“無(wú)腸女”一家的幸福生活

溫暖

蔡惟是一個(gè)被納入世界吉尼斯紀(jì)錄的孩子，她的媽媽周綺思是中國(guó)首例依靠人工全靜脈營(yíng)養(yǎng)維持生命的“無(wú)腸女”，也是世界上存活時(shí)間最長(zhǎng)的“無(wú)腸人”;而蔡惟是全球首例靠人工靜脈營(yíng)養(yǎng)生存者孕育的孩子，她的出生，曾被認(rèn)為是不可能實(shí)現(xiàn)的奇跡。

在蔡惟沒出生之前，很多人勸她的爸爸蔡漢躍，照顧一個(gè)“無(wú)腸人”已經(jīng)異常艱難了，再讓無(wú)腸妻子孕育一個(gè)孩子，未來(lái)會(huì)有多難就可想而知了！可蔡漢躍說(shuō)，我需要一個(gè)盼頭支撐我活下去，就如黑暗的隧道前方出現(xiàn)了亮光。

“無(wú)腸媽媽”艱難生子

2015年4月11日，上海市徐匯區(qū)漕河徑街道康健路上某小區(qū)內(nèi)鞭炮“噼噼啪啪”作響，彩帶、鮮花布滿樓道。這一天是小區(qū)住戶蔡漢躍閨女蔡惟結(jié)婚的大喜日子。熙熙攘攘的客人，把小家擠得滿滿當(dāng)當(dāng)，鬧新房、摸喜蛋、搶甜棗，客人們玩得不亦樂(lè)乎?？粗改感︻伻缁?，蔡惟眼睛濕潤(rùn)了……

23歲的蔡惟從一出生就很特別。

爸爸蔡漢躍是上海應(yīng)用技術(shù)學(xué)院機(jī)械工程學(xué)院的老師。當(dāng)年經(jīng)人介紹，他認(rèn)識(shí)了在上海機(jī)電設(shè)計(jì)研究院上班的母親周綺思。1985年4月18日，兩人喜結(jié)連理。3個(gè)月后，周綺思懷孕了。

1986年2月14日凌晨，已有7個(gè)月身孕的周綺思突發(fā)腹內(nèi)絞痛，被送到醫(yī)院急救。經(jīng)過(guò)檢查，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)周綺思腹中腸體打結(jié)扭轉(zhuǎn)360度，全部小腸和部分結(jié)腸呈紫黑色，已經(jīng)壞死，為了保命只能動(dòng)手術(shù)全部切除，而孩子也已胎死腹中。

經(jīng)過(guò)六個(gè)小時(shí)的手術(shù)，周綺思徹徹底底成了一位“無(wú)腸女”。雖然能吃東西，但無(wú)腸，也就無(wú)法從食物中吸取任何營(yíng)養(yǎng)，生命又該如何維系？為了救她，主治醫(yī)生大膽提出采用全靜脈營(yíng)養(yǎng)支持來(lái)延續(xù)她的生命。在中瑞合資的華瑞制藥公司幫助下，周綺思獲得了后來(lái)得以保命的英脫利匹特系列靜脈營(yíng)養(yǎng)液。醫(yī)生將周綺思的十二指腸與大腸接通，并在其胸部置導(dǎo)管連接靜脈，營(yíng)養(yǎng)液從這里源源不斷流進(jìn)體內(nèi)維持生命，維持身體的運(yùn)轉(zhuǎn)。

1986年6月2日，周綺思出院回家。每三個(gè)月，瑞典Kabi Pharmacia公司會(huì)定期空運(yùn)一批藥物過(guò)來(lái)，免費(fèi)給她使用。作為妻子的“御用護(hù)理員”，蔡漢躍這個(gè)從未學(xué)過(guò)護(hù)理知識(shí)的工科生愣是學(xué)會(huì)了配藥、輸液，他還在家里單獨(dú)開辟出來(lái)一個(gè)獨(dú)立的“配藥間”。加入葡萄糖、電解質(zhì)、生理鹽水等約2000毫升的營(yíng)養(yǎng)液，每天晚上會(huì)定時(shí)輸入周綺思體內(nèi)?；钪惶?，她就得這樣“吃飯”。

雖然不用承擔(dān)太多經(jīng)濟(jì)上的重?fù)?dān)，可精神上的壓力卻讓蔡漢躍夫婦愁眉苦臉，心事重重，這種無(wú)形的壓力隨時(shí)隨地籠罩著這個(gè)家庭。沒人時(shí)，蔡漢躍常會(huì)忍不住嘆息，他愛妻子，也有信心和妻子一輩子不離不棄，可如果家里一直只有他們兩個(gè)人，太孤單了！就和天氣一樣，雨天多了，也想要曬曬太陽(yáng)，不然這樣下去，妻子會(huì)“發(fā)霉”，他也會(huì)崩潰。

1991年，周綺思奇跡般懷孕。此前，她有過(guò)多次流產(chǎn)，這回她是鐵了心要把孩子保住。醫(yī)生告訴她，“無(wú)腸女”懷孕生子在全世界也沒有過(guò)成功先例，孩子能不能保住，會(huì)不會(huì)畸形，誰(shuí)也不知道，而且懷孕本身對(duì)病人的身體也是一個(gè)極大的考驗(yàn)。周綺思知道要冒很大的風(fēng)險(xiǎn)，可她依然堅(jiān)持要把孩子留下來(lái)，這么做不僅僅是為了自己，更是為了丈夫，她知道這幾年丈夫太苦了，有個(gè)孩子在他面前蹦跶，他心情也會(huì)好些。妻子懷孕后，蔡漢躍整天提心吊膽，生怕出現(xiàn)什么意外。不過(guò)擔(dān)憂的同時(shí)，他又忍不住開心，妻子腹中的孩子，讓他重新看到了希望。每天，他都密切關(guān)注著妻子的身體，找來(lái)專業(yè)書籍，學(xué)著做一個(gè)好奶爸。

1992年4月8日，周綺提前剖腹產(chǎn)下2020克的女兒，夫妻倆給孩子起名蔡惟。出生后不久，小蔡惟就患上了致命的“肺透明膜病”，出現(xiàn)嚴(yán)重肺炎、心肺功能衰竭等并發(fā)癥。整整42天，小蔡惟最終轉(zhuǎn)危為安。抱著女兒的那一刻，蔡漢躍似乎看到了滿園的向日葵迎著太陽(yáng)綻放，大片大片的黃色照得人睜不開眼。全球首例“無(wú)腸女”平安生子的消息被納入世界吉尼斯紀(jì)錄，小蔡惟的名字被全世界知曉。

從那時(shí)起，蔡惟就知道自己家和別人家不一樣，她每天都會(huì)看到爸爸給媽媽打針，而媽媽則要通過(guò)一根長(zhǎng)長(zhǎng)的管子“喝”下很多很多的“藥水”。雖然父母都很辛苦，但是只要一看到她，他們就會(huì)笑，好像得到全世界那樣幸福，只要自己一離開他們的視線，父母就會(huì)異常緊張。曾經(jīng)，她不明白這是為什么，但長(zhǎng)大后她才終于懂得，在父母陰雨綿綿的世界，她是逆境而生的太陽(yáng)，太難得所以太珍貴。

“讓我照亮你們的世界”

1994年，應(yīng)瑞典Kabi Pharmacia公司邀請(qǐng)，周綺思一家去了瑞典。在瑞典，小蔡惟對(duì)身外的一切都很感興趣。一次，蔡漢躍帶著女兒去朋友家作客。蔡惟一下子對(duì)鋼琴產(chǎn)生了興趣?；貋?lái)后就嚷著要學(xué)。蔡漢躍忙給女兒聯(lián)系老師，陪她上輔導(dǎo)班。蔡惟知道爸爸辛苦，每天晚上吃過(guò)飯，她就會(huì)坐在鋼琴前給爸爸媽媽彈上一首簡(jiǎn)單的曲子。有時(shí)候，她會(huì)讓爸爸“亂彈琴”，而她則打扮得美美的，給父母跳支自編的舞蹈，小家里不斷涌出笑聲。

在父母的寵愛下，蔡惟漸漸長(zhǎng)大。她善良可愛，但卻很任性，有著男孩子的性格。8歲時(shí)，爸爸給她買了個(gè)紅色的小皮球。一天，她正在玩皮球，爸爸非讓她吃飯，這讓她很不開心。飯桌上，她嫌菜不好吃，到處找其他吃的。蔡漢躍壓抑著怒火，跟她說(shuō)這些都是媽媽好不容易做出來(lái)的，不僅要尊重媽媽的勞動(dòng)成果，而且要珍惜糧食。爸爸的語(yǔ)氣很兇，小蔡惟有些悶悶不樂(lè)，吃完飯就直奔小皮球，玩耍中不小心砸到了爸爸配藥室里的東西。

斗大的房間里紫外線消毒器、一次性注射器等醫(yī)療器具一應(yīng)俱全，周綺思每天所需的“口糧”便在這里配置而成。對(duì)蔡漢躍來(lái)說(shuō)，他最擔(dān)心的就是妻子細(xì)菌感染。由于營(yíng)養(yǎng)液是通過(guò)導(dǎo)管直接進(jìn)入心臟和血液的，任何感染都可能引起高燒并危及生命，所以他對(duì)“配藥室”的一切都非常謹(jǐn)慎。氣急之下，他在女兒屁股上重重地打了幾巴掌。

到了晚上，心里著急的周綺思開始發(fā)燒，還出現(xiàn)了嘔吐?？吹狡拮拥臓顩r不太好，蔡漢躍立即把妻子送到了醫(yī)院，臨走前，他對(duì)女兒說(shuō)：“我送你媽媽去醫(yī)院了，你自己好好睡覺，我讓隔壁張阿姨過(guò)來(lái)陪你，不要吵鬧折騰?！辈涛﹪槈牧?，直點(diǎn)頭。

第二天，張阿姨告訴蔡惟，媽媽的身體情況總算穩(wěn)定了。從醫(yī)院回來(lái)后，爸爸并沒有批評(píng)蔡惟，只是告誡她，媽媽的身體真的很虛弱，一點(diǎn)細(xì)微的事情都能影響她的病情，這樣會(huì)帶來(lái)很嚴(yán)重的后果。蔡惟點(diǎn)點(diǎn)頭，向爸爸保證以后一定會(huì)聽話，遠(yuǎn)離“配藥間”。蔡漢躍蹲下身子，摸摸女兒的頭說(shuō)：“爸爸不是要你做個(gè)言聽計(jì)從的孩子，你還小，就該開開心心地玩，爸爸不想媽媽的病成為你心靈上的負(fù)擔(dān)，但是凡事都有度，把握好那個(gè)度咱們就是好孩子?！?/p>

雖然爸爸的話蔡惟似懂非懂，可她知道不能再給爸爸添亂了。之后，蔡惟學(xué)著做家務(wù)事，有時(shí)間她就會(huì)學(xué)做菜，讓爸爸下班回來(lái)時(shí)，能吃上一口熱飯。

初三那年，蔡惟跟同桌產(chǎn)生摩擦，她用小刀把對(duì)方的新衣服劃開了很大一個(gè)口子。同學(xué)跟老師告狀，老師把這事告訴了蔡漢躍。回到家，蔡漢躍狠狠批評(píng)了女兒。蔡惟覺得很委屈，是同學(xué)拿了她東西不還，她才跟對(duì)方起爭(zhēng)執(zhí)的，她覺得自己沒錯(cuò)，就是不道歉。蔡漢躍火了，女兒才上初中，性子就這么倔，長(zhǎng)大了還了得，用小刀劃別人多危險(xiǎn)，不給孩子一點(diǎn)教訓(xùn)，她不知道天高地厚。一氣之下，蔡漢躍讓女兒穿上一件破衣服去上學(xué)。

第二天走在路上，蔡惟一直低著頭，小姑娘愛面子，她覺得全世界的人都在看她。到了學(xué)校后，同學(xué)們都笑她：“蔡惟，你咋穿著破衣服就來(lái)了，難道是新款式？”同學(xué)的嬉笑讓蔡惟更加責(zé)怪父親。晚上回到家，她一句話不說(shuō)。蔡漢躍這回算是跟女兒耗上了，第二天，又讓她穿著那件破外套出門。五天后，蔡惟實(shí)在扛不住了，主動(dòng)找到老爸妥協(xié)：“爸，你贏了！以后我不會(huì)那么沖動(dòng)了?！笨粗畠赫J(rèn)錯(cuò)，周綺思笑著朝丈夫豎起了大拇指。

在爸爸的“軟硬教育”夾擊下，蔡惟就像一朵盡情開放的小花，散發(fā)著清新的花香。上高中后，蔡惟自覺地把重心放到了學(xué)習(xí)上。2010年，蔡惟高分考入了北京外國(guó)語(yǔ)大學(xué)國(guó)際貿(mào)易專業(yè)。18歲的蔡惟身體一直都很健康，這讓蔡漢躍夫妻倆格外欣慰。

這時(shí)的蔡惟懂事了，她知道自己的家庭有些特殊，也了解爸爸媽媽的不容易，她暗暗在心里對(duì)爸爸媽媽說(shuō)：“就讓我來(lái)照亮你們的世界吧，從此，你們的世界只有歡笑！”

長(zhǎng)大的女兒出嫁啦

2011年8月底，快要開學(xué)了，蔡漢躍陪著女兒一起去車站買返程車票。在回來(lái)的路上不小心跌倒，摔傷了腿。蔡惟立即把爸爸送到了醫(yī)院做手術(shù)。禍不單行的是，媽媽周綺思也出現(xiàn)了感染，一直高燒嘔吐，被送到了另外一家醫(yī)院。媽媽一直身體不好，現(xiàn)在爸爸也生病了需要照顧，蔡惟有些驚慌失措，但是她很快鎮(zhèn)定下來(lái)，每天先去醫(yī)院照顧好媽媽后，再去爸爸的醫(yī)院給他送飯，樓上樓下地忙活，還學(xué)著熬骨頭湯給爸爸喝。

扎著馬尾的蔡惟還未完全褪去青春的稚氣，但堅(jiān)毅的神情卻顯得成熟穩(wěn)重。喝著女兒第一次煲來(lái)的愛心骨頭湯，蔡漢躍感覺到陣陣暖意。蔡惟提出休學(xué)回來(lái)照顧爸媽。蔡漢躍沒同意：“你現(xiàn)在還是學(xué)生，學(xué)習(xí)是你的第一要?jiǎng)?wù)，這幾天你擔(dān)起家庭的責(zé)任，已經(jīng)讓我很欣慰了。我的身體恢復(fù)得很快，而且家里還有別的親戚幫忙照顧。你該什么時(shí)候上學(xué)就什么時(shí)候去，不能錯(cuò)過(guò)報(bào)到時(shí)間。”蔡惟只好聽從爸爸的要求，按時(shí)抵校。

回到學(xué)校后，蔡惟每天都跟醫(yī)院的爸媽保持聯(lián)系，到后來(lái)，不用看時(shí)間，一看到手機(jī)上女兒的名字，蔡漢躍就知道大概幾點(diǎn)了。蔡漢躍開玩笑說(shuō)，再打一段時(shí)間的電話，他都能默寫出女兒的課程表了。

大三時(shí)，蔡惟遇到了后來(lái)的丈夫，一個(gè)如父親般疼她的男孩。知道女兒戀愛后，蔡漢躍很失落，覺得女兒被搶走了，所以孩子打電話回來(lái)時(shí)，他總是諄諄教導(dǎo)她要以學(xué)習(xí)為重，不能把心思放在雜七雜八的事情上。蔡惟知道爸爸是在說(shuō)她戀愛的事，在電話的另一端，蔡惟捂著嘴偷偷笑了一下，拉長(zhǎng)音對(duì)著話筒說(shuō)：“知道啦！我肯定不會(huì)把學(xué)習(xí)扔一邊的。”最后，學(xué)習(xí)沒有扔一邊兒，戀愛也沒有。大學(xué)畢業(yè)后，蔡惟決定當(dāng)個(gè)“畢婚族”，先成家后立業(yè)。

2015年4月11日，蔡惟結(jié)婚的大喜日子。蔡漢躍給了女兒一個(gè)長(zhǎng)長(zhǎng)的擁抱。如果沒有女兒，他和妻子的世界會(huì)一片荒蕪，也許還在陰雨綿綿的世界沉溺，可現(xiàn)在一切都不同了，女兒帶著他們走出了那個(gè)雨天。

2015年6月28日，蔡惟和爸爸陪著媽媽一起去醫(yī)院復(fù)查。自從周綺思生病后，這樣的復(fù)查不知道做了多少次?？粗癫赊绒鹊闹芫_思，醫(yī)生高興地說(shuō)：“你的身體指數(shù)一切正常，只要繼續(xù)保持下去，把外孫帶大都沒問(wèn)題?！?/p>

回去的路上，周綺思笑著叮囑女兒：“我跟你爸爸現(xiàn)在身體還能吃得消，你早點(diǎn)添個(gè)孩子，我們幫你帶帶?！蔽罩鴭寢尩氖?，蔡惟搖搖頭：“你們只要吃好喝好，把自己照顧好就行，孩子的事不急?！?/p>

聽女兒這么說(shuō)，周綺思心里多少有些內(nèi)疚，作為母親，因?yàn)樯眢w不好，她為孩子付出得有限。如果女兒是他們生命的陽(yáng)光，那么她的生活也需要一個(gè)小太陽(yáng)，而孩子就是希望，如美好的晨曦，可以照亮一切。回到家，周綺思開始織一些小毛衣和小毛襪，這是她送給外孫的禮物。