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    — 執(zhí)善如新 從“心”開(kāi)始NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金成長(zhǎng)記

    2015-09-23 01:48:00陳默
    博客天下 2015年12期
    關(guān)鍵詞:先心病先天性心臟病

    文 陳默

    專題策劃

    — 執(zhí)善如新 從“心”開(kāi)始NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金成長(zhǎng)記

    文 陳默

    作為NU SKIN如新大中華區(qū)“善的力量”最重要的公益項(xiàng)目之一,NU SKIN如新中華兒童心臟病基金從樸素的初心:“治病救人”,發(fā)展成為了目前大中華區(qū)完整的先天性心臟病救治項(xiàng)目,涵蓋前期篩查、慈善救治、醫(yī)院援助和志愿服務(wù)的縱向救助平臺(tái)。

    甜美的微笑

    NU SKIN如新大中華區(qū)域總裁范家輝的電腦里有一個(gè)歸類的文件夾,里邊存放著部分受益于“NU SKIN 如新兒童心臟病基金會(huì)”的兒童的資料。其中一份資料,屬于菲律賓一名叫做Yana的小女孩。

    2004年,兩歲的Yana在NU SKIN如新的資助下,順利完成了先天性心臟病的手術(shù)。與很多受過(guò)NU SKIN如新幫助的家長(zhǎng)一樣,每年Yana的父母都會(huì)給范家輝寫(xiě)一封信,與其分享Yana成長(zhǎng)的點(diǎn)滴。2010年的信件中,附了一張Yana的廣告照片:如今的Yana,已經(jīng)成了菲律賓的兒童模特。她的廣告被投放在數(shù)十米高的摩天大樓上,給每一個(gè)路過(guò)的行人送去甜美的微笑。

    如果沒(méi)有“NU SKIN 如新兒童心臟病基金會(huì)”,小Yana的人生道路可能并不會(huì)如此順利。而像Yana一樣因此改變命運(yùn)的兒童,如今已近萬(wàn)名。在范家輝眼里,他們中的每一個(gè),都是自己的孩子。

    范家輝從小成長(zhǎng)于香港街頭,當(dāng)時(shí)的香港正值快速發(fā)展期,這一切在香港街頭有著更為直接的體現(xiàn)。成長(zhǎng)于其中,每一天,他都能直觀地看到很多不同的事情發(fā)生,有喜有悲。這對(duì)少年范家輝的思維和性格產(chǎn)生了很大影響,漸漸地,他愈發(fā)開(kāi)朗,看待問(wèn)題更喜歡從積極的角度出發(fā)。他覺(jué)得,世界總是向著好的方向發(fā)展,即使有不好的事情,也只是暫時(shí)的,悲觀永遠(yuǎn)不應(yīng)成為主旋律。

    1997年,范家輝出任NU SKIN如新東南亞地區(qū)總裁。他一直牢記著6年前加盟NU SKIN如新時(shí),創(chuàng)始人羅百禮先生的一句話:傳播善的力量。但如何成體系可持續(xù)地規(guī)劃一個(gè)慈善項(xiàng)目,始終困擾著他。

    一次偶然的機(jī)會(huì),范家輝結(jié)識(shí)了一位兒科醫(yī)生,閑聊時(shí)他得知有很多小孩子患有先天性心臟病。如果四歲以前不做手術(shù),有一半難以存活,另外一半就算能活下來(lái),也難以健康成長(zhǎng),因?yàn)樾呐K的發(fā)育會(huì)影響其他器官的發(fā)育。而且,這些人可能會(huì)成為社會(huì)的負(fù)擔(dān)。對(duì)于先心病患兒而言,越早發(fā)現(xiàn),越早治療,治愈的機(jī)會(huì)就越高。如果四歲之前進(jìn)行手術(shù),接受治療的兒童中,大多數(shù)七天左右就能痊愈。即使復(fù)雜的病情,多做幾次治療也能痊愈,成功率幾乎100%。但是很多家庭因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因,沒(méi)有足夠的財(cái)力給孩子做手術(shù)。

    NU SKIN 大中華長(zhǎng)長(zhǎng)服務(wù)團(tuán)隊(duì)及NU SKIN 泰國(guó)代表與Yana 合影

    在范家輝的主導(dǎo)下,“NU SKIN如新東南亞兒童心臟病基金會(huì)”成立了。對(duì)于這個(gè)慈善項(xiàng)目,范家輝不只看好其成長(zhǎng)性,他認(rèn)為“我們幫助這些小朋友改變他們的生命,一來(lái)這個(gè)社會(huì)少了負(fù)擔(dān);二來(lái)更重要的是,我們相信,他們受過(guò)這個(gè)社會(huì)的幫助,長(zhǎng)大之后,會(huì)更積極地回饋社會(huì),我們是把負(fù)面的力量轉(zhuǎn)變成了正面的力量?!?/p>

    基金會(huì)剛成立時(shí),NU SKIN如新籌集的資金一年只能幫助十幾個(gè)孩子完成手術(shù),后來(lái)發(fā)展到幾十個(gè),現(xiàn)在一年可以做幾百個(gè)。

    2011年9月12日,為表彰范家輝在慈善事業(yè)上的卓越貢獻(xiàn),泰國(guó)皇室公主詩(shī)琳通親自為他頒發(fā)了泰國(guó)紅十字一等金勛章。在泰國(guó)歷史上,只有為政府工作或者皇室事務(wù)有過(guò)杰出貢獻(xiàn)的人,才有可能獲此殊榮。至此,范家輝也成為了泰國(guó)歷史上少有的來(lái)自中國(guó)的泰國(guó)紅十字一等金勛章受勛者。

    每一年,范家輝都將自己收入的百分之十捐給需要幫助的兒童。他說(shuō):“在NU SKIN如新的職業(yè)生涯,帶給他的最大財(cái)富,不是蓬勃的事業(yè),也不是煊赫的聲譽(yù),而是孩子們的笑臉。”

    在中國(guó)開(kāi)枝散葉

    2007年,范家輝調(diào)任NU SKIN如新大中華區(qū)域總裁。上任伊始,范家輝即將在東南亞已經(jīng)取得成功的兒童心臟病基金會(huì)模式提上了日程。

    他了解到,先天性心臟病占中國(guó)出生重大缺陷發(fā)病率和死亡率的首位。中國(guó)目前有超過(guò)250萬(wàn)兒童正在遭受先天性心臟病的折磨,同時(shí)每年新增約20萬(wàn)先天性心臟病患兒。在一些偏遠(yuǎn)地區(qū),有高達(dá)1/3的新生兒因此死亡,甚至有80-90%的患兒因?yàn)椴荒芗皶r(shí)接受手術(shù),而在一歲前夭折。其實(shí),手術(shù)過(guò)程并不復(fù)雜,但每例手術(shù)5萬(wàn)到10萬(wàn)元的成本,對(duì)一些貧困的家庭來(lái)說(shuō)是一個(gè)天文數(shù)字。因此,有2/3患先天性心臟病的孩子由于家庭貧窮無(wú)法得到及時(shí)治療。

    這些情況讓范家輝心情非常沉重,他決心以最快的速度將救助兒童先天性心臟病的慈善項(xiàng)目復(fù)制到中國(guó)大陸。

    2008年11月,以“善的力量”立身的NU SKIN 如新率先發(fā)起針對(duì)貧困先天性心臟病兒童的慈善救助項(xiàng)目,并攜手上海市慈善基金會(huì)和復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院設(shè)立“NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金”,基金所有募集到的款項(xiàng)專門用于貧困先天性心臟病患兒的醫(yī)療補(bǔ)助及早期預(yù)防篩查。在中國(guó)延續(xù)這個(gè)慈善項(xiàng)目,讓范家輝的壓力更大,動(dòng)力也更足。

    2008年「NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金」項(xiàng)目啟動(dòng)儀式

    范家輝回憶說(shuō),當(dāng)初剛啟動(dòng)項(xiàng)目時(shí),只懂得怎么去救助,由于公司規(guī)模比較小,能力有限,一年籌到的基金,只可以每三天做一個(gè)手術(shù)。隨著NU SKIN如新中國(guó)業(yè)務(wù)的迅速發(fā)展與慈善求助項(xiàng)目實(shí)施的熟練,基金籌到的金額一天可以不止支持三個(gè)手術(shù)。但新的問(wèn)題接踵而來(lái),復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的床位不夠了。但是,除了北京、上海、廣州與部分發(fā)達(dá)地區(qū)的二線城市,中國(guó)有很多地方醫(yī)院不具備做先天性心臟病手術(shù)的技術(shù)。

    這時(shí),與NU SKIN如新一直保持密切合作的復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院再次遞出了橄欖枝,他們非常認(rèn)同NU SKIN如新“授之以漁”的慈善理念,愿意去協(xié)助不發(fā)達(dá)地區(qū)的醫(yī)院培訓(xùn)醫(yī)生,傳授技術(shù)。

    2011年,范家輝特意去了一趟新疆自治區(qū)的烏魯木齊,計(jì)劃將“NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金”擴(kuò)展至新疆。當(dāng)時(shí),新疆當(dāng)?shù)匾驗(yàn)榧夹g(shù)不夠,設(shè)備缺乏,沒(méi)有做過(guò)一例兒童心臟病手術(shù)。在那里,只有有錢人家才能將孩子送到北上廣這樣的大城市進(jìn)行手術(shù),其他家庭只能聽(tīng)天由命。

    范家輝說(shuō):“我們找了烏魯木齊兒童醫(yī)院一起合作,請(qǐng)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院把人員和技術(shù)設(shè)備轉(zhuǎn)移過(guò)去。”在烏魯木齊,基金會(huì)斥資興建了全新的病房,醫(yī)療設(shè)施與上海一模一樣。

    在項(xiàng)目實(shí)施過(guò)程中,NU SKIN如新意識(shí)到先心病救治并不止于手術(shù)的救助,通過(guò)前期篩查讓患兒及早就醫(yī)、培育專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)從而拓展先心病醫(yī)療技術(shù)、提供志愿者服務(wù)為患兒及其家庭帶來(lái)身心靈的同步幫扶,只有完成這四位一體的救助鏈條,才能從根本上做到系統(tǒng)的先心病救助,為更多的先性病患兒家庭帶來(lái)希望。

    新疆模式的成功給范家輝很大啟發(fā),他決心把“授之以漁”的模式向中國(guó)更廣大的區(qū)域推廣出去。

    當(dāng)項(xiàng)目在更廣大的范圍內(nèi)鋪開(kāi)時(shí),范家輝發(fā)現(xiàn)僅靠NU SKIN如新公司的力量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,必須有一個(gè)全國(guó)性的公益平臺(tái)作為支撐。這時(shí),中國(guó)青少年基金會(huì)走進(jìn)范家輝的視野。

    “我們跟青基會(huì)的領(lǐng)導(dǎo)交流時(shí),發(fā)現(xiàn)雙方有共同的價(jià)值觀,談得特別投契?!狈都逸x說(shuō),“青基會(huì)也讓我們看到了他們的實(shí)力,可以幫我們把這個(gè)項(xiàng)目做到更好,幫助我們?cè)谌珖?guó)三十幾個(gè)省市都可以鋪開(kāi)到位。”

    2013年底,NU SKIN如新捐贈(zèng)500萬(wàn)元人民幣,攜手中國(guó)青少年發(fā)展基金會(huì)在其下設(shè)立“NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金”,并計(jì)劃10年內(nèi)捐贈(zèng)5000萬(wàn)元人民幣,讓這一慈善救助項(xiàng)目在全國(guó)各地全面鋪開(kāi),持續(xù)推動(dòng)項(xiàng)目的深化和拓展,惠及更多貧困先心病患兒。

    2014年7月,NU SKIN如新?tīng)渴智嗷鶗?huì)后第一個(gè)項(xiàng)目在云南落地。眾所周知,云南山川秀美,人杰地靈。但不為人所知的是,這里也是一個(gè)中國(guó)貧困人口集中的地區(qū),更是一個(gè)兒童先心病高發(fā)的地區(qū)。因?yàn)榻?jīng)濟(jì)的原因,很多生了病的孩子無(wú)法得到及時(shí)救治。NU SKIN如新中華兒童心臟病基金落地云南的消息,讓很多先心病患兒家庭看到了希望,短短半年,截至2014年底,已有近百名患兒獲得救助,重獲健康。隨著救助的深入,項(xiàng)目組發(fā)現(xiàn)有很多患兒甚至還不知道自己患有先心病。2014年底,NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金慈善救助項(xiàng)目在云南怒江州福貢縣開(kāi)展了先心病篩查義診,也拉開(kāi)了項(xiàng)目在2015年的救助序幕。

    云南怒江先心病篩查現(xiàn)場(chǎng)

    今年3月6日,在云南大理州舉辦的第二次專家現(xiàn)場(chǎng)義診活動(dòng)上,來(lái)自大理、曲靖、保山等地 110余名家庭經(jīng)濟(jì)困難的孩子聞?dòng)嵍鴣?lái)。

    活動(dòng)當(dāng)天,NU SKIN志愿者團(tuán)隊(duì)早早守候在醫(yī)院門口迎接小朋友及家人,并將他們分組,協(xié)助醫(yī)生進(jìn)行心臟彩超檢查,幫助工作人員進(jìn)行病情登記,為孩子們播放卡通電影,交流溝通,安撫情緒。一個(gè)半小時(shí)的義診共確診20名患兒符合手術(shù)條件,3月下旬在NU SKIN 如新的支持與資助下,由云南省青少年發(fā)展基金會(huì)統(tǒng)一組織,這些患兒在廣州軍區(qū)廣州總醫(yī)院接受了手術(shù)治療。

    “看到有些小朋友檢查后無(wú)需手術(shù),為他們感到慶幸,同時(shí)看到一些小朋友病情嚴(yán)重,需要盡快接受手術(shù)治療很心疼?!弊鳛橹驹刚叩囊粏T,同時(shí)也是NU SKIN如新“善的力量”工作人員的朱小青深有感觸,“非常感恩能在如新公司這個(gè)平臺(tái),和大家一起努力,可以幫助到貧困的先心病小朋友恢復(fù)健康。”

    在青基會(huì)的協(xié)助下,一年多的時(shí)間,“NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金”先后在云南、吉林、黑龍江等地落地救助,上百名貧困家庭患兒獲益并恢復(fù)健康。

    截至目前,“NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金”已經(jīng)籌得善款超過(guò)5100萬(wàn)元人民幣,并成功救治超過(guò)3500名貧困先心病患兒,NU SKIN如新員工主動(dòng)加入項(xiàng)目志愿者計(jì)劃,貢獻(xiàn)志愿時(shí)間超過(guò)4500小時(shí)。此項(xiàng)目已形成一個(gè)涵蓋“救助,篩查,培訓(xùn),志愿”的完整救治鏈條,能夠更全面地幫助到先心病患兒以及相關(guān)的醫(yī)療人員與機(jī)構(gòu)。

    “我們除臺(tái)灣、香港、上海之外,這個(gè)項(xiàng)目目前已經(jīng)擴(kuò)展到青海、新疆、云南、吉林、黑龍江、廣東、山東,覆蓋到十個(gè)省、市?!狈都逸x自豪地說(shuō)。

    目標(biāo)是用來(lái)超越的

    4月9日,中國(guó)青少年發(fā)展基金會(huì)和NU SKIN如新共同主辦的“新夢(mèng)想、心希望——中國(guó)青少年發(fā)展基金會(huì)如新中華兒童心臟病基金捐贈(zèng)儀式”在北京人民大會(huì)堂新聞發(fā)布廳舉行。

    發(fā)布會(huì)開(kāi)始時(shí)播放的一段視頻深深吸引了在場(chǎng)300多位嘉賓的目光。短片中每個(gè)患兒的家庭,無(wú)論是孩子還是家長(zhǎng),在手術(shù)前都眉頭緊縮,表情中帶著疑慮和傷感,而手術(shù)后都露出了久違的笑容。正如發(fā)布會(huì)主持人、希望工程形象大使修琳所說(shuō):“對(duì)于一個(gè)有病患孩子的家庭,笑臉很難。父母的內(nèi)心都希望自己能夠堅(jiān)強(qiáng),但當(dāng)他們心有余而力不足時(shí),這種堅(jiān)強(qiáng)都變得非常奢侈?!?/p>

    2015年云南大理先心病義診現(xiàn)場(chǎng) NU SKIN志愿者正在協(xié)助患兒接受篩查

    NU SKIN 如新大中華區(qū)域總裁范家輝為先心病項(xiàng)目受助兒童吳汶沿贈(zèng)送禮物

    短片中最后出現(xiàn)的一個(gè)小女孩讓人印象深刻,她頑皮地用兩只手拽著爸爸的頭發(fā),但臉上的笑容特別燦爛。讓大家欣喜的是,這個(gè)叫做吳汶沿的五歲半小女孩和父母一起來(lái)到了現(xiàn)場(chǎng)。

    范家輝開(kāi)心地抱起小汶沿,由衷地感慨:“我希望看到更多這樣的微笑,不光是孩子的微笑,還有爸爸媽媽的微笑。這是我們的使命所在。”

    捐贈(zèng)儀式上,范家輝向中國(guó)青基會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)涂猛遞交1億元人民幣捐贈(zèng)支票,承諾NU SKIN如新將在未來(lái)十年向中國(guó)青基會(huì)捐贈(zèng)1億元人民幣,用于開(kāi)展先天性心臟病救助項(xiàng)目。這筆巨額捐贈(zèng)意味著將有1萬(wàn)名貧困家庭患兒受益。

    “青基會(huì)具有專業(yè)化的資源和系統(tǒng)化的渠道,借助青基會(huì),NU SKIN如新中華兒童心臟病基金將在全國(guó)各地全面鋪開(kāi),更同時(shí)帶動(dòng)全國(guó)先心病救助平臺(tái)的建立與完善,從而幫助更多的先心病患兒獲得新生。”范家輝認(rèn)為這代表著NU SKIN如新中華兒童心臟病基金的全新里程碑。

    中國(guó)青基會(huì)副理事長(zhǎng)、秘書(shū)長(zhǎng)涂猛表示,公益項(xiàng)目需要不斷探索可持續(xù)、可復(fù)制的發(fā)展模式,中國(guó)青少年發(fā)展基金會(huì)如新中華兒童心臟病基金在拓展了中國(guó)青基會(huì)服務(wù)青少年新領(lǐng)域的同時(shí),使企業(yè)、醫(yī)院以及公益機(jī)構(gòu)等各方面的社會(huì)資源得到了有效配置,并將縱向體系由患兒救治延伸到了前期篩查和前端政策,非常具有前瞻性和成長(zhǎng)性。

    目前,早期篩查先心病最簡(jiǎn)單有效的方法是進(jìn)行超聲檢查,但由于缺乏專業(yè)技術(shù)過(guò)關(guān)的醫(yī)師,許多地區(qū)的篩查結(jié)果仍不令人滿意,有些病患甚至到成年以后,失去手術(shù)機(jī)會(huì)才被發(fā)現(xiàn)。

    據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長(zhǎng)黃國(guó)英介紹,在新生兒出生后72小時(shí)以內(nèi),采用心臟雜音聽(tīng)診、經(jīng)皮血氧飽和度測(cè)定兩項(xiàng)指標(biāo),篩查新生兒重癥先天性心臟病的敏感度為93.06%、特異度為97.98%。這兩項(xiàng)指標(biāo)的方案簡(jiǎn)便可靠,為推廣開(kāi)展新生兒先天性心臟病篩查工作提供了重要依據(jù)和科學(xué)可行的方法。因此,他在此次捐贈(zèng)儀式現(xiàn)場(chǎng)發(fā)表倡議,希望在全國(guó)范圍內(nèi)推廣新生兒先天性心臟病篩查工作,由此提高早期識(shí)別和診斷先天性心臟病的能力、改善我國(guó)先天性心臟病患者的預(yù)后。

    范家輝表示:“公益已經(jīng)走出自發(fā)捐款、簡(jiǎn)單行善的初級(jí)階段,公益的真正立意是要去推動(dòng)環(huán)境的變化、平臺(tái)的改善乃至價(jià)值觀的建立。因此,我們希望通過(guò)前端政策的引導(dǎo),將新生兒先心病篩查列入國(guó)內(nèi)新生兒常規(guī)必檢項(xiàng)目之一,從而幫助先心病患兒實(shí)現(xiàn)早期診斷和干預(yù),真正地降低先心病的病死率和致殘率?!?/p>

    盡管已經(jīng)改變了幾千名孩子的命運(yùn),但相較250萬(wàn)患病兒童的基數(shù),范家輝仍感覺(jué)任重而道遠(yuǎn)?!拔覀儾恢皇菫樽龆?,更大的夢(mèng)想是希望搭建好這個(gè)平臺(tái),讓一些比我們更大的有社會(huì)責(zé)任感的企業(yè)與社會(huì)力量參與進(jìn)來(lái),也可以利用這個(gè)平臺(tái)幫助更多的孩子們。因?yàn)槲覀円粋€(gè)企業(yè)沒(méi)有能力完全解決這個(gè)問(wèn)題,有200多萬(wàn)急需手術(shù)的孩子,哪怕一天做到30個(gè)手術(shù),一年365天,那也才1萬(wàn),跟200多萬(wàn)距離還是很遠(yuǎn)?!?/p>

    發(fā)布會(huì)上,范家輝鄭重表態(tài):“NU SKIN如新有一個(gè)說(shuō)法,目標(biāo)不是用來(lái)達(dá)成的,目標(biāo)是用來(lái)超越的。我們承諾十年,要捐贈(zèng)一個(gè)億。因?yàn)樵谧魑缓献骰锇榈墓餐Γ覀兿嘈胚_(dá)成這個(gè)目標(biāo)應(yīng)該用不了十年。”

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