行走的世界 母子如此延續(xù)驟減的生命

巴根草

博格達(dá)和巴哈迪爾是一對(duì)新疆兄弟，先后患上進(jìn)行性肌肉營養(yǎng)不良癥時(shí)，一個(gè)11歲，一個(gè)5歲。醫(yī)生預(yù)測他們的生命不會(huì)超過20歲。于是母親蘇坦開始帶著兩孩子行走于這個(gè)世界，她要讓這個(gè)世界縮減成一幅幅畫，裝進(jìn)孩子短暫的生命。

如今，博格達(dá)27歲，巴哈迪爾21歲，早已打破了醫(yī)生給出的生命極限。

行走于世界

母親如此延續(xù)孩子的生命

56歲的阿依蘇勒坦·熱介甫（家人稱呼她蘇坦）是新疆農(nóng)業(yè)科學(xué)院的一名科學(xué)家。1982年，經(jīng)人介紹，她認(rèn)識(shí)了在新疆有色金屬局工作的吾提庫爾。吾提庫爾大蘇坦5歲，心地善良，踏實(shí)穩(wěn)重。情投意合的兩人于1983年2月步入婚姻。

1983年9月，蘇坦懷孕了。由于胚胎沒有發(fā)育完全，孩子出生沒多久便夭折。這給了夫妻倆不小的打擊。1986年，兒子博格達(dá)出生了。四年后，他們又有了小兒子巴哈迪爾，家里頓時(shí)熱鬧了不少。

1997年，細(xì)心的蘇坦發(fā)現(xiàn)11歲的大兒子博格達(dá)經(jīng)常莫名其妙地摔倒。她帶著博格達(dá)來到醫(yī)院檢查，才知道孩子患有進(jìn)行性肌肉營養(yǎng)不良癥。醫(yī)生嚴(yán)肅地說：“隨著年齡增長，病人心臟負(fù)荷也隨之增大，最終會(huì)因心肌無力死亡，大多數(shù)患者均活不過20歲?！彼劳龅谝淮谓嚯x地靠近蘇坦一家，全家人的心都亂了。蘇坦倔強(qiáng)地帶著大兒子走遍了全國大大小小的醫(yī)院，可都沒有好的治療辦法。

當(dāng)她絕望地從外面回到家，命運(yùn)再次給了他一擊。小兒子巴哈迪爾出現(xiàn)了和哥哥一樣的癥狀，也被確診為進(jìn)行性肌肉營養(yǎng)不良癥。如果按照醫(yī)生所說，20歲是生命極限，5歲的巴哈迪爾只能再活15年，而博格達(dá)只有不到10年的生命?？粗鴥蓚€(gè)孩子迷茫的眼睛，蘇坦癱坐在椅子上。丈夫見她這樣，忍著淚勸她：“對(duì)孩子來說，我們就是他們站起來的支點(diǎn)，如果你倒下了，他們也會(huì)倒下?！?/p>

一天，當(dāng)她看到博格達(dá)一次又一次地挪動(dòng)自己的小手，想去握著旁邊不到5厘米距離的鉛筆時(shí)，蘇坦一下子驚醒了，如果孩子活到20歲是無法改變的生命長度，那么作為母親的自己，可以把他們一輩子的精彩都濃縮到短短的20年，讓生命中該嘗試的精彩，都讓孩子們完完全全地體驗(yàn)一回，這才是她應(yīng)該做的。

蘇坦和丈夫商量后決定，帶著兩個(gè)孩子去遠(yuǎn)行，最美的風(fēng)景總在路上。

行走世界的第一站是北京。

由于丈夫吾提庫爾工作繁忙，蘇坦便獨(dú)自帶著兩個(gè)孩子坐上了火車。兩個(gè)孩子體力有限，加上腿腳不便，蘇坦只能扶著小兒子背著大兒子出發(fā)。

七月的北京干燥悶熱，第二天天剛亮，三個(gè)人就起床坐上開往八達(dá)嶺的汽車。透過玻璃窗向外望去，孩子們驚嘆不已。燕山松柏蒼勁，郁郁蔥蔥，高山之顛，長城時(shí)隱時(shí)現(xiàn)。

第一次見到真正的長城，博格達(dá)和弟弟都非常高興。蘇坦鼓勵(lì)兩孩子大喊一聲，能喊多大聲就喊多大。博格達(dá)有些不好意思，弟弟巴哈迪爾卻扯著嗓子喊道：“啊……”蘇坦拍拍小兒子的頭，問他：“感覺怎么樣？”“媽媽，我很快樂，我覺得長城上的日出很美，山也很美，樹也很美，謝謝你帶我們來這?！?/p>

看著孩子們幸福到通紅的笑臉，努力想把一切都印進(jìn)腦海的樣子，蘇坦心里很是安慰，即使孩子們的生命如曇花一現(xiàn)，那么自己也要讓孩子們的生命之花，開得像曇花一樣絢麗。

傍晚時(shí)分，游人們陸陸續(xù)續(xù)下山，小哥倆卻拉住媽媽的手央求再待一會(huì)兒。母子仨坐在一塊石垛上，看著遠(yuǎn)處的夕陽緩緩落下。兄弟倆一左一右地靠在母親肩上，誰也不愿說話。博格達(dá)問母親：“媽媽，這次回去，我們是不是再也看不見長城了？”蘇坦鼻子一酸，笑著說：“不會(huì)的，你們會(huì)活得和長城一樣長?！?/p>

下山的路上，蝴蝶在草叢中隨處飛舞。蘇坦告訴孩子，大多數(shù)蝴蝶一生的壽命只有十幾天，可是只要活著一天，它們便快樂一天，她希望兩個(gè)孩子也能如此。而對(duì)兩個(gè)孩子來說，快樂其實(shí)很簡單，那就是牽著母親的手一直走下去。

一年一歲的定格

母親送你的生命刻度

2000年的夏天，博格達(dá)病情加重，再也無法行走，只能坐在輪椅上。一個(gè)人在家的博格達(dá)開始變得孤僻，脾氣越來越暴躁?？粗鴥鹤舆@樣，蘇坦很心疼，她知道必須給兒子找一個(gè)支撐下去的目標(biāo)。

蘇坦找到兒子最好的5個(gè)同學(xué)，邀請(qǐng)他們常來家里玩。怕耽誤孩子學(xué)習(xí)，有些父母不同意，蘇坦便一一地去說服，最終感動(dòng)了兒子同學(xué)的家長。

2002年12月3號(hào)，博格達(dá)16歲生日。蘇坦想給博格達(dá)一個(gè)跟平時(shí)不一樣的禮物，她想了很多天，終于買到了一件滿意的東西。生日那天早上，蘇坦早早地就把博格達(dá)的五個(gè)同學(xué)請(qǐng)到了自己的家里。

大家齊聲給博格達(dá)唱了生日祝福歌，等博格達(dá)吹滅了蠟燭，蘇坦拿出來自己早就準(zhǔn)備好的禮物，貼心的巴哈迪爾幫助哥哥打開了禮物的包裝盒，里面是一個(gè)嶄新漂亮的Dv攝像機(jī)。禮物盒里還有一個(gè)簡短的信箋，上面是媽媽熟悉的筆跡：“兒子，每個(gè)人能來到這個(gè)世界上都是最幸福的，不管你有什么困難，請(qǐng)相信，媽媽永遠(yuǎn)都在你身后陪著你?！蹦钔赀@些，一直繃著臉的博格達(dá)紅了眼眶，他嚅囁著對(duì)媽媽說：“謝謝媽媽，我也愛你?！边@簡單的一句話，讓蘇坦很是激動(dòng)，她抱過兒子，親了又親，10歲的巴哈迪爾也緊緊地抱著哥哥和媽媽。一旁的朋友們也都被母子三人感動(dòng)得熱淚盈眶。

在攝像機(jī)里看到自己和家人朋友們，博格達(dá)心情一下子開朗了很多，他一直緊緊地抱著攝像機(jī)，不停地錄著周圍的一切。蘇坦給六個(gè)孩子照了張合影，她把照片貼到墻上，告訴博格達(dá)：“每年這個(gè)時(shí)候，媽媽都會(huì)把他們邀請(qǐng)到家里來。你看，媽媽在照片的后面，留了50個(gè)空位置，媽媽要求不高，只希望你能把這50個(gè)空位置填滿。”此后十幾年，這個(gè)約定每年都如期兌現(xiàn)著，小伙伴們不管走多遠(yuǎn)，每年這一天都會(huì)來到蘇坦家，陪博格達(dá)過生日。

就在博格達(dá)精神狀態(tài)一天比一天好時(shí)，弟弟巴哈迪爾也逐漸喪失了行動(dòng)能力，成為了輪椅上的孩子。悲傷的情緒在家里蔓延，家里的氣氛讓人窒息。蘇坦覺得家里急需要一些正能量的東西，比如再次行走于這個(gè)世界。

行走世界的第二站，蘇坦選擇了敦煌。

敦煌雖然離家不遠(yuǎn)，但全家人卻一直沒去過。蘇坦和丈夫一人推著一個(gè)輪椅出發(fā)了。一路上，為了調(diào)節(jié)小哥倆的心情，蘇坦讓他們倆對(duì)歌，想怎么唱就怎么唱，唱得好有獎(jiǎng)勵(lì)，獎(jiǎng)勵(lì)就是實(shí)現(xiàn)一個(gè)小小的心愿。哥倆很快便哼唱起來。漫天的荒漠，寂寥地像是另一個(gè)天地，可卻讓博格達(dá)和弟弟感受到了另一種美。

住旅館時(shí)，蘇坦無意中聽人說附近也有一對(duì)兄弟，得了和博格達(dá)兄弟倆一樣的病。蘇坦決定去看看他們。

很快他們見到了蘇巴提和帕魯克兄弟倆，他們的情況比博格達(dá)他們還嚴(yán)重，下半身已經(jīng)癱瘓。孩子父母說，他們的狀態(tài)很不好，整天想著死。蘇坦讓兩個(gè)兒子陪他們說說話。在床邊，蘇巴提看著博格達(dá)，絕望而直接地問：“醫(yī)生說，得了這個(gè)病治不好，而且會(huì)死得很早，你們還能活幾年？”

雖然母親從未跟自己說過，他們究竟能活多久，可從父母急切的心態(tài)上可以看出，他們的日子不多了。博格達(dá)點(diǎn)點(diǎn)頭：“我不知道我還能活多久，但只要我們活一天，我爸媽就想讓我們快樂一天。如果我們走了，他們會(huì)很孤獨(dú)，那么我愿意趁現(xiàn)在活著的時(shí)候，多給他們留些回憶。”

在屋外的蘇坦第一次聽到這些話，她不知道在兒子心里竟然有如此深沉的感情，每次出去，孩子們都很配合，并且竭力想讓父母開心，原來，不僅是她想要延長孩子的生命，孩子也在用自己的方式，讓父母能少些孤單。

巴哈迪爾拿出相機(jī)笑著說：“我們?nèi)ミ^很多地方，給你們看看我們拍的照片?！彼膫€(gè)人很快便從抑郁的氣氛中走出來，高興地探討路上的一切。

博格達(dá)拍拍蘇巴提：“世界上有很多很美好的東西，我們看著很美卻得不到，但是在我們身邊，也有一些很美好的東西，卻被我們忽略了，比如父母的愛，比如窗外的風(fēng)景，再比如跟你同甘共苦的兄弟。”

如果死亡就在下一秒

這一秒也要快樂地活

從蘇巴提家出來，兩兄弟第一次跟父母談到了死亡。博格達(dá)說：“媽媽，今天對(duì)歌我贏了，你說可以實(shí)現(xiàn)我的一個(gè)心愿，那么我希望，如果有一天我和弟弟走了，你和爸爸要快樂地生活，我們會(huì)在天上想你們，就和你們想念我們一樣。”蘇坦親吻著兩個(gè)孩子，淚流滿面地點(diǎn)著頭。

之后，全家人又去了蘭州、杭州、云南和桂林。

2011年4月1日，為了讓孩子們能夠樂觀地面對(duì)生活，體會(huì)到自食其力的快樂，蘇坦給孩子們開了一個(gè)小商店，批發(fā)了很多小的生活用品，讓兄弟倆當(dāng)掌柜。有了事做，兄弟倆精神狀態(tài)好了很多，他們還在淘寶上開了網(wǎng)店。不忙的時(shí)候，兄弟倆就跟著電腦學(xué)習(xí)各國語言，除了能說出流利的英語，兄弟倆還會(huì)說簡單的日語，阿拉伯語。而阿依蘇勒坦更是鼓勵(lì)兩個(gè)孩子多鍛煉，在平時(shí)的生活中，只要自己能做的事情，盡量自己完成。

在阿依蘇勒坦的精心呵護(hù)下，花朵的凋零速度開始減慢，而兄弟倆也分別度過了27歲和21歲生日。

2013年12月12日，蘇坦和吾提庫爾帶著兩個(gè)孩子，乘飛機(jī)趕到了海南，蘇坦提前在三亞靠近海邊的地方租了一間小房子。第一次見到大海的博格達(dá)和巴哈迪爾非常興奮，他們迎著海風(fēng)高喊，大笑著。博格達(dá)興奮地把輪椅滑來滑去，看著沙灘上留下的一條條車輪印，博格達(dá)開心地笑了。巴哈迪爾把輪椅朝靠近海的地方滑著，看到海浪撲來的時(shí)候就停下來，當(dāng)海浪消下去的時(shí)候，巴哈迪爾就興奮地滑著輪椅追趕它。

2014年4月6日，在三亞海邊住了幾個(gè)月的一家四口，終于啟程回到了新疆的家里。看著兩個(gè)兒子被海風(fēng)吹紅的臉，蘇坦很開心，此刻的蘇坦明白，幸福并不一定是所有的事情都必須順利，而是在出現(xiàn)不順利的時(shí)候，能夠堅(jiān)強(qiáng)快樂的面對(duì)，一家人相濡以沫，這也是一種幸運(yùn)。

回到家后，博格達(dá)和弟弟開始整理這么多年的照片，他們?nèi)ミ^的那些地方。他們把母親滿臉愁容的照片都找了出來，裝進(jìn)了一個(gè)袋子：“媽媽，這些照片我們帶走，帶到天堂去，我們希望留給你的都是快樂?！?/p>

2014年6月初，蘇坦帶著兩個(gè)孩子再次來到醫(yī)院檢查。醫(yī)生說雖然孩子的情況在持續(xù)惡化，但是比起一般的病人，他們的情況好太多，早就超過了醫(yī)學(xué)界給出的生命極限。

2014年6月21日，蘇坦一家再次出發(fā)，這次行走的目的地是——廈門。