腦癱兒童家庭現(xiàn)有問題和社會福利需求調(diào)查
——以汕頭市為例

李嘉儀鄧友維羅裴林漫宜肖惠珠蔡政忠

（1.汕頭大學(xué),廣東汕頭515063；2.汕頭市殘疾人聯(lián)合會，廣東汕頭515000；3.仲愷農(nóng)業(yè)工程學(xué)院人文與社會科學(xué)學(xué)院社會工作與社會政策系，廣東廣州510225）

腦癱兒童家庭現(xiàn)有問題和社會福利需求調(diào)查
——以汕頭市為例

李嘉儀1鄧友維1羅裴1林漫宜1肖惠珠2蔡政忠3

（1.汕頭大學(xué),廣東汕頭515063；2.汕頭市殘疾人聯(lián)合會，廣東汕頭515000；3.仲愷農(nóng)業(yè)工程學(xué)院人文與社會科學(xué)學(xué)院社會工作與社會政策系，廣東廣州510225）

對汕頭市的60個腦癱兒童家庭進(jìn)行問卷調(diào)查，7戶腦癱兒童家庭進(jìn)行入戶訪談，探究其家庭現(xiàn)有問題和社會福利需求。調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，汕頭市腦癱兒童家庭現(xiàn)有問題主要有：經(jīng)濟(jì)拮據(jù)的問題、家庭關(guān)系緊張、資訊獲取不足、主要照顧者沉重的生理負(fù)荷和心理壓力。社會福利需求主要有：政府加大經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助力度，公共部門提供相關(guān)的福利政策和資訊及提供醫(yī)療照顧知識和技能培訓(xùn)，希望得到社會的支持和鼓勵、社會大眾的接納和認(rèn)可、特殊教育體制的完善。值得注意的是，汕頭市的腦癱兒童家庭的經(jīng)濟(jì)問題最為突出，而現(xiàn)時腦癱兒童最迫切的需求是能夠接受義務(wù)教育，因此建議加快特殊義務(wù)教育體制的建設(shè)以及完善社會福利支持系統(tǒng)。

腦癱兒童家庭；現(xiàn)有問題；社會福利需求；特殊教育

腦癱（Cerebral Palsy,簡稱CP）屬于多重障礙類別，美國腦癱協(xié)會在1956年定義:腦癱是分娩前與分娩時因各種原因引起腦損傷所導(dǎo)致的、以中樞性運(yùn)動功能障礙為主要特征的疾患。[[1]盧慶春.腦性癱瘓的現(xiàn)代診斷與治療[M].北京:華夏版.]腦癱的發(fā)病率世界各地報道不一，全球腦癱發(fā)病率為1‰～5‰；而我國腦癱的發(fā)生率約為4‰，全國病例400萬～500萬，每年新發(fā)病例約6萬。[[2]李平，李澤楷，鄧愛玲.腦癱患兒家庭支持的研究進(jìn)展 [J].中華護(hù)理雜志.2013年4月，第48卷第4期.]腦癱兒童的康復(fù)治療是一個漫長的過程，康復(fù)效果緩慢，完全康復(fù)率極低，腦癱兒的日常生活需要家人費(fèi)心費(fèi)力的照料，它是一種持續(xù)的責(zé)任，通常會拖垮家庭，以韓群鳳溺殺腦癱雙胞胎為典型的腦癱兒童父母殺兒、棄兒慘案層出不窮。目前我國有數(shù)百萬個腦癱兒童家庭，他們亟需社會的理解、關(guān)注和幫助。

1.研究對象與研究工具

1.1 研究對象

2014年9月～2015年2月在汕頭市公立或私立社會福利機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的、未滿14周歲的確診腦癱兒童的家長，家長的入選必須符合：（1）與腦癱兒居住在一起，并為照顧者之一；（2）能夠獨(dú)立閱讀并填寫問卷。

1.2 研究方法

采用問卷調(diào)查法和訪談法。問卷調(diào)查法：自設(shè)《腦癱兒童家庭現(xiàn)有問題與社會福利需求調(diào)查問卷》，問卷包括三部分：腦癱兒童個人和家庭的基本情況、家庭現(xiàn)有問題量表、社會福利需求量表，問卷調(diào)查員按照問卷的問題，當(dāng)面向被訪者（腦癱兒童的主要照顧者）進(jìn)行口頭提問，并根據(jù)被訪者的回答圈出答案。問卷調(diào)查的地點(diǎn)為：汕頭市殘疾人聯(lián)合會腦癱部、汕頭市童悅康復(fù)中心、汕頭市佳福兒童早期干預(yù)康復(fù)中心、桂嶺衛(wèi)生院腦癱兒童康復(fù)中心、汕頭大學(xué)第二附屬醫(yī)院康復(fù)中心等5個康復(fù)機(jī)構(gòu)的部分腦癱兒童家長進(jìn)行問卷調(diào)查。訪談法：（1）訪談人員對填寫問卷的7戶腦癱兒童家庭進(jìn)行入戶家訪，參與家訪的有主要照顧者、腦癱兒本人和其他家人。（2）對以上提及的康復(fù)機(jī)構(gòu)的主管進(jìn)行訪談。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用社會科學(xué)統(tǒng)計軟件spss21.0對調(diào)查問卷的數(shù)據(jù)進(jìn)行定量的分析。所運(yùn)用的統(tǒng)計學(xué)方法主要有：百分比、頻數(shù)分配、T檢驗、皮爾遜的積差相關(guān)、變異數(shù)分析等。

2.調(diào)查問卷的基本狀況

2.1 問卷信度檢驗

本次調(diào)查共發(fā)放問卷73份，回收問卷64份，剔除4份無效問卷，有效問卷60份，回收率88%、有效率94%。對回收的60份有效樣本進(jìn)行問卷信度檢驗，主要是以Cronbach’sα檢驗問卷的內(nèi)部一致性。經(jīng)統(tǒng)計分析結(jié)果，在家庭現(xiàn)有問題問卷上，Cronbach’sα值為.954；在社會福利需求問卷上，Cronbach’s α值為. 846。顯示本問卷具有可接受的信度水平。

2.2 腦癱兒童家庭現(xiàn)有問題

在問卷設(shè)置中，我們將腦癱兒童家庭現(xiàn)有問題分為5個維度：經(jīng)濟(jì)問題、對家庭的影響、資訊獲取問題、主要照顧者生理負(fù)荷、主要照顧者心理調(diào)適問題，共14個問題；每個問題共有5個選項供家長選擇：有且影響很大、有且受到影響、不知道、有但影響不大、完全沒有影響。其中，經(jīng)濟(jì)問題有3個題項：家庭生活費(fèi)不足、患兒醫(yī)療康復(fù)費(fèi)用不足、接受治療的額外費(fèi)用（如房租、交通費(fèi)用等）較高；對家庭的影響有3個題項：忽略對家中其他子女的照顧、會影響到家庭關(guān)系（如夫妻關(guān)系、婆媳關(guān)系等）、影響親子休閑活動；資訊獲取問題有2個題項：缺乏正確的知識和技能、不了解社會福利政策；主要照顧者生理負(fù)荷有3個題項：影響社交活動積極性、導(dǎo)致身心疲憊、沒空照顧其他孩子；心理調(diào)適問題有3個題項：心理壓力很大、缺乏鼓勵和支持、社會不接納孩子。

表1 ：經(jīng)濟(jì)問題各題項

表2 ：對家庭關(guān)系的影響

表3 ：資訊獲取不足問題

表4 ：主要照顧者的生理負(fù)荷

表5 ：主要照顧者的心理調(diào)適問題

2.3 腦癱兒童家庭的社會福利需求

在問卷設(shè)置中，我們將腦癱兒童家庭的社會福利需求分為2個維度：補(bǔ)充性服務(wù)需求和支持性服務(wù)需求。補(bǔ)充性服務(wù)包括2個題項：加大經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助力度和增加醫(yī)療康復(fù)補(bǔ)貼、臨時托管腦癱孩子的服務(wù)。其中，支持性服務(wù)包括6個題項：相關(guān)的福利政策和資訊、醫(yī)療照顧知識、技能的培訓(xùn)、更多的社會交往、家庭、社會的心理支持和鼓勵、社會大眾的認(rèn)可、提供特殊教育和職業(yè)教育。

表6 ：補(bǔ)充性服務(wù)需求

表7 ：支持性服務(wù)需求

3.數(shù)據(jù)分析與結(jié)果

3.1 腦癱兒童家庭現(xiàn)有問題五大維度下得分與中點(diǎn)值的單樣本T檢驗

對腦癱兒童進(jìn)行五個維度的劃分：經(jīng)濟(jì)問題、獲取資訊問題、對家庭的影響、主要照顧者心理負(fù)荷、心理調(diào)適問題。對收集的數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計與計算，用單樣本T檢驗的統(tǒng)計學(xué)方法計算均值與中點(diǎn)值之間是否存在顯著差異。數(shù)據(jù)結(jié)果表明：五大維度的平均得分在1.57-1.95之間，所顯示的程度在“有且影響很大”到“有且受到影響”之間，與中點(diǎn)值2.5進(jìn)行單樣本T檢驗后發(fā)現(xiàn)，在0.000水平上顯著差異，即顯著低于一般的水平。結(jié)論：樣本結(jié)果表明腦癱兒童家庭受五個維度下的問題影響顯著高于一般的水平，需要得到進(jìn)一步的關(guān)注。

表8 ：家庭現(xiàn)有問題量表單樣本T檢驗

3.2 社會福利需求兩大維度下得分與中點(diǎn)值的單樣本T檢驗

對社會福利需求量表收集的數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計與計算，用單樣本T檢驗的統(tǒng)計學(xué)方法計算均值與中點(diǎn)值之間是否存在顯著差異。數(shù)據(jù)結(jié)果表明（表-11）：五大維度的平均得分是1.35與1.58之間，所顯示的程度在“非常需要”到“需要”之間，與中點(diǎn)值2.5進(jìn)行單樣本T檢驗后發(fā)現(xiàn)，在0.000水平上顯著差異，即顯著低于一般的水平。結(jié)論：樣本結(jié)果表明腦癱兒童家庭在補(bǔ)充性與支持性的需求上顯著高于一般的水平，以下將進(jìn)行進(jìn)一步的數(shù)據(jù)分析。

表9 ：社會福利需求量表單樣本T檢驗

3.3 家庭現(xiàn)有問題與社會福利需求七大變量之間的相關(guān)分析

本研究使用皮爾遜的積差相關(guān)方法對現(xiàn)有問題與社會福利需求共七個定值變量進(jìn)行相關(guān)分析，以驗證七個變量之間是否存在相關(guān)關(guān)系。結(jié)果表明：除了心理調(diào)適問題這一變量與其他六個變量之間沒有相關(guān)關(guān)系以外，其他六個變量之間存在不同程度的相關(guān)性，以表格的形式呈現(xiàn)。其中可以看到，社會福利需求與家庭現(xiàn)有問題之間存在著正相關(guān)關(guān)系，也就是說，腦癱兒童的家庭問題越多，對于社會上的福利需求就更高，而各個家庭問題之間也存在著正相關(guān)，也就是說，一個問題的出現(xiàn)，會導(dǎo)致其他問題的加強(qiáng)。而心理調(diào)適問題之所以與其他問題沒有相關(guān)關(guān)系，研究者本人認(rèn)為，這是主觀性內(nèi)在問題，與外在的支持沒有直接聯(lián)系。

表10 ：相關(guān)分析

3.4 七大維度在人口學(xué)變量上組間的顯著性比較

以單因素方差的統(tǒng)計方法對不同兒童出生排行下的家庭現(xiàn)有問題的狀況進(jìn)行比較，兒童的出生排行設(shè)為：老大、中間、最小以及獨(dú)生子女。單因素方差分析結(jié)果表明，在經(jīng)濟(jì)問題上，不同出生排行的組間均值比較出現(xiàn)了顯著差異（如圖一），可以看出，獨(dú)生子女家庭在經(jīng)濟(jì)問題上需求小于非獨(dú)生家庭，本研究認(rèn)為這也是由于獨(dú)生子女家庭在支出上小于非獨(dú)生子女家庭

圖1 ：兒童出生順序與經(jīng)濟(jì)問題

以單因素方差的統(tǒng)計方法對不同腦癱兒童家庭月收入與現(xiàn)有問題的狀況進(jìn)行比較，家庭月收入設(shè)為：2000（含）以下、2000-3000、3000-4000、4000-5000、5000及以上。在經(jīng)濟(jì)問題、獲取資訊問題以及主要照顧者的生理負(fù)荷上，不同月收入的家庭的組間均值比較出現(xiàn)了顯著差異。如圖2所示，5000及以上月收入的家庭在這三個問題上總得分高于5000以下月收入的，得分接近2000以下的2倍，也就是說，月收入高的家庭在經(jīng)濟(jì)問題上的需求低于月收入低的家庭，在這方面值得進(jìn)一步的關(guān)注。

圖2 ：家庭收入與家庭現(xiàn)有問題

以單因素方差的統(tǒng)計方法對家庭結(jié)構(gòu)與現(xiàn)有問題的狀況進(jìn)行比較，家庭結(jié)構(gòu)設(shè)為：核心家庭、主干家庭、聯(lián)合家庭以及其他家庭。單因素方差分析結(jié)果表明，不同家庭結(jié)構(gòu)的家庭在經(jīng)濟(jì)問題、獲取資訊問題、主要照顧者生理負(fù)荷以及心理調(diào)適問題均值比較上沒有顯著差異（P＞0.05），也就是說，不同結(jié)構(gòu)的家庭在上述問題的需求上是沒有本質(zhì)區(qū)別的。而在對家庭的影響這一維度上，不同結(jié)構(gòu)的家庭的組間均值比較出現(xiàn)了顯著差異。

而主干家庭（爺爺奶奶+爸爸媽媽+小孩）比其他類型的家庭得分更高，也就是說，在大家庭環(huán)境下，腦癱兒童家庭在自身問題的處理上表現(xiàn)得更好，有良好的自愈機(jī)制，這一點(diǎn)值得關(guān)注，尤其在潮汕地區(qū)，大家庭為主的家庭結(jié)構(gòu)類型，使得兒童的腦癱問題得到更好的處理方法。

圖3 ：家庭結(jié)構(gòu)維度上的得分

以單因素方差的統(tǒng)計方法對父親年齡段的不同與現(xiàn)有問題的狀況進(jìn)行比較，父親年齡設(shè)為：26-30歲、31-35歲、36-40歲、41-45歲。單因素方差分析結(jié)果表明，不同家庭結(jié)構(gòu)的家庭在經(jīng)濟(jì)問題、獲取資訊問題以及主要照顧者生理負(fù)荷均值比較上沒有顯著差異（P＞0.05），也就是說，不同父親年齡段在家庭問題的需求上是沒有本質(zhì)區(qū)別的。而在心理調(diào)適的影響這一維度上，不同父親年齡段組間均值比較出現(xiàn)了顯著差異。

如圖-4所示，在26-30歲與41-45歲兩個年齡段的父親，其所在家庭在心理調(diào)適問題的處理上得分更高，這與年輕的父親有好的身心條件以及成熟的父親有更多的資源應(yīng)對腦癱兒童家庭有關(guān)，相應(yīng)地，需要關(guān)注其余年齡段的父親所在腦癱兒童家庭。

圖4 ：父親年齡段不同的得分

以單因素方差分析的統(tǒng)計方法對不同職業(yè)類型腦癱兒童父親與家庭現(xiàn)有問題的狀況進(jìn)行組間比較，職業(yè)類型設(shè)為：個體戶老板、普通私營企業(yè)職工、公務(wù)員或事業(yè)單位人員、打理家庭、務(wù)農(nóng)、自由職業(yè)或其他。單因素方差分析結(jié)果表明，不同職業(yè)類型的父親的家庭在獲取資訊問題、心理調(diào)適問題以及主要照顧者生理負(fù)荷均值比較上沒有顯著差異（P＞0.05）。而在經(jīng)濟(jì)問題與對家庭問題上，不同職業(yè)類型的得分均值存在顯著差異。

如圖5所示，個體戶老板在經(jīng)濟(jì)問題的得分最高，打理家庭與務(wù)農(nóng)在此問題上得分最低，也就是說，作為腦癱兒童的父親職業(yè)類型是個體戶老板在經(jīng)濟(jì)上的需求低于務(wù)農(nóng)以及打理家庭，所以更值得關(guān)注的是低得分的職業(yè)類型，對此社會需要更多的補(bǔ)充性幫助。而在家庭問題上，出現(xiàn)了大致的情況，然而務(wù)農(nóng)家庭的得分卻變得最高，這一現(xiàn)象值得關(guān)注。

圖5 ：不同職業(yè)類型父親在經(jīng)濟(jì)問題與家庭問題上得分

以單因素方差分析的統(tǒng)計方法對不同年齡階段的母親與社會福利需求得分進(jìn)行組間比較，結(jié)果表明，不同年齡階段的母親在補(bǔ)充性服務(wù)的得分比較上沒有顯著差異（P＞0.05）。而在支持性服務(wù)的得分上有顯著差異，具體如圖-6所示，可以看出，父母在務(wù)農(nóng)的職業(yè)上，若是父方務(wù)農(nóng)則對支持性社會福利服務(wù)比母方務(wù)農(nóng)需求更高。

圖6 ：父母職業(yè)與支持性得分

4.討論

4.1 經(jīng)濟(jì)問題最為突出

在問卷調(diào)查中，40%的腦癱兒童家庭的月收入在2000-3000元之間，23.3%在3000-4000元之間，大部分腦癱兒童家庭收入屬于所調(diào)查城市的中下水平。然而，81.7%的腦癱兒童家庭認(rèn)為生活費(fèi)不足對他們的生活影響很大，80.0%的家庭指出非常需要政府加大經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助力度和增加醫(yī)療康復(fù)補(bǔ)貼。一方面，由于腦癱兒童需要貼身照護(hù)，即使在康復(fù)機(jī)構(gòu)接收訓(xùn)練也需要陪讀的情況下，幾乎所有的腦癱兒童家庭都是“單薪家庭”；另一方面，家有腦癱兒往往需要龐大的花費(fèi)，包括醫(yī)療、復(fù)健、交通、療育或其他民俗療法費(fèi)用等，支出明顯比普通家庭大。因此腦癱兒童家庭在經(jīng)濟(jì)收入比普通家庭少的情況下，必要的支出卻比普通家庭大，經(jīng)濟(jì)壓力十分顯著。而經(jīng)濟(jì)上的問題也常常影響家庭互動、生活質(zhì)量等，甚至造成患兒的療育計劃無法持續(xù)。

4.2 主要照顧者的生理負(fù)荷

在問卷調(diào)查中，96.7%的腦癱兒童主要照顧者表示照顧腦癱兒童是導(dǎo)致他們感覺身心疲憊的因素，其中61.7%認(rèn)為影響很大?；加兄w障礙的腦癱患兒在日常生活和康復(fù)治療上多依賴照顧者的協(xié)助，而主要照顧者往往還需要料理家庭事務(wù)以及照顧其他孩子。長期、無喘息付出心力的照顧導(dǎo)致其幾乎沒有自己的私人空間，也沒有多余的時間和精力參加社區(qū)、家庭的聚會活動，社交十分受限。此外，雖然現(xiàn)今中國越來越多的城市開辦了專門的腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，但這些康復(fù)機(jī)構(gòu)往往要求家長陪讀，臨時托育、日間托育和全日制托育等提供殘障兒童托育服務(wù)的機(jī)構(gòu)發(fā)展滯后，腦癱兒童的日常生活和康復(fù)治療依然依靠主要照顧者無喘息地提供照料。沉重的家庭負(fù)擔(dān)、缺乏必要的社會支持，無疑會使大部分的主要照顧者身心疲憊。

4.3 主要照顧者巨大的心理壓力

所有的被調(diào)查者均表示有心理壓力，75%認(rèn)為心理壓力很大。家有腦癱兒，相信沒有一位父母能夠非常坦然地接收這個殘酷的事實，大多數(shù)父母在接收這個事實之前非常震驚，進(jìn)而否認(rèn)、有罪惡感、氣憤、傷心、沮喪，許多人會經(jīng)歷一段悲傷的過程。彭虹等人的一項學(xué)前殘疾兒童家長心理壓力問卷調(diào)查顯示，在不同殘疾類別的家長中，腦癱兒童家長的自責(zé)壓力最大。從家庭支持系統(tǒng)方面看，伴隨著長期無喘息的照顧，腦癱兒童家庭經(jīng)濟(jì)壓力增加，家庭關(guān)系遭受威脅和沖擊，主要照顧者從家庭獲得的情緒支持和鼓勵是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。從主要照顧者方面看，第一，面對腦癱兒他們會感到自責(zé)，時刻擔(dān)憂腦癱兒的未來；第二，腦癱是由非進(jìn)行性腦損傷所致，其康復(fù)過程非常漫長，幾乎無法完全康復(fù)，難以達(dá)到許多家長心中的康復(fù)期望，而沉重的生理負(fù)荷難免會使他們質(zhì)疑自己長期以來所付出的心力，產(chǎn)生強(qiáng)烈的無力感。

4.4 社會支持系統(tǒng)的不完善

在工具性支持方面，根據(jù)問卷調(diào)查，80.0%的家長認(rèn)為政府需要加大經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助力度和增加醫(yī)療康復(fù)補(bǔ)貼；56.7%和63.3的家長認(rèn)為非常需要公共部門提供相關(guān)的社會政策資訊以及醫(yī)療照顧知識、技能；68.3%的家長表示發(fā)展殘疾人特殊教育和職業(yè)教育非常迫切，這顯示政府的社會救助網(wǎng)絡(luò)和公共部門提供的社會福利服務(wù)并不完善：經(jīng)濟(jì)扶助力度不足、相對粗放式的殘疾人服務(wù)往往不能回應(yīng)個體的特殊需求、不能及時提供相關(guān)的社會政策資訊、特殊教育體制發(fā)展落后、特殊兒童臨時托育服務(wù)缺失、公共場所缺乏人性化的無障礙設(shè)施，等等。在情緒性支持方面，95%的家長希望腦癱兒童能夠得到社會大眾的接納和認(rèn)可，91.7%的家長表示需要家庭和社會的心理支持及鼓勵，86.7%的家長希望有更多的社會交往，這說明腦癱兒童家庭渴望得到來自社會的支持和理解，不希望遭受社會歧視。在家訪中有家長表示難以融入社會，帶著殘疾孩子經(jīng)常受到社會的異樣眼光。現(xiàn)時我國城市中的基層社區(qū)對于殘疾人扶助作用沒有充分得到展現(xiàn)，社會上還有不少人對殘疾人存在先驗性的偏見，導(dǎo)致殘疾人時常遭受不公平待遇和社會排斥。

4.5 特殊教育體系亟待完善

與殘聯(lián)腦癱部主管的訪談中我們得知，市殘聯(lián)腦癱兒童班每年只能招收40-50名0-7周歲以內(nèi)的貧困腦癱兒童接受融合式教育。在腦癱兒童的義務(wù)教育部分，目前全市有3所特教學(xué)校:市存心特教學(xué)校、市聾啞學(xué)校、澄海啟智學(xué)校，均不招收適齡（7-15歲）的腦癱兒童，而汕頭市特殊教育學(xué)校目前（截止2015年）尚未開辦腦癱兒童特教班。離開殘聯(lián)后的腦癱兒童，經(jīng)濟(jì)較好的會被送到私立的康復(fù)機(jī)構(gòu)或幼兒園，個別殘障程度較低、智力發(fā)育較好的腦癱兒能在設(shè)有特教班的小學(xué)上課，而經(jīng)濟(jì)較差和智力發(fā)育緩慢的腦癱兒童往往只能留在家中，義務(wù)教育狀況堪憂。有家長指出，目前汕頭市的特殊教育學(xué)校只有一間且地點(diǎn)偏遠(yuǎn)，他們擔(dān)心開辦腦癱兒童班會繼續(xù)要求家長陪讀。也有家長表示，一方面，自己的腦癱孩子僅有肢體障礙，智力狀況是正常的，但特殊學(xué)校往往難以照顧到每一個孩子的智力狀況而因材施教，擔(dān)心自己的孩子在特殊學(xué)校會“變笨”；另一方面，自己的孩子有嚴(yán)重的肢體障礙，導(dǎo)致寫字等精細(xì)動作、朗讀和語言表達(dá)能力等都比不上正常兒童，放在普通的學(xué)校又擔(dān)心孩子會變得自卑和跟不上學(xué)習(xí)進(jìn)度。每一個腦癱兒童都是特殊的，如何平衡制度和每一個個體特殊需求之間的矛盾，確實值得我們反思和關(guān)注。

[1]盧慶春.腦性癱瘓的現(xiàn)代診斷與治療[M].北京:華夏出版社，2000.

[2]李平，李澤楷，鄧愛玲.腦癱患兒家庭支持的研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志,2013,(4).

[3]程虹，周海燕，陳淑云，程悅，熊漢忠.北京市學(xué)前殘疾兒童家長心理壓力問卷調(diào)查[J].中國特殊教育,2010,(5).

[4]胡瑩媛.腦性癱瘓定義的歷史沿革[J].中國康復(fù)理論與實踐，2003，5(9).

[5]卓彩琴.殘疾人社會工作[M].廣州：華南理工大學(xué)出版社，2008.

[6]洪秀主.腦性麻痺兒童家庭現(xiàn)有問題與福利服務(wù)需求之研究--以臺北市為例[D].臺北：中國文化大學(xué)碩士論文集，2002.

[7]唐月紅.腦癱患兒家長應(yīng)對方式與社會支持的相關(guān)性研究[D].北京:北京中醫(yī)藥大學(xué)碩士論文集，2014.

[8]張金燕，彭宇閣.腦癱患兒家長應(yīng)對方式與社會支持的相關(guān)性研究[J].中國婦幼保健，2012,(11).

[9]吳姵锜.腦性麻痹孩童父母親生活質(zhì)量、親職壓力及其相關(guān)因素之研究 [D].國立高雄大學(xué)運(yùn)動健康與休閑學(xué)系碩士論文，2010.

D632.1

A

1671-5136(2015)04-0040-06

2015-12-13

本文為2015年廣東大學(xué)生科技創(chuàng)新培育專項資金項目《殘障兒童家庭的現(xiàn)有問題和社會福利需求研究——以汕頭市腦癱兒童家庭為例》的階段性成果。

李嘉儀，女，廣東東莞人，汕頭大學(xué)法學(xué)院公共事業(yè)管理專業(yè)2012級本科生。2015年廣東大學(xué)生科技創(chuàng)新培育專項資金項目《殘障兒童家庭的現(xiàn)有問題和社會福利需求研究——以汕頭市腦癱兒童家庭為例》主要負(fù)責(zé)人；鄧友維，男，廣東東莞人，廣東汕頭大學(xué)高等教育研究所高等教育原理專業(yè)2013級碩士研究生；羅裴，女，廣西玉林人，汕頭大學(xué)法學(xué)院公共事業(yè)管理專業(yè)2012級本科生；林漫宜，女，廣東汕頭人，汕頭大學(xué)法學(xué)院公共事業(yè)管理專業(yè)2013級本科生；肖惠珠，女，廣東汕頭人，汕頭市殘疾人聯(lián)合會腦癱部主任；蔡政忠，男，臺灣高雄人，原汕頭大學(xué)法學(xué)院公共管理系副教授兼副系主任、現(xiàn)為仲愷農(nóng)業(yè)工程學(xué)院人文與社會科學(xué)學(xué)院社會工作與社會政策系副教授兼系主任、法學(xué)博士。