濟(jì)寧地區(qū)　21-三體綜合征患兒致家庭負(fù)擔(dān)情況調(diào)查

高　立，王倩飛，潘興麗，武艷群，張秋梅，關(guān)晶

濟(jì)寧地區(qū)21-三體綜合征患兒致家庭負(fù)擔(dān)情況調(diào)查

高立，王倩飛，潘興麗，武艷群，張秋梅，關(guān)晶

目的 調(diào)查濟(jì)寧地區(qū)21-三體綜合征患兒致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及精神負(fù)擔(dān)情況。方法 2013年1—8月對(duì)濟(jì)寧市78例21-三體綜合征患兒的170名陪護(hù)人（試驗(yàn)組）及同期濟(jì)寧市年齡與患兒相仿的、近期無(wú)任何重大疾病的100例健康兒童的190名陪護(hù)人（對(duì)照組）進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。采用生活滿意度評(píng)定量表（LSR）及生活滿意度指數(shù)A （LSIA）評(píng)定兩組陪護(hù)人生活滿意度，采用癥狀自評(píng)量表（SCL-90）評(píng)定兩組家庭負(fù)擔(dān)情況。結(jié)果 試驗(yàn)組農(nóng)村地區(qū)和城鎮(zhèn)地區(qū)患兒治療支出占家庭收入的68.56%、55.91%。試驗(yàn)組陪護(hù)人LSR、LSIA評(píng)分均低于對(duì)照組（P＜0.05）；試驗(yàn)組農(nóng)村地區(qū)陪護(hù)人LSIA評(píng)分低于城鎮(zhèn)地區(qū)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；試驗(yàn)組陪護(hù)人SCL-90中軀體化、人際關(guān)系、抑郁、焦慮及精神病性5個(gè)因子評(píng)分均低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；試驗(yàn)組農(nóng)村地區(qū)陪護(hù)人SCL-90中僅人際關(guān)系因子評(píng)分高于城鎮(zhèn)地區(qū)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。結(jié)論 21-三體綜合征患兒不僅會(huì)給家庭帶來(lái)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，更影響陪護(hù)人的生活質(zhì)量及精神健康狀況，應(yīng)該引起足夠的重視。

三體性21；先天畸形；疾病負(fù)擔(dān)；生活質(zhì)量；問(wèn)卷調(diào)查

高立，王倩飛，潘興麗，等.濟(jì)寧地區(qū)21-三體綜合征患兒致家庭負(fù)擔(dān)情況調(diào)查［J］.中國(guó)全科醫(yī)學(xué)，2015，18 （2）:196-198.［www.chinagp.net］

Gao LI，Wang QF，Pan XL，et al.Family burdens caused by pediatric patients with trisomy-21 syndrome in Jining city ［J］.Chinese General Practice，2015，18（2）：196-198.

2012年9月，原國(guó)家衛(wèi)生部發(fā)布的《中國(guó)出生缺陷防治報(bào)告（2012）》顯示，我國(guó)目前出生缺陷的總發(fā)生率約為5.6%［1］，以全國(guó)年出生1 600萬(wàn)新生兒計(jì)算，每年新增各種出生缺陷患兒約90萬(wàn)，其中，21-三體綜合征患兒的發(fā)生率約為14.7/萬(wàn)，僅次于先天性心臟病及多指 （趾）。由于21-三體綜合征患兒往往伴有智力低下、臟器畸形等并發(fā)癥，生活難以自理，若無(wú)并發(fā)癥，存活時(shí)間較長(zhǎng)，給家庭帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)及精神負(fù)擔(dān)。本研究對(duì)濟(jì)寧地區(qū)21-三體綜合征患兒陪護(hù)人生活質(zhì)量及精神狀況進(jìn)行調(diào)查，旨在探討21-三體綜合征患兒對(duì)家庭造成的負(fù)擔(dān)。

1　對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 試驗(yàn)組：選擇2013年1—8月于濟(jì)寧醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院行21-三體綜合征治療和醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)咨詢的78例21-三體綜合征患兒的231名陪護(hù)人進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。在簽訂知情同意書后，由專業(yè)人員介紹問(wèn)卷構(gòu)成并指導(dǎo)完成全部問(wèn)卷。共回收有效問(wèn)卷170份，占發(fā)放問(wèn)卷總數(shù)的73.6%。

對(duì)照組：同期在濟(jì)寧市一般人群中采用便利抽樣法選取100例年齡與患兒相仿的無(wú)任何重大疾病的健康兒童的陪護(hù)人進(jìn)行相同調(diào)查，共涉及兒童父母、祖（外祖）父母240人，性別、年齡、居住地、收入等情況均與試驗(yàn)組基本相仿，在簽訂知情同意書后，在專業(yè)人員介紹及指導(dǎo)下，完成與試驗(yàn)組相同的問(wèn)卷調(diào)查，共收回有效問(wèn)卷190份，占發(fā)放問(wèn)卷的79.2%。

1.2調(diào)查指標(biāo)

1.2.1一般資料調(diào)查 調(diào)查內(nèi)容包括陪護(hù)人的性別、年齡、職業(yè)、居住地、婚姻狀況、受教育程度及試驗(yàn)組患兒當(dāng)年家庭收入及治療支出情況。當(dāng)年指調(diào)查點(diǎn)之前1年內(nèi)；家庭收入僅為患兒父母收入，不包含其他親屬收入。

1.2.2陪護(hù)人生活滿意度情況 生活滿意度評(píng)定量表（life satisfaction rating scales，LSR）［2］：該量表為他評(píng)量表，包含5 個(gè)1～5分制的子量表，總分5～25分，得分越高，說(shuō)明生活滿意度越高。生活滿意度指數(shù) A（life satisfaction index A，LSIA）：該量表為自評(píng)量表，由與 LSR相關(guān)程度最高的20個(gè)項(xiàng)目組成，每個(gè)項(xiàng)目均以“同意”和“不同意”進(jìn)行自評(píng)，總分0～20分，得分越高，說(shuō)明生活滿意度越高。

1.2.3癥狀自評(píng)情況 癥狀自評(píng)量表 （symptom check list 90，SCL-90）［3］：該量表為自評(píng)量表，包含軀體化、強(qiáng)迫、人際關(guān)系等9個(gè)因子，每個(gè)因子分別以1～5分依次表示為沒(méi)有、很輕、中等、偏重、嚴(yán)重5種不同程度，以單因子≥3分說(shuō)明該因子存在問(wèn)題，得分越高，則說(shuō)明心理問(wèn)題越嚴(yán)重。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 13.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，計(jì)量資料以（±s）表示，兩組間比較采用t檢驗(yàn)。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2　結(jié)果

2.1一般資料 本研究共涉及78例患兒的170名陪護(hù)人，陪護(hù)人年齡17～61歲，平均（39.5±21.4）歲。其中，男51名，8名為患兒父親，43名為患兒祖父（外祖父）；女119名，30名為患兒母親，89名為患兒祖母 （外祖母）。試驗(yàn)組陪護(hù)人每天照顧患兒的平均時(shí)間為（10.3±2.6）h，照顧患兒的平均年限為（16.2±2.1）個(gè)月；對(duì)照組陪護(hù)人的時(shí)間不確定，未進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)。

2.2患兒家庭收入及治療支出 試驗(yàn)組農(nóng)村地區(qū)和城鎮(zhèn)地區(qū)21-三體綜合征患兒家庭收入和治療支出比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），且農(nóng)村地區(qū)患兒治療支出占家庭收入的比例明顯高于城鎮(zhèn)地區(qū)（P＜0.05，見表1）。

表2　試驗(yàn)組和對(duì)照組陪護(hù)人生活滿意度比較（±s，分）Table 2 Comparison of caregivers life satisfaction between the two groups

表2　試驗(yàn)組和對(duì)照組陪護(hù)人生活滿意度比較（±s，分）Table 2 Comparison of caregivers life satisfaction between the two groups

注：LSR=生活滿意度評(píng)定量表，LSIA=生活滿意度指數(shù)　A

對(duì)照組190　18.1±4.3　12.3±4.3試驗(yàn)組　170　14.8±4.4　8.8±4.3 t值＜0.001?。?.001 7.759　7.846 P值組別　例數(shù)LSR　LSIA

表3　試驗(yàn)組不同地區(qū)陪護(hù)人生活滿意度比較（±s，分）Table 3 Comparison of caregivers life satisfaction in test group between rural and urban areas

表3　試驗(yàn)組不同地區(qū)陪護(hù)人生活滿意度比較（±s，分）Table 3 Comparison of caregivers life satisfaction in test group between rural and urban areas

?

表1　試驗(yàn)組不同地區(qū)患兒家庭收入與治療支出比較Table 1 Comparison of family income and expenditure syndrome treatment in test group between rural and urban areas

2.3陪護(hù)人生活滿意度 試驗(yàn)組陪護(hù)人LSR、LSIA評(píng)分均低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＜0.05，見表2）。試驗(yàn)組農(nóng)村地區(qū)21-三體綜合征患兒陪護(hù)人LSIA評(píng)分低于城鎮(zhèn)地區(qū)，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 （P＜0.05，見表3）。

2.4陪護(hù)人SCL-90評(píng)分比較 試驗(yàn)組21-三體綜合征患兒陪護(hù)人SCL-90中軀體化、人際關(guān)系、抑郁、焦慮及精神病性5個(gè)因子評(píng)分均低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05，見表4）。農(nóng)村地區(qū)21-三體綜合征患兒陪護(hù)人SCL-90中僅人際關(guān)系因子評(píng)分高于城鎮(zhèn)地區(qū)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05，見表5）。

表4　試驗(yàn)組和對(duì)照組陪護(hù)人SCL-90評(píng)分比較（±s，分）Table 4 Comparison of SCL-90 scores of caregivers between the two groups

表4　試驗(yàn)組和對(duì)照組陪護(hù)人SCL-90評(píng)分比較（±s，分）Table 4 Comparison of SCL-90 scores of caregivers between the two groups

組別　例數(shù)　軀體化　強(qiáng)迫　人際關(guān)系　抑郁　焦慮　敵對(duì)性　恐怖　偏執(zhí)　精神病性對(duì)照組　190　1.4±0.5　1.6±0.5　1.5±0.4　1.6±0.3　1.4±0.4　1.5±0.4　1.4±0.5　1.5±0.4　1.4±0.3試驗(yàn)組　170　1.5±0.4　1.6±0.4　1.7±0.5　1.7±0.3　1.6±0.3　1.6±0.4　1.5±0.4　1.5±0.5　1.6±0.4 t值6　4.064 P值　0.022　0.684　0.003?。?.001?。?.001　0.809　0.054　0. 2.300　0.407　3.303　3.413　7.181　0.241　1.931　0.19 845　＜0.001

表5　試驗(yàn)組不同地區(qū)陪護(hù)人SCL-90評(píng)分比較（±s，分）Table 5 Comparison of SCL-90 scores of caregivers in test group between rural and urban areas

表5　試驗(yàn)組不同地區(qū)陪護(hù)人SCL-90評(píng)分比較（±s，分）Table 5 Comparison of SCL-90 scores of caregivers in test group between rural and urban areas

地區(qū)　例數(shù)　軀體化　強(qiáng)迫　人際關(guān)系　抑郁　焦慮　敵對(duì)性　恐怖　偏執(zhí)　精神病性農(nóng)村地區(qū)　117　1.5±0.4　1.6±0.3　1.7±0.6　1.7±0.4　1.6±0.4　1.6±0.3　1.5±0.3　1.5±0.6　1.6±0.3城鎮(zhèn)地區(qū)　53　1.4±0.3　1.6±0.4　1.5±0.6　1.7±0.3　1.6±0.3　1.5±0.4　1.4±0.3　1.5±0.4　1.5±0.5 t值115　1.116 P值　0.071　0.874　0.019　0.664　0.744　0.728　0.841　0.90 1.816　0.159　2.352　0.435　0.3269　0.349　0.2014　0. 8　0.266

3　討論

3.121-三體綜合征患兒致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)情況 21-三體綜合征是一種發(fā)病率較高的染色體異常出生缺陷，一般情況下，若患兒無(wú)特殊并發(fā)癥，往往壽命較長(zhǎng)，加之生活不能自理，需要專人進(jìn)行陪護(hù)，因此造成了較大的家庭負(fù)擔(dān)。本調(diào)查顯示，21-三體綜合征患兒的各種醫(yī)療支出均超過(guò)當(dāng)年家庭收入的50%以上、農(nóng)村地區(qū)醫(yī)療支出占家庭收入的比例明顯高于城鎮(zhèn)地區(qū)，這說(shuō)明21-三體綜合征患兒會(huì)對(duì)家庭造成較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，并且對(duì)農(nóng)村地區(qū)家庭造成的負(fù)擔(dān)高于城鎮(zhèn)地區(qū)［4］。與此同時(shí)，21-三體綜合征患兒陪護(hù)人的生活滿意度評(píng)分低于對(duì)照組，且農(nóng)村地區(qū)患兒陪護(hù)人LSIA評(píng)分低于城鎮(zhèn)地區(qū)患兒陪護(hù)人，這與患兒家庭收入及醫(yī)療支出情況一致，更加說(shuō)明了21-三體綜合征患兒會(huì)給家庭帶來(lái)較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.221-三體綜合征患兒致家庭精神負(fù)擔(dān)情況 通過(guò)SCL-90對(duì)21-三體綜合征患兒陪護(hù)人的精神健康情況進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)試驗(yàn)組與對(duì)照組軀體化、人際關(guān)系等5個(gè)因子評(píng)分間有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，提示21-三體綜合征患兒陪護(hù)人的精神健康情況較差，這與既往研究結(jié)果一致［5］。分析與以下因素有關(guān)：（1）由于患兒日常生活自理性較差，除了白天進(jìn)行日常陪護(hù)外，夜間也需要專人進(jìn)行陪護(hù)，使陪護(hù)人的睡眠難以得到保障，長(zhǎng)此以往，給患兒陪護(hù)人的精神方面造成較大壓力；（2）由于患兒父母需要外出工作，患兒的日常陪護(hù)工作往往由患兒的祖（外祖）父母承擔(dān)，老年人本身行動(dòng)不便，加之照顧患兒需要耗費(fèi)更多的精力，因此也會(huì)對(duì)其精神健康狀況造成一定的影響。農(nóng)村地區(qū)患兒陪護(hù)人對(duì)于周邊輿論壓力等情況更加敏感，因此單獨(dú)對(duì)其精神狀況進(jìn)行進(jìn)一步調(diào)查，發(fā)現(xiàn)農(nóng)村地區(qū)和城鎮(zhèn)地區(qū)21-三體綜合征患兒陪護(hù)人人際關(guān)系因子評(píng)分間有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，說(shuō)明農(nóng)村地區(qū)21-三體綜合征患兒陪護(hù)人的精神健康狀況更差。

4　結(jié)論

隨著近年來(lái)國(guó)家對(duì)各種出生缺陷三級(jí)預(yù)防措施的開展［6］，我國(guó)出生缺陷患兒的數(shù)量已基本得到了控制，但由于我國(guó)人口基數(shù)大，每年仍有相當(dāng)數(shù)量的出生缺陷患兒出生［7］，加之目前已有的患兒數(shù)量仍不在少數(shù)，因此，出生缺陷患兒造成的各種負(fù)擔(dān)仍是一個(gè)不容忽視的社會(huì)和經(jīng)濟(jì)問(wèn)題［8-9］。應(yīng)結(jié)合各級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生單位及政府相關(guān)部門制定相關(guān)措施，積極做好出生缺陷的各級(jí)預(yù)防［10］，從根本上減少出生缺陷的發(fā)生，最終達(dá)到降低疾病社會(huì)負(fù)擔(dān)，促進(jìn)社會(huì)經(jīng)濟(jì)的可持續(xù)性發(fā)展的目的。

［1］Ministry of Health of the People′s Republic of China.Report of birth defect prevention Chinese（2012）［R］.Beijing，2012：1-2.（in Chinese）中華人民共和國(guó)衛(wèi)生部.中國(guó)出生缺陷防治報(bào)告（2012）［R］.北京，2012：1-2.

［2］Wang XD，Wang XL，Ma H.Mental health assessment handbook［J］.Chinese Mental Health Journal，1999（suppl）：35-38.（in Chinese）汪向東，王希林，馬弘.心理衛(wèi)生評(píng)定量表手冊(cè)［J］.中國(guó)心理衛(wèi)生雜志，1999（增刊）：35-38.

［3］張作記.行為醫(yī)學(xué)量表手冊(cè)［M］.北京：中華醫(yī)學(xué)電子音像出版社，2005：64-67.

［4］Lu QB，Zhao ZT，Wang ZP.Research progress and existing problems of birth defects in the invisible burden［J］.Chinese Journal of Public Health，2010，26（1）：46-48.（in Chinese）盧慶彬，趙仲堂，王志萍.出生缺陷無(wú)形負(fù)擔(dān)研究進(jìn)展及存在問(wèn)題 ［J］.中國(guó)公共衛(wèi)生，2010，26（1）：46-48.

［5］Gao L，Guan J.Investigation on the mental health of accompanying people of birth defects［J］.Chin J Dis Control Prev，2012，16 （11）：948-950.（in Chinese）高立，關(guān)晶.出生缺陷患兒對(duì)陪護(hù)人心理健康影響的調(diào)查研究［J］.中華疾病控制雜志，2012，16（11）：948-950.

［6］Sun YH，Qu Y，Qian YY，et al.Study on the role of government intervention in birth defects of the work［J］.Maternal and Child Health Care of China，2012，27（22）：3381-3385.（in Chinese）孫躍宏，屈煜，錢瑩瑩，等.出生缺陷干預(yù)工作的政府角色研究［J］.中國(guó)婦幼保健，2012，27（22）：3381-3385.

［7］Feng WX.Popular domestic and international distribution of birth defects［J］.Maternal and Child Health Care of China，2012，27 （1）：1586-1589.（in Chinese）馮文霄.國(guó)內(nèi)外出生缺陷的流行分布情況［J］.中國(guó)婦幼保健，2012，27（1）：1586-1589.

［8］Ji Y，Zheng XY.Discussion on estimation model of birth defects economic burden and cost-benefit of tertiary prevention［J］. Population Journal，2011，31（2）：83-89.（in Chinese）紀(jì)穎，鄭曉瑛.出生缺陷疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)估算的人口學(xué)模型構(gòu)建［J］.人口學(xué)刊，2011，31（2）：83-89.

［9］Gao L，Sun HY，Pan XL，et al.Study on relationship between family burden in children with birth defects in rural area of Jining city ［J］.Chinese Journal of Health Statistics，2013，30（3）：399-400.（in Chinese）高立，孫海婭，潘興麗，等.濟(jì)寧農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒致家庭負(fù)擔(dān)的相關(guān)性研究 ［J］.中國(guó)衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)，2013，30（3）：399 -400.

［10］Li LS，Zhu J，Huang HM，et al.Attaches great importance to the related influence factors for birth defects in primary prevention［J］. Chinese Journal of Family Planning&Gynecotokology，2011，3 （1）：66-69.（in Chinese）李麗莎，朱軍，黃海明，等.重視相關(guān)影響因素做好出生缺陷一級(jí)預(yù)防［J］.中國(guó)計(jì)劃生育和婦產(chǎn)科，2011，3（1）：66 -69.

（本文編輯：趙躍翠）

Family Burdens Caused by Pediatric Patients with Trisomy-21 Syndrome in Jining City

GAO Li，WANG Qian-fei，PAN Xing-li，et al.Jining Medical College，Jining 272067，China

Objective To explore the family economic and mental burdens caused by children with trisomy-21 syndrome in Jining City.Methods From January to August 2013，a questionnaire survey in 78 children with trisomy-21 and 170 their carers（study group）were carried out，100 health children of similar age and 190 their carers（control group）in Jining.Life Satisfaction Rating（LSR）scale and Life Satisfaction Index A（LSIA）were used to evaluate the subjects′life satisfaction，Symptom Checklist（SCL-90）to assess the families′burdens.Results In rural and urban areas，the pediatric patients′treatment costs accounted for 68.56%，55.91%of the families′incomes in study group.The LSR，LSIA scores were lower in study group than in control group（P＜0.05）；LSIA score was lower in subjects of rural areas than in urban areas in study group，the difference was significant（P＜0.05）.There was difference in scores of somatization，interpersonal relation，depression，anxiety and psychotism in SCL-90 between 2 groups（P＜0.05）.The scores of interpersonal relation in SCL-90 were higher in subjects of rural areas than in those of urban areas in study group（P＜0.05）.Conclusion Trisomy-21 syndrome children may not only bring economic burdens to their families but also affect their carers′QOL and mental health，which should be paid enough attention to.

Trisomy 21；Congenital abnormalities；Burden of illness；Quality of life；Questionnaires

R 742.89

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.02.017

山東省2011年醫(yī)藥衛(wèi)生科技發(fā)展計(jì)劃項(xiàng)目（2011QW005）；山東省2012年科技發(fā)展計(jì)劃（政策引導(dǎo)類）醫(yī)藥衛(wèi)生項(xiàng)目（2012YD18047）；山東省2013年醫(yī)藥衛(wèi)生科技發(fā)展計(jì)劃項(xiàng)目（2013WS0331）

272067山東省濟(jì)寧市，濟(jì)寧醫(yī)學(xué)院（高立，王倩飛，潘興麗，武艷群，張秋梅，關(guān)晶）；山東省“十二五”高等學(xué)校人文與社會(huì)科學(xué)研究基地——行為與健康研究基地（高立，張秋梅）

2014-06-20；

2014-11-10）