青春期白血病患兒化療期間生存質(zhì)量與應(yīng)對(duì)方式及父母教養(yǎng)方式的相關(guān)性研究

王春立，吳心怡，霍靈偉，李慧君，梁 蕊

（首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 血液腫瘤中心，北京 100045）

【心理衛(wèi)生】

青春期白血病患兒化療期間生存質(zhì)量與應(yīng)對(duì)方式及父母教養(yǎng)方式的相關(guān)性研究

王春立，吳心怡，霍靈偉，李慧君，梁 蕊

（首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 血液腫瘤中心，北京 100045）

目的了解青春期白血病患兒化療期間的生存質(zhì)量和應(yīng)對(duì)方式及父母教養(yǎng)方式的相關(guān)性，為臨床制定提高患兒生存質(zhì)量的干預(yù)措施提供參考依據(jù)。方法采用兒童生存質(zhì)量普適性核心量表、兒童慢性疾病應(yīng)對(duì)方式量表和父母教養(yǎng)方式問卷，對(duì)北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心85例青春期白血病患兒進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果青春期白血病患兒化療期間生存質(zhì)量較低，生存質(zhì)量和接受、遠(yuǎn)離的應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)分別為r=0.26～0.48和r=0.33～0.41，P＜0.05或P＜0.01；和負(fù)性情緒反應(yīng)呈負(fù)相關(guān)，相關(guān)系數(shù) r=-0.26～-0.52，P＜0.05 或 P＜0.01；生存質(zhì)量和父母情感溫暖、理解呈正相關(guān)，r=0.35～0.54，P＜0.05 或 P＜0.01；和父母懲罰、嚴(yán)厲（r=-0.27～-0.37，P＜0.05 或 P＜0.01），拒絕、否認(rèn)（r=-0.32～-0.54，P＜0.05 或 P＜0.01）、過分干涉保護(hù)（r=-0.35～-0.46，P＜0.01）呈負(fù)相關(guān)。結(jié)論青春期白血病患兒化療期間生存質(zhì)量和應(yīng)對(duì)方式及父母教養(yǎng)方式之間具有一定的相關(guān)性，在臨床工作中應(yīng)制定具體的護(hù)理措施，幫助患兒采取接受、遠(yuǎn)離的應(yīng)對(duì)方式，幫助患兒父母培養(yǎng)情感溫暖、理解的教養(yǎng)方式，避免對(duì)患兒過分的干涉和保護(hù)，從而提高患兒的整體生活質(zhì)量。

青春期；白血?。簧尜|(zhì)量；應(yīng)對(duì)方式；父母教養(yǎng)方式

兒童白血病以急性淋巴細(xì)胞白血病（acute lymphoblastic leukemia，ALL）為主，約占小兒白血病的75%以上，急性非淋巴細(xì)胞白血病(acute myelocytic leukemia，AML)約占 20%~30%，慢性白血病占 3%~5%[1]。隨著臨床經(jīng)驗(yàn)的積累與化療方案的不斷改進(jìn)，ALL長(zhǎng)期無事件生存率（event-free Survival,EFS）已達(dá)到75%~85%[2-3],AML的5年完全緩解率已達(dá)40%[1]。青春期（10~18歲）是指兒童逐漸發(fā)育成為成年人的過渡時(shí)期，處于青春期的患兒，既要適應(yīng)生理變化帶來的問題，適應(yīng)社會(huì)環(huán)境變化帶來的挑戰(zhàn)[4]，還要承受疾病帶來的痛苦。研究發(fā)現(xiàn)青春期白血病患兒生存質(zhì)量明顯低于嬰幼兒[5]。應(yīng)對(duì)方式是人們?yōu)榱藢?duì)付內(nèi)外環(huán)境要求及其相關(guān)的情緒困擾而采用的方法、手段和策略[6]。Peteren等[7]研究發(fā)現(xiàn)，應(yīng)對(duì)方式和健康兒童的生存質(zhì)量有顯著的相關(guān)性，然而應(yīng)對(duì)方式是否和白血病患兒的生存質(zhì)量具有相關(guān)性尚未見報(bào)道。父母教養(yǎng)方式是指父母在對(duì)子女實(shí)施教育過程中通常運(yùn)用的方法和形式，白血病患兒的治療時(shí)間較為漫長(zhǎng)，除了化療期間需住院治療外，大部分時(shí)間均在家中休療，父母教養(yǎng)方式是否對(duì)白血病患兒的生存質(zhì)量具有一定的影響，也尚未見研究報(bào)道。本研究旨在通過問卷調(diào)查法了解青春期白血病患兒化療期間的生存質(zhì)量與應(yīng)對(duì)方式及其父母教養(yǎng)方式的關(guān)系，為臨床制定提高患兒生存質(zhì)量的干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 采用方便抽樣法，對(duì)2011年9月—2012年6月入住北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心接受化療的白血病患兒為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：臨床確診為急性白血病的住院患兒；年齡12～18歲；患兒及家長(zhǎng)同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：白血病復(fù)發(fā)或者出現(xiàn)其他腫瘤的患兒；伴有其他非白血病相關(guān)的并發(fā)癥，如唐氏綜合征、神經(jīng)精神性疾病等；家長(zhǎng)或者患兒拒絕參與本研究。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷:自行擬定,主要包括患兒年齡、性別、民族、生活地、是否獨(dú)生子女、年級(jí)、治療階段等。

1.2.2 兒童生存質(zhì)量普適性核心量表（Pediatric Quality of Life InventoryTM,PedsQLTM4.0）：該量表用于測(cè)量2～18歲兒童健康相關(guān)的生存質(zhì)量，包括生理功能（8個(gè)條目）、情感功能（5個(gè)條目）、社會(huì)功能（5個(gè)條目）、學(xué)校功能（5個(gè)條目）4個(gè)維度23個(gè)條目，情感、社會(huì)和學(xué)校功能這3個(gè)維度的總和為心理社會(huì)領(lǐng)域。該量表調(diào)查的是最近1個(gè)月內(nèi)某一事情發(fā)生的頻率，回答選項(xiàng)有0～4共5個(gè)等級(jí)，計(jì)分相應(yīng)轉(zhuǎn)化為0～100分，得分越高，生存質(zhì)量越好。根據(jù)患兒年齡不同階段，PedsQLTM4.0共有4種，分別適用于 2～4 歲、5～7 歲、8～12 歲、13～18 歲，每個(gè)年齡階段的量表又分為患兒填寫和父母填寫量表，本研究選用的是適合于8～12歲和13～18歲患兒自行填寫的量表。盧奕云等[8]將PedsQLTM 4.0翻譯成中文版，并對(duì)其信效度進(jìn)行檢驗(yàn)，中文版量表的Cronbach’s α系數(shù)為 0.74～0.82。

1.2.3 慢性病患兒應(yīng)對(duì)量表（Coping With a Disease,CODI）：該量表是一個(gè)自評(píng)應(yīng)對(duì)方式量表，適用于8～18歲的慢性病兒童，由德國(guó)Petersen等[9]于2003年開發(fā)，此量表包括28個(gè)條目，其中27個(gè)條目分為6個(gè)分量表，即逃避（3個(gè)條目）、幻想（3個(gè)條目）、自我安慰（5 個(gè)條目）、遠(yuǎn)離（4 個(gè)條目）、接受（6 個(gè)條目）、負(fù)性情緒反應(yīng)（6個(gè)條目）。被調(diào)查者需回答使用這些應(yīng)對(duì)方法的頻率，問卷采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，即從不（1 分）、很少（2 分）、有時(shí)（3 分）、經(jīng)常（4分）、總是（5分）。量表最后1個(gè)條目是“總的來說，我認(rèn)為自己應(yīng)對(duì)疾病的狀況是”，有5個(gè)選擇：很不好（1 分）、不好（2 分）、一般（3 分）、好（4 分）、非常好（5分），患兒根據(jù)自己的情況填寫。CODI有較好的信度和效度，已在歐洲多個(gè)國(guó)家的兒童中心應(yīng)用[9]。李楊等[10]將其制定成中文版，并對(duì)其信效度進(jìn)行檢驗(yàn)，中文版CODI量表Cronbach’s α系數(shù)為0.83，內(nèi)容效度為0.96。

1.2.4 父母教養(yǎng)方式評(píng)價(jià)量表 （Egna Minnen av Barndosnauppforstran,EMBU）：是目前國(guó)內(nèi)應(yīng)用較多且較客觀穩(wěn)定的量表，1980年由瑞典心理學(xué)家Perris等[11]共同編制用以評(píng)價(jià)父母養(yǎng)育態(tài)度和行為的自評(píng)問卷。我國(guó)岳冬梅等[12]對(duì)EMBU進(jìn)行了修訂，對(duì)原量表的全部81個(gè)條目進(jìn)行主因素分析，從父親養(yǎng)育方式中抽取出6個(gè)主因素，從母親養(yǎng)育方式中抽取出5個(gè)主因素，確定了中國(guó)父母教養(yǎng)方式量表的維度，全量表共有66個(gè)條目。修訂后的 EMBU與原量表的維度有較大的一致性，Cronbach’s α信度系數(shù)為 0.46～0.88，分半信度為 0.50～0.91，重測(cè)信度為 0.67～0.89。

1.3 資料收集 由研究者發(fā)放問卷，向患兒及家長(zhǎng)說明調(diào)查的目的、意義，取得患兒及家長(zhǎng)的同意，考慮到患兒理解能力及閱讀能力受限，由研究者將問卷內(nèi)容逐一讀給患兒，讓患兒做出選擇的方式答卷，問卷回收后及時(shí)進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入。共發(fā)放問卷85份，收回85份，回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 應(yīng)用SPSS 13.0進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)數(shù)資料用百分?jǐn)?shù)表示，計(jì)量資料用±S表示，生存質(zhì)量與應(yīng)對(duì)方式及父母教養(yǎng)方式之間的相關(guān)性應(yīng)用Pearson相關(guān)分析，P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象的一般資料 本研究共調(diào)查85例患兒，年齡 12～17（12.43±2.53）歲，一般資料見表 1。

表1 本組研究對(duì)象一般資料

續(xù)表1

2.2 患兒生存質(zhì)量 本組患兒生存質(zhì)量總分為（69.92±11.98）分，社會(huì)功能得分最高為（82.00±17.16）分，其次為情感功能（76.38±16.24）分、生理功能（72.13±17.29）分，學(xué)校功能得分最低為（47.65±11.22）分，心理社會(huì)功能為（68.87±11.27）分。

2.3 患兒應(yīng)對(duì)方式 調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患兒應(yīng)用最多的應(yīng)對(duì)方式是“幻想”得分（4.27±2.12）分，其次是“接受”（3.59±0.82）分，“自我安慰”（2.95±0.95）分；“遠(yuǎn)離”（2.94±1.05）分；“逃避”（2.32±1.10）分；“負(fù)性情緒反應(yīng)”應(yīng)用最少，得分（1.86±0.56）分；應(yīng)對(duì)量表最后一個(gè)題目“總的來說，我認(rèn)為自己應(yīng)對(duì)疾病的狀況是”，得分為（3.54±1.08）分，表明患兒的應(yīng)對(duì)狀況處于一般和好之間。

2.4 父母教養(yǎng)方式 青春期白血病患兒父母教養(yǎng)方式中父親過分干涉、過度保護(hù)；母親過分干涉保護(hù)平均分高于社會(huì)常模[13]，組間比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），見表 2。

表2 青春期白血病患兒父母教養(yǎng)方式得分和社會(huì)常模比較（±S，分）

表2 青春期白血病患兒父母教養(yǎng)方式得分和社會(huì)常模比較（±S，分）

青春期白血病 社會(huì)常模患兒（n=85） （n=528）父親情感溫暖、理解 52.88±9.15 51.54±8.89 1.18 ＞0.05父親懲罰、嚴(yán)厲 16.04±4.23 15.81±3.98 0.37 ＞0.05父親過分干涉 23.39±3.76 20.92±3.66 3.65 ＜0.01父親偏愛被試 10.05±5.04 9.82±3.83 0.37 ＞0.05父親拒絕、否認(rèn) 8.73±2.82 8.27±2.40 0.13 ＞0.05父親過度保護(hù) 15.38±2.36 12.43±3.12 9.96 ＜0.01母親情感溫暖、理解 55.61±8.39 55.71±9.31 0.10 ＞0.05母親過分干涉保護(hù) 39.21±6.44 36.42±6.06 3.49 ＜0.01母親拒絕、否認(rèn) 11.16±3.21 11.47±3.26 0.78 ＞0.05母親懲罰、嚴(yán)厲 12.21±3.79 11.13±2.84 0.66 ＞0.05母親偏愛被試 10.32±4.25 9.99±3.81 0.62 ＞0.05項(xiàng)目t P

2.5 生存質(zhì)量和患兒應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性 生存質(zhì)量總分及生理功能、情感功能、學(xué)校功能、心理社會(huì)功能和接受呈正相關(guān)，r=0.26～0.48，P＜0.05 或 P＜0.01；生存質(zhì)量總分及社會(huì)功能、心理社會(huì)和遠(yuǎn)離呈正相關(guān)，r=0.33～0.41，P＜0.05 或 P＜0.01；生存質(zhì)量總分及生理功能、情感功能、社會(huì)功能、心理社會(huì)功能和負(fù)性情緒反應(yīng)呈負(fù)相關(guān)，r=-0.26～-0.56，P＜0.05 或 P＜0.01。見表3。

表3 85例青春期白血病患兒生存質(zhì)量得分與應(yīng)對(duì)方式得分的相關(guān)性（r）

2.6 生存質(zhì)量和父母教養(yǎng)方式的相關(guān)性 生存質(zhì)量總分及生理功能、情感功能、社會(huì)功能及心理社會(huì)和父親情感溫暖、理解呈正相關(guān)，r=0.35～0.48，P＜0.05或P＜0.01；患兒情感功能及心理社會(huì)和父親懲罰、嚴(yán)厲呈負(fù)相關(guān)，r=-0.34～-0.37，P＜0.01；患兒生存質(zhì)量總分及情感功能、學(xué)校功能及心理社會(huì)的得分和父親拒絕、否認(rèn)的得分呈負(fù)相關(guān)，r=-0.44～-0.54，P＜0.01；患兒生存質(zhì)量情感功能的得分和父親過度保護(hù)的得分呈負(fù)相關(guān)，r=-0.46，P＜0.01?；純荷尜|(zhì)量總分及生理功能、社會(huì)功能、心理社會(huì)功能的得分和母親情感溫暖、理解的得分呈正相關(guān)，r=0.36～0.54，P＜0.01；患兒情感功能的得分和母親過分干涉保護(hù)的得分呈負(fù)相關(guān)，r=-0.35，P＜0.01；患兒生存質(zhì)量總分、情感功能、社會(huì)功能及心理社會(huì)功能的得分和母親拒絕、否認(rèn)的得分呈負(fù)相關(guān)，r=-0.32～-0.47，P＜0.05或P＜0.01；患兒情感功能的得分和母親懲罰、嚴(yán)厲的得分呈負(fù)相關(guān)，r=-0.27，P＜0.05。 見表 4。

表4 青春期白血病患兒生存質(zhì)量和父母教養(yǎng)方式的相關(guān)性（r）

3 討論

3.1 青春期白血病患兒化療期間生存質(zhì)量較低 本研究發(fā)現(xiàn)，青春期白血病患兒化療期間生存質(zhì)量總分及生理功能、情感功能、社會(huì)功能、學(xué)校功能和心理社會(huì)功能平均分均較低。這和國(guó)內(nèi)外其他研究結(jié)果相似[14-16]。這是因?yàn)榘籽』純旱幕熞来畏譃檎T導(dǎo)緩解期、早期強(qiáng)化期、鞏固強(qiáng)化期、延遲強(qiáng)化期以及維持治療期，本研究的研究對(duì)象為處于誘導(dǎo)緩解期以及強(qiáng)化治療期的患兒。在此階段，一方面，疾病本身的臨床癥狀較為明顯，發(fā)熱、貧血、出血、疼痛、疲乏等導(dǎo)致身體不適，影響正常的社會(huì)生活和學(xué)習(xí)，從而引起生存質(zhì)量下降；另一方面，患兒在該階段需要頻繁面對(duì)化療、骨穿、腰穿、鞘內(nèi)注射等多項(xiàng)治療和操作，這些操作不僅給患兒帶來疼痛和恐懼，而且高強(qiáng)度的化療在殺傷腫瘤細(xì)胞的同時(shí)，也會(huì)破壞其他正常組織細(xì)胞而出現(xiàn)一系列不良反應(yīng)[17]，進(jìn)而增加患兒的身心痛苦；此外，青春期的孩子對(duì)自己所患疾病具有一定的感知，面對(duì)疾病治愈的不確定性，增加了他們的心理壓力，影響了其生存質(zhì)量。本研究生存質(zhì)量4個(gè)維度中學(xué)校功能得分最低，這是因?yàn)榛純涸诩膊〈_診前由于身體的不適影響了學(xué)習(xí)狀態(tài)，一旦確診后即開始接受治療不得不進(jìn)一步中斷學(xué)習(xí)，而導(dǎo)致了學(xué)校功能較低。這提示對(duì)于化療期間的患兒應(yīng)該給予更多的關(guān)注，告訴他們休學(xué)是暫時(shí)的，疾病治愈后可以繼續(xù)上學(xué)，給予他們希望和信心，指導(dǎo)他們正確面對(duì)暫時(shí)的休學(xué)狀態(tài)；其次為生理功能和情感功能，提示應(yīng)該采取措施減輕其身體上的痛苦和不適，給予更多的情感支持和指導(dǎo)。

3.2 青春期白血病患兒生存質(zhì)量與積極的應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān) CODI主要用于評(píng)估慢性病兒童使用各種應(yīng)對(duì)方式的頻率，其中幻想、接受和自我安慰屬于積極的應(yīng)對(duì)方式，逃避和負(fù)性情緒反應(yīng)屬于消極的應(yīng)對(duì)方式，遠(yuǎn)離則處在中間狀態(tài)。本研究發(fā)現(xiàn)生存質(zhì)量總分、生理功能、情感功能、學(xué)校功能、心理社會(huì)功能得分和接受得分呈正相關(guān)；生存質(zhì)量總分、社會(huì)功能及心理社會(huì)得分和遠(yuǎn)離得分呈正相關(guān)；生存質(zhì)量總分及生理功能、情感功能、社會(huì)功能、心理社會(huì)功能得分和負(fù)性情緒得分呈負(fù)相關(guān)。這是因?yàn)榻邮転榉e極的應(yīng)對(duì)方式，接受有助于患兒正確認(rèn)識(shí)疾病及其治療，保持心情穩(wěn)定，情緒樂觀，從容面對(duì)疾病治療過程出現(xiàn)的問題。根據(jù)CODI中遠(yuǎn)離既非積極的應(yīng)對(duì)方式也非消極的應(yīng)對(duì)方式，本研究發(fā)現(xiàn)遠(yuǎn)離和患兒的生存質(zhì)量得分呈正相關(guān)，這是因?yàn)檫h(yuǎn)離的4個(gè)條目分別為“我想我的病沒那么嚴(yán)重”，“我不在乎自己的病”，“我想我的病沒什么大不了的”，“我忘了自己有病”，可能是因?yàn)閷?duì)于良性疾病而言，遠(yuǎn)離對(duì)生存質(zhì)量無積極的影響，但對(duì)于白血病患兒，采取遠(yuǎn)離的應(yīng)對(duì)的方式，可能有助于患兒減輕心理負(fù)擔(dān)，降低精神壓力，因此遠(yuǎn)離的應(yīng)對(duì)方式和生存質(zhì)量呈正相關(guān)。這提示應(yīng)該采取措施逐步讓患兒接受自己的疾病，同時(shí)對(duì)疾病治療充滿信心。

3.3 青春期白血病患兒生存質(zhì)量與父母情感溫暖、理解的教養(yǎng)方式呈正相關(guān) 本研究發(fā)現(xiàn)患兒生存質(zhì)量和父母情感溫暖、理解呈正相關(guān)，和父母親懲罰、嚴(yán)厲、拒絕否認(rèn)、過度干涉保護(hù)呈負(fù)相關(guān)。這和國(guó)內(nèi)外其他研究結(jié)果相似[18-19]。然而，本研究也發(fā)現(xiàn)患兒父母更多采用的是過分干涉保護(hù)的教養(yǎng)方式，可能是因?yàn)榛純夯疾『?，父母希望能夠給患兒更多的照顧、補(bǔ)償和幫助，但是青春期的孩子具有自我認(rèn)知、獨(dú)立性、逆反心理等特點(diǎn)，他們希望被尊重、被理解、具有一定的自主性。因此，過分干涉保護(hù)的教養(yǎng)方式并不能提高患兒的生存質(zhì)量。家庭是兒童成長(zhǎng)和發(fā)展的重要場(chǎng)所，應(yīng)該做好患兒父母的健康教育指導(dǎo)，幫助他們培養(yǎng)情感溫暖、理解的教養(yǎng)方式，避免因疾病因素導(dǎo)致對(duì)患兒過分的保護(hù)和干涉。

4 小結(jié)

青春期白血病患兒化療期間生存質(zhì)量較低；患兒主要采取幻想、接受、自我安慰等積極的應(yīng)對(duì)方式，較少應(yīng)用逃避、負(fù)性情緒等消極的應(yīng)對(duì)方式；在教養(yǎng)方式上父母表現(xiàn)出對(duì)患兒過分的干涉和保護(hù)。生存質(zhì)量和應(yīng)對(duì)方式及父母教養(yǎng)方式之間具有一定的相關(guān)性，生存質(zhì)量和接受、遠(yuǎn)離的應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)，和負(fù)性情緒呈負(fù)相關(guān)；生存質(zhì)量和父母情感溫暖、理解的教養(yǎng)方式呈正相關(guān)，和父母親懲罰、過分干涉保護(hù)、拒絕、否認(rèn)的教養(yǎng)方式呈負(fù)相關(guān)。因此，在臨床工作中，護(hù)士不僅要關(guān)注患兒也要關(guān)注家長(zhǎng)，實(shí)施以家庭為中心的護(hù)理模式，制定具體的護(hù)理措施，還要幫助患兒采取接受、遠(yuǎn)離的應(yīng)對(duì)方式，幫助患兒父母培養(yǎng)情感溫暖、理解的教養(yǎng)方式，從而提高患兒的生存質(zhì)量。

[1]胡亞美,江載芳,諸福堂.實(shí)用兒科學(xué)[M].7版.北京：人民衛(wèi)生出版社,2002:2199-2213.

[2]Yues B,Stefan S,Helene C,et al.The EORTC Children’s Leukemia Group: Preclinical and Clinical Research and Resulting Achievements[J].EJC Supplements,2012,10(1):39-45.

[3]Pui C H,Mullighan C G,Evans W E,et al.Pediatric Acute Lymphoblastic Leukemia:Where Are We Going and how Do We Get There?[J].Blood,2012（120）:1165-1174.

[4]蘇林雁,王長(zhǎng)虹.青春期的心理與行為問題[J].中國(guó)實(shí)用兒科雜志,2006,21（7）：504-507.

[5]鄭胡鏞.青少年白血病的綜合治療[J].中國(guó)小兒血液與腫瘤雜志,2010,15(3):101-103.

[6]梁寶勇.精神壓力、應(yīng)對(duì)與健康—應(yīng)激與應(yīng)對(duì)的臨床心理學(xué)研究[M].北京：教育科學(xué)出版社,2006:12.

[7]Peteren C,Sclunidt S,Bullinger M.et al．Coping with Chronic Pediatric Health Condition and Health-related Quality of Life[J]．Eur Psychol,2006,11(1)：50-56．

[8]盧奕云,田 琪,郝元濤,等．兒童生存質(zhì)量測(cè)定量表PedsQL4．0中文版的信度和效度分析[J]．中山大學(xué)學(xué)報(bào)：醫(yī)學(xué)科學(xué)版,2008,29(3)：328-331.

[9]Petersen C.Sehmidt S,Bulinger M,et al.Brief Report Development and Pilot Testing of a Coping Questionnaire for Children and Adolescents with Chronic Health Conditions[J].J Pediatr Psychol,2004,29(8):636-640.

[10]李 楊,魏 珉.慢性病兒童應(yīng)對(duì)方式量表的信效度研究[J].中華護(hù)理雜志,2008,43（2）：180-182.

[11]Perris C,Jacobsson L,Lindstrom H,et al.Development of a New Inventory for Assessing Memories of Parental Rearing Behavior[J].Acta Psychiat Scand,1980（61）:265-274.

[12]岳冬梅,李鳴皋.父母養(yǎng)教方式：EMBU的初步修訂及其在神經(jīng)癥患者的應(yīng)用[J].中國(guó)心理衛(wèi)生雜志,1993,7（3）：97-101.

[13]趙鵬華,永 春.大學(xué)生感恩意識(shí)與家庭教養(yǎng)方式、人際信任的關(guān)系[D].呼和浩特：內(nèi)蒙古師范大學(xué),2012.

[14]Matziou V,Perdikaris P,Feloni D,et al.Cancer in Childhood:Children’s and Parents’ Aspects for Quality of Life[J].Eur J Oncol Nurs,2008,12(3):209-216.

[15]Mohamedali H,Breunis H,Timilshina N,et al.Older Age Is Associated with Similar Quality of Life and Physical Function Compared to Younger AgeduringIntensive Chemotherapy for Acute Myeloid Leukemia[J].Leuk Res,2012,36(10):1241-1248.

[16]王旭梅,譚 晶,吳心怡.急性淋巴細(xì)胞白血病維持期患兒生存質(zhì)量影響因素的調(diào)查分析[J].中華護(hù)理雜志,2011,46(6):544-547.

[17]楊麗華,段培蓓.腫瘤化療患者消化道整體癥狀管理研究現(xiàn)狀[J].護(hù)理學(xué)報(bào),2013,20（1B）:17-21.

[18]Azevedo V,Simoes S,Marques M,et al.The Role of Parental Rearing Styles in the Perception of College Adolescents’ Anxiety Symptoms[J].Eur Psychiat,2013（28）:1-6.

[19]陳家麟.影響中小學(xué)生心理健康的家庭因素研究[J].中國(guó)心理衛(wèi)生雜志,1993,7（3）：126-127.

Relationship among Qualify of Life,Coping Style and Parental Rearing of Adolescent Leukemia Patients

WANG Chun-li,WU Xin-yi,HUO Ling-wei,LI Hui-jun,LIANG Rui
(Hemooncology Center,Beijing Children’s Hospital Affiliated to Capital Medical University,Beijing 100045,China)

ObjectiveTo understand the correlation among quality of life, coping style and parental rearing style of adolescent leukemia parents.MethodsEighty-five children with leukemia were investigated by Pediatric Quality of Life Inventory(PedsQLTM 4.0),Coping With a Disease(CODI）and Egna Minnen avBarndosnauppforstran(EMBU）.ResultsThe quality of life of leukemia children was low.The quality of life had positive correlation with the coping style of acception （r=0.26～0.48,P＜0.05 or P＜0.01）and escape（r=0.33～0.41,P＜0.05 or P＜0.01）,while negative correlation with bad emotion（r=-0.26～-0.52,P＜0.05 or P＜0.01）;The quality of life had positive correlation with warm,understanding rearing style of parents(r=0.35～0.54,P＜0.05 or P＜0.01）,while negative correlation with punishment,rigour（r=-0.27～-0.37,P＜0.05 or P＜0.01）,denial（r=-0.32～-0.54,P＜0.05 or P＜0.01） and excessive interference and protection（r=-0.35～-0.46,P＜0.01）.ConclusionQuality of life have a correlation with coping style and parents rearing.We should make measures to help children have coping style of acception and escape,to help parents culture warm and understanding rearing style while avoid excessive interference and protection to improve children’s quality of life.

adolescent;leukemia;quality of life;coping style;parent rearing style

2014-08-12

國(guó)家自然科學(xué)基金資助項(xiàng)目（81300433）

王春立（1976-），女，北京人，碩士研究生，主管護(hù)師。

R473.55

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.07.056

吳艷妮]