白癜風(fēng)治療過程中的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)思考

董　妍，李文彬，馬慧群，王　娟，曾維惠*

(1 西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部第二附屬醫(yī)院，陜西　西安　710004, 39974234@qq.com；2 陜西省中醫(yī)醫(yī)院皮膚科，陜西　西安　710003)

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白癜風(fēng)治療過程中的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)思考

董妍1，李文彬2，馬慧群1，王娟1，曾維惠1*

(1 西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部第二附屬醫(yī)院，陜西西安710004, 39974234@qq.com；2 陜西省中醫(yī)醫(yī)院皮膚科，陜西西安710003)

分析白癜風(fēng)發(fā)病特點(diǎn)及白癜風(fēng)患者的心理特點(diǎn)：緊張自卑心理，緊迫治療心理，過高期望心理，治療失望心理。針對(duì)白癜風(fēng)患者的心理特點(diǎn)，提出醫(yī)護(hù)人員在診治過程中的倫理道德要求，包括尊重患者，保護(hù)患者隱私，耐心溝通及對(duì)患者進(jìn)行健康教育隨訪。

白癜風(fēng)；心理分析；倫理道德；健康教育

白癜風(fēng)是一種色素脫失性疾病，臨床表現(xiàn)為白色的斑片和白發(fā)，累及皮膚、黏膜和毛發(fā)[1]。白癜風(fēng)很少引起患者身體不適，但是由于病變可影響患者容貌，導(dǎo)致患者憂慮、焦慮、沮喪、自殺傾向等心理問題的產(chǎn)生，危害患者的身心健康[2-3]；尤其是發(fā)生在暴露部位的白癜風(fēng)，可能導(dǎo)致患者出現(xiàn)自卑、學(xué)習(xí)及社交困難、敏感及害怕被別人議論等心理障礙[2]。白癜風(fēng)的治療目前主要以光化學(xué)治療、激光治療、皮質(zhì)激素及免疫抑制劑治療、中醫(yī)中藥治療、手術(shù)治療和聯(lián)合治療等為主[4]，近年來心理干預(yù)治療也越來越受到廣大皮膚科醫(yī)師的重視。

1　白癜風(fēng)的發(fā)病特點(diǎn)

近年來多個(gè)研究發(fā)現(xiàn)，白癜風(fēng)屬于典型的心身疾病[2,5]。與許多疾病不同的是，白癜風(fēng)極少造成患者身體上的痛苦，但是局部皮膚色素減退或脫失勢(shì)必會(huì)影響患者的美觀，特別是發(fā)生于顏面部的皮損。發(fā)病部位的特殊性決定了白癜風(fēng)患者不得不面對(duì)來自社會(huì)生活各方面的壓力，嚴(yán)重影響患者的心理，降低生活質(zhì)量。對(duì)該疾病而言，心理和生活質(zhì)量的影響遠(yuǎn)大于皮損本身。

2　白癜風(fēng)患者的心理特點(diǎn)

2.1緊張自卑心理

患白癜風(fēng)時(shí)，由于部分皮膚色澤的改變與正常膚色不同，特別是位于面部或四肢暴露部位的皮損嚴(yán)重影響患者容貌美觀及自信心的建立，導(dǎo)致患者出現(xiàn)自卑、學(xué)習(xí)及社交困難、敏感及害怕被別人議論、悲觀失望等心理障礙。隨著病程進(jìn)展，患者缺少相關(guān)的心理干預(yù)和及時(shí)的治療，往往可能會(huì)導(dǎo)致心理障礙進(jìn)一步加重[2-7]，而心理因素的改變往往又會(huì)導(dǎo)致白癜風(fēng)皮損的進(jìn)一步發(fā)展，周而復(fù)始，形成惡性循環(huán)，嚴(yán)重危害患者身心健康。

2.2緊迫治療心理

由于白癜風(fēng)病損的特殊性及其帶來的心理壓力，患者往往診治心切，急于見到治療效果。在診治中發(fā)現(xiàn)，很多患者在治療初期能夠積極配合醫(yī)護(hù)的診治，隨著治療的進(jìn)行，部分患者會(huì)由于療效的不佳而消極對(duì)待，懷疑醫(yī)者，違反醫(yī)囑，甚至中斷診治，而致功虧一簣，讓診治前功盡棄。更為嚴(yán)重的是，有的患者不能堅(jiān)持，病急亂投醫(yī)，使疾病沒有得到規(guī)范治療，不僅影響療效，同時(shí)還延誤病情。因此對(duì)白癜風(fēng)患者的診治，有效的溝通交流是必要的，由于白癜風(fēng)是較難康復(fù)的頑固性疾病，診治的周期因人而異，病程長(zhǎng)短與個(gè)人體質(zhì)有關(guān)。所以在治療的過程中，始終與患者保持良好的交流，使患者正確認(rèn)識(shí)疾病，正視病情，因人制宜。

2.3過高期望心理

患者在得知自己患白癜風(fēng)后，都希望醫(yī)生能夠承諾將疾病根治，藥到病除。由于白癜風(fēng)致病機(jī)制的復(fù)雜性和疾病本身的頑固性，這種承諾固然是不現(xiàn)實(shí)的，首先確定診治是合理的，但是合理并不一定就有效。所以但凡真正盡責(zé)任的醫(yī)生是不會(huì)對(duì)患者有承諾保證的，而是首先幫助患者了解疾病病情，幫助患者樹立診治的堅(jiān)定信念，以防由于外部評(píng)價(jià)、議論給患者造成心理傷害；其次是與患者及患者家屬之間保持良好的溝通，樹立彼此信賴的交流基礎(chǔ)，共同抗擊疾病。

2.4治療失望心理

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)認(rèn)為，白癜風(fēng)的發(fā)病與多種因素相關(guān)聯(lián)，包括自身免疫、神經(jīng)內(nèi)分泌、精神應(yīng)激及遺傳等，但是其具體的發(fā)病機(jī)制仍然未知。由于其發(fā)病的復(fù)雜性也決定了其治療的復(fù)雜性和不易性。很多患者對(duì)治療滿懷期望，但是疾病本身特點(diǎn)和患者自身的差異會(huì)導(dǎo)致療效的不同，療效不理想的患者常常會(huì)在心理上出現(xiàn)悲觀失望情緒，對(duì)治療失去信心，而這又會(huì)進(jìn)一步影響患者病情和療效，造成惡性循環(huán)。所以，為患者樹立堅(jiān)定的診治信念保持良好的心理是必不可少的。

3　診治白癜風(fēng)過程中的醫(yī)護(hù)倫理要求

生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式是目前的主流醫(yī)學(xué)模式，這就要求對(duì)疾病的診治不再僅僅是以治療單純的軀體疾病為目的，而應(yīng)充分考慮患者的心理和社會(huì)屬性。對(duì)于白癜風(fēng)患者而言，多數(shù)伴有自閉、自卑、社交困難等心理障礙，因此，尊重體貼患者、保護(hù)患者隱私、耐心細(xì)致溝通是醫(yī)護(hù)診治白癜風(fēng)過程中的基本倫理要求。

3.1尊重體貼患者

尊重患者是進(jìn)行一切醫(yī)療行為的基本原則之一。醫(yī)者在診治過程中言談舉止需要特別注意，在告知患者病情時(shí)換位思考，方式恰當(dāng)、措辭委婉，讓患者覺得他們是受尊重的，醫(yī)者是設(shè)身處地為他們著想的。由于白癜風(fēng)病情的復(fù)雜，一些治療未必會(huì)得到理想的療效，部分患者可能會(huì)因療效的不佳對(duì)治療產(chǎn)生消極情緒，甚至拒絕繼續(xù)治療，醫(yī)者在這種情況下更應(yīng)尊重患者，切忌使用刺激性言語，責(zé)令患者，而應(yīng)站在患者角度為其考慮，耐心與其溝通，了解其拒絕治療的真實(shí)原因，給予充分的解釋并讓其明白繼續(xù)治療的必要性和正視自己所遇見的情況，讓患者消除心理上的負(fù)擔(dān)，主動(dòng)積極配合治療。對(duì)患者多一些關(guān)心和體貼是倫理的核心，充分尊重患者的人格和尊嚴(yán)，平等對(duì)待患者，保護(hù)患者的權(quán)益，這樣有利于建立患者對(duì)醫(yī)者的信任，有利于疾病的診治。對(duì)患者的尊重不僅體現(xiàn)在人格和尊嚴(yán)上，努力提升自身的醫(yī)療技術(shù)也是對(duì)患者尊重的另一種方式。醫(yī)者應(yīng)該不斷充實(shí)自己，學(xué)習(xí)新技術(shù)、新理論、提高自己的技術(shù)水平，將現(xiàn)代科學(xué)成果合理的應(yīng)用到每一位白癜風(fēng)患者身上，減輕患者痛苦。同時(shí)，也要時(shí)刻謹(jǐn)記白癜風(fēng)是一種心身疾病，不能忽略患者心理的治療，為患者創(chuàng)造最為適宜的治療環(huán)境。

3.2保護(hù)患者隱私

由于白癜風(fēng)發(fā)病部位的特殊性可能會(huì)給患者帶來心理上的壓力，患者對(duì)外界環(huán)境變得十分敏感，任何刺激都可能引起患者內(nèi)心的波動(dòng)，造成患者對(duì)醫(yī)者的不信任。這就要求醫(yī)者在與患者交流時(shí)應(yīng)特別注意交流環(huán)境，在診治過程中應(yīng)該充分保護(hù)患者的隱私。盡可能單獨(dú)與患者交流，告知其病情狀況，同時(shí)也應(yīng)該注意言談舉止，措辭恰當(dāng)。這樣有利于建立患者對(duì)醫(yī)者的信任，拉近醫(yī)患間的距離，為患者樹立堅(jiān)定的治療信念奠定良好的基礎(chǔ)。在治療過程中始終讓患者覺得自己是參與者，合作者，而不是被動(dòng)接受治療的患者，醫(yī)患互動(dòng)最大限度的調(diào)動(dòng)了患者本身的能動(dòng)性，有利于病情的康復(fù)。

3.3耐心細(xì)致溝通

耐心溝通是治療白癜風(fēng)的前提。一些患者可能存在嚴(yán)重的社交困難，在與其交流過程中應(yīng)當(dāng)認(rèn)真細(xì)致傾聽，鼓勵(lì)其多說話交流，耐心指導(dǎo)，使該類患者逐漸明白及時(shí)交流的必要性和重要性。由于白癜風(fēng)病情的復(fù)雜性，在診治過程中難免會(huì)對(duì)患者心理造成影響，甚至?xí)袀€(gè)別患者消極對(duì)待治療。醫(yī)患溝通既包括語言上的溝通也包括非語言上的溝通。語言溝通時(shí)應(yīng)注意語氣委婉，盡量避免醫(yī)學(xué)專業(yè)術(shù)語，多選擇通俗易懂的語言文字，讓患者及家屬充分了解疾病。在與患者溝通時(shí)多用安慰性鼓勵(lì)性的言語，調(diào)動(dòng)患者治療積極性，同時(shí)多使用商量性的語氣，讓患者覺得自己是被尊重的、在疾病治療過程中是不可或缺的參與者。除了語言溝通外非語言性溝通也是必要的，在診治過程中多給患者肯定鼓勵(lì)的眼神，對(duì)患者面帶微笑，多注意說話語氣、語調(diào)等，非語言的溝通往往可以強(qiáng)化溝通效果，讓患者理解醫(yī)者的關(guān)心，覺得醫(yī)者和藹可親、可信。如當(dāng)患者對(duì)療效有些失望時(shí)，除了語言上的必要解釋外，此時(shí)拍拍患者肩膀，投以鼓勵(lì)的眼神常可重新調(diào)動(dòng)患者積極性。因此，在診治白癜風(fēng)過程中，及時(shí)與患者耐心溝通，細(xì)致聽取每個(gè)細(xì)節(jié)，消除患者的心理負(fù)擔(dān)，堅(jiān)定患者的診治決心，調(diào)動(dòng)患者積極性，為疾病的康復(fù)打下堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)[8]。

3.4定期復(fù)查隨訪

白癜風(fēng)雖然很少在肉體上給患者帶來痛苦，但是其可能會(huì)在心理上給患者造成不同程度的傷害。因而要讓患者及家屬認(rèn)識(shí)到其心理危害性，特別是兒童及青少年，顏面及四肢暴露部位的皮損會(huì)讓其覺得自卑，加之可能來自其他人的無意嘲笑，更會(huì)使其留下嚴(yán)重的心理陰影。父母在發(fā)現(xiàn)其皮損后應(yīng)該盡快就診，早發(fā)現(xiàn)、早治療，且應(yīng)該意識(shí)到白癜風(fēng)是一個(gè)心身疾病，在患者治療的過程中應(yīng)多加鼓勵(lì)，給其信心，保持良好的依從性，定期復(fù)查，更好地與醫(yī)生合作[2,7]。

白癜風(fēng)康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，在疾病的發(fā)展過程中受到諸多因素的影響，加強(qiáng)體質(zhì)鍛煉，避免接觸致病毒物，保持良好的行為習(xí)慣和積極的心態(tài)，才能使藥物、理療等發(fā)揮其最大的治療作用。即使病情好轉(zhuǎn)，醫(yī)者仍應(yīng)和患者保持密切聯(lián)系，定期隨訪，囑咐患者隨時(shí)觀察皮損變化，一旦病情變化應(yīng)及時(shí)復(fù)診。

[1]GuerraL,DellambraE,BresciaS,etal.Vitiligo:pathogenetichypothesesandtargetsforcurrenttherapies[J].CurrDrugMetab, 2010, 11 (5):451-467.

[2]AmerAA,McHepangeUO,GaoXH,etal.Hiddenvictimsofchildhoodvitiligo:impactonparents′mentalhealthandqualityoflife[J].ActaDermVenereol, 2015, 95 (3): 322-325.

[3]BhandarkarSS,KunduRV.Qualityoflifeissuesinvitiligo[J].DermatolClin, 2012,30 (2): 255-268,viii.

[4]李家曉. 白癜風(fēng)的治療現(xiàn)狀與進(jìn)展分析[J]. 中國(guó)醫(yī)藥指南, 2012(33): 445-446.

[5]李金輝, 王克玉. 白癜風(fēng)患者心理應(yīng)激和免疫功能狀態(tài)分析[J]. 中國(guó)麻風(fēng)皮膚病雜志, 2013, 29 (3): 178-180.

[6]KimdoY,LeeJW,WhangSH,etal.QualityoflifeforKoreanpatientswithvitiligo:Skindex-29anditscorrelationwithclinicalprofiles[J].JDermatol, 2009, 36 (6): 317-322.

[7]SilverbergJI,SilverbergNB.Qualityoflifeimpairmentinchildrenandadolescentswithvitiligo[J].PediatrDermatol, 2014, 31 (3): 309-318.

[8]杜宇, 廖勇梅, 楊西群, 等. 白癜風(fēng)患者心理健康狀況及其與臨床分型的相關(guān)性研究[J]. 瀘州醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào), 2010, 33 (4): 400-402.

〔編輯曹歡歡〕

ConsiderationsonEthicsintheProcessofVitiligoTreatment

DONG Yan1, LI Wenbin2, MA Huiqun1, WANG Juan1, ZENG Weihui1

(1 the Second Affiliated Hospital of Xi′an Jiaotong University, Xi′an 710004, China, E-mail: 39974234@qq.com.com; 2 Department of Dermatology, Shaanxi Traditional Chinese Medical Hospital, Xi′an 710003, China)

Inthispaper,theauthorsanalyzedtheclinicalfeaturesandthepsychologicalcharacteristicsofpatientswithvitiligo:nervousnessandinferiority,urgenttreatment,highexpectation,disappointedfeelingsofthefailtreatment.Aimedatthesepsychologicalproblems,themedicalethicsrequirementsintheprocessofdiagnosisandtreatmentwereproposed:respectforthepatient,protectofthepatient′sprivacy,patientcommunicationandregularfollow-upandhealtheducation.

Vitiligo;Psychoanalysis;Ethics;HealthEducation

，E-mail:zengwh88@126.com

R-052

A

1001-8565(2016)04-0617-03

2016-04-27〕

2016-07-03〕

doi:10.12026/j.issn.1001-8565.2016.04.22