社區(qū)精神分裂癥患者康復期需求與患者家庭負擔的關系*1

王海龍　金洪民　白　明　張永宏　馬妍芹

中國.甘肅省白銀市精神衛(wèi)生中心　730913　E-mail:whl5977956@163.com

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社區(qū)精神分裂癥患者康復期需求與患者家庭負擔的關系*1

王海龍金洪民白明張永宏馬妍芹

中國.甘肅省白銀市精神衛(wèi)生中心730913E-mail:whl5977956@163.com

【摘要】目的:調查社區(qū)精神分裂癥患者康復期需求、家庭負擔及二者關系。方法:采用瑞士版Camberwell需求量表(CAN)和家庭負擔量表(FBS)對278例患者需求及家庭負擔進行調查。結果:CAN需求最多的5個條目分別為精神癥狀266例，社會生活200例，獲得疾病及治療信息187例，日常活動181例，心理問題174例。FBS平均負擔分最多的3個因子分別為家庭關系(1.5±0.3)，家庭日?；顒?1.3±0.2)和經(jīng)濟負擔(1.1±0.4)。CAN需求總分與FBS總分、家庭關系、家庭日?；顒印⒔?jīng)濟負擔和家庭成員心理健康呈顯著相關(r=0.5246,0.6252，0.5135，0.4723，0.4412；P<0.05)。結論:社區(qū)精神分裂癥患者在康復期對臨床和社會的需求仍然較多，這與患者家庭負擔存在著密切的關系。

【關鍵詞】精神分裂癥;需求;家庭負擔;社區(qū)

精神分裂癥是一類病程遷延、復發(fā)率高、常伴有精神殘疾的慢性重癥精神疾病。通常精神分裂癥是一種終其一生的精神疾病，大多數(shù)患者都有多次住院的經(jīng)歷，而且由于生活和社會功能受損，患者需要家庭和社會救助，甚至疾病康復階段，他們也需要從家庭成員看護到日常住院等不同程度的支持，這給社會和家庭造成了巨大的負擔[1]。據(jù)估計1990年美國用于精神分裂癥的資金為330億美元，用于精神分裂癥的費用大約占每年衛(wèi)生保健經(jīng)費的2.5%[2-3]。我國2006年精神疾病就約占疾病總負擔的20%，排名居首位[4]，因此全球許多國家長期以來將精神分裂癥列為重點防治疾病。過去十幾年間，對精神分裂癥患者的需求評估越發(fā)重視，成為精神衛(wèi)生治療和政策制定的一項重要參考標準。國內外對社區(qū)精神分裂癥患者需求和對家庭負擔影響已有大量報道[1,3-6]，但二者之間關系尚缺乏詳細研究。為此，本文探討了社區(qū)精神分裂癥康復期患者需求、家屬負擔及二者之間的關系，為今后制定更加完善的社區(qū)康復模式提供參考。

1對象與方法

1.1對象

甘肅省白銀市人口為180萬，共有92個社區(qū)，現(xiàn)患精神分裂癥者約1萬人。本研究自2014年1-12月通過電腦編程軟件隨機抽取白銀市20個社區(qū)，共對292例家庭(患者及看護人)進行評估，全部完成評估278例，14例患者及看護人拒絕評估。受試者入組標準：①患者年齡18～65歲，符合ICD-10精神分裂癥診斷標準，目前病情處于康復期；②看護人年齡≥18歲，能夠提供給患者經(jīng)濟、情感及社會支持；③看護人沒有精神疾病。278例精神分裂癥患者完成試驗，男性153例(55%)，女性125例(45%)；年齡(36.9±1.2)歲；病程(6.2±1.5)年；已婚占多數(shù)例189(68%)；214例(77%)患者無工作；278例看護者以配偶和父母為主269例(97%)，年齡(47.4±8.7)歲。

1.2方法

對患者需求評估采用瑞士版Camberwell需求量表(CAN)。該量表共22個條目。包括：住宿，飲食，照顧家庭，生活自理，日常活動，身體健康狀況，精神癥狀，獲得疾病及治療信息，自我安全感，對他人安全感，心理問題，飲酒，其他藥品(醫(yī)生未開處方)使用，社會生活，與親密人的關系，性生活，照顧子女，基本學習能力，電話，交通，收入，經(jīng)濟利益。每個條目由3個部分組成，第一部分評估需求程度：0=不需要；1=得到幫助后不需要或中度需要；2=非常需要。第二部分評估是否得到家庭(非正式幫助)或/和專業(yè)機構幫助(正式幫助)。后兩部分均為相同評估方式：0=沒有獲得幫助；1=獲得幫助。評分越高表示需求程度越高和得到的幫助越多。此量表經(jīng)檢驗在國際和國內都具有較好的信度和效度[6-8]。對看護人負擔評估采用家庭負擔量表(FBS)。該量表分別從疾病對家庭經(jīng)濟負擔(6個問題)，家庭日?；顒?5個問題)，家庭娛樂活動(4個問題)，家庭關系(5個問題)，家庭成員身體健康(2個問題)和家庭成員心理健康(2個問題)6個維度測量家庭負擔，最后一項為上述檢查未涉及到的補充條目，量表共26項。量表評分采用0～2分3級評分，0分代表沒有影響，1分代表中等影響，2分代表嚴重影響。該量表在國內外多用于評定精神病患者家庭負擔，經(jīng)檢驗具有良好的信度和效度[3,9]。

評估方法:調查前對調查員進行培訓,取得良好的一致性。逐戶對每一病例進行訪談，參照家屬的意見，完成各量表的評價。

1.3統(tǒng)計處理

本研究采用SPSS 18軟件對所有數(shù)據(jù)進行分析，兩指標間關系采用雙變量相關分析。

2結果

2.1CAN評定結果

CAN需求總分為(10.9±1.6)。對不同需求條目(得到幫助后不需要或中度需要和非常需要)患者數(shù)量和比例中，需求最多的5個條目分別為精神癥狀266例(95%)，社會生活200例(72%)，獲得疾病及治療信息187例(67%)，日?；顒?81例(65%)，心理問題174例(63%),見表1。

表2顯示,具有需求患者獲得幫助人數(shù)和比例。需求最多的5個條目中獲得家庭幫助比較：精神癥狀259例(97%)，社會生活156例(78%)，獲得疾病及治療信息120例(64%)，日?；顒?0例(44%)，心理問題104例(60%)。獲得專業(yè)機構比較：精神癥狀261例(98%)，社會生活50例(25%)，獲得疾病及治療信息91例(49%)，日間活動43例(24%)，心理問題155例(89%)。

2.2FBS評定結果

FBS負擔影響總分為(25.6±10.7)，平均負擔分最多的3個因子分別為家庭關系(1.5±0.3)，家庭日常活動(1.3±0.2)，經(jīng)濟負擔(1.1±0.4),見表3。

2.3CAN總分與FBS各因子評分相關性

CAN需求總分分別與FBS總分及分量表分進行雙變量相關分析。結果顯示，CAN需求總分與FBS總分呈顯著相關(P<0.05)，與家庭關系、家庭日?；顒?、經(jīng)濟負擔和家庭成員心理健康也呈相關性(P<0.05),見表4。

注：*P<0.05

3討論

國外早期研究顯示，超過半數(shù)精神分裂癥患者表現(xiàn)出對精神癥狀，日間活動，社會生活，身體健康狀況，獲得疾病及治療信息，照顧家庭，心理問題，收入方面的需求[10-11]。本研究在此方面與其基本一致，但對照顧家庭和收入方面需求較少，可能反映文化背景，家庭關系之間的差異。在評估中，雖然在精神癥狀改善方面97%以上患者得到來自家庭和專業(yè)機構的幫助，但對其需求人數(shù)和比例仍然最高。造成此結果的一方面原因可能是服用抗精神病藥物劑量不足。另一方面可能是藥物不良反應、患者認知功能受損造成患者不能按時規(guī)律服藥使治療依從性變差。研究顯示，如果醫(yī)患之間不能建立起足夠及合適的溝通環(huán)境，患者就會表現(xiàn)出較差的治療依從性[12]。而本研究中對獲得疾病及治療信息需求的較高人數(shù)以及不到半數(shù)患者獲得專業(yè)機構幫助是對此觀點的進一步證明。

研究中對社會生活需求人數(shù)僅次于對精神癥狀的需求，這說明精神分裂癥康復期患者有強烈回歸社會的愿望，這也是精神分裂癥治療的最終目標。精神分裂癥所致殘疾大部分以持久的認知和社會功能受損為主要表現(xiàn)[6]，這使得患者在精神癥狀消失后也很難回歸正常的社會生活。研究中，患者對日?；顒有枨笕藬?shù)較高可能也是因社會功能受損限制了日?；顒铀隆４罅垦芯匡@示，集體健康教育和社會功能訓練等有助于改善患者社會功能[13-15]。在這些方面，調查的患者卻主要受到來自家庭的幫助，家庭人員由于缺少時間、專業(yè)知識和培訓技能，對患者社會功能康復作用十分有限，因此需要專業(yè)機構幫助，但很少的患者獲得了這些幫助，這可能與開設類似專業(yè)機構數(shù)量較少有關。

在精神分裂癥對患者家庭造成負擔研究中發(fā)現(xiàn)，家庭關系、家庭日常生活及經(jīng)濟負擔受到精神疾病影響最大。家庭關系主要因精神疾病患者情感淡漠、易激惹或異常行為使家屬很難與患者進行交流，容易產(chǎn)生沖突。精神分裂癥患者不能很好的工作、學習和生活，家庭成員不得不抽出時間和精力照顧患者，從而嚴重影響到家庭日常生活。由于精神分裂癥所致認知和社會功能受損，大多數(shù)患者沒有繼續(xù)工作的能力，缺少穩(wěn)定的收入再加上長期就診服藥的支出，讓患者家庭的經(jīng)濟狀況持續(xù)惡化。這些負擔影響程度與患者需求程度呈現(xiàn)出了明顯的相關性，患者需求種類和程度越高，對患者家庭負擔影響就越明顯。

本研究提示，單一依靠現(xiàn)有的精神衛(wèi)生機構是不能滿足患者的實際需求。要有效合理的利用社區(qū)

The Needs of Schizophrenia Patients and Family Burdens in Community:The Relationship between Needs and Family Burdens

Wang Hailong，Jin Hongmin，Bai Ming，et al

Mental Health Center of Baiyin City of Gansu Province,Gansu Baiyin 730913,China

【Abstract】Objective:To explore the needs of schizophrenia patients and their family burdens in community and the relationship between them.Methods:The Camberwell Assessment of Need(CAN)and Family Burden of Diseases(FBD)were used to investigate 278 schizophrenia patients's needs and their family burdens.Results:The top five needs in area of CAN were psychotic symptoms(266),company(200),information about their condition or treatment(187),daytime activity(181)and psychological distress(174).Three factors in FBD got most mean scores,including family relationships(1.5±0.3),daytime actives(1.3±0.2),financial burdens(1.1±0.4).CAN total scores were associated with FBS total,family relationship,day activity,financial burden and psychological distress scores(r=0.5246,0.6252,0.5135,0.4723,0.4412;P<0.05).Conclusion:There are more clinical and social needs of schizophrenia patients in community,and they are associated with family burdens.

【Key words】Schizophrenia;Needs;Family burdens;Community

*基金項目：甘肅省衛(wèi)生行業(yè)科研計劃項目(編號：GSWST2013-22)

中圖分類號：R749.3

文獻標識碼：A

文章編號：1005-1252(2016)07-0969-04

doi:10.13342/j.cnki.cjhp.2016.07.003

·論著·(精神衛(wèi)生)