大前庭導(dǎo)水管綜合征患兒家長(zhǎng)焦慮狀況調(diào)查及護(hù)理

蔣禮萍，王桂蘭

（重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院耳鼻喉科，重慶401122）

大前庭導(dǎo)水管綜合征患兒家長(zhǎng)焦慮狀況調(diào)查及護(hù)理

蔣禮萍，王桂蘭

（重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院耳鼻喉科，重慶401122）

目的 通過(guò)對(duì)大前庭導(dǎo)水管綜合征（LVAS）患兒家長(zhǎng)不同病程階段的焦慮現(xiàn)狀分析，采取針對(duì)性的護(hù)理對(duì)策以減輕LVAS患兒家長(zhǎng)的心理負(fù)擔(dān)，認(rèn)識(shí)接受疾病，給予患兒恰當(dāng)有效的護(hù)理，提高患兒的生活質(zhì)量。方法 將該科于2010年1月至2015年3月收治的52例LVAS患兒家長(zhǎng)采用焦慮自評(píng)量表（SAS）進(jìn)行心理評(píng)估，得出其不同病程階段心理變化特點(diǎn)，并分析焦慮出現(xiàn)的影響因素，制定針對(duì)性的護(hù)理對(duì)策。結(jié)果 不同病程階段LVAS患兒家長(zhǎng)SAS評(píng)分無(wú)明顯差異，LVAS患兒首次發(fā)病時(shí)家長(zhǎng)出現(xiàn)焦慮的比例很高，其中52例LVAS患兒家長(zhǎng)中，所有家長(zhǎng)均出現(xiàn)了焦慮，其發(fā)生率高達(dá)100.0%，隨著發(fā)病次數(shù)的增多，干預(yù)措施的落實(shí)，出現(xiàn)焦慮的比例逐漸減少，再?zèng)]有發(fā)生重度焦慮，輕度焦慮僅2例，這主要是經(jīng)濟(jì)較差的家庭對(duì)費(fèi)用的焦慮。結(jié)論 對(duì)LVAS患兒家長(zhǎng)采取有針對(duì)性、階段性、個(gè)體化的心理護(hù)理，能顯著減輕LVAS患兒家長(zhǎng)的心理負(fù)擔(dān)，最終能很好地認(rèn)識(shí)接受疾病，給予患兒恰當(dāng)、有效的護(hù)理，提高患兒的生活質(zhì)量。

前庭疾病/診斷； 綜合征； 前庭水管； 焦慮； 護(hù)理

大前庭導(dǎo)水管綜合征（LVAS）是一種以漸進(jìn)性、波動(dòng)性聽力下降為主的先天性內(nèi)耳畸形性聽力障礙，可同時(shí)伴反復(fù)發(fā)作的耳鳴、眩暈和平衡障礙等一系列臨床癥候群，該病與常染色體隱性遺傳有關(guān)，有家族發(fā)病傾向?；純撼錾鷷r(shí)聽力可正常，多于3～4歲發(fā)病，感冒和創(chuàng)傷常常是發(fā)病誘因，即使輕微創(chuàng)傷也可引起重度感音神經(jīng)性耳聾和眩暈，LVAS是兒童耳聾的主要原因之一，占先天性內(nèi)耳畸形的31．5%[1]。突然出現(xiàn)不明原因的聽力下降或喪失，給患兒家長(zhǎng)意外的打擊，加上對(duì)疾病護(hù)理及治療預(yù)后的未知；疾病治療需要支付很大一筆醫(yī)療費(fèi)用等，所以患兒發(fā)病時(shí)家長(zhǎng)會(huì)表現(xiàn)為精神萎靡不振、沉默寡言、無(wú)故發(fā)怒，對(duì)于醫(yī)生的用藥表示懷疑等明顯的焦慮癥狀，經(jīng)濟(jì)較差的家庭對(duì)費(fèi)用的焦慮較多。由于該病發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，早期診斷和治療尚缺乏特異有效的方法，是耳科領(lǐng)域的難治性疾病之一，因此，對(duì)于LVAS患兒家長(zhǎng)的心理護(hù)理不可忽視，這對(duì)于醫(yī)務(wù)人員工作的開展、患兒今后的治療及以后的生活質(zhì)量提高，都有非常重要的意義。本研究對(duì)LVAS患兒家長(zhǎng)不同病程階段的焦慮現(xiàn)狀分析，對(duì)患兒家長(zhǎng)采取有針對(duì)性、階段性、個(gè)體化的心理護(hù)理，減輕患兒家長(zhǎng)的心理負(fù)擔(dān)，使其能很好地認(rèn)識(shí)接受疾病，提高患兒的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2010年1月至2015年3月在本科確診為L(zhǎng)VAS的患兒52例，其中男34例（65.3%），女18例（34.7%），高分辨CT及MRI檢查符合LVAS診斷并未見其他內(nèi)耳畸形。其中1例住院12次，1例住院7次，1例住院6次，2例住院5次，2例住院4次，1例住院3次，9例住院2次，35例住院1次。患兒每次發(fā)病聽力都表現(xiàn)為不同程度的下降，下降程度在20～50 dB不等，入院后均遵醫(yī)囑予以高濃度氧氣吸入，大劑量糖皮質(zhì)激素短期使用、營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)及擴(kuò)微血管藥物等治療，每次治療后聽力都有一定程度的提高，但是都會(huì)留下一定的聽力障礙。

1.2 方法

1.2.1 護(hù)理方法

1.2.1.1 一般護(hù)理 這類患兒由于聽力減退，交流存在一定障礙，心情也就比較煩躁，此時(shí)家長(zhǎng)與患兒突然出現(xiàn)這種溝通障礙，家長(zhǎng)易出現(xiàn)焦慮的情緒，故護(hù)理人員要從各個(gè)方面去關(guān)心患兒及家長(zhǎng)，這樣才能提高護(hù)理工作的效率，提高家長(zhǎng)及患兒從醫(yī)依從性。（1）新入院患兒及家長(zhǎng)給予熱情接待，詳細(xì)向患兒及家長(zhǎng)介紹病區(qū)環(huán)境，使其盡快熟悉及適應(yīng)新的環(huán)境，減少對(duì)陌生環(huán)境而產(chǎn)生的焦慮心理，建立良好的護(hù)患關(guān)系，達(dá)到患兒滿意的高質(zhì)護(hù)理[4]，并可安排同病房患兒陪同玩耍，及時(shí)消除患兒的恐懼感，介紹同病房患兒家長(zhǎng)相互認(rèn)識(shí)，消除陌生感。（2）盡量避免頭部的搖晃動(dòng)作，如不能參加劇烈體育活動(dòng)，不要用力憋氣和做任何憋氣動(dòng)作等，飲食要合理，采取低鈉飲食，睡眠頭取高位，避免頭顱外傷，保持大便通暢[5]，盡量防治感冒，不要用力擤鼻或咳嗽。（3）盡量不用耳毒性藥物，如氨基糖甙類抗生素：鏈霉素、卡霉素、妥霉素、大觀霉素、新霉素、慶大霉素、威地霉素、西素米星（紫蘇霉素、西索霉素）、小諾米星（小諾霉素）、阿司米星（丁胺卡霉素）、奈替米星等。（4）減少噪聲污染，如少到嘈雜的環(huán)境，遇到劇烈聲響要及時(shí)保護(hù)患兒聽力，由于耳機(jī)音量不好控制，建議這種患兒盡量不要用耳機(jī)聽音樂(lè)。

1.2.1.2 藥物使用的護(hù)理 LVAS的主要藥物治療有糖皮質(zhì)激素、營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)、擴(kuò)微血管等治療。（1）使用糖皮質(zhì)激素的護(hù)理：由于現(xiàn)階段的治療藥物使用糖皮質(zhì)激素，其藥物作用廣泛，使用就會(huì)有很多不良反應(yīng)，家長(zhǎng)一知半解，故在用藥之前一定做好宣教工作，講解清楚可能發(fā)生的不良反應(yīng)，并要簽訂知情同意書。（2）營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)藥物的應(yīng)用：由于這類藥物一般價(jià)錢比較貴，要與家屬溝通，并講解使用的重要性，本科常用的蘇肽生，使用途徑是肌內(nèi)注射，反復(fù)的注射會(huì)引起患兒的疼痛和不適，要做好安撫工作，并做好注射部位的選擇。（3）擴(kuò)微血管的護(hù)理：這類藥物在注射過(guò)程中會(huì)出現(xiàn)疼痛不適，要在使用前與家屬及患兒溝通好，并嚴(yán)密觀察局部情況，在使用中要觀察穿刺部位情況；還要注意靜脈滴注速度的控制。

1.2.1.3 家長(zhǎng)焦慮的護(hù)理 （1）環(huán)境：創(chuàng)造安靜、舒適的住院環(huán)境，避免激發(fā)患兒及家長(zhǎng)的焦慮、煩躁、不安心理，使其保持良好的心態(tài)對(duì)促進(jìn)疾病的康復(fù)具有積極的意義[6]，各項(xiàng)護(hù)理操作集中進(jìn)行，在治療操作時(shí)語(yǔ)言熱情、細(xì)心地問(wèn)候。（2）建立信任度：主動(dòng)與患兒家長(zhǎng)交談了解家長(zhǎng)思想變化，對(duì)出現(xiàn)的問(wèn)題盡可能及時(shí)解決，生活上給予照顧。對(duì)患兒及家長(zhǎng)深表理解和同情，以親切、誠(chéng)懇的態(tài)度、語(yǔ)言給患兒家長(zhǎng)加以安慰，向患兒家長(zhǎng)介紹治療的同種病例，克服妨礙治療的消極心理。心理護(hù)理因人而異，對(duì)于敏感多疑的患兒家長(zhǎng)，以良好的服務(wù)態(tài)度、嫻熟的護(hù)理操作技術(shù)，贏得患者的信賴。每做一項(xiàng)治療操作都向患兒家長(zhǎng)解釋其治療的目的及作用，解釋用藥的目的及作用，消除患兒家長(zhǎng)的各種疑慮。對(duì)于家庭經(jīng)濟(jì)狀況較差的患兒家長(zhǎng)，多給予關(guān)心、體貼，細(xì)心詢問(wèn)，并詳細(xì)解釋治療、用藥的經(jīng)過(guò)，使其了解醫(yī)生是根據(jù)具體病情進(jìn)行治療和用藥的，以消除患兒家長(zhǎng)在醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)方面的精神困擾，使患兒安心治療。鼓勵(lì)患兒家長(zhǎng)盡可能通過(guò)各種方式傾訴自己的苦悶充分表達(dá)自己的情感，以減輕內(nèi)心的痛苦教會(huì)患兒家長(zhǎng)調(diào)節(jié)情緒及自我心理疏導(dǎo)。如心理松弛、轉(zhuǎn)移注意力、排除雜念等，同時(shí)鼓勵(lì)患兒家長(zhǎng)之間的相互溝通與交流?？傊?，從護(hù)理的始末方方面面都應(yīng)給患兒家長(zhǎng)以體貼、關(guān)心和照顧，加強(qiáng)患兒家長(zhǎng)對(duì)護(hù)士的信任，形成良好的信任度。（3）與患兒建立有效的溝通以減輕患兒家長(zhǎng)焦慮感：由于患兒聽力下降，對(duì)于護(hù)理人員的語(yǔ)言信息多接受不良，要采用多種形式的交流。對(duì)于單側(cè)耳聾的患兒，與患兒交談時(shí)，盡量靠近患兒聽力好的那側(cè)說(shuō)話。對(duì)于雙側(cè)耳聾患兒，需提高音量對(duì)話，但要注意言語(yǔ)及態(tài)度，避免因說(shuō)話音量過(guò)大而導(dǎo)致旁人對(duì)護(hù)理人員的服務(wù)態(tài)度產(chǎn)生誤會(huì)。還可運(yùn)用非語(yǔ)言溝通技巧，如采用書寫文字、繪畫圖形、簡(jiǎn)單手語(yǔ)、面部表情、姿態(tài)等傳達(dá)信息，非語(yǔ)言溝通在耳聾患者心理護(hù)理中有非常重要的作用[7]，患兒家長(zhǎng)看見護(hù)士能與患兒建立有效溝通，相信自己也能與患兒有效溝通，減輕其焦慮情緒。（4）休息：指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)注意休息、增強(qiáng)體質(zhì)、預(yù)防感冒，宜清淡飲食，忌煙、酒、茶、咖啡等刺激性食物。避免情緒激動(dòng)及過(guò)度疲勞，保持良好的身體狀況才能更好地照顧好患兒。

1.2.1.4 出院宣教 （1）首先是上面一般護(hù)理的內(nèi)容要再次給家屬?gòu)?qiáng)調(diào)，要讓對(duì)患兒的護(hù)理可持續(xù)性，防止再次聽力損害的發(fā)生。（2）因?yàn)長(zhǎng)VAS是一種以漸進(jìn)性、波動(dòng)性聽力下降為主，所以教育患兒及家長(zhǎng)學(xué)會(huì)關(guān)注聽力的變化就非常重要，必要時(shí)用手機(jī)音量大小來(lái)試聽力，及時(shí)發(fā)現(xiàn)聽力的波動(dòng)，及時(shí)治療，給孩子正常的交流，及時(shí)復(fù)診，有殘余聽力者可佩戴助聽器，及時(shí)調(diào)整助聽器狀況，全聾者可植入人工電子耳蝸，Temple等[8]報(bào)道，給LVAS患者植入人工電子耳蝸可取良好的效果。（3）樹立患兒正確的人格及社會(huì)適應(yīng)力LVAS除了聽力差些，但是大多都智力正常，所以家長(zhǎng)和患兒都要正視現(xiàn)實(shí)，盡能利用現(xiàn)存聽力用好助聽器仍然可以學(xué)業(yè)、事業(yè)有成，但是有些家屬不能正確面對(duì)，會(huì)出現(xiàn)對(duì)患兒過(guò)分溺愛或嫌棄，都會(huì)對(duì)患兒造成傷害，要與家屬一起教會(huì)患兒及家屬愛自己，接受不完美的自己，可以給予大齡兒童及全部家長(zhǎng)一些好的影視題材或書籍，如《假如給我三天光明》，與家長(zhǎng)及孩子一起建立起健全的人格和良好的社會(huì)適應(yīng)力。（4）做好遺傳相關(guān)知識(shí)宣教，LVAS常染色體隱性遺傳病，對(duì)患兒家長(zhǎng)，特別是對(duì)頭胎患兒家長(zhǎng)要強(qiáng)調(diào)再次生育產(chǎn)前遺傳篩查的重要性，就有1例患兒系二胎生育，但是其母親在之前就已經(jīng)生育了一聽力障礙的姐姐，這樣對(duì)家庭及社會(huì)都是沉重的負(fù)擔(dān)和不能重復(fù)的教訓(xùn)。

1.2.2 焦慮評(píng)分方法 根據(jù)護(hù)理時(shí)的觀察并結(jié)合突發(fā)性耳聾的5類心理狀態(tài)[2]，本科將每例患兒家長(zhǎng)均采用焦慮自評(píng)量表（self-rating anxiety scale，SAS）進(jìn)行心理評(píng)價(jià)，每例確診該病的患兒家長(zhǎng)均由責(zé)任護(hù)士事先與其進(jìn)行溝通交流、解釋焦慮自評(píng)量表的意義，以個(gè)別測(cè)試的形式進(jìn)行，測(cè)試者指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)根據(jù)自身情況按要求填寫，填寫困難者經(jīng)測(cè)試者向其逐條說(shuō)明后代填，然后收回。然后對(duì)每例患兒家長(zhǎng)的量表按相應(yīng)量表的要求進(jìn)行評(píng)估，最后將52例患兒家長(zhǎng)的心理評(píng)價(jià)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)和分析。SAS包含20個(gè)項(xiàng)目，主要評(píng)定焦慮的主觀感受。根據(jù)癥狀出現(xiàn)的頻度采用4級(jí)評(píng)分，其中l(wèi)5項(xiàng)為正向評(píng)定，5項(xiàng)為反向評(píng)定。SAS的主要統(tǒng)計(jì)指標(biāo)為總分，將20個(gè)項(xiàng)目的各個(gè)得分相加，即得粗分；用粗分乘以1.25后取整數(shù)部分，就得到標(biāo)準(zhǔn)分。SAS標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為50分，其中50～＜60分為輕度焦慮，60～＜70分為重度焦慮，≥70分為重度焦慮[3]。

2 結(jié) 果

2.1 不同病程階段LVAS患兒家長(zhǎng)焦慮發(fā)生率 統(tǒng)計(jì)52例LVAS患兒家長(zhǎng)不同病程階段焦慮自評(píng)量表評(píng)分，得出其焦慮發(fā)生率及特點(diǎn)，不同病程階段LVAS患兒家長(zhǎng)焦慮自評(píng)量表評(píng)分有明顯差異，LVAS患兒首次發(fā)病時(shí)家長(zhǎng)出現(xiàn)焦慮的比例很高，其中52例LVAS患兒家長(zhǎng)中，所有家長(zhǎng)均出現(xiàn)了焦慮，其發(fā)生率高達(dá)100%，隨著發(fā)病次數(shù)的增多，干預(yù)措施的落實(shí)，出現(xiàn)焦慮的比例逐漸減少，再?zèng)]有發(fā)生重度焦慮及重度焦慮，輕度焦慮僅2例，甚至有1例沒(méi)有焦慮。見表1。

表1 不同病程階段LVAS患兒家長(zhǎng)焦慮發(fā)生率比較[n（%）]

2.2 LVAS患兒家長(zhǎng)出現(xiàn)焦慮的主要影響因素 根據(jù)焦慮自評(píng)量表統(tǒng)計(jì)LVAS患兒家長(zhǎng)出現(xiàn)焦慮的相關(guān)因素主要有：突然聽力下降或喪失；對(duì)預(yù)后的未知；疾病治療需要支付很大一筆醫(yī)療費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)較差的家庭對(duì)費(fèi)用的擔(dān)憂；對(duì)疾病病因及護(hù)理治療的未知；孩子與外界的溝通障礙；對(duì)未來(lái)工作及生活的擔(dān)心等等。見表2。

表2 LVAS患兒家長(zhǎng)出現(xiàn)焦慮的主要影響因素（n=52）

3 討 論

從表2中可以看出，患兒發(fā)病時(shí)，突然出現(xiàn)不明原因的聽力下降或喪失，給患兒家長(zhǎng)意外的打擊，加上對(duì)預(yù)后的未知；疾病治療需要支付很大一筆醫(yī)療費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)較差的家庭對(duì)費(fèi)用的焦慮，對(duì)疾病病因及護(hù)理治療的未知；孩子與外界的溝通障礙；對(duì)未來(lái)工作及生活的擔(dān)心等等一系列的問(wèn)題導(dǎo)致患兒首次發(fā)病時(shí)家長(zhǎng)出現(xiàn)焦慮的比例很高。從表1可以看出，LVAS患兒首次發(fā)病時(shí)家長(zhǎng)出現(xiàn)焦慮的比例高達(dá)100.0%，但是隨著發(fā)病次數(shù)的增多以及干預(yù)措施的落實(shí)，出現(xiàn)焦慮的比例逐漸減少，再?zèng)]有發(fā)生重度焦慮，輕度焦慮僅2例，甚至有1例沒(méi)有焦慮。所以第1次發(fā)病時(shí)家長(zhǎng)會(huì)表現(xiàn)為精神萎靡不振、沉默寡言、無(wú)故發(fā)怒，對(duì)于醫(yī)生的用藥表示懷疑等明顯的焦慮癥狀，但是隨著干預(yù)措施的落實(shí)，雖然有些經(jīng)濟(jì)較差的家庭對(duì)費(fèi)用的焦慮還是有，但是出現(xiàn)焦慮的比例正在逐漸減少。

中國(guó)現(xiàn)有7歲以下聽力障礙兒童近100萬(wàn)例，每年新增3萬(wàn)余例，而LVAS是兒童耳聾的主要原因之一，患兒家長(zhǎng)是患兒最重要的看護(hù)者和社會(huì)支持來(lái)源，患兒聽力障礙對(duì)于家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)是一種負(fù)性生活事件，是一種較強(qiáng)的心理應(yīng)激原，其最常見的應(yīng)激反應(yīng)之一就是焦慮[9]，而LVAS的不可根治，以及間斷性、波動(dòng)性的聽力下降，家屬對(duì)孩子的未來(lái)及進(jìn)一步教育的焦慮都十分嚴(yán)重，因此對(duì)于LVAS患兒家長(zhǎng)的心理護(hù)理不可忽視，通過(guò)提高護(hù)理人員的素質(zhì)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)和治療LVAS患兒的聽力波動(dòng)，發(fā)現(xiàn)家屬的焦慮原因及波動(dòng)情況，最終能讓家屬及患兒很好的認(rèn)識(shí)接受疾病，接受不完美的自己，有一個(gè)良性的生活態(tài)度，對(duì)經(jīng)濟(jì)條件差的患兒，大家也可以通過(guò)社會(huì)力量使患兒得到了及時(shí)治療，可以給患兒一個(gè)良好的生活環(huán)境，提高其生活質(zhì)量和社會(huì)適應(yīng)能力，給社會(huì)及家庭減少負(fù)擔(dān)，這對(duì)于醫(yī)療工作者工作的開展，以及患兒今后的治療、生活質(zhì)量提高都有非常重要的意義。

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10.3969/j.issn.1009-5519.2015.21.049

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1009-5519（2015）21-3324-03

2015/9/17）

蔣禮萍（1986-），女，四川內(nèi)江人，本科，主要從事兒科護(hù)理方面的工作；E-mail：182395486@qq.com。

王桂蘭（E-mail：2602891789@qq.com）。