舒緩療護(hù)患者家屬與普通社區(qū)居民的死亡態(tài)度研究——基于社區(qū)橫斷面調(diào)查

·社會(huì)·行為·心理·

舒緩療護(hù)患者家屬與普通社區(qū)居民的死亡態(tài)度研究——基于社區(qū)橫斷面調(diào)查

曹文群，繆俊，方穎，丁訓(xùn)鐳

作者單位：200040 上海市靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心

通信作者：繆俊，200040 上海市靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心；E-mail：tacoldmiao@sina.com

【摘要】目的觀察患者家屬與普通居民死亡態(tài)度的差異性，從而分析家人進(jìn)入臨終階段后，家屬死亡態(tài)度的變化，以指導(dǎo)舒緩療護(hù)中死亡教育工作的開展。方法選取2015-01-01至2015-06-30在靜安區(qū)舒緩療護(hù)中心住院的舒緩療護(hù)患者家屬(長期陪伴患者或與患者居住時(shí)間最長的家屬)46例，同時(shí)在靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心下轄5個(gè)社區(qū)(景華、裕華、四明、三義坊、華山)選取家中無舒緩療護(hù)患者但年齡、性別、宗教信仰可比的居民(普通居民)136例，進(jìn)行死亡態(tài)度調(diào)查。調(diào)查工具采用中文版死亡態(tài)度描繪量表(DAP-R)，從死亡恐懼、死亡逃避、逃離接受、趨近接受、自然接受5個(gè)方面測(cè)量死亡態(tài)度。結(jié)果不同年齡者的趨近接受、自然接受評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；不同年齡者的死亡恐懼、死亡逃避、逃離接受評(píng)分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。不同性別死亡逃避、逃離接受、自然接受評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；女性死亡恐懼、趨近接受評(píng)分均高于男性，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。有無宗教信仰者死亡恐懼、死亡逃避、自然接受評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；有宗教信仰者逃離接受、趨近接受評(píng)分均高于無宗教信仰者，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)?；颊呒覍倥c普通居民死亡恐懼、死亡逃避評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；患者家屬逃離接受、趨近接受、自然接受評(píng)分均高于普通居民，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。結(jié)論與普通居民相比，患者家屬有更積極的死亡態(tài)度，但這并不表示舒緩療護(hù)中不需要對(duì)患者家屬開展死亡教育。結(jié)合前期需求調(diào)查，患者家屬對(duì)死亡教育是有需求的，但需要注重死亡教育時(shí)間盡量前移，以及死亡教育內(nèi)容按需調(diào)整。

【關(guān)鍵詞】舒緩療護(hù)；死亡態(tài)度；患者家屬

基金項(xiàng)目：靜安區(qū)第一批醫(yī)學(xué)學(xué)科特色項(xiàng)目(JWXK201222)——晚期腫瘤患者舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)連續(xù)性服務(wù)模式的探索

【中圖分類號(hào)】R 197.1

收稿日期：(2015-08-20；修回日期：2015-10-20)

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Research on Attitudes Toward Death in Family Members of Palliative Care Patients and Other Ordinary Community Residents：A Cross-sectional Survey Based on CommunityCAOWen-qun，MIAOJun，F(xiàn)ANGYing，etal.Jing′anTempleStreetCommunityHealthServiceCenter，Shanghai200040，China

Abstract【】ObjectiveTo investigate the differences in attitude toward death between family members of patients and ordinary residents and to explore the variation of attitude of family members when patients enter into the final stage，in order to provide guidance for the education about death during palliative care.MethodsWe selected 46 family members of palliative care patients(the family member that lived for the longest time with a patient)who were admitted into the palliative care center of Jing′an District from January 1，2015 to June 30，2015.Meanwhile，we also enrolled 136 residents who were comparable in age，gender and religious belief but didn′t have family members who were receiving palliative care in 5 communities(Jianghua，Yuhua，Siming，Sanyifang and Huashan)under the administration of Jing′an Temple Street Community Health Center.Survey was conducted on their attitude towards death.Chinese version DAP-R scale was adopted，and attitude towards death was surveyed in five aspects，including death fear，death escape，escape acceptation，approach acceptation and natural acceptation.ResultsSubjects with different age ranges were not significantly different in the scores of approach acceptation and natural acceptation (P>0.05 for all)，but were significantly different in the scores of death fear，death escape and escape acceptation(P<0.05 for all).Subjects with different genders were not significantly different in the scores of death escape，escape acceptation and natural acceptation(P>0.05 for all)；females were higher than males in death fear and approach acceptation(P<0.05 for all).Subjects with different religious belief were not significantly different in the scores of death fear，death escape and natural acceptation(P>0.05 for all).Subjects with religious belief were higher than patients without religious belief in the scores of escape acceptation and approach escape(P<0.05 for all).Family members of patients and ordinary residents were not significantly different in death fear and death escape(P>0.05 for all)；family members of patients were higher than common residents in escape acceptation，approach acceptation and natural acceptation(P<0.05 for all).ConclusionCompared with other residents，the families of palliative care patients have a more positive attitude towards death，but this does not indicate death education is not required for them in palliative care.Previous surveys on demand shows that death education for the families of patients is needed，but the time of death education should be carried out as earlier as possible，and educational content should be adjusted on demand.

【Key words】 Palliative treatment and care；Attitude toward death；Family members of patients

舒緩療護(hù)是對(duì)治愈性治療無反應(yīng)的晚期患者給予積極和全面的照顧，其以控制疼痛及有關(guān)癥狀為重點(diǎn)，并關(guān)注患者心理、社交及精神需要，目標(biāo)在于提高和改善患者和家屬的生活質(zhì)量[1]。上海市政府于2012年將舒緩療護(hù)作為實(shí)事工程在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心推出，要求在全市各區(qū)縣選擇試點(diǎn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心設(shè)置舒緩療護(hù)科，按照規(guī)范為晚期腫瘤患者提供居家或住院舒緩療護(hù)服務(wù)[2]。

舒緩療護(hù)并不能制止患者死亡，但可以幫助患者及其家屬樹立正確的死亡觀念，使患者平靜地面對(duì)死亡，同時(shí)減少家屬由于家人離開而帶來的恐懼或其他不良心理反應(yīng)。對(duì)此，有學(xué)者對(duì)臨終患者、患者家屬等死亡態(tài)度進(jìn)行分析，挖掘了文化程度、接觸死亡及瀕死情況、收入等影響因素，提出要注重對(duì)患者家屬死亡教育的方式[3-4]。但患者家屬的死亡態(tài)度特征如何，與普通居民有何異同，現(xiàn)有研究對(duì)其討論仍不夠詳細(xì)，從而影響死亡教育的效果。

因此，本研究通過對(duì)社區(qū)舒緩療護(hù)患者家屬和其他家中無舒緩療護(hù)患者的居民進(jìn)行死亡態(tài)度調(diào)查，觀察患者家屬與普通居民死亡態(tài)度的差異性，從而分析患者進(jìn)入臨終階段后家屬死亡態(tài)度的變化，以指導(dǎo)舒緩療護(hù)中死亡教育工作的開展。

1對(duì)象與方法

1.1調(diào)查對(duì)象選取2015-01-01至2015-06-30在靜安區(qū)舒緩療護(hù)中心住院的舒緩療護(hù)患者家屬(長期陪伴患者，與患者居住時(shí)間最長的家屬)，同時(shí)在靜安寺街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心下轄5個(gè)社區(qū)(景華、裕華、四明、三義坊、華山)選取家中無舒緩療護(hù)患者但年齡、性別、宗教信仰可比的居民(普通居民)，進(jìn)行死亡態(tài)度調(diào)查。

1.2調(diào)查工具和方法調(diào)查工具采用唐魯?shù)萚5]遵循Brislin跨文化翻譯原則對(duì)“死亡態(tài)度描繪量表-修訂版(Death Attitude Profile-Revised，DAP-R)”進(jìn)行文化調(diào)試，形成的“中文版DAP-R量表”，在臨終瀕死患者的照護(hù)者-護(hù)士群體中具有良好的信效度，量表Cronbach′s α系數(shù)達(dá)到0.875，適用于臨終關(guān)懷、死亡教育等領(lǐng)域?qū)λ劳鰬B(tài)度的測(cè)量。

DAP-R是從死亡恐懼、死亡逃避、逃離接受、趨近接受、自然接受5個(gè)方面測(cè)量死亡態(tài)度，共計(jì)32個(gè)條目，其中，死亡恐懼包括7個(gè)條目，死亡逃避包括5個(gè)條目，逃離接受包括5個(gè)條目，趨近接受包括10個(gè)條目，自然接受包括5個(gè)條目[5]。死亡態(tài)度通過對(duì)各條目的贊同程度表示，贊同程度分為“非常不同意、不同意、不確定、同意、非常同意”5個(gè)維度，分別記為“1、2、3、4、5”分。

調(diào)查采用自填法搜集調(diào)查對(duì)象的死亡態(tài)度。此外，由于對(duì)患者家屬和普通居民同步調(diào)查時(shí)，年齡、性別、宗教信仰難以控制，因此在調(diào)查結(jié)束后，患者家屬的調(diào)查資料全保留，普通居民的調(diào)查資料則盡量按照年齡1∶3配比(50～59歲組人數(shù)不足患者家屬的3倍，遂全納入)，同時(shí)兼顧性別和宗教信仰因素，隨機(jī)抽取相應(yīng)數(shù)量的普通居民資料。

1.3質(zhì)量控制調(diào)查人員由舒緩療護(hù)中心的醫(yī)護(hù)人員擔(dān)任，并在調(diào)查正式開展前進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，以明確調(diào)查目標(biāo)，并交流敏感詞匯應(yīng)用技巧。調(diào)查結(jié)束后，對(duì)調(diào)查數(shù)據(jù)采用雙人錄入，以便于發(fā)現(xiàn)錄入錯(cuò)誤，并在錄入完成后安排專人對(duì)錄入結(jié)果進(jìn)行審核，出現(xiàn)錯(cuò)誤時(shí)，及時(shí)查閱原始資料進(jìn)行核對(duì)和矯正。

2結(jié)果

2.1調(diào)查對(duì)象一般情況向舒緩療護(hù)患者家屬共發(fā)放問卷46份，有效回收46份，有效回收率為100%；向普通居民共發(fā)放問卷250份，有效回收235份，有效回收率為94.0%。在此基礎(chǔ)上，從收集的235份普通居民問卷中，依據(jù)患者家屬年齡配比選取136份。最終納入46例患者家屬和136例普通居民，職業(yè)涉及工人、財(cái)務(wù)、保潔、教師、醫(yī)生、學(xué)生、退休人員等多個(gè)領(lǐng)域。患者家屬中男19例，女27例；20～29歲1例，30～39歲7例，40～49歲9例，50～59歲18例，60～70歲11例；有宗教信仰41例，無宗教信仰5例。普通居民男57例，女79例；20～29歲3例，30～39歲21例，40～49歲27例，50～59歲52例，60～70歲33例；有宗教信仰121例，無宗教信仰15例。兩組性別、年齡、宗教信仰比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=0.005，P=0.942；χ2=0.012，P>0.05；χ2=0.001，P=0.976)。

2.2不同年齡調(diào)查對(duì)象死亡態(tài)度差異不同年齡者的趨近接受、自然接受評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；不同年齡者的死亡恐懼、死亡逃避、逃離接受評(píng)分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表1)。

Table 1Comparison of attitude toward death among subjects of different age ranges

年齡(歲)例數(shù)死亡恐懼死亡逃避逃離接受趨近接受自然接受20~2943.03±1.153.25±0.993.25±0.663.20±0.433.95±0.5730~39282.35±0.832.54±0.932.40±0.862.40±0.773.29±1.1440~49362.56±0.792.97±1.012.82±0.882.62±0.793.57±0.8850~59702.84±0.763.27±0.743.05±0.782.82±0.703.70±0.6060~70442.87±0.633.39±0.673.10±0.772.74±0.713.87±0.54F(H)值3.14014.618a4.1752.2494.215aP值0.0160.0060.0030.0660.378

注：a為H值，由于Levene檢驗(yàn)顯示方差非齊性(F=3.695，P=0.006；F=9.195，P<0.001)，因此采用Kruskal-Wallis檢驗(yàn)

2.3不同性別調(diào)查對(duì)象死亡態(tài)度差異不同性別死亡逃避、逃離接受、自然接受評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；女性死亡恐懼、趨近接受評(píng)分均高于男性，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表2)。

Table 2Comparison of attitude toward death between male subjects and female subjects

性別例數(shù)死亡恐懼死亡逃避逃離接受趨近接受自然接受女1062.82±0.773.22±0.833.02±0.832.80±0.703.63±0.73男762.58±0.773.00±0.902.78±0.842.56±0.783.69±0.83t值2.0101.7021.9002.194-0.529P值0.0460.0910.0590.0300.597

2.4有無宗教信仰調(diào)查對(duì)象死亡態(tài)度差異有無宗教信仰者死亡恐懼、死亡逃避、自然接受評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；有宗教信仰者逃離接受、趨近接受評(píng)分均高于無宗教信仰者，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表3)。

Table 3Comparison of attitude toward death between subjects with religious belief and subjects without religious belief

宗教信仰例數(shù)死亡恐懼死亡逃避逃離接受趨近接受自然接受有202.95±0.673.38±0.753.29±0.803.30±0.663.82±0.45無1622.69±0.783.10±0.872.88±0.842.63±0.723.64±0.80t值1.4311.3702.0583.9620.973P值0.1540.1730.041<0.0010.332

2.5患者家屬與普通居民的死亡態(tài)度差異患者家屬與普通居民死亡恐懼、死亡逃避評(píng)分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；患者家屬逃離接受、趨近接受、自然接受評(píng)分均高于普通居民，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表4)。

Table 4Comparison of attitude toward death between family members of patients and ordinary residents

組別例數(shù)死亡恐懼死亡逃避逃離接受趨近接受自然接受患者家屬462.55±0.733.24±0.933.41±0.853.06±0.764.21±0.41普通居民1362.78±0.783.09±0.842.76±0.772.58±0.693.48±0.78t(z)值-1.7390.9834.7373.873-6.466aP值0.0840.327<0.001<0.001<0.001

注：a為z值，由于Levene檢驗(yàn)結(jié)果顯示方差非齊性(F=10.795，P<0.05)，因此采用獨(dú)立樣本秩和檢驗(yàn)

3討論

本研究結(jié)果顯示，不同年齡、性別、宗教信仰個(gè)體所持死亡態(tài)度存在差異。年齡越大的個(gè)體，更加恐懼死亡、逃避死亡以及更希望接受逃離的死亡，表明老年期對(duì)死亡會(huì)產(chǎn)生一定程度的焦慮與恐懼，并且更傾向于逃避，與胡金生等[6]研究結(jié)果“老年人對(duì)死亡表現(xiàn)出更多地接受和坦然”不同，因此需要進(jìn)一步調(diào)查老年人對(duì)死亡的態(tài)度及其生存需求現(xiàn)狀，降低和緩解老年人對(duì)死亡的焦慮、恐懼心理。女性的死亡焦慮和恐懼水平較男性高，女性較易對(duì)死亡表現(xiàn)出恐懼，這可能與女性本身的生物易感性有關(guān)，其性格、感情較男性敏感脆弱，情緒體驗(yàn)和表達(dá)較為強(qiáng)烈，同時(shí)部分女性對(duì)死亡有較正面的態(tài)度，表明不同的個(gè)體具備差異性，死亡教育不能千篇一律，需要注重內(nèi)容調(diào)整[7]。宗教信仰對(duì)減輕焦慮、抑郁及對(duì)患者死亡態(tài)度有積極的影響作用[8]，但具體表現(xiàn)在逃離接受和趨近接受方面存在差異性，這可能與不同的宗教教義有關(guān)[9]。因此不同的人群對(duì)待死亡認(rèn)知具有差異性，如何通過死亡教育使人們樹立正確的死亡觀，消除和緩解對(duì)死亡的恐懼心理，還需廣大醫(yī)護(hù)工作者在實(shí)踐中不斷地探索和嘗試。

與普通居民相比，患者家屬在死亡接受(逃離接受、趨近接受、自然接受)方面的評(píng)分更高，有更積極的死亡態(tài)度[10]。作為癌癥晚期患者的核心照顧者，患者家屬通過對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的增加和照顧經(jīng)驗(yàn)的豐富，逐漸接受疾病帶來的變化和患者臨終的現(xiàn)實(shí)，最終坦然承認(rèn)死亡的必然性和自然性[11]。因此，與普通居民相比，患者家屬的重病接觸經(jīng)歷使其更能理性地對(duì)待生命和死亡[12]。但這并不意味著舒緩療護(hù)工作中無需開展死亡教育。在舒緩療護(hù)患者的諸多照護(hù)者(家屬、護(hù)士及其他從業(yè)人員[13])中，患者家屬對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)最少，照顧經(jīng)驗(yàn)也最為不足，所要承受的心理壓力也最大，因此嚴(yán)重影響了居民的生活質(zhì)量；此外，本課題關(guān)于社區(qū)照護(hù)需求調(diào)查也發(fā)現(xiàn)，患者家屬對(duì)死亡教育的需求排名處于前50%，多數(shù)表示需要或很需要。由此可見，患者家屬對(duì)開展死亡教育是有需求的，但需要注重死亡教育時(shí)間盡量前移，以及死亡教育內(nèi)容按需調(diào)整。

本文要點(diǎn)：

本研究的價(jià)值在于通過比較分析患者家屬與普通居民的死亡態(tài)度差異，為舒緩療護(hù)中死亡教育工作的開展提供指導(dǎo)，促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系和諧發(fā)展。下一步可通過探索不同人群在一生中死亡態(tài)度變化特點(diǎn)，以選擇合適的死亡教育時(shí)間和對(duì)象，為死亡教育工作積累更為豐富的素材。

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(本文編輯：賈萌萌)