社區(qū)腦卒中患者非家庭陪護(hù)人員情感體驗(yàn)的質(zhì)性研究

何 靜，徐麗娜，崔 明

（上海市楊浦區(qū)殷行社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，上海 200438）

社區(qū)腦卒中患者非家庭陪護(hù)人員情感體驗(yàn)的質(zhì)性研究

何 靜，徐麗娜，崔 明

（上海市楊浦區(qū)殷行社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，上海 200438）

目的 通過(guò)訪談社區(qū)腦卒中患者非家庭照顧者，剖析其照護(hù)情感體驗(yàn)，以期為更好地開(kāi)展腦卒中患者護(hù)理提供參考。方法 采用現(xiàn)象學(xué)研究法，于2014年10—12月，訪談上海市楊浦區(qū)3所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心從事腦卒中患者照護(hù)的15名陪護(hù)人員，了解其照護(hù)期間的情感體驗(yàn)，圍繞訪談內(nèi)容進(jìn)行資料分析。結(jié)果 根據(jù)訪談內(nèi)容歸納出4方面的主題：照護(hù)工作加重了自身身體負(fù)擔(dān)、對(duì)自身心理產(chǎn)生一定負(fù)面影響；照護(hù)信心不足以及社會(huì)支持相對(duì)缺乏。結(jié)論 社區(qū)腦卒中患者非家庭陪護(hù)人員的身心狀況有待更多關(guān)注和提高，可通過(guò)組織體能鍛煉、關(guān)注照顧者心理、提升專(zhuān)業(yè)知識(shí)以及增加社會(huì)支持來(lái)提升其照護(hù)能力、促進(jìn)其身心健康。

腦卒中；社區(qū)；非家庭陪護(hù)人員；情感體驗(yàn)；質(zhì)性研究

腦卒中（stroke），指因各種誘因引起腦內(nèi)動(dòng)脈狹窄、閉塞或破裂，導(dǎo)致急性腦血液循環(huán)障礙，臨床上分為缺血性和出血性［1］。許多患者在急性期治療后轉(zhuǎn)入社區(qū)進(jìn)行恢復(fù)期康復(fù)治療?；謴?fù)期是指卒中發(fā)病后3周至6個(gè)月的階段［2］。對(duì)于入住社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心病房的患者，其日常生活照護(hù)主要由非家庭照護(hù)人員（俗稱(chēng)“護(hù)工”）提供。本研究旨在通過(guò)深入訪談住院腦卒中康復(fù)期患者的非家庭照顧人員，進(jìn)一步剖析其照護(hù)患者的情感體驗(yàn)，了解其需求，為更好地開(kāi)展腦卒中患者護(hù)理提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 于2014年10—12月采用目的抽樣法，選取在上海市楊浦區(qū)3所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心從事腦卒中患者康復(fù)期照護(hù)工作的人員進(jìn)行訪談。入選標(biāo)準(zhǔn)：具有腦卒中康復(fù)期患者照護(hù)工作經(jīng)驗(yàn)半年以上；無(wú)溝通障礙、意識(shí)清晰且能與他人溝通的；對(duì)此次研究知情同意。資料分析與資料收集同步進(jìn)行，以隨時(shí)得知資料是否飽和［3］。共訪談15名研究對(duì)象，具體資料詳見(jiàn)表1。

表1 受訪對(duì)象一般資料

1.2 方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法對(duì)受訪對(duì)象作深度訪談。為控制每次訪問(wèn)的量，確保訪談質(zhì)量，以深入訪談，研究分為3個(gè)階段進(jìn)行。在前一階段訪談中所發(fā)現(xiàn)的問(wèn)題，在后一階段中可著重加以?xún)?nèi)容升華。第一階段訪談對(duì)象8名，第二階段訪談4名，第三階段訪談3名；共計(jì)15名。

1.2.1 資料收集 采用面對(duì)面的單獨(dú)訪談形式進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，全部為開(kāi)放性問(wèn)題，通過(guò)錄音筆進(jìn)行全程錄音；訪談地點(diǎn)根據(jù)受訪對(duì)象的意愿，選擇其工作地點(diǎn)、研究者辦公室或者其他安靜的場(chǎng)所。訪談內(nèi)容包括：在照護(hù)腦卒中患者工作中的感受；所遇到的問(wèn)題以及解決方法；出現(xiàn)問(wèn)題后希望能得到哪些人的幫助或諒解；個(gè)人的生活狀況與態(tài)度。訪談時(shí)間20～40 min，平均30 min。同時(shí)，研究者在研究過(guò)程中的反思日記也作為資料的一部分。訪談過(guò)程中，研究者注意觀察相關(guān)情況，并做好記錄。

1.2.2 資料分析 資料收集與資料分析同步進(jìn)行，并在24 h內(nèi)整理當(dāng)日的訪談?dòng)涗?。運(yùn)用語(yǔ)意分析法從受訪者的情感體驗(yàn)中確定真實(shí)意義。采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料分析法［4］：①仔細(xì)閱讀訪談?dòng)涗?；②提取有重要意義的陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的、有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)，提出主題概念；⑦返回受訪者處求證。訪談后的資料以被訪談?wù)呔幋a進(jìn)行整理，對(duì)受訪者的談話內(nèi)容及表達(dá)方式進(jìn)行細(xì)致的分析，深入理解資料的含義［5］。資料分析后，受訪者資料均交受訪者本人審查確認(rèn)，保證資料分析結(jié)果與真實(shí)情況一致。

2 結(jié)果

2.1 主題1：照護(hù)工作加重了自身身體負(fù)擔(dān) 在本次研究中許多受訪者表示均存在一定程度的身體體能的疲匱感。受訪者E：“我每天基本有7個(gè)患者要照顧，如果忙的時(shí)候一天可能有9個(gè)，這些患者絕大多數(shù)都是中風(fēng)的，多多少少都有后遺癥，情況最好的也需要攙扶，最差的就是全癱的?！笔茉L者M(jìn)：“一天要給患者擦

2次身?；颊叨嗟臅r(shí)候早上4點(diǎn)就要起來(lái)開(kāi)始擦了，等所有患者都弄好，往往已經(jīng)7點(diǎn)多了，有時(shí)因?yàn)樵缟咸缙饋?lái)也不吃東西，都胃痛過(guò)好幾次?！笔茉L者A表示：“我們的工作確實(shí)很辛苦，往往是第一個(gè)起床，等患者全睡了才能瞇一會(huì)兒，有時(shí)晚上患者有突發(fā)病情，我們連眼都不敢閉，更別說(shuō)睡上幾個(gè)小時(shí)了。而且我們這個(gè)工作是全年無(wú)休，每天上班24 h，真的感到很累！”

2.2 主題2：照護(hù)工作對(duì)自身心理產(chǎn)生一定負(fù)面影響訪談中發(fā)現(xiàn)，許多受訪者認(rèn)為，在護(hù)理腦卒中患者時(shí)，常會(huì)產(chǎn)生不同程度的煩躁抑郁情緒。受訪者D：“許多中風(fēng)患者二便失禁，有時(shí)剛給一個(gè)患者換好尿布，擦干凈，另一個(gè)患者又拉得一塌糊涂?！笔茉L者F：“患者很多都不能表達(dá)自己的感受，往往我們只能憑經(jīng)驗(yàn)和感覺(jué)去猜測(cè)他們想干嘛?！笔茉L者O表示：“我在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心做護(hù)工已經(jīng)有12年了，我們護(hù)理的患者又臟又累，患者也無(wú)法和我們很好地溝通，我們整天生活工作在病房里，平時(shí)也只有偶爾出去買(mǎi)些生活用品，日子過(guò)得很無(wú)聊。”

2.3 主題3：照護(hù)信心不足

2.3.1 照護(hù)能力尚有不足 我國(guó)城市居民死因中腦卒中居首位，約75%存在不同程度的勞動(dòng)能力喪失，其中重度致殘約40%［6］。腦卒中患者的護(hù)理需求量較大，3所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心病房腦卒中患者的收治率占所有患者約92%，患者數(shù)量多，而護(hù)工往往供不應(yīng)求。相關(guān)照護(hù)工作存在工作時(shí)間長(zhǎng)、工作負(fù)荷量大等特點(diǎn)。受訪者A：“有時(shí)逢年過(guò)節(jié)，有的阿姨請(qǐng)假回家，而很多患者仍然選擇在醫(yī)院過(guò)節(jié)，有時(shí)我們1個(gè)人要干2個(gè)人的活。”也有受訪者H表示：“我們護(hù)工平時(shí)沒(méi)有休息日，工作一周7 d，每天24 h，晚上也無(wú)法好好睡覺(jué)，往往患者多的時(shí)候，凌晨四點(diǎn)就要起床給患者擦身，為晨間護(hù)理做準(zhǔn)備?！?/p>

2.3.2 照護(hù)知識(shí)相對(duì)缺乏 絕大多數(shù)受訪者在從事護(hù)理工作之前，并沒(méi)有接受過(guò)相關(guān)的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)，只是在工作時(shí)才有所接觸。受訪者B：“我以前是跟我姐姐一起干護(hù)工的，我是從農(nóng)村來(lái)上海打工的，也沒(méi)什么文化，對(duì)于患者的吃、喝、拉、撒我還能應(yīng)付。當(dāng)剛開(kāi)始護(hù)理患者時(shí)，我根本分不清楚一些技巧性的工作，不會(huì)看患者的皮膚、不會(huì)翻身，也沒(méi)人教過(guò)我們?cè)趺礃右?guī)范的操作，只是跟在別人后面，別人怎么做我也跟著學(xué)?！笔茉L者E：“當(dāng)患者碰到緊急情況時(shí)，我會(huì)很害怕，不知道怎么弄；有時(shí)自己還分不清楚什么是危險(xiǎn)的情況，當(dāng)別人告訴我時(shí)，我會(huì)更加的害怕，不知如何是好?！?/p>

2.4 主題4：社會(huì)支持相對(duì)缺乏

2.4.1 缺乏來(lái)自社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心或人力資源公司的支持 3所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的護(hù)工都是依托第三方人力資源公司，由人力公司統(tǒng)一管理，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心僅起到監(jiān)督作用。受訪者J：“我們有時(shí)遇到一些家里有緊急情況，需要及時(shí)回老家，醫(yī)院都會(huì)讓我們和公司溝通，公司卻總是以沒(méi)人為理由不讓我們回家?！笔茉L者M(jìn)：“有時(shí)我們還會(huì)受到醫(yī)生和護(hù)士的責(zé)怪。比如說(shuō)，早上查房，我們沒(méi)有把患者整理干凈，護(hù)士長(zhǎng)會(huì)詢(xún)問(wèn)當(dāng)班護(hù)士，而當(dāng)班護(hù)士往往會(huì)指責(zé)我們的工作沒(méi)有做好，有時(shí)感到心里特別委屈，感覺(jué)常常被她們看不起?！?/p>

2.4.2 缺乏來(lái)自患者家屬的諒解 受訪者E：“有的家屬很不講理，一旦碰到一些小事就會(huì)向護(hù)士長(zhǎng)、醫(yī)生告狀，其實(shí)有的事情根本是很小的事情?！笔茉L者N：“家屬一有不滿意，就會(huì)說(shuō)我們?cè)趺丛趺礃?，說(shuō)到后面就算不是我們的錯(cuò)，他們也會(huì)用態(tài)度不好來(lái)投訴，有時(shí)（我們）還會(huì)被扣錢(qián)。”

2.4.3 得不到來(lái)自親人的關(guān)心與理解 本次研究中，只有一名上海籍受訪者，其余均來(lái)自其他地方。受訪者D：“我來(lái)上海20多年，做護(hù)工十幾年，當(dāng)初我是和我老婆一起來(lái)的，她在別的地方上班。由于我工作不能外出，也沒(méi)有休息的時(shí)間，所以經(jīng)常不能在老婆身邊，我老婆現(xiàn)在就想和我離婚。但是我堅(jiān)決不同意，我一直認(rèn)為，不管她在外面怎么樣，我和她還有一個(gè)女兒，她始終會(huì)回到我的身邊。”受訪者E表示：“我是廣西的，后來(lái)嫁到了江蘇，因?yàn)槲覀儚V西那里非常窮，所以丈夫和他的家人都看不起我，沒(méi)辦法我只能出來(lái)打工?，F(xiàn)在我一個(gè)人在上海打工，把每月的錢(qián)都寄回家里，而丈夫仍然還是看不起我，每逢農(nóng)忙的時(shí)候就讓我回家?guī)兔?，其余的時(shí)間連電話都不知道給我打一個(gè)、關(guān)心一下。我自己是文盲，不想讓我的女兒也沒(méi)書(shū)讀，我這么辛苦地打工，就是想多攢點(diǎn)錢(qián)以后給她讀書(shū)，但是沒(méi)想到，她現(xiàn)在也看不起我?！?/p>

3 討論

訪談結(jié)果顯示，由于腦卒中非家庭照顧者背景、年齡、照顧患者時(shí)間以及患者差異性的不同，不同照顧者的負(fù)擔(dān)也有一定的差異。質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究作為一種研究方法是對(duì)一現(xiàn)象的嚴(yán)謹(jǐn)、精確、系統(tǒng)化的探究［7］。本研究通過(guò)對(duì)15名受訪者深入訪談，以及結(jié)合受訪者不同的背景，提出以下建議，以促進(jìn)腦卒中患者陪護(hù)人員的身心健康。

3.1 減輕身體負(fù)荷，組織健康鍛煉 趙雪萍等［8］通過(guò)對(duì)卒中患者家庭照護(hù)者負(fù)荷的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，隨著照顧時(shí)間的增加，家庭照顧者的身體負(fù)荷需重點(diǎn)關(guān)注。對(duì)于非家庭照護(hù)人員，面對(duì)著不止一位患者的照護(hù)工作，對(duì)身體的負(fù)擔(dān)更是極大的挑戰(zhàn)，身體負(fù)擔(dān)的加重往往會(huì)影響照顧者的工作效率及質(zhì)量，從而影響患者的護(hù)理及康復(fù)。社區(qū)護(hù)士可通過(guò)組織照護(hù)者開(kāi)展一些工間操、太極拳來(lái)緩解相應(yīng)負(fù)荷，從而減輕其身體的壓力，起到舒緩的作用。

3.2 關(guān)注心理狀況，加強(qiáng)疏導(dǎo) 受訪者由于工作量大、工作單一、缺乏與他人的溝通，往往會(huì)有心理方面的問(wèn)題且得不到有效舒緩。可借鑒國(guó)外政府、保健行業(yè)及機(jī)構(gòu)的成熟經(jīng)驗(yàn)，為照顧者提供咨詢(xún)、教育、培訓(xùn)、財(cái)政和法律等方面的支持，定期對(duì)照護(hù)者的健康狀況、心理需求等進(jìn)行評(píng)估［9］。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心或人力資源公司可安排志愿者或社區(qū)護(hù)士多與其溝通，提供心理支持，必要時(shí)協(xié)助其尋求相應(yīng)的社會(huì)幫助，來(lái)一同解決心理問(wèn)題及困擾。同時(shí)，針對(duì)一些負(fù)性心理情緒給予相應(yīng)疏導(dǎo)。

3.2.1 焦慮感 非家庭照護(hù)人員在護(hù)理腦卒中患者的過(guò)程中，經(jīng)常會(huì)由于自身的身體狀況、工作環(huán)境狀況以及來(lái)自其他方面的因素而產(chǎn)生焦慮情緒。應(yīng)積極幫助照護(hù)者樹(shù)立正確的自我概念，引導(dǎo)促進(jìn)其心理健康的穩(wěn)步發(fā)展。

3.2.2 孤獨(dú)感 長(zhǎng)期背井離鄉(xiāng)、遠(yuǎn)離親朋好友，照護(hù)者往往會(huì)產(chǎn)生孤獨(dú)感，從而影響心理狀態(tài)。作為社區(qū)護(hù)士，應(yīng)當(dāng)充分關(guān)注這一點(diǎn)，主動(dòng)地與照護(hù)者交流，排除其由于孤獨(dú)而產(chǎn)生的心理問(wèn)題，在特別的時(shí)候給予其一些額外的關(guān)心，如在照護(hù)者生日時(shí)主動(dòng)為其送上祝福賀卡，照護(hù)者身體不適時(shí)，主動(dòng)給予關(guān)心等。

3.2.3 恐懼感 由于照護(hù)者畢竟不是醫(yī)療專(zhuān)業(yè)人員，對(duì)于他們所接受的培訓(xùn)往往也較片面，有時(shí)往往不足以應(yīng)付日常護(hù)理工作中所遇到的問(wèn)題。且對(duì)于長(zhǎng)期腦卒中患者來(lái)說(shuō)，臥床時(shí)間越長(zhǎng)，相應(yīng)的并發(fā)癥就越多。照護(hù)者對(duì)于疾病的護(hù)理知識(shí)、技能掌握薄弱，往往會(huì)產(chǎn)生恐懼感而影響照護(hù)質(zhì)量。社區(qū)護(hù)士應(yīng)開(kāi)展針對(duì)性指導(dǎo)及培訓(xùn)。

3.3 加強(qiáng)培訓(xùn)指導(dǎo)，提升照護(hù)能力 通過(guò)訪談發(fā)現(xiàn)，受訪者存在較嚴(yán)重的知識(shí)缺乏，對(duì)其開(kāi)展管理教育顯得非常迫切及需要。社區(qū)護(hù)士應(yīng)對(duì)腦卒中照顧者進(jìn)行照護(hù)知識(shí)、技能指導(dǎo)，應(yīng)發(fā)揮協(xié)同護(hù)理作用［10］。社區(qū)護(hù)士應(yīng)針對(duì)非家庭照顧者的年齡、認(rèn)知水平、文化程度和能力等，運(yùn)用不同的教育模式，采取個(gè)體教育與集體授課相結(jié)合的教育方式。開(kāi)展針對(duì)腦卒中疾病的特點(diǎn)、轉(zhuǎn)歸、復(fù)發(fā)因素等，以及用藥安全知識(shí)管理、相應(yīng)的飲食指導(dǎo)、失禁護(hù)理、臥位擺放以及社區(qū)二級(jí)預(yù)防等相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)，培養(yǎng)其照護(hù)行為及能力。對(duì)于部分年齡偏大的非家庭照顧者，針對(duì)其文化程度較低、可塑造性較差等特點(diǎn)，可制作并發(fā)放相關(guān)宣傳手冊(cè)、光碟等媒體材料。實(shí)行定期培訓(xùn)，并設(shè)定相應(yīng)考核指標(biāo)，了解其掌握程度。調(diào)動(dòng)照顧者的積極性，使其更好地料理患者的日常護(hù)理，形成協(xié)同護(hù)理模式。

3.4 調(diào)動(dòng)多方社會(huì)支持，提升陪護(hù)者主觀幸福感

3.4.1 來(lái)自工作單位的支持 非家庭照顧者有著外來(lái)打工人群普遍的特質(zhì)特點(diǎn)，對(duì)于外來(lái)人員的來(lái)自不同方面的社會(huì)支持顯得尤為重要。首先，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心作為醫(yī)療基礎(chǔ)單位，是政府的形象工程，應(yīng)對(duì)照顧者在政策上予以?xún)A向。對(duì)照顧者應(yīng)投入相應(yīng)的政策支持，如相關(guān)法律支持及專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)方面的支持等。對(duì)于經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的照顧者，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心可通過(guò)協(xié)同多家其他機(jī)構(gòu)一起為其頒發(fā)相應(yīng)證書(shū)，以為其就業(yè)提供保障支持。此外，政府也應(yīng)加大宣傳力度，呼吁更多的社會(huì)力量關(guān)注這一特殊人群。

3.4.2 來(lái)自患者及家屬的理解與尊重 患者作為接受護(hù)工服務(wù)的直接受益者，對(duì)護(hù)工的心理感受有著直接的影響。許多患者由于受到疾病的困擾，往往面對(duì)護(hù)工時(shí)會(huì)有內(nèi)心消極情緒的宣泄，而忽略了護(hù)工的感受，造成了矛盾或不良后果。建議社區(qū)護(hù)士應(yīng)充分關(guān)注患者的心理變化，對(duì)患者和護(hù)工產(chǎn)生的問(wèn)題及時(shí)溝通、協(xié)調(diào)，使護(hù)工能充分感受到患者的理解與尊重，提高服務(wù)的可持續(xù)性及優(yōu)質(zhì)性。作為患者家屬，都會(huì)以患者的利益為出發(fā)點(diǎn)，當(dāng)遇到一些特殊事件時(shí)，往往會(huì)歸結(jié)于護(hù)工的責(zé)任，有時(shí)還會(huì)不依不饒。因此，護(hù)工與患者家屬的溝通非常重要。在入院初期，患者家屬應(yīng)當(dāng)根據(jù)自身不同的護(hù)理需求，明確自己的想法，并知無(wú)不言地告訴護(hù)工，從而建立起有效的溝通橋梁。對(duì)于明確不能滿足自己要求的，可要求更換照顧者，以免發(fā)生不必要的沖突。對(duì)于已經(jīng)發(fā)生的事件，應(yīng)給予照顧者充分的理解與信任，盡量將問(wèn)題極小化，通過(guò)換位思考理解與支持照顧者。

3.4.3 來(lái)自親人的關(guān)心與支持 來(lái)自親人的關(guān)懷對(duì)于照顧者的意義重大?？梢杂晒镜墓芾韺訝款^，起到“中間人”作用，定期組織照顧者與親人保持電話溝通、見(jiàn)面，增加他們之間的感情，從而提升照護(hù)服務(wù)的支持性。對(duì)于特殊情況者，應(yīng)予以理解，并提供相應(yīng)政策，如請(qǐng)假回家與家人共處一段時(shí)間等。

4 結(jié)論

腦卒中患者非家庭照顧者作為照顧腦卒中患者的重要群體，其身心健康、心理需求以及社會(huì)需求亟待有效提升。建議構(gòu)建一套適合照顧者的評(píng)估體系，以評(píng)估其自身需求、專(zhuān)業(yè)需求以及其他各方面的發(fā)展需求，努力提高自身專(zhuān)業(yè)服務(wù)素質(zhì)，從而提升患者照護(hù)服務(wù)質(zhì)量，促進(jìn)患者健康，推動(dòng)社區(qū)護(hù)理的發(fā)展。

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2015 02-11

何 靜（1988 ），女，護(hù)師，碩士在讀，主要從事社區(qū)護(hù)理。

崔 明（1966 ），副主任醫(yī)師，本科，主要從事社區(qū)衛(wèi)生管理工作。

上海市楊浦區(qū)衛(wèi)生計(jì)生系統(tǒng)“百醫(yī)登高”人才計(jì)劃項(xiàng)目。