炎癥性腸病患者疲乏的護(hù)理現(xiàn)狀

王 瑩 馬穎麗

（天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院，天津 300052）

炎癥性腸病患者疲乏的護(hù)理現(xiàn)狀

王 瑩 馬穎麗

（天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院，天津 300052）

炎癥性腸病；疲乏；生活質(zhì)量；干預(yù)措施

炎癥性腸?。╥nfammatory bowel disease，IBD）是一種病因不完全明確、反復(fù)發(fā)作的慢性腸道疾病，一般有疾病活動(dòng)期和穩(wěn)定期兩個(gè)疾病階段，包括潰瘍性結(jié)腸炎（UC）和克羅恩?。–D）兩種類型，近年來(lái)發(fā)病率有逐年增高的趨勢(shì)，其癥狀和疾病特點(diǎn)給患者造成很大的生理、心理及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。疲乏癥狀在IBD患者中普遍存在，研究[1]發(fā)現(xiàn)它是影響患者健康相關(guān)生活質(zhì)量的危險(xiǎn)因子之一，與疾病的嚴(yán)重程度密切相關(guān)，Grimstad[2]等報(bào)道首次診斷明確的IBD患者中有62%的UC和48%的CD有疲乏癥狀，高達(dá)86%的中重度IBD患者有疲乏癥狀，約有41%～48%的疾病穩(wěn)定期患者依然受疲乏的干擾，它是一種主觀感受，使人變得虛弱痛苦，影響患者的日?；顒?dòng)和生活質(zhì)量，IBD患者對(duì)疲乏癥狀的關(guān)注常高于腸道癥狀[3]。近年來(lái)，關(guān)于IBD的治療日臻完善，但是一些主觀癥狀如睡眠障礙、疲乏等經(jīng)常被醫(yī)務(wù)工作者忽視，尤其國(guó)內(nèi)研究極少，本研究將近幾年關(guān)于疲乏的概念、測(cè)量工具及護(hù)理干預(yù)進(jìn)行綜述。

1 疲乏的概念

疲乏是慢性疾病的一種常見(jiàn)癥狀，它是生理、心理、社會(huì)及行為過(guò)程相互影響的結(jié)果，疲乏的感受主觀性較強(qiáng)，相關(guān)研究多集中在癌癥等慢性疾病，尚沒(méi)有統(tǒng)一的定義，Bager等[4]認(rèn)為疲乏是體力或腦力活動(dòng)能力下降而導(dǎo)致的一種持續(xù)的、壓倒性的疲倦或筋疲力盡的感覺(jué)，且不能通過(guò)睡眠或休息完全緩解。這個(gè)定義詳細(xì)描述了患者疲乏的感覺(jué)，是基于癌性疲乏和慢性疾病建立的定義。隨著研究的進(jìn)展，疲乏的多維度概念逐漸被研究者認(rèn)可，主要在生理、認(rèn)知和情感方面，Czuber-Dochan等[5]的關(guān)于46名IBD患者的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患者對(duì)疲乏的描述為 “低體力及低精力水平而嚴(yán)重影響認(rèn)知及日?；顒?dòng)功能”；Beck等[6]提取出疲乏的親身體驗(yàn)主要包括：生理和心理、社會(huì)功能及情感疲乏；其他研究者較多直接采用慢性病患者疲乏的多維度定義評(píng)價(jià)IBD患者的疲乏。

2 IBD相關(guān)疲乏的測(cè)量工具

2.1 視覺(jué)模擬評(píng)分法 (Visual Analogue Scale，VAS) VAS的具體做法是在紙上劃一條10 cm的橫線，橫線的一端為0，表示無(wú)疲乏；另一端為10，表示非常嚴(yán)重的疲乏[7]，讓患者根據(jù)自我感覺(jué)在橫線上做標(biāo)記，表示疲乏的程度。0～3分為輕度疲乏，4～10表示更為嚴(yán)重的疲乏程度，需要進(jìn)一步評(píng)價(jià)，該工具簡(jiǎn)單靈敏，可作為IBD相關(guān)疲乏的初步篩選工具。

2.2 炎癥性腸病疲乏量表（IBD-Fatigue，IBD-F） Czuber-Dochan等[8]通過(guò)對(duì)567名 IBD患者進(jìn)行質(zhì)性和量性研究結(jié)合的方法形成了IBD患者專用疲乏量表，該量表包括三部分：第一部分有5個(gè)條目用于評(píng)估疲乏發(fā)生的頻率和嚴(yán)重程度，第二部分有30個(gè)條目用于評(píng)估患者的疲乏經(jīng)歷和對(duì)日常生活的影響，第三部分有5個(gè)開(kāi)放性問(wèn)題，用于評(píng)估引起患者疲乏的原因和處理方法，前兩部分應(yīng)用4分評(píng)分法，0分表示沒(méi)有疲乏，4分表示非常嚴(yán)重的疲乏，該問(wèn)卷具有良好的信效度，兩部分的重測(cè)信度分別為0.74和0.83，內(nèi)部一致性良好，Cronbach’s α系數(shù)＞0.9，該量表是否適用于國(guó)內(nèi)IBD患者還需進(jìn)一步證實(shí)。

2.3 多維度疲乏問(wèn)卷 (Multidimensional Fatigue Inventory, MFI) MFI是一種患者自我測(cè)量疲乏癥狀的工具，最初由荷蘭學(xué)者 Smets等[9]開(kāi)發(fā)，用于測(cè)量貧血患者的疲乏程度，包括生理性疲乏、精神性疲乏、一般性疲乏、體力活動(dòng)降低、積極性降低5個(gè)維度，每個(gè)維度有4個(gè)條目得分范圍為4～20分，得分越高表明疲乏程度越重，后被廣泛用于癌癥、帕金森病等慢性疾病患者[10]，近幾年有報(bào)道應(yīng)用于IBD[11]。該問(wèn)卷總體信度系數(shù)為0.84，各維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為生理性疲乏0.75、精神性疲乏0.78、一般性疲乏0.80，體力活動(dòng)降低0.88，積極性降低0.65。

2.4 其他 還有一些其他以慢性病為基礎(chǔ)制定的疲乏量表被報(bào)道用于IBD患者，多為普適性量表。如慢性疾病治療功能評(píng)估疲乏量表(Validation of the functional assessment of chronic illness therapy-fatigue，F(xiàn)ACIT-F)[1]、疲乏影響量表（Fatigue Impact Scale，F(xiàn)IS）[12]，鑒于疲乏癥狀主觀性很強(qiáng)，學(xué)者建議[6]質(zhì)性訪談的方法可能能更好的評(píng)估IBD患者經(jīng)歷疲乏的真實(shí)體驗(yàn)。

3 干預(yù)措施

疲乏是一種主觀感受，是個(gè)體感知到正常功能的下降感。社會(huì)心理因素，如焦慮、抑郁、壓力等均與疲乏癥狀相關(guān)[11]，除了藥物干預(yù)，針對(duì)患者的心理因素采取的措施也能取得一定的效果。

3.1 問(wèn)題聚焦解決療法 問(wèn)題聚焦解決模式建立在對(duì)個(gè)體自身資源的利用上，通過(guò)充分利用個(gè)體自身的資源，把關(guān)注點(diǎn)集中在與個(gè)體共同構(gòu)建解決方案上，并達(dá)到個(gè)體預(yù)期的結(jié)果，能最大化的挖掘個(gè)體的能力和潛力[13]。Vogelaar等[14]將有重度疲乏癥狀的穩(wěn)定期CD患者29名隨機(jī)分為3組，3組分別接受問(wèn)題解決療法、問(wèn)題聚焦解決療法及常規(guī)護(hù)理，干預(yù)小組由IBD專科醫(yī)生、心理治療師、?？谱o(hù)士組成，通過(guò)描述問(wèn)題、構(gòu)

建階段性目標(biāo)、討論例外情況、反饋及效果評(píng)價(jià)五個(gè)步驟為患者提供3個(gè)月的培訓(xùn)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)3組患者疲乏改善狀況為85.7%問(wèn)題聚焦解決療法組患者 VS 60%問(wèn)題解決組患者VS 45.5%的常規(guī)組患者，該研究納入樣本量小，3組統(tǒng)計(jì)學(xué)上無(wú)明顯差異，但問(wèn)題聚焦解決療法對(duì)患者的疲乏癥狀和生活質(zhì)量均能產(chǎn)生積極的作用，同時(shí)在研究過(guò)程中，問(wèn)題聚焦解決療法組患者的退出率最低，所以該方法是一種很有前景的護(hù)理干預(yù)方式。同時(shí)，研究者[15]通過(guò)對(duì)IBD疲乏癥狀患者進(jìn)行為期3個(gè)月的問(wèn)題聚焦解決療法，聚焦于現(xiàn)存的疲勞應(yīng)對(duì)能力，在6個(gè)月隨訪時(shí)疲乏程度明顯降低，但在9個(gè)月時(shí)兩組患者的癥狀得分和生活質(zhì)量得分無(wú)明顯差異，隨著時(shí)間的延長(zhǎng)，其有效性將會(huì)消失，這也提示護(hù)理干預(yù)延續(xù)性的重要性。

3.2 運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練 運(yùn)動(dòng)處方是由醫(yī)護(hù)人員或體育工作者按其年齡、性別、健康狀況、鍛煉經(jīng)歷和心肺功能水平，結(jié)合生活環(huán)境和運(yùn)動(dòng)愛(ài)好等個(gè)體特點(diǎn)為鍛煉者制定的運(yùn)動(dòng)處方，規(guī)定適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)形式、強(qiáng)度、時(shí)間及頻率，并指出運(yùn)動(dòng)中的注意事項(xiàng)，以便有計(jì)劃地進(jìn)行運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練，從而達(dá)到健身或治病的目的。需要注意的是運(yùn)動(dòng)的前提是保證患者的安全，制定明確的IBD患者運(yùn)動(dòng)處方指南如具體的訓(xùn)練強(qiáng)度、形式、頻率、時(shí)間等尚有一定的難度。運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練對(duì)IBD患者疾病活動(dòng)性的效果及其作用機(jī)制尚不完全明確，但可作為IBD的一種輔助療法。多數(shù)有關(guān)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練的研究都是綜合評(píng)價(jià)患者的生活質(zhì)量，少數(shù)評(píng)價(jià)對(duì)疲乏的效果。研究報(bào)道[16]有疲乏癥狀的IBD患者日?；顒?dòng)能力和肌力均有所下降，低中度的運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練可以增強(qiáng)IBD患者的骨骼密度，增加肌肉的質(zhì)量和功能，從而增加熱量的攝入，促進(jìn)營(yíng)養(yǎng)狀況，同時(shí)對(duì)患者的情緒、疲乏均能產(chǎn)生積極作用。青少年克羅恩病患者的腸外表現(xiàn)如疲乏、體重下降、貧血等的風(fēng)險(xiǎn)很高，即使是穩(wěn)定期的患者，運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練可以有效調(diào)節(jié)患者體內(nèi)脂肪因子和胃促生長(zhǎng)素的產(chǎn)生，從而減輕其疲乏癥狀[17]。Beck等[6]的研究中2名患者表示通過(guò)每周適當(dāng)?shù)哪土腕w能訓(xùn)練，可以使他們獲得更多的精力，降低其疲乏程度。

3.3 其他 壓力管理又稱壓力干預(yù)，是指采取一些方法來(lái)增強(qiáng)個(gè)體應(yīng)對(duì)壓力事件的能力，并針對(duì)由于壓力而導(dǎo)致的個(gè)人身心不適的癥狀進(jìn)行管理，該干預(yù)方法在心臟病等慢性疾病中取得了較好的效果[18]。一項(xiàng)關(guān)于IBD患者的隨機(jī)對(duì)照研究[19]，

比較了有專業(yè)人員指導(dǎo)的壓力管理、自我指導(dǎo)的壓力管理及傳統(tǒng)的醫(yī)療方法，其中專業(yè)指導(dǎo)組患者進(jìn)行八次個(gè)體化壓力應(yīng)對(duì)訓(xùn)練、完整記錄癥狀監(jiān)測(cè)日記，結(jié)果發(fā)現(xiàn)在6個(gè)月和12月隨訪時(shí)只有自我指導(dǎo)的壓力管理組患者的主觀疲乏癥狀和腹痛癥狀明顯降低，但疲乏程度與其它兩組患者相比較無(wú)明顯統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，因此其有效性還需更多的重復(fù)研究進(jìn)一步驗(yàn)證。

另外，國(guó)外學(xué)者發(fā)現(xiàn)應(yīng)用英夫利西單抗能明顯降低IBD患者的疲乏程度，且能維持一個(gè)長(zhǎng)期效應(yīng)，與藥物劑量無(wú)相關(guān)性[17]。除了一些專業(yè)的抗疲勞方法，還有一些常用抗疲勞技巧，如指導(dǎo)患者如何計(jì)劃日常生活，根據(jù)個(gè)體的精力適當(dāng)分配，體現(xiàn)優(yōu)先原則，合理的協(xié)調(diào)休息和活動(dòng)。當(dāng)然，親屬的支持作用在患者接受疲乏的過(guò)程中起到至關(guān)重要的作用。Beck等[6]的質(zhì)性訪談提取出相似的主題，顯示計(jì)劃、放松訓(xùn)練、良好的睡眠、適量的活動(dòng)、接受疲乏作為生活的一部分、來(lái)自家庭、朋友及健康專家的支持、運(yùn)動(dòng)鍛煉等均可降低患者疲乏程度。

4 小結(jié)

IBD相關(guān)疲乏是一個(gè)多因素相互影響的癥狀，關(guān)于其發(fā)病機(jī)理尚不明確，臨床醫(yī)務(wù)人員對(duì)IBD患者疲乏的認(rèn)知程度還不夠，相關(guān)研究比較缺乏，IBD患者疲乏的定義、診斷和測(cè)量還缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，僅國(guó)外有少量干預(yù)性研究報(bào)道，雖然國(guó)外報(bào)道運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、問(wèn)題聚焦解決療法及壓力管理項(xiàng)目對(duì)IBD相關(guān)疲乏能產(chǎn)生一定的積極作用，但是所有的研究樣本量小，重復(fù)性研究少，是否適用于國(guó)內(nèi)患者還需要進(jìn)一步證實(shí)，希望國(guó)內(nèi)醫(yī)務(wù)人員對(duì)IBD患者疲乏癥狀從以上幾方面著手，以提高IBD患者的生活質(zhì)量。

〔1〕Tinsley A,Macklin EA,Korzenik JR,et al.Validation of the functional assessment of chronic illness therapy-fatigue (FACIT-F)in patients with inflammatory bowel disease[J].Aliment Pharmacol Ther，2011,34:1328–36.

〔2〕Grimstad T,Norheim KB,Isaksen K,et al.Fatigue in Newly Diagnosed Inflammatory Bowel Disease[J].J Crohns Colitis，2015,9(9):725-30.

〔3〕Stjernman H,Tysk C,Almer S,et al.Worries and concern in a large unselected cohort of patients with Crohn'disease[J].Scandinavian Journal of Gastroenterology,2010,45(6):696-706.

〔4〕Bager P,Befrits R,Lindgren S,et al.Fatigue in out-patients with inlammatory bowel disease is common and multifactorial[J].Alimentary Pharmaco Ther，2012,35(1):133-141.

〔5〕Czuber-Dochan W,Dibley LB,Terry H,et al.The experience of fatigue in people with inflammatory bowel disease:an exploratory study[J].J Adv Nurs，2012,6(10):1-13.

〔6〕Beck A,Bager P,Jensen PE,et al.How Fatigue Is Experienced and Handled by Female Outpatients with Inflammatory Bowel Disease[J].Gastroenterology Research and Practice，2013,(1):1-8.

〔7〕Brandse JF,Vos LM,Jansen J,et al.Serum concentration of anti-TNF antibodies,adverse effects and quality of life in patients with inflammatory bowel disease in remission on maintenance treatment[J].J Crohns Colitis，2015，9(11):973-81.

〔8〕Czuber-Dochan W,Norton C,Bassett P,et al.Development and psychometric testing of inflammatory bowel diseasefatigue(IBD-F)patient self-assessment scale[J].J Crohns Colitis，2014，(11):1398-406.

〔9〕Smets EM,Garssen B,Bonke B,et al.The Multi-dimensional Fatigue Inventory(MFI)psychometric qualities of an instrument to assess fatigue[J].J Psychosom Res，1995,39(3):315-325.

〔10〕Norton C,Czuber-Dochan W,Bassett P,et al.Assessing fatigue in inflammatory bowel disease:comparison of three fatigue scales[J].Aliment Pharmacol Ther，2015,42(2):203-11.

〔11〕關(guān)玉霞,李賓賓,何葉,等.炎性腸病患者疲乏現(xiàn)狀及其影響因素探討[J].中國(guó)護(hù)理管理，2015,15(9):1055-1058.

〔12〕Simren M,Svedlund J,Posserud L,et al.Predictors of subjective fatigue in chronic gastrointestinal disease[J].Aliment Pharmacol Ther，2008,28(5):638-647.

〔13〕屈惠琴,陸云,朱勤芬.聚焦解決模式在改善結(jié)腸造口癌因性 疲乏患者焦慮抑郁中的應(yīng)用[J].護(hù)士進(jìn)修雜志，2015,30(8):730-732.

〔14〕Vogelaar L,Van't Spijker A,Vogelaar T,et al.Solution focused therapy:A

promising new tool in the management of fatigue in Crohn's disease patients.Psychological interventions for the management of fatigue in Crohn's disease[J].J Crohns Colitis，2011,5(6):585–91.

〔15〕Vogelaar L van't Spijker A,Timman R,et al.Fatiguemanagement in patients with IBD:a randomised controlled trial[J].Gut，2014,63(6):911.

〔16〕Nathan I,Norton C,Czuber-Dochan W,et al.Exercise in individuals with inflammatory bowel disease[J].Gastroenterol Nurs，2013,36(6):437.

〔17〕Loftus EV,Feagan BG,Colombel JF,et al.Effects of adalimumab maintenance therapy on health-related quality of life of patients with Crohn’s disease:patient-reported outcomes of the CHARM trial[J].Am J Gastroenterol，2009,104(7):1894.

〔18〕朱凌燕,盧惠娟,許燕玲,等.壓力管理對(duì)改善急性心肌梗死患者生活質(zhì)量的效果研究[J].中華護(hù)理雜志，2014,49(1):534-538.

〔19〕Garcia-Vega E,Fernandez-Rodriguez C.A stress management programme for Crohn's disease[J].Behav Res Ther，2004,42(4):367-83.

（2015-12-14收稿，2016-04-21修回）

R473.5

B

10.3969/j.issn.1006-9143.2016.05.052

1006-9143（2016）05-0464-03

王 瑩（1984-），女，主管護(hù)師，碩士