有點(diǎn)麻，一抓就容易破皮、出血?；颊逥伸出雙手，只見雙手指縫間有開裂了：很痛，本以為和氣候有關(guān)，醫(yī)生說和吃藥有關(guān)。

2.1.3胃腸道反應(yīng)5例患者表示服用卡培他濱后出現(xiàn)腹瀉，2例患者表示有惡心現(xiàn)象?；颊逜表示：1d拉肚子5～6次，有時(shí)候半夜里也想上廁所，很影響睡眠。患者C家屬表示：本來就沒什么胃口，加上腹瀉，瘦了很多?；颊逥表示：一開始鬧肚子挺厲害的，后來吃上止瀉藥，緩解了。患者H表示：拉肚子明顯，經(jīng)常跑廁所，量不多?；颊逬表示：吃了藥后會反胃。

2.1.4骨髓抑制卡培他濱具有強(qiáng)細(xì)胞殺傷力會導(dǎo)致骨髓抑制，因此治療過程中要監(jiān)測血常規(guī)及肝腎功能。4例患者有骨髓抑制現(xiàn)象，表現(xiàn)為白細(xì)胞過低。患者D：抽血的結(jié)果說不好，這段時(shí)間要預(yù)防感冒"?；颊逩家屬：“白細(xì)胞低了，醫(yī)生要求停藥一陣子”。患者I表示有發(fā)燒現(xiàn)象。2.1.5疲勞感增強(qiáng)4例患者表示服藥后伴有疲乏感?；颊逤表示：伴有頭暈，覺得累。患者F表示：走不了幾步就累了?；颊逪表示：白天經(jīng)常打瞌睡。

2.2主題2面臨的多重壓力

2.2.1對疾病及治療方式的不確定感疾病不確定感是指缺乏確定與疾病有關(guān)事物的能力。不確定感與復(fù)雜的治療過程、缺乏疾病相關(guān)知識和擔(dān)心疾病的復(fù)發(fā)有關(guān)。直腸癌晚期失去了手術(shù)機(jī)會，這一事實(shí)對患者及家屬都帶來巨大的心理壓力。本文大部分受訪者均表達(dá)高齡患者對靜脈化療方案的擔(dān)心，而選擇口服化療方案。患者A家屬：醫(yī)生說不能手術(shù)了，但是可以化療，我們擔(dān)心他的身體能否吃得消，所以選擇口服的化療方案。患者J家屬：醫(yī)生給了多種治療方案，我們擔(dān)心化療方案副作用太大，老人家會吃不消，最終選擇口服治療方案”。

2.2.2服藥周期長，經(jīng)濟(jì)壓力大部分受訪者表示卡培他濱藥物費(fèi)用昂貴，經(jīng)濟(jì)壓力大，特別是缺乏城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)的患者。卡培他濱單藥化療，劑量為1 500 mg/m2，服用2周后停藥1后，以3周為1個(gè)周期。目前，本院卡培他濱的價(jià)格為368/盒，1盒12片，患者一般服用2～3 片/次，bid，1 d的治療費(fèi)用一般為130～180元，1個(gè)療程的治療費(fèi)用為2 000～2500元?；颊連家屬：已經(jīng)用掉2萬，我們都是農(nóng)民，收入低，又沒有醫(yī)保，藥太貴了。家屬H的子女陳述：父親沒有醫(yī)保，1個(gè)月的收入還不夠藥費(fèi)，這個(gè)藥挺貴的。

2.3主題3疾病及用藥知識缺乏

2.3.1直腸癌疾病知識缺乏導(dǎo)致對病情的耽誤多次受訪者談到了對疾病知識的缺乏，導(dǎo)致治療延誤?；颊逥：大便里有血，本以為是痔瘡，自己買點(diǎn)藥用用。后來去大醫(yī)院檢查，一查就查出問題了?；颊逤：大便里帶血，沒引起重視，認(rèn)為大便干燥引起的，這樣耽誤了大半年。

2.3.2用藥知識的缺乏導(dǎo)致服藥依從性降低3例受訪者表示存在不正確服藥的現(xiàn)象，包括漏服、隨機(jī)減量等?；颊逤表示存在漏服現(xiàn)象，將該藥1d服用2次改為1d服用1次。

3　討論

直腸癌早期癥狀不明顯，部分患者發(fā)現(xiàn)疾病時(shí)已經(jīng)是晚期。尤其對于高齡患者，受體質(zhì)、年齡和疾病進(jìn)程限制，無法進(jìn)行手術(shù)治療，靜脈化療也是困難重重?？ㄅ嗨麨I是新型氟尿嘧啶類抗癌藥物，可迅速口服吸收，進(jìn)入患者體內(nèi)轉(zhuǎn)化為5-fu，具有較強(qiáng)的導(dǎo)向性。有研究指出單藥化療時(shí)，卡培他濱比5-fu維持效果更好［7］。但是，單用卡培他濱口服治療的老年性直腸癌患者及家屬，也存在一定的不適感與隱患，需要引起醫(yī)務(wù)人員的重視。

3.1重視患者服藥后的感受，加強(qiáng)對非住院治療患者的服藥指導(dǎo)本研究總結(jié)服用該藥物的不適感主要來自手足綜合征、胃腸道反應(yīng)、骨髓抑制及疲勞感增強(qiáng)。本次研究中7例患者選擇未住院治療，而選擇門診配藥、家中服藥的治療方式。這群患者往往缺乏應(yīng)對藥物副作用的知識。因此，臨床藥師應(yīng)加強(qiáng)對卡培他濱藥物副作用的解讀，對此類人群進(jìn)行必要的藥物指導(dǎo)。例如：服藥前教會患者胃腸道反應(yīng)的簡單應(yīng)對方法，如深呼吸、做吞咽動作、用藥間歇時(shí)可鼓勵患者輕微運(yùn)動；告之患者及家屬觀察大便的顏色、次數(shù)、量和性狀的重要性等；服藥期間患者應(yīng)避免接觸化學(xué)洗滌劑，穿戴合適的鞋襪和手套，保護(hù)雙手及雙足，閑暇時(shí)可用溫水浸泡雙手及雙足，但不可過長時(shí)間，保護(hù)皮膚不受傷害；適當(dāng)減少活動，預(yù)防交叉感染等。

3.2加強(qiáng)服藥監(jiān)督，提高服藥依從性本次研究中，有3例患者存在漏服、隨意減量的現(xiàn)象。原因在于藥品費(fèi)用昂貴，農(nóng)村買藥不易及服藥后帶來的不適有關(guān)。藥物依從性降低將直接影響直腸癌的預(yù)后及腫瘤的進(jìn)展程度，從而導(dǎo)致腫瘤爆發(fā)增長。臨床藥師應(yīng)加強(qiáng)告之患者服藥依從性降低的危害，并對服藥人群進(jìn)行監(jiān)控，定期通過微信、或者電話的方式進(jìn)行隨訪，給予患者動態(tài)的用藥指導(dǎo)。

3.3加大對疾病知識的宣傳，提高疾病的認(rèn)識本文4例患者談到了對疾病知識的缺乏，導(dǎo)致治療延誤。直腸癌的早期癥狀為無痛性的便血及排便規(guī)律的改變，部分患者對此并不知情，反而認(rèn)為便血和痔瘡等常見疾病有關(guān)，未引起重視。特別高齡、獨(dú)居的患者，缺乏對疾病的認(rèn)識及觀察，導(dǎo)致對疾病的延誤，從而造成不可挽回的結(jié)果。因此，應(yīng)加強(qiáng)腫瘤的一級預(yù)防及二級預(yù)防，及早治療，減少腫瘤的發(fā)生或發(fā)展。

3.4加大對城鎮(zhèn)基本醫(yī)保的宣傳，保障患者的利益本研究中2例缺乏城鎮(zhèn)醫(yī)保的受訪者表示卡培他濱藥物費(fèi)用昂貴，經(jīng)濟(jì)壓力大。并且這2例患者的服藥依從性下降，這也表明服藥依從性與經(jīng)濟(jì)壓力存在一定聯(lián)系。卡培他濱服藥周期長，服藥同樣的周期，缺乏醫(yī)保的患者與同類患者相比，價(jià)格相差萬元不等。近年來，腫瘤靶向治療等新型藥物的治療效果得到一致的論證，但是藥物價(jià)格都不菲，因此，城鎮(zhèn)基本醫(yī)療保險(xiǎn)在疾病的治療過程中顯得尤為重要。應(yīng)加大對城鎮(zhèn)基本醫(yī)保的宣傳，保障患者基本利益，減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

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10.3969/j.issn.1671-0800.2016.04.053

R735.3+7

A

1671-0800（2016）04-0515-03

2016-02-12

（本文編輯：姜曉慶）

305041寧波，寧波市醫(yī)療中心李惠利東部醫(yī)院

徐啟航，Email：3572629 99@qq.com