自閉癥家庭的SWOT分析

王翠娥

（鄭州工業(yè)應(yīng)用技術(shù)學(xué)院醫(yī)學(xué)院 河南鄭州 451150）

自閉癥家庭的SWOT分析

王翠娥

（鄭州工業(yè)應(yīng)用技術(shù)學(xué)院醫(yī)學(xué)院 河南鄭州 451150）

SWOT分析方法是一種常用的環(huán)境分析工具。其中，S代表優(yōu)勢(strength )，W代表弱勢(weakness)，O代表機(jī)會(huì)(opportunity )，T代表威脅(threat)，其中S, W是內(nèi)部因素，O, T是外部因素。SWOT分析具有顯著的結(jié)構(gòu)化和系統(tǒng)性特征，能利用系統(tǒng)的思想將這些似乎獨(dú)立的因素相互匹配起來進(jìn)行綜合分析，使得對研究對象所處環(huán)境的分析更加科學(xué)全面[30]。利用SWOT方法對自閉癥家庭進(jìn)行分析，可以全面認(rèn)識這類家庭最重要的內(nèi)部優(yōu)勢與劣勢以及外部機(jī)會(huì)和威脅，從而為制定社會(huì)工作服務(wù)策略提供扎實(shí)的依據(jù)。

一、自閉癥兒童家庭的內(nèi)部因素分析

家長特別重視自閉癥患兒的治療，總是無條件的積極投入。在患兒的康復(fù)與訓(xùn)練上，無論在時(shí)間、精力以及資金方面，都給與全部身心的支持與付出。而且具有很強(qiáng)的主動(dòng)性，踴躍地咨詢康復(fù)機(jī)構(gòu)的老師，并能與機(jī)構(gòu)老師建立良好的關(guān)系。同時(shí)竭盡全力的尋找與學(xué)習(xí)自閉癥矯正的專業(yè)知識與技術(shù)，以熟悉地對患兒做出科學(xué)的指導(dǎo)。這也是家庭的優(yōu)勢所在。

但是從自閉癥患兒家庭的整體情況中，看到的更多的是其弱勢。首先是不當(dāng)?shù)慕逃陀?xùn)練觀?？偸瞧谕ㄟ^某些特效手術(shù)徹底治愈自己孩子的病，明顯對自閉癥沒有深刻的認(rèn)識。由于教育自閉癥兒童一個(gè)長期的過程，失去耐心的家長在輔導(dǎo)孩子的時(shí)候容易產(chǎn)生情緒上的波動(dòng)，無法為孩子提供有愛的學(xué)習(xí)氣氛。有時(shí)候會(huì)禁不住抱怨孩子，挫折感與失落感等不良情緒容易溢于言表，從而影響到孩子的學(xué)習(xí)積極性。其次是采用積極應(yīng)對方式和策略的傾向低于正常兒童家庭，對由孩子自閉癥引發(fā)的社會(huì)消極輿論和家庭矛盾，更容易選擇逃避，而不是樂觀主動(dòng)的面對，從而造成精神緊張，心理壓力。而且這類家庭對患兒個(gè)性和父母家庭問題比其他精神殘疾患兒的家庭表現(xiàn)出更高水平的知覺壓力。這種悲觀的心態(tài)也令他們抑制自己參加各種競爭性活動(dòng)。孩子被確診為自閉癥后，父母會(huì)出現(xiàn)創(chuàng)傷后壓力癥(posttraumatic stress )，隨之伴隨的威脅是許多心理問題，例如尋找和堅(jiān)持一份工作的困難、日常收支管理不善、暴力以及抑郁癥等。

家長對自閉癥的教養(yǎng)態(tài)度與家庭的社會(huì)經(jīng)濟(jì)水平有很大的相關(guān)性，經(jīng)濟(jì)水平高的家庭在獲取育兒技能上具備更高的主動(dòng)積極性，經(jīng)濟(jì)水平低的家庭，由于沉重的物質(zhì)負(fù)擔(dān)，會(huì)缺少這種主動(dòng)性，或者沒有時(shí)間參與到技能學(xué)習(xí)中。許多自閉癥患兒的家庭，為了支付高額的訓(xùn)練學(xué)費(fèi)以及治療費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，又因?yàn)檎疹欁蚤]癥患兒沒有工作時(shí)間與機(jī)會(huì)，為岌岌可危的家庭雪上加霜。

二、自閉癥兒童家庭的外部因素分析

一部電影“海洋天堂”，帶領(lǐng)人們了解了自閉癥人群的世界，也令公眾對自閉癥的認(rèn)識水平有所提升，而且不再誤解或者歧視他們，而是稱他們是“迷失的星星”。而且隨著該群體需求的不斷擴(kuò)大，民間機(jī)構(gòu)逐漸興盛，在有些地區(qū)，其基礎(chǔ)設(shè)施的配置甚至超過政府下設(shè)部門。殘聯(lián)這些年一直致力于探索一種恰切服務(wù)自閉癥者，特別是低齡自閉癥兒童的模式。2006年《中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要與配套實(shí)施方案》中第一次明確指出在 31個(gè)省建立省級康復(fù)指導(dǎo)中心，并就如何規(guī)范機(jī)構(gòu)發(fā)展出臺了機(jī)構(gòu)評審方案，初步形成了自閉癥兒童發(fā)展評估等規(guī)范。這些都為自閉癥家庭創(chuàng)造了條件，更是這類家庭健康發(fā)展的機(jī)會(huì)。

不過自閉癥患兒遭遇的外部威脅也是不容忽視的。首先是能提供自閉癥診斷的大型專業(yè)醫(yī)院是很少的，造成專業(yè)全面的醫(yī)療服務(wù)難以獲得;遵循良好的診斷指導(dǎo)，有利于父母接受事實(shí)和面對未來。在診斷階段，父母特別需要中肯的建議，然而在自閉癥診斷上總是充滿了矛盾和迷惑的意見。其次，雖然自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)出現(xiàn)雨后春筍的發(fā)展形勢，但是不難發(fā)現(xiàn)在農(nóng)村或者偏遠(yuǎn)地方的發(fā)展特別不足，這就使得這些地區(qū)的自閉癥患兒家庭浪費(fèi)掉很多的奔波時(shí)間。而且康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏統(tǒng)的規(guī)范，在很多方面諸如訓(xùn)練課程、訓(xùn)練場地以及服務(wù)方法技術(shù)等表現(xiàn)出參差不齊的水平。而且機(jī)構(gòu)的經(jīng)費(fèi)來源單一，為了維持正常的運(yùn)營，就需要家庭支

出高額的學(xué)費(fèi)。再次，目前國內(nèi)沒有哪一所正規(guī)學(xué)校愿意接受自閉癥兒童的入學(xué)教育，而政府也沒有根據(jù)這類群體的需求設(shè)置專門接受自閉癥患兒的學(xué)校，無法為自閉癥患兒走進(jìn)社會(huì)提供教育前提。2008年的數(shù)據(jù)表明接近36%的學(xué)齡殘疾兒童無法獲得學(xué)校教育。(全國殘疾人聯(lián)合會(huì)，北京大學(xué)，國家統(tǒng)計(jì)局 2009)這種排斥部分是因?yàn)橹袊邢薜馁Y源以及訓(xùn)練有素的專業(yè)人員、課程資料和設(shè)施的不足。

雖然目前自閉癥已經(jīng)被正式納入社會(huì)保障體系，國家也陸續(xù)出臺了關(guān)于這一群體的相關(guān)政策，但是由于中國殘疾人群體整體的社會(huì)保障和福利水平不高，政策的落實(shí)遭遇重重阻礙，因此很難及時(shí)使自閉癥兒童及其家庭享受到相應(yīng)的福利，從而使對這類群體的生活境況改善較少。孤獨(dú)癥人士的社會(huì)政策定位模糊，服務(wù)保障體系建設(shè)總體滯后;缺乏發(fā)展性項(xiàng)目，在教育福利、勞動(dòng)訓(xùn)練與就業(yè)促進(jìn)等制度層面沒有公平合理的對待。

綜上所述，自閉癥患兒的家庭SWOT分析結(jié)果可以看出，家庭的內(nèi)部系統(tǒng)功能失調(diào)，家庭生命周期也因?yàn)榛純赫疹櫠萑肫H，而且外部生態(tài)系統(tǒng)資源不足，整個(gè)家庭處于不利的形勢。為了改善這類家庭的現(xiàn)狀，社會(huì)工作者在制定服務(wù)計(jì)劃時(shí)，應(yīng)該通過各種行動(dòng)促使服務(wù)對一象的劣勢或者外部威脅實(shí)現(xiàn)最小化，以提升內(nèi)部優(yōu)勢，增加外部發(fā)展的機(jī)會(huì)。

三、自閉癥兒童綜合服務(wù)體系的層次結(jié)構(gòu)

自閉癥兒童家庭會(huì)遭遇大量的巨大挑戰(zhàn)。就像一位媽媽說的，“撫育自閉癥患兒是一場馬拉松，而絕不是短跑沖刺”。家庭為了這場“長跑”必須利用所有可用的資源進(jìn)行全面裝備，自然需要各種支持。合理適當(dāng)?shù)闹笇?dǎo)可以幫助自閉癥兒童的家庭更好的了解孩子的發(fā)展障礙，正確面對挑戰(zhàn)，正常發(fā)揮家庭的功能。

1、微觀:家庭自身能力的建設(shè)

現(xiàn)階段，無論是從兒童成長發(fā)展的規(guī)律性出發(fā)，還是從社會(huì)建設(shè)發(fā)展的程度出發(fā)，滿足兒童需求的重要環(huán)節(jié)仍然是家庭。對于成長中的兒童來說，社會(huì)服務(wù)應(yīng)該首先致力于家庭的建設(shè)，使每一個(gè)兒童都感受到家庭的溫暖和呵護(hù)。同樣的道理，在為自閉癥兒童及其家庭提供支持和服務(wù)時(shí)，第一時(shí)間應(yīng)該從家庭白身能力的建設(shè)入手，加強(qiáng)家庭內(nèi)部應(yīng)對困境的能量，以改善家庭內(nèi)部環(huán)境，因?yàn)榧彝ソ逃h(huán)境與教養(yǎng)方式對自閉癥兒童行為障礙發(fā)生以及自閉癥兒童的適應(yīng)能力具有極其特殊影響和不可替代的作用。

2、中觀:發(fā)展社區(qū)照顧與社區(qū)服務(wù)

社區(qū)是自閉癥兒童家長減輕育兒壓力的又一重要資源。社區(qū)可以滋養(yǎng)環(huán)境，為個(gè)人和家庭提供基本的社會(huì)、經(jīng)濟(jì)和情感(文化)方面的支持;至少在部分意義上，人們的自我概念是通過參與社會(huì)和社區(qū)一群體而得到認(rèn)同的，由此，社會(huì)服務(wù)趨向于社區(qū)化、使服務(wù)使用者與社區(qū)生活融合，已經(jīng)成為大趨勢。

由此，在創(chuàng)建自閉癥兒童家庭的綜合服務(wù)網(wǎng)絡(luò)時(shí)，應(yīng)該注重倡導(dǎo)社區(qū)為本，立足社區(qū)，透過改變社區(qū)社會(huì)文化氛圍，充分利用社區(qū)資源，發(fā)展社區(qū)照)項(xiàng)與社區(qū)服務(wù)，為這類家庭提供信息提供、咨詢、經(jīng)濟(jì)援助以及其他援助，爭取更多的支持。

為這些需要特殊支持的群體建立一個(gè)良好的社會(huì)環(huán)境與居住條件，不僅僅需要物質(zhì)力量與硬件設(shè)施的投入，而且還需要?jiǎng)?chuàng)造一種社會(huì)文化價(jià)值觀，充分尊重與接納自閉癥患者及其家庭的需要。通過多方力量的合作，努力宣傳自閉癥的知識，幫助社會(huì)公眾充分了解自閉癥人群生活的世界，理解他們的行為，倡導(dǎo)一個(gè)包容的社會(huì)環(huán)境。