復(fù)發(fā)卵巢癌患者生活質(zhì)量與社會(huì)支持相關(guān)性分析

邵株燕，聞強(qiáng)，李丹，張平

（浙江省腫瘤醫(yī)院 婦瘤科，浙江 杭州 310022）

·臨 床 經(jīng) 驗(yàn)·

復(fù)發(fā)卵巢癌患者生活質(zhì)量與社會(huì)支持相關(guān)性分析

邵株燕，聞強(qiáng)，李丹，張平

（浙江省腫瘤醫(yī)院 婦瘤科，浙江 杭州 310022）

目的：調(diào)查分析復(fù)發(fā)卵巢癌患者的生活質(zhì)量與社會(huì)支持狀況，并分析兩者間的相關(guān)性。方法：采用生活質(zhì)量核心量表（QLQ-C30）和領(lǐng)悟社會(huì)支持量表（PSSS）對(duì)122例復(fù)發(fā)卵巢癌患者進(jìn)行調(diào)查分析。結(jié)果：復(fù)發(fā)卵巢癌患者生活質(zhì)量下降，總健康狀況評(píng)分（56.48±22.02）不高，正向評(píng)分的功能領(lǐng)域中社會(huì)功能（64.48±25.70）得分最低，反向評(píng)分的經(jīng)濟(jì)領(lǐng)域（49.45±34.61）是降低生活質(zhì)量的重要原因。但復(fù)發(fā)卵巢癌患者的社會(huì)支持較好，總體支持因子分為5.64±0.94，其中家庭內(nèi)支持因子分（6.14±0.84）要高于家庭外支持因子分（5.39±1.16），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）。社會(huì)支持與經(jīng)濟(jì)領(lǐng)域呈負(fù)相關(guān)性，家庭內(nèi)支持與認(rèn)知功能、社會(huì)功能呈正相關(guān)性，與疲乏、疼痛呈負(fù)相關(guān)性（P＜0.05）。結(jié)論：復(fù)發(fā)卵巢癌患者生活質(zhì)量較差，社會(huì)支持與生活質(zhì)量密切相關(guān)，醫(yī)務(wù)工作者要重視并利用患者的社會(huì)支持系統(tǒng)，來(lái)提高患者的生活質(zhì)量。

卵巢腫瘤；復(fù)發(fā)；生活質(zhì)量； 社會(huì)支持

由于上皮性卵巢癌、輸卵管癌及原發(fā)性腹膜癌（后統(tǒng)稱為“卵巢癌”）綜合治療的進(jìn)展，中晚期卵巢癌患者5年生存率由20世紀(jì)70年代的20%升高至目前已超過40%[1]。大部分卵巢癌患者在生存期間要面對(duì)多次復(fù)發(fā)，在有限的生存率和生存期內(nèi)，如何提高生活質(zhì)量（quality of life，QOL）顯得更為重要。而社會(huì)支持有助于復(fù)發(fā)卵巢癌患者使用積極的應(yīng)對(duì)策略，調(diào)整心理狀態(tài)，配合治療以改善身體狀況，從而提高QOL。因此，本研究對(duì)復(fù)發(fā)卵巢癌患者的QOL及社會(huì)支持狀況進(jìn)行調(diào)查，并分析兩者間的相關(guān)性，以期在日常醫(yī)療工作中更好地利用患者的社會(huì)支持系統(tǒng)來(lái)協(xié)助完成治療，提高QOL。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象 2012年6月至2014年2月在我院婦瘤科診斷為卵巢癌復(fù)發(fā)，收住入院擬行再次減瘤手術(shù)或再化療的患者。本研究符合納入標(biāo)準(zhǔn)并完成調(diào)查問卷的患者共122例。所有患者都經(jīng)初次手術(shù)病理確診為上皮性卵巢癌，年齡為24～78歲，平均（53.48±9.33）歲?；颊叩膹?fù)發(fā)次數(shù)1～10次，中位復(fù)發(fā)次數(shù)為1次，四分位數(shù)為1次和2次。復(fù)發(fā)距前次治療結(jié)束時(shí)間2～90個(gè)月，中位復(fù)發(fā)間隔10個(gè)月，四分位數(shù)為6個(gè)月和18個(gè)月。根據(jù)國(guó)際婦癌合作組織（gynecological cancer intergroup，GCIG）的評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)[2]，卵巢癌復(fù)發(fā)依據(jù)包括：①可測(cè)量的腫瘤直徑增加20%或兩次檢測(cè)CA125值≥前次治療緩解最低值的2倍；②出現(xiàn)任何可測(cè)量的或不可測(cè)量的新發(fā)病灶（實(shí)體瘤療效評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)RECIST 1.1定義）；③腫瘤相關(guān)病情明確進(jìn)展。排除標(biāo)準(zhǔn)：①處于臨終或是極度衰弱的患者；既往有意識(shí)障礙、精神疾病或有理解力、記憶力、定向力等認(rèn)知障礙的患者。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)，患者受訪前均簽署知情同意書。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查量表：QOL的評(píng)估采用歐洲癌癥治療研究組織（European Organization for Research and Treatment of Cancer，EORCT）的生活質(zhì)量核心量表（Quality of Life Questionnaire C30，QLQ-C30）V3.0簡(jiǎn)體中文版。該量表及評(píng)分手冊(cè)經(jīng)過EORTC生存質(zhì)量組同意后于EORTC網(wǎng)站下載獲得。QLQ-C30量表共30個(gè)項(xiàng)目，包括5個(gè)功能子量表（軀體功能、角色功能、情感功能、認(rèn)知功能和社會(huì)功能），3個(gè)癥狀子量表（疲勞、疼痛、惡心嘔吐），6個(gè)單一項(xiàng)目（呼吸困難、睡眠紊亂、食欲減退、便秘、腹瀉、經(jīng)濟(jì)影響）和一個(gè)總體健康狀況。評(píng)分嚴(yán)格按照EORTC生存質(zhì)量組規(guī)定的步驟進(jìn)行。先計(jì)算各領(lǐng)域的原始分?jǐn)?shù)，然后換算為0～100取值的標(biāo)準(zhǔn)分?jǐn)?shù)。對(duì)于QLQ-C30量表中功能領(lǐng)域和總體健康狀況領(lǐng)域是正向評(píng)分，即得分越高說(shuō)明功能狀況和QOL越好。除此之外的其他領(lǐng)域皆為反向評(píng)分，即得分越高表明癥狀或問題越多（QOL越差）[3]。該量表均具有較好的信度、效度及可行性和一定的反應(yīng)度。社會(huì)支持評(píng)估采用的領(lǐng)悟社會(huì)支持量表（PSSS）[4]是由Zimet等編制的測(cè)量個(gè)體領(lǐng)悟到的來(lái)自各種社會(huì)支持源的支持程度的量表，如家庭、朋友和其他人的支持程度，同時(shí)以總分反映個(gè)體感受到的社會(huì)支持總程度。該量表共12個(gè)自評(píng)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目采用1～7級(jí)計(jì)分法。評(píng)分越高，社會(huì)支持程度越高。國(guó)內(nèi)采用該量表進(jìn)行研究，因素分析顯示條目可分為家庭內(nèi)支持和家庭外支持（朋友與其他人支持總和），具有良好的信度、效度。社會(huì)支持各維度（家庭內(nèi)支持或家庭外支持）因子分（各維度支持總分/維度條目數(shù)）和總體因子分（社會(huì)支持總分/條目總數(shù)）的得分介于1～7間，得分值介于1～3分為社會(huì)支持差；得分值3～5分為社會(huì)支持中；得分值5～7分為社會(huì)支持好[5]。

1.2.2 調(diào)查方法：采用問卷調(diào)查的方法。研究者先向患者解釋調(diào)查目的及填寫方法，在簽署知情同意書后發(fā)放調(diào)查問卷。文化層次高的患者可自行填寫問卷調(diào)查表；文化層次低的患者，由研究者逐項(xiàng)念給患者聽，協(xié)助完成調(diào)查問卷。問卷完成后需經(jīng)檢查以確保無(wú)漏缺項(xiàng)目。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理方法 采用SPSS軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)處理。一般資料與QOL各領(lǐng)域評(píng)分中正態(tài)分布數(shù)據(jù)采用偏態(tài)分布數(shù)據(jù)用M（P25，P75）描述；社會(huì)支持各維度得分情況采用；功能領(lǐng)域評(píng)分比較采用單因素方差分析LSD法；社會(huì)支持維度間比較采用t檢驗(yàn)；社會(huì)支持與QOL的相關(guān)性采用兩變量相關(guān)分析。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 復(fù)發(fā)卵巢癌患者生活質(zhì)量的評(píng)分情況 122例患者的QLQ-C30的各項(xiàng)評(píng)分正向評(píng)分中QLQ-C30的總健康狀況（56.48±22.02）最低；5個(gè)功能領(lǐng)域進(jìn)行單因素方差分析，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F=9.94，P＜0.01），兩兩比較發(fā)現(xiàn)社會(huì)功能（64.48±25.70）得分最低，其次是情緒功能（72.40±19.25），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；反向評(píng)分癥狀領(lǐng)域中疲乏（P50=33.33）、睡眠困難（P50=33.33）與疼痛（P50=16.67）是最為突出的癥狀。而經(jīng)濟(jì)領(lǐng)域（49.45±34.61）是反向評(píng)分中最為嚴(yán)重的問題。見表1。

2.2 復(fù)發(fā)卵巢癌患者社會(huì)支持狀況 家庭內(nèi)支持因子得分高于家庭外支持因子得分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=7.67，P＜0.01）。本研究的社會(huì)支持狀況分別為差、中、好的頻數(shù)分布。見表2。

2.3 復(fù)發(fā)卵巢癌患者QOL與社會(huì)支持的相關(guān)性 將122例患者QLQ-C30的主要項(xiàng)目評(píng)分與社會(huì)支持各維度進(jìn)行兩變量相關(guān)分析，發(fā)現(xiàn)家庭內(nèi)支持與認(rèn)知功能、社會(huì)功能呈正相關(guān)（P＜0.05），與疲乏癥狀評(píng)分呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）。社會(huì)總支持，包括家庭內(nèi)支持和家庭外支持與經(jīng)濟(jì)領(lǐng)域評(píng)分呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）。見表3。

表1 122例復(fù)發(fā)卵巢癌患者QLQ-C30的各項(xiàng)評(píng)分

3 討論

3.1 復(fù)發(fā)卵巢癌患者生活質(zhì)量狀況 QOL是個(gè)人對(duì)自身目前狀況滿意度的評(píng)估，包括身體狀況、機(jī)體功能、精神狀態(tài)、社會(huì)角色等多方面的綜合評(píng)估，是一種主觀評(píng)價(jià)。世界衛(wèi)生組織將QOL定義為：不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn)。對(duì)于腫瘤患者而言，不僅要恢復(fù)良好的身體狀況，還要改善心理狀態(tài)，重新獲得社會(huì)適應(yīng)能力，得到幸福感與滿足感。然而，當(dāng)腫瘤面臨復(fù)發(fā)甚至癌癥終末期時(shí)，治療更多的是為了緩解癥狀，改善患者的QOL。

本研究顯示復(fù)發(fā)卵巢癌患者治療前的QOL低于健康人群[6]，其中總健康狀況評(píng)分僅有（56.48± 22.02）分，而健康人群達(dá)到（80.14±9.84）分。與朱敏玲等[7]對(duì)卵巢癌緩解期患者QOL的調(diào)查結(jié)果比較，復(fù)發(fā)卵巢癌患者的總健康狀況及各項(xiàng)功能領(lǐng)域評(píng)分都更低。前者的總健康狀況評(píng)分為（66.18± 17.62）分、軀體功能（81.36±14.52）分、角色功能（80.75±22.10）分、情感功能（80.24±17.36）分、認(rèn)知功能（85.97±13.40）分及社會(huì)功能（67.58± 22.79）分。由于復(fù)發(fā)卵巢癌患者在治療前的QOL受到疾病進(jìn)展本身及既往相關(guān)治療的持續(xù)影響，故QOL顯然低于健康人群和緩解期患者。另外，本研究對(duì)五個(gè)功能領(lǐng)域評(píng)分的進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn)，復(fù)發(fā)卵巢癌患者的軀體功能（78.19±17.35）、角色功能（78.55±26.37）、認(rèn)知功能（78.68±17.57）得分高低差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；但皆高于情緒功能（72.40± 19.25）與社會(huì)功能（64.48±25.70），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。原因在于腫瘤復(fù)發(fā)可引起腸梗阻、胸腹水等癥狀，既往化療的不良反應(yīng)尚未消退，諸多因素降低了患者的軀體功能，并引起記憶力與集中力相關(guān)的認(rèn)知功能減退，限制了患者日常工作生活及興趣愛好的角色功能。而腫瘤復(fù)發(fā)較初次治療更容易給患者帶來(lái)對(duì)治療的恐懼，對(duì)預(yù)后的悲觀和對(duì)經(jīng)濟(jì)的擔(dān)憂，降低了情緒功能，導(dǎo)致患者對(duì)家庭生活與社會(huì)生活的深刻擔(dān)憂，即社會(huì)功能最為低下。3.2 復(fù)發(fā)卵巢癌患者的社會(huì)支持狀況 社會(huì)支持是一種個(gè)體可利用的外部資源，是個(gè)體從他人或群體的接觸中獲得信息、安慰及保證。國(guó)內(nèi)學(xué)者將社會(huì)支持解釋為建立在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)上的各種社會(huì)關(guān)系對(duì)個(gè)體的主觀和/或客觀的影響力，包括物質(zhì)支持與精神支持。本研究采用了PSSS量表對(duì)復(fù)發(fā)卵巢癌患者的社會(huì)支持狀況進(jìn)行了初步的調(diào)查，結(jié)果顯示患者總體社會(huì)支持因子分（5.64±0.94），包括家庭內(nèi)支持因子分（6.14±0.84）與家庭外支持因子分（5.39±1.16）都較好（＞5分）。且大部分患者（＞70%）的總體社會(huì)支持及其兩方面的得分值大部分都集中在“好”的分段。這說(shuō)明無(wú)論是家庭和社會(huì)都給予了復(fù)發(fā)卵巢癌患者較多的關(guān)注和支持，從而使她們對(duì)所接受的社會(huì)支持感到滿意。進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn)患者感受到的家庭內(nèi)支持高于家庭外支持（P＜0.01），這與中國(guó)人的文化背景相關(guān)。由于中國(guó)一直傳承著家庭和睦的行為準(zhǔn)則，包括夫妻之間互敬互愛，父母對(duì)子女的關(guān)愛及子女對(duì)父母的孝順。因此，作為家庭中的妻子、母親或女兒的絕大多數(shù)卵巢癌患者無(wú)論在初治期或復(fù)發(fā)期，都將第一時(shí)間得到配偶、子女或父母親對(duì)她的情感支持及經(jīng)濟(jì)支持。此外，西方國(guó)家的社工及宗教團(tuán)體能夠?yàn)榛颊咛峁┹^好的社會(huì)支持，而國(guó)內(nèi)尚缺乏類似的強(qiáng)有力的家庭外支持機(jī)構(gòu)。

表2 122例復(fù)發(fā)卵巢癌患者的社會(huì)支持狀況評(píng)分（）及頻數(shù)分布

表2 122例復(fù)發(fā)卵巢癌患者的社會(huì)支持狀況評(píng)分（）及頻數(shù)分布

注：總體社會(huì)支持是指量表中所有12個(gè)條目總分，包括家庭內(nèi)支持4個(gè)條目總分與家庭外支持8個(gè)條目總分；家庭內(nèi)或外支持因子分別是指家庭內(nèi)或外支持總分/家庭內(nèi)或外支持條目數(shù)。與家庭外支持比：aP＜0.01

項(xiàng)目總分因子分頻數(shù)分布[例（%）]差中好家庭內(nèi)支持24.56±3.35.6.14±0.84a1（0.8）10（8.20）111（91.0）家庭外支持43.15±9.30.5.39±1.16a4（3.3）32（26.2） 86（70.5）總體社會(huì)支持67.70±11.245.64±0.94a2（1.6）27（22.1） 93（76.2）

表3 122例復(fù)發(fā)卵巢癌患者QOL與社會(huì)支持的相關(guān)性分析 r（P）

3.3 復(fù)發(fā)卵巢癌患者的QOL與社會(huì)支持的相關(guān)性

很多復(fù)發(fā)卵巢癌患者在前次治療的不良反應(yīng)尚未消退時(shí)又出現(xiàn)了腫瘤復(fù)發(fā)所致的胸悶、腹脹、疼痛等不適反應(yīng)，其生理狀況較差。同時(shí)，面對(duì)復(fù)發(fā)的結(jié)局，患者可能出現(xiàn)因自我暗示產(chǎn)生的腫瘤相關(guān)癥狀。例如，有些患者在得知腫瘤復(fù)發(fā)時(shí)才感覺復(fù)發(fā)處疼痛，或疼痛加??；并因此缺乏信心，感覺身心疲乏；甚至想到化療就感覺惡心。社會(huì)支持可以增加腫瘤患者的適應(yīng)性行為，減輕“復(fù)發(fā)”這一應(yīng)激事件對(duì)個(gè)體的直接或間接的危害，包括減輕或避免上述這些適應(yīng)性不良反應(yīng)。所以，本研究發(fā)現(xiàn)家庭內(nèi)支持與疲乏、疼痛癥狀評(píng)分呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05）。也就是說(shuō)，家庭內(nèi)支持越高，患者疲乏、疼痛癥狀這兩項(xiàng)反向評(píng)分越低，意味著QOL更高。此外，本研究中QLQ-C30的反向評(píng)分中疲乏（P50=33.33）與疼痛（P50=16.67）都是突出癥狀，說(shuō)明提高家庭內(nèi)支持可以減少疲乏、疼痛癥狀，可以更明顯地改善復(fù)發(fā)卵巢癌患者的QOL。

在復(fù)發(fā)卵巢癌患者身體狀況下降的同時(shí)，也出現(xiàn)較多的負(fù)面心理情緒。本研究結(jié)果顯示家庭內(nèi)支持與認(rèn)知功能、社會(huì)功能呈正相關(guān)（P＜0.05）。家庭支持好的復(fù)發(fā)卵巢癌患者在疾病診治及康復(fù)過程中一直有家人的陪伴和照顧，并得到較有力的經(jīng)濟(jì)支持，因此更容易采用樂觀、積極的方式去面對(duì)困難，解決問題，并克服悲觀、失助、屈服的消極應(yīng)對(duì)策略的使用。結(jié)果患者對(duì)家庭、社會(huì)生活更有信心，提高了功能領(lǐng)域中正向評(píng)分最低的社會(huì)功能的得分，從而改善了QOL。

本研究結(jié)果還提示社會(huì)總支持，包括家庭內(nèi)支持和家庭外支持與經(jīng)濟(jì)領(lǐng)域評(píng)分負(fù)相關(guān)（P＜0.05）。物質(zhì)支持無(wú)疑是社會(huì)支持中重要的組成部分，因此自我評(píng)定社會(huì)支持高的患者往往得到多方面包括家庭內(nèi)與家庭外的經(jīng)濟(jì)支持，可以在治療方案的選擇時(shí)更多的考慮療效而非費(fèi)用，因此反向評(píng)分的經(jīng)濟(jì)領(lǐng)域得分更低，QOL更高。

由此可見，對(duì)于復(fù)發(fā)卵巢癌患者而言，社會(huì)支持首先通過個(gè)體化、漸進(jìn)性、全面性三大原則，提供社會(huì)、心理支持[8]，指導(dǎo)與鼓勵(lì)患者采取科學(xué)、正確的認(rèn)知和行為方式來(lái)應(yīng)對(duì)腫瘤與相關(guān)治療帶來(lái)的生理不適，減輕心因性癥狀；其次可以扭轉(zhuǎn)患者的負(fù)面情緒，提高社會(huì)功能；最后通過緩解患者的經(jīng)濟(jì)壓力來(lái)保證最佳治療的實(shí)施并利于患者信心的建立，從而整體提高患者的QOL。

盡管復(fù)發(fā)卵巢癌患者自我評(píng)估社會(huì)支持較高，但家庭外支持不足。由于復(fù)發(fā)卵巢癌患者QOL較低，因此通過提高社會(huì)支持，以提高患者QOL的空間較大。一方面我們需要借助家庭的力量來(lái)鼓勵(lì)患者樂觀積極地配合治療，應(yīng)對(duì)不良生理、心理狀況；另一方面醫(yī)護(hù)工作者要及時(shí)地給予患者信息支持及情感支持，并為完善針對(duì)此類患者的社工服務(wù)與社會(huì)經(jīng)濟(jì)保障提供依據(jù)，以達(dá)到提高復(fù)發(fā)卵巢癌患者QOL的目的。

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（本文編輯：吳彬）

Correlative analysis between the quality of life and social support in patients with recurrent ovarian cancer

SHAO Zhuyan, WEN Qiang, LI Dan, ZHANG Ping. Department of Gynecology Oncology, Zhejiang Cancer Hospital, Hangzhou, 310022

Objective: To evaluate the quality of life (QOL) and the social support in patients with recurrent ovarian cancer, and to analyze the relationship between them. Methods: 122 patients with recurrent ovarian cancer were interviewed with two questionnaires: Quality of Life Questionnaire C30 (QLQ-C30) and Perceived Social Support Scale (PSSS). Results: QOL declined in recurrent ovarian cancer, with poor global health score (56.48±22.02). Among positive ratings in fve functional domains, social functioning score (64.48±25.70) was the lowest. And among reverse ratings, fnancial diffculties (49.45±34.61) were the most main factors reducing QOL. The social support in patients with recurrent ovarian cancer was good. The mean score of total social support was 5.64±0.94, but the mean score of family support inside (6.14±0.84) was higher than that of family support outside (5.39±1.16). The difference was statistically signifcant (P＜0.01). It showed a negative correlation between social support and fnancial diffculties. Family support inside had positive correlation with score of cognitive functioning and social functioning, and negative correlation with score of fatigue and pain (P＜0.05). Conclusion: Patients with recurrent ovarian cancer have poor QOL. The social support of them closely related with QOL, and we should use the social support suffciently to improve QOL of patients.

ovarian tumor; recurrence; quality of life; social support

R711.75

B

10.3969/j.issn.2095-9400.2015.09.012

2015-02-16

浙江省醫(yī)藥衛(wèi)生科技計(jì)劃項(xiàng)目（2012KYB031）；浙江省自然科學(xué)基金資助項(xiàng)目（Y2111317）。

邵株燕（1979-），女，山東濟(jì)寧人，主治醫(yī)師，碩士。通信作者：張平，主任醫(yī)師，Email：ping725020@sina.com。