精神發(fā)育遲滯患兒家長的生活質(zhì)量調(diào)查及護理對策①

林卓婷，謝巧玲，劉振寰

精神發(fā)育遲滯患兒家長的生活質(zhì)量調(diào)查及護理對策①

林卓婷1，謝巧玲2，劉振寰1

目的探討個性化護理對精神發(fā)育遲滯患兒家長生活質(zhì)量的影響。方法采用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測定量表簡表對160例精神發(fā)育遲滯患兒父母及160例正常兒童父母進行評定。將精神發(fā)育遲滯組患兒隨機分為觀察組(n=80)和對照組(n=80)，對照組給予傳統(tǒng)護理，觀察組給予相應(yīng)個體化護理。結(jié)果精神發(fā)育遲滯組父母的生活質(zhì)量評分均明顯低于正常組父母(P＜0.01)；精神發(fā)育遲滯患兒病情越重，家長生活質(zhì)量得分越低(P＜0.001)。除社會領(lǐng)域外，觀察組患兒生活質(zhì)量得分均明顯高于對照組(P＜0.01)。結(jié)論針對精神發(fā)育遲滯兒童家長的心理問題給予相應(yīng)的個性化護理，有利于提高患兒父母生活質(zhì)量。

精神發(fā)育遲滯；生活質(zhì)量；護理對策

[本文著錄格式]林卓婷，謝巧玲，劉振寰.精神發(fā)育遲滯患兒家長的生活質(zhì)量調(diào)查及護理對策[J].中國康復理論與實踐, 2015,21(6):741-744.

CITED AS:Lin ZT,Xie QL,Liu ZH,et al.Survey on life quality of parents of children with mental retardation and nursing countermeasures[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2015,21(6):741-744.

精神發(fā)育遲滯(mental retardation,MR)，又稱智力低下[1]，是指“在發(fā)育時期內(nèi)，一般智力功能明顯低于同齡水平，同時伴有適應(yīng)行為的缺陷”，由多種原因引起的發(fā)育時期腦功能異常的一種疾病[2]。

MR診斷易延遲，遠期預后欠佳，已經(jīng)成為我國殘疾兒童突出的問題，易造成患兒家長出現(xiàn)各種心理問題，影響其生活質(zhì)量[3-4]。

本研究調(diào)查160例MR家長的生活質(zhì)量并將護理對策報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2013年2月～2014年7月在本院就診的MR兒童160例，其中男性82例，女性78例；年齡0～6歲，平均(3.68±2.04)歲。選取研究同期到本院兒童預防保健科保健及常規(guī)體檢的同齡正常兒童父母160名，排除患有影響患兒家長生活質(zhì)量的疾病或觀察期間其父母不合作者。

診斷符合《中國精神障礙分類方案與診斷標準》第3版精神發(fā)育遲滯的診斷標準[5]：①智力明顯低于

同齡水平，即智商在70以下；②適應(yīng)能力低于社會常值，在個人獨立生活和履行社會責任方面有明顯缺陷；③起病于發(fā)育年齡階段，即18歲以下。

排除標準：①患兒同時患有其他原因所致的嚴重影響生活質(zhì)量的疾?。虎谘芯科陂g，患兒或家長不合作、結(jié)束或中斷康復治療；③因各種原因，未能隨訪。

兩組父母一般資料無顯著性差異(P＞0.05)。見表1。

表1 兩組兒童父母一般資料

1.2 方法

1.2.1 評定

采用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測定量表簡表(WHOQOL-BREF)，對兩組父母進行問卷調(diào)查，測評內(nèi)容涉及生理、心理、社會、環(huán)境4個領(lǐng)域，領(lǐng)域得分按正向計算，通過計算其所屬領(lǐng)域的平均分再乘以4得到總分，得分越高，生活質(zhì)量越好。

MR組患兒由本院兒保科心理測評醫(yī)師采用Gesell發(fā)育診斷量表(北京智能發(fā)育協(xié)作組1985年修訂，簡稱Gesell量表)評定患兒智力及病情嚴重程度。將MR組患兒按隨機數(shù)表法分為觀察組80例和對照組80例，對照組給予傳統(tǒng)護理，觀察組給予相應(yīng)個體化護理，干預3個月后，比較兩組家長WHOQOL-BREF得分。

1.2.2 個性化心理護理

建立良好的護患關(guān)系，加強與家長溝通，及時發(fā)現(xiàn)負性情緒。協(xié)助家長承認孩子患病的事實，從各方面給患兒以幸福感及家庭溫暖，不歧視，不溺愛[6-8]。

1.2.2.1 個性化健康教育

護理人員時刻關(guān)注每位患兒家長的心理狀態(tài)變化，了解文化修養(yǎng)、社會背景、生活習慣等差異，針對患兒病情護理特點采取不同的宣教形式，利用健康教育手冊、宣傳欄、錄像、電視、工休會、個別教育等形式進行健康教育，著重向家長介紹疾病的發(fā)病機制、臨床表現(xiàn)、診斷和治療、用藥指導，普及專科護理要點[9-11]。

1.2.2.2 個性化音樂療法[12]

辨證患兒的不同體質(zhì)，選取五行音樂。肝腎虧損型可選用“碧葉煙云”、“冰雪寒天”、“伏陽朗照”以滋養(yǎng)肝腎、強壯筋骨。脾腎虛弱型可選用“黃庭驕陽”、“伏陽朗照”以補益脾腎。心腎不足型可選用“荷花映日”、“黃庭驕陽”以補腎養(yǎng)心。療程：五行音樂治療每次30～40 min，每天4～6次，2個月為1個療程。指導家長通過親子音樂游戲互動、結(jié)合簡單的身體動作，如體操、舞蹈、手足擺動，音樂放松與靜坐冥想等，改善患兒與他人的社交與溝通能力。

1.2.2.3 引導式教育

根據(jù)患兒病情的輕重，指導家長采取引導式教育，培養(yǎng)兒童的獨立性和生活自理能力，將復雜的功能活動，如起床、洗漱、進食、穿衣、排便等，分解成簡單的部分，利用節(jié)律性意向口令貫穿起來，引導患兒配合參與護理和訓練。讓家長有機運用各種途徑，進行日?？祻妥o理[13-14]。

1.2.2.4 個性化飲食護理

結(jié)合臨床食療驗方進行家長的自身食療調(diào)理。如開心花茶飲，配方：菊花5 g、合歡花5 g、生山楂片15 g、桂圓10 g、枸杞10 g、草決明子5 g、冰糖10 g。代茶飲，每周5次。功效疏風平肝，潤腸通便，睡眠障礙者用豬心1個、大棗3個、浮小麥30 g、甘草5 g、遠志5 g、石菖蒲20 g、石決明25 g、生龍齒20 g，煲湯服，每周2～3次，連用4周。

指導家長給予患兒合理喂養(yǎng)，提倡母乳喂養(yǎng)，適

時添加輔食。

對某些遺傳性代謝性疾病，可通過嚴格飲食控制防止或減輕癥狀。

為患兒創(chuàng)造良好的飲食環(huán)境，必要時協(xié)助進餐，防止發(fā)生營養(yǎng)不良，糾正個別患兒偏食行為。

1.3 統(tǒng)計學分析

應(yīng)用SPSS 16.0軟件建立數(shù)據(jù)庫和統(tǒng)計分析。計量資料以(±s)表示，采用t檢驗分析，顯著性水平α=0.01。

2 結(jié)果

2.1 兩組家長生活質(zhì)量比較

MR組父母WHOQOL-BREF生活質(zhì)量得分均明顯低于正常組父母(P＜0.01)。見表2。

表2 兩組父母生活質(zhì)量得分結(jié)果比較

2.2 MR組不同病情程度患兒父母的生活質(zhì)量

患兒病情程度越重，MR組父母生活質(zhì)量越低(P＜0.001)。見表3。

2.3 個體化護理對MR患兒家長生活質(zhì)量的影響

除社會領(lǐng)域外，觀察組其他各領(lǐng)域得分及滿意度調(diào)查得分均明顯高于對照組(P＜0.01)。見表4。

表3 不同病情程度MR組父母的生活質(zhì)量得分比較

表4 觀察組和對照組父母生活質(zhì)量得分比較

3 討論

3.1 MR患兒父母的生活質(zhì)量

近年MR患病率呈顯著上升趨勢[15-16]。目前估計我國約有1000萬MR患兒，患兒家長面臨長期的精神和物質(zhì)生活的雙重壓力[17-20]。本研究MR組父母的生活質(zhì)量均明顯低于正常組父母(P＜0.01)。研究結(jié)果顯示，患兒智力水平越低，病情越重，MR組父母WHOQOL-BREF生活質(zhì)量得分越低(P＜0.01)?；純褐橇λ郊安∏閲乐爻潭仁怯绊懜改干钯|(zhì)量的重要原因[21-22]。MR分級越高，智力障礙越高，父母的生活質(zhì)量越差，提示MR損害了患兒父母的生活質(zhì)量，尤其在心理情感層面及社會功能方面[23]。

3.2 個性化護理的意義

個體化護理對MR患兒家長生活質(zhì)量的提高有積極影響[23-25]。本研究結(jié)果顯示，除社會領(lǐng)域外，觀察組MR患兒家長其他方面的生活質(zhì)量以及對護理質(zhì)量的滿意度，對疾病的認識、知識掌握程度，心理狀態(tài)均高于對照組。表明個性化護理使家長更有信心幫助患兒建立基本日常生活自理能力，讓其最大程度回歸社會與家庭。

本研究應(yīng)用家庭康復對精神發(fā)育遲滯患兒進行個性化護理，并提供其認知康復的心理護理、教育指導以及飲食建議，一方面可以節(jié)省治療費用，減輕經(jīng)濟負擔；另一方面有利于消除患兒消極情緒，提高康復

療效。MR患兒康復訓練中家長起著主導作用，家長的生活質(zhì)量直接關(guān)系到MR兒童康復干預的成敗，關(guān)系到能否給予患兒和諧的情感互動，正面的教養(yǎng)方式，是改善患兒預后的關(guān)鍵[26-28]。相比于傳統(tǒng)護理，依照臨床MR患兒家長的要求及患者具體差異，給予MR患兒和家長個體化護理，針對性明顯增強，能有效滿足康復需求，臨床療效也更突出。合理應(yīng)用有效的護理溝通方式及各種相關(guān)技巧，實施個性化護理，對于提高臨床護理服務(wù)水平，提高患者對于康復護理工作的滿意度有著十分重要的現(xiàn)實意義[29]。

總之，本研究發(fā)現(xiàn)，個性化護理對策對改善MR患兒家庭的生活質(zhì)量有積極影響。本研究樣本量小，對研究結(jié)果有一定影響，且家庭康復及護理的長期療效有賴于患兒家長的依從性。今后應(yīng)擴大樣本繼續(xù)研究，并長期隨訪。

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Survey on Life Quality of Parents of Children with Mental Retardation and Nursing Countermeasures

LIN Zhuo-ting1,XIE Qiao-ling2,LIU Zhen-huan1
1.Nanhai Maternity Children's Hospital of Guangzhou University of Chinese Medicine,Foshan,Guangdong 528200,China;2.Chancheng District Central Hospital of Foshan City,Foshan,Guangdong 528000,China

Objective To explore the effect of specific nursing on quality of life of the parents of children with mental retardation(MR). Methods 160 parents of children with MR and 160 parents of normal children were evaluated with WHO Quality Of Life-BREF(WHOQOL-BREF).The children with MR were divided into observation group(n=80)and control group(n=80).The control group received the traditional nursing care,and the observation group accepted specific nursing care.The scores of WHOQOLBREF were compared.Results The score of WHOQOL-BREF was lower in the MR group than in the normal group(P＜0.01).The score decreased with the aggravation of MR(P＜0.001).The score of WHOQOL-BREF was higher in the observation group than in the control group(P＜0.01).Conclusion Specific nursing should be given to the parents of children with MR,which can promote their quality of life.

mental retardation;quality of life;nursing countermeasures

10.3969/j.issn.1006-9771.2015.06.022

R749.93

A

1006-9771(2015)06-0741-04

2015-02-09

2015-05-26)

1.廣州中醫(yī)藥大學附屬南海婦產(chǎn)兒童醫(yī)院，廣東佛山市528200；2.佛山市禪城區(qū)中心醫(yī)院有限公司，廣東佛山市528000。作者簡介：林卓婷(1980-)，女，漢族，廣東佛山市人，主管護師，主要研究方向：臨床護理。通訊作者：劉振寰(1958-)，男，教授，主任醫(yī)師，博士生導師，主要研究方向：小兒神經(jīng)康復。E-mail:lzh1958424@163.com。