吳夾弄里的白血病患兒

吳芳

吳夾弄只不過是安徽合肥一個普通的城中村，密集的兩層小樓、瓦房，四通八達的窄巷道，以及蜘蛛網(wǎng)一般的電線。因為比鄰省立兒童醫(yī)院，這里逐漸成為一些白血病患兒家庭的聚集地。

早晨8：30，住在二樓的張曉琴剛起床，今天起得晚些是因為孩子不用去醫(yī)院，而且昨夜熬夜做手工幫補家用。今年35歲的張曉琴來自安慶望江縣，已經(jīng)是3個孩子的母親。前年年底最小的孩子診斷出白血病，從最初的化療到后來進醫(yī)療倉骨髓移植，張曉琴一直陪在身邊。一年多時間，化療、移植和生活費，費用不斷攀升，現(xiàn)在已經(jīng)花去六十多萬，盡管已經(jīng)參加了農(nóng)村合作化醫(yī)療以及大病救助，但很多藥物都不在報銷之列，自己承擔的費用依然有三十多萬，而家庭全部經(jīng)濟來源是依靠丈夫外出打工。期間，負債累累的張曉琴一度想放棄治療，但每次看著孩子，又不忍舍棄。

就這樣，張曉琴堅持了下來。不過，病情并未就此痊愈，在結(jié)束移植的這一年，危險隨時都會發(fā)生，于是張曉琴選擇在醫(yī)院旁邊的吳夾弄租房，一旦有危險，隨時可以去醫(yī)院?！耙粋€月房租280元，這還算便宜的，市中心的省立醫(yī)院邊一個月都要一兩千?！?p>

白血病患兒王佳慧和趙子凝住在一棟樓里，兩個人爬上樓頂吹泡泡，身后就是省立兒童醫(yī)院

張曉琴起床時，住在隔壁的陳瓊春大姐已經(jīng)將菜買回來，準備給孩子們做早餐。此時同為鄰居的苗玉芳也起床了。

陳瓊春來自六安舒城縣，兒子患白血病，也已經(jīng)完成了骨髓移植手術(shù)，在這里租房觀察，以防萬一。最早兒子發(fā)病時，陳瓊春全家?guī)е⒆忧皝硎×和t(yī)院治療，因為住在醫(yī)院費用太高，便在醫(yī)院背后的吳夾弄租了房子。但是幾個療程下來，兒子病情并未好轉(zhuǎn)，甚至需要骨髓移植，于是就轉(zhuǎn)到省立醫(yī)院進行移植手術(shù)。手術(shù)下來，加上前面的化療，已經(jīng)花費了五十多萬，盡管報銷了一部分，但本來家庭經(jīng)濟狀況不好的陳瓊春一家負債十幾萬。為了省錢，在移植手術(shù)結(jié)束后，陳瓊春帶著兒子再次回到房租便宜的吳夾弄，和張曉琴成了鄰居。

38歲的苗玉芳來自阜陽，前年4月孩子檢查出白血病后，先也是到省立兒童醫(yī)院，之后也和陳瓊春母子有了相同的經(jīng)歷。盡管省吃儉用，醫(yī)療費也花費了六十多萬，除了報銷部分，自己承擔的依然有二十多萬。

4歲的顏藝軒來自蕪湖，2014年底發(fā)病，隨后到合肥進行化療，這一年一直都住在吳夾弄的出租房里，已經(jīng)花去了十幾萬

半個小時后，陳瓊春的早飯已經(jīng)做好，3個孩子也已經(jīng)陸續(xù)起床。在進行骨髓移植后，3個孩子一直居住在吳夾弄，算起來最短的也有半年多，長的已經(jīng)快一年時間。這幾天，孩子們的血小板等還算正常，因此他們的情緒也都還不錯，起床后就拿起手機或者iPad玩游戲，看動畫片。孩子們情緒好，陳瓊春和張曉琴幾個姐妹心情也好很多，白天除了照顧自己孩子的生活外，彼此之間可以相互聊天或者做一點手工。

因為長時間寄居在吳夾弄，加上是鄰居，又是同病相憐，三家現(xiàn)在已經(jīng)成為好朋友。為了省錢，三家索性合鍋做飯，每個月將伙食費湊到一起，由陳瓊春負責買菜燒鍋，張曉琴和苗玉芳負責孩子們的其他生活。孩子們?nèi)メt(yī)院的時候，或者大人有事出去的時候相互照顧。短短的幾個月時間，三家人儼然像一個大家庭，三姐妹之間無話不談。

上午9點之后的吳夾弄逐漸熱鬧起來，三姐妹所在的小樓陸續(xù)來了五六個孩子一起玩耍，而他們也是寄居在吳夾弄的白血病患兒。

吳夾弄聚集著數(shù)十個白血病和腫瘤兒童家庭。他們大多有著和張曉琴母子差不多的經(jīng)歷，只有少數(shù)幾個孩子沒有經(jīng)歷過骨髓移植手術(shù)。因為長時間在同一家醫(yī)院接受治療，又同寄居在吳夾弄，她們彼此之間也逐漸熟悉起來。

上 地處省立兒童醫(yī)院背后的吳夾弄成了很多大病孩子家庭理想的寄居地下 2歲的劉穎睡著了，陳瓊春幫張曉琴抱孩子，張曉琴則抽空做手工畫。三姐妹之間現(xiàn)在就像一家人

缺少正常學校生活和童年伙伴的孩子們更是如此。因為張曉琴和陳瓊春居住相對較為集中，于是這棟樓也成為其他大人和孩子的活動中心，孩子們聚過來玩耍，或者結(jié)伴到附近的愛心人士辦的白血病兒童關(guān)愛中心看書，大人們則在一起討論孩子們的病情。每當看到孩子們開心的時候，盡管大人們已經(jīng)不堪重負，心里總會感到暖暖的，特別是那些曾經(jīng)想放棄的家長們。

在大人們心中，無論自己多么艱難，總希望孩子們能夠好起來。

白血病并非不治之癥，特別是兒童白血病。通過化療、造血干細胞移植等辦法，80%～90%可以緩解，60%～70%可以治愈。

然而，治療白血病并非易事，這種困難主要源于高額的治療費，一個患兒，幾乎就讓一個家庭陷入貧困。

上 窗外一束光線打在王明星的身上，暖暖的。午飯后，其他孩子在看動畫片，王明星安靜地坐在桌子邊幫著大人做手工畫。他知道這或許會賣點錢，他自己治病會有更大的希望下 李奧現(xiàn)在由爺爺奶奶照顧。整個治療花了將近一百萬元，自己負擔接近70萬，負債累累，目前雖然孩子的爸爸媽媽在外打工掙錢，但也難以填補如此巨大的窟窿

安徽省著名白血病治療專家王寧玲介紹說，在以往的臨床病例中，大約只有30%的患兒家長能夠堅持為孩子治療，70%的家長選擇放棄治療，其主要原因也就是無力支付高昂的治療費用。

上 在吳夾弄的村口，幾個愛心人士租了一間房子辦了一個白血病兒童關(guān)愛中心，讓孩子們有了好的去處。代思博在關(guān)愛中心練習寫字，媽媽在一邊教他下 王佳慧伏在媽媽耳邊說，馬上就要過生日了，她要買一雙高跟鞋。王佳慧接受移植手術(shù)后，去年11月3日才出倉，目前已經(jīng)花了五十多萬，除去報銷的，家里依然承擔二十多萬

編輯 方迎忠 鄭潔