袁納納：從“袖珍人”到公益人

李慶

2013年4月13日，站在北京國家發(fā)改委門口，袁納納舉著“藥可以，因便宜而停產(chǎn)；生命不能，因無藥而停止”的牌子”倡導(dǎo)絨促素恢復(fù)生產(chǎn)。

“你知道梅西嗎？”她問我。

“當(dāng)然！”

“他就是生長激素缺乏癥患者，在12歲左右的時候確診，因為有很好的治療，所以現(xiàn)在完全康復(fù)，還娶妻生子。”她說。

笑容在她的嘴角揚起，“雖然我沒有梅西那么幸運，長到正常的身高，但是我有一個健康、可愛的兒子，和一個疼我、寵我的愛人?！彼腋５馗艺f。

“自己生活幸福了，想讓更多同伴幸?！?。那些病友被誤診，讓她覺得必須讓人們了解這種疾病?！翱傄幸粋€人站出來做這件事”，她笑著告訴記者。

在那一刻，她燦爛的笑容猶如一抹陽光照進了“袖珍人”的世界。

她，就是“袖珍人之家”的發(fā)起人，袁納納。

沒見過50歲以上的“袖珍人”

見她的第一面是在“第四屆瓷娃娃全國病友大會”的歡迎晚宴上，和她坐在一桌吃飯，流行的波波頭，大大的眼睛，特別愛笑。用餐期間不停的給坐在身旁的小伙伴夾菜，每上來一盤菜她總是第一時間詢問旁邊的伙伴要吃這個嗎？夠得著菜嗎？不停地轉(zhuǎn)動玻璃圓盤招呼大家吃菜，如姐姐般心細地關(guān)照大家。

若不是她告訴我，她是個成長障礙生長激素缺乏癥患者，也就是我們通常說的“袖珍人”，我根本沒法想象她也是個罕見病患者，因為她看上去除了個子稍矮一點以外，沒有任何特征顯示。

她是袁納納，一個成長激素缺乏癥患者，也是北京“袖珍人之家”的發(fā)起人。由于之前一直被誤診，16歲時身高還不到1.2m，直到16歲那年才在北京協(xié)和醫(yī)院被確診。治療了一個療程，三個月的時間長高了5-6cm。如果16歲之前治療，袁納納會長得更高。

由于家里經(jīng)濟條件不允許，第一次治療結(jié)束后她就放棄了，直到26歲她才接受第二次治療。“因為直到26歲我還沒有第二性的發(fā)育，那時我開始非常抵觸男生的體毛、喉結(jié)等等。如果這時候我不選擇治療，我根本無法像常人一樣的結(jié)婚、生子。”袁納納說。

說起第二次接受治療的經(jīng)過，袁納納介紹到：那是我上班之后，有一個去上海出差的機會。我去找了生長激素醫(yī)藥藥商的總代理，把自己的情況跟他們說了，告訴他們我當(dāng)初治療效果很好，藥能不能想辦法給我便宜一點，或者是贈點給我？結(jié)果特別順利，接待我的人是那個總代理的銷售經(jīng)理，他讓人帶我去檢查，檢查完了給了我五個月的藥?！八晕沂切疫\的?！奔{納說。這個時候治療就沒有小時候的效果那么好，有很多副作用，比如眼睛腫、膝蓋疼等，甚至都會影響工作。但是慢慢的我開始有了第二性的發(fā)育，身高長到了1.39m，我們這類患者超過20歲再治療，長高的機會就非常小了?！?/p>

“這類患者雖沒有病痛折磨，但是如果一直不治療，就如同小孩子一般停止發(fā)育，身高就只有1.3m左右，也沒有第二性征發(fā)育的跡象，結(jié)婚、生孩子都是非常困難的，也可以說是不可能的。女生過了30歲之后就像絕經(jīng)期的婦女一般衰老很快，慢慢皺紋變多，情緒不好，隨著衰老會影響壽命，目前為止我還沒有見過50歲以上的袖珍人?！痹{納說。

成立“袖珍人之家”

袁納納之前在醫(yī)院里從事網(wǎng)絡(luò)編輯工作，?？匆姾芏嗪退粯拥牟∮褋磲t(yī)院做診療，有很多治療的比較晚，確診后不能進行治療或者承擔(dān)不起治療費用，還有一直被誤診的病友。不斷地看見這樣的情況，袁納納的壓力特別大，因為她曾經(jīng)也飽受被誤診的痛苦，于是她認為自己有責(zé)任站出來為病友們做些事情，讓更多的人了解和認識這種疾病，這是袁納納想要成立袖珍之家的初衷。她說：“我想能不能建一個網(wǎng)站，讓同病相憐的人，找到依靠和溫暖?！?/p>

就這樣，“袖珍人之家”公益網(wǎng)站于2010年5月1日正式上線，在這個平臺上，來自全國各地的生長激素缺乏癥患者有了歸屬感，很多病友在這里交流暢想，求醫(yī)問藥，互通友誼，互送溫暖。2013年6月“袖珍人之家”通過了北京市東城區(qū)民政局的驗證，是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間公益組織，致力于為生長激素缺乏癥等其他矮小癥群體開展關(guān)懷和救助服務(wù)，促進社會和公眾對于矮小癥群體的了解和尊重，消除對他們的歧視，維護該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關(guān)懷等方面的平等權(quán)益，推動有利于生長激素缺乏癥等矮小癥弱勢群體的社會保障相關(guān)政策出臺。如今已擁有2000名活躍會員，日訪問量為500-1000人次。

袖珍人之家的網(wǎng)站共設(shè)立了五大板塊，咨詢服務(wù)、關(guān)懷救助、政策倡導(dǎo)、信息交流、調(diào)查研究。2013年進行中國第一份《袖珍人生存狀況調(diào)研表》共收集316份有效問卷。

“我們是全國第一家，也是唯一一家注冊了幫助袖珍人的公益組織?！痹{納自豪地說。

最大的困難是自己

網(wǎng)站建立之后，為了減少開