生命“破格”的高度：清華園第一位陪讀媽媽

一堯

突發(fā)而至的類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎將剛滿11歲的矣曉沅按在了輪椅上。母親郭瓊芬認(rèn)為是自己照顧不周所致。為托起兒子的生命，愧疚的郭瓊芬?guī)缀醺冻鏊校?/p>

她請姑媽幫忙照顧襁褓中的女兒，自己則一心照顧矣曉沅。其后，在輪椅之上，矣曉沅走過崎嶇的青春之路，一舉考入清華大學(xué)。這時，郭瓊芬又一次挺身而出，陪他來到北京。母子二人，恍若大樹守護落葉，一起沐浴在清華園的日月光影中。

以下根據(jù)矣曉沅的自述加工整理而成……

難以假設(shè)的“不死癌癥”，生命的起始是個感嘆號

彩云之南，哀牢山下，撫仙湖畔，有個寧靜的小城玉溪，我的家就在這里。我的媽媽郭瓊芬是玉溪市澄江縣人，1964年生，華西醫(yī)科大學(xué)畢業(yè)，是玉溪市衛(wèi)生學(xué)校教師。父親矣長城與媽媽同齡，西南政法大學(xué)畢業(yè)，在玉溪市做公務(wù)員。1990年，兩人結(jié)婚。1991年3月，我出生了，父母對我寵愛有加。

1996年10月中旬，我突發(fā)高燒。媽媽帶我去玉溪市人民醫(yī)院打點滴，體溫暫時降下來了。沒想到，接下來的半個月，我高燒不斷。無數(shù)次抽血化驗，卻查不出結(jié)果。最后，醫(yī)生診斷為變應(yīng)性亞敗血癥，給我服用了三個月的激素，燒退了。好景不長，停用激素半年，我再次發(fā)熱，還伴隨左腳踝關(guān)節(jié)的間隙性腫痛。

1998年，母親趁北京學(xué)習(xí)之機，帶著我的所有檢查資料，來到北京協(xié)和醫(yī)院。老專家看后給出診斷治療建議，鑒于我們路途遙遠(yuǎn)在京治病不方便，他推薦我們?nèi)ピ颇鲜∪嗣襻t(yī)院風(fēng)濕科。在昆明，我第一次住進(jìn)了醫(yī)院，因為要交押金5000元，爸爸借了第一筆錢。

醫(yī)生診斷我的腕關(guān)節(jié)骨質(zhì)出現(xiàn)了破壞癥狀，類風(fēng)濕因子檢查結(jié)果為陽性。他對媽媽說：“我可以負(fù)責(zé)任地告訴你們，小孩已錯過了最佳治療期，病情會進(jìn)一步惡化。”一旦確診，醫(yī)學(xué)出身的媽媽深知根本無法根治，它會慢慢地侵蝕、破壞我的身體關(guān)節(jié)，只能盡可能控制病情，維持正常生活。

多年后，我才知道，媽媽因此重重地銬上了一輩子悔恨的鐐銬，背上了沉重的“假設(shè)”包袱——

在我第一次發(fā)熱時，玉溪市人民醫(yī)院醫(yī)生曾建議媽媽帶我去昆明求醫(yī)。那時，媽媽在玉溪衛(wèi)校既做畢業(yè)班的班主任，又是優(yōu)秀任課老師，畢業(yè)班的同學(xué)馬上就要參加省統(tǒng)考，要是前往昆明，她放心不下畢業(yè)生，就決定讓我在玉溪治療一段時間再說。于是，在師生關(guān)系與母子關(guān)系不能兼得的情況下，媽媽選擇了前者。由于工作成績突出，媽媽當(dāng)年獲得了省級班主任獎和任課老師獎。沒想到，竟為此付出了沉重代價。后來，媽媽得知朋友的孩子曾有過與我類似的發(fā)病歷程，轉(zhuǎn)院昆明后兩個月，病就治愈了。她從此種下了愧疚一生的種子。我知道，這是媽媽的假設(shè)，即便前往昆明我的病也未必治愈。她抱著當(dāng)時還年幼的我大哭：“曉沅，是媽媽的拖延失誤害了你，對不起你！”

那時，我的身體偏弱，能走能慢跑，但不能快跑，不能上體育課，其余與正常人無異。走路費勁，我就早早學(xué)會了騎自行車，還教小朋友們騎車，我還會邀他們來家里玩，煮面條給他們吃……

2002年，我11歲。五一節(jié)后，班上有同學(xué)出水痘，水痘傳染性強，我也不幸感染。當(dāng)時，疾病早已大大破壞了我的免疫系統(tǒng)，而長期服用激素更是雪上加霜。水痘猛襲，我全身70%的面積長滿了水痘，繼而蔓延到口腔、肺部。我被送進(jìn)了玉溪市人民醫(yī)院的重癥監(jiān)護室。當(dāng)時我出現(xiàn)了心力衰竭、呼吸衰竭等，全天吸著氧氣，醫(yī)院兩次向爸媽下發(fā)病危通知書：孩子救不了了！你們準(zhǔn)備好后事吧！這時，我的小妹剛剛滿月，媽媽尚處在月子期。兒子女兒到底要照顧哪個？面對我的病危，媽媽給襁褓中的妹妹斷了奶，并請來我姑媽在家照顧妹妹，她24小時守在我的身旁。最終，經(jīng)過兩個月的治療，醫(yī)生將我從死神手里搶了回來。此后的歲月里，沒有了母乳，妹妹只好吃奶粉長大。

兩個月后，我返家重入校園。但我卻無法再站起來了，雙側(cè)股骨頭壞死，手腳的關(guān)節(jié)變彎；轉(zhuǎn)頭、抬手、彎腰等簡單動作對我都是難事；我的生活無法自理，就連洗臉穿衣上廁所都要幫助，我坐在了輪椅之上。每天上課，媽媽騎車將我載到教學(xué)樓前，幾十級臺階，她要背著我拾級而上，進(jìn)五樓教室，安放在座位上，再去上班。在學(xué)校，我沒有上過一次廁所，也不敢喝一口水?；氐郊?，媽媽還要幫我洗臉?biāo)⒀罁Q衣服，通常我還要看書，媽媽就做家務(wù)，直到十二點幫我安頓上床后，她才去睡覺。

我盡量不刻意強調(diào)與他人的不同，同學(xué)報我以同樣心態(tài)。當(dāng)然，也會有不愉快。有一天，媽媽背我上樓，遇見一二年級的小同學(xué)，他們跑過來問：“阿姨，哥哥都這么大了，為什么還要背啊？”我錐心的難過。它喚醒了我埋藏心底的意識：我還是與其他人不一樣。

第一片落葉的聲音，搖搖曳曳與母親飄進(jìn)清華

2005年7月，媽媽背著我來到北京，醫(yī)生建議我休學(xué)治療。我喜歡與同學(xué)一起，不同意休學(xué)。媽媽反復(fù)解釋：“曉沅，聽媽媽的話，休學(xué)是疾病康復(fù)的一次機會?！蔽抑烂\不由我決定，不如趁機“勒索”，養(yǎng)一只小狗等無理要求，媽媽都一律答應(yīng)。

14歲的我生活空虛，趁白天媽媽上班我上網(wǎng)玩電子游戲，一打就是五六個小時。醫(yī)生提出通過牽拉使關(guān)節(jié)伸直，每天晚上，媽媽都要幫我掰手、拉腳，希望能把我的手腳拉直。她用尺子量我的手臂和膝關(guān)節(jié)，專門記病情筆記，希望有一點點拉直的跡象。

第一年休學(xué)治療，效果不明顯。這時，同學(xué)經(jīng)常來看望我，而我發(fā)現(xiàn)他們所討論的內(nèi)容我聽不懂了，我愧對自己，愧對母親的日夜照顧。我決定改變自己。

休學(xué)的第二年，我對媽媽說：“過去一年我一直在虛度光陰，這一年我想好好讀書?！毙老灿谖业膽┣?，媽媽為我買了喜歡的文學(xué)書籍。魯迅的《吶喊》、《彷徨》等作品讀不懂就一遍遍反復(fù)讀；衛(wèi)斯理的小說，一天一口氣讀一兩本。一年下來，我讀了數(shù)百本。

我試著總結(jié)自己的經(jīng)歷，在家用殘疾的手掌寫下了《第一片落葉》的故事——我的生命如落葉，隨風(fēng)搖曳。我只能坐在輪椅上，通過寫作遙望校園?？墒牵瑡寢屖且豢么髽?，她守護著我，給予我精神力量……

2007年夏，康復(fù)仍不見效果，在我固執(zhí)的要求下，復(fù)學(xué)了。媽媽又充當(dāng)了我的學(xué)習(xí)助手。

兩年后，我一舉考上玉溪市第一中學(xué)，我的體重隨之也增加至70斤，媽媽背不動了，她雙臂插到我的腋下，借腰部的力量使勁托起我的全身，我再用使不上勁的腳一步一步挪上樓或挪下樓。2011年2月，我讀川端康成的《雪國》?！按┻^縣界長長的隧道，便是雪國。夜空下一片白茫茫?；疖囋谛盘査巴Ａ讼聛怼！蔽蚁胂笾螘r能去北方讀書，看雪落大地。北京，成了我的夢想之所。2012年6月，我以679分（總分750）的成績奪得云南省高考理科第16名，獲得“云南省省級優(yōu)秀學(xué)生”，一家人欣喜萬分?？墒?，像我這樣的軀體，有學(xué)校要嗎？得知我的情況，有的學(xué)校婉言拒絕。

意料之外，清華大學(xué)的招生老師艾德生卻主動與我聯(lián)系，他說：清華不會拒絕一名成績上線而且自強不息的學(xué)生。就這樣，我成為清華改革開放以來第一個雙下肢全殘疾的本科生。然而，在清華如何生活又成了新問題。其實，之前就有朋友建議我讀云南大學(xué)，離家近便于照顧；還有朋友建議請同學(xué)照顧我，支付一定的費用……我在生活上完全不能自理，一天24小時要人陪伴，能找到這樣的人嗎？能支付得起費用嗎？何況我還要定期上醫(yī)院，每天服藥，半個月打一次針……

媽媽又一次站了出來，她對我說：“孩子，除了我，還有誰能做到呢？何況，我虧欠你太多?！币患胰藳Q定：媽媽放棄工作照顧我，爸爸在家照顧奶奶和妹妹。我們?nèi)业氖杖胫饕蕾嚢职炙奈迩г墓べY。我對媽媽說：“媽媽，不要怕，進(jìn)入清華，我好好讀書，每年獲得獎學(xué)金，可以抵免生活費?！?月，我們從玉溪經(jīng)昆明直飛北京，我與媽媽挺進(jìn)清華。

學(xué)校讓我和媽媽住進(jìn)了紫荊公寓留學(xué)生宿舍二樓，是個電梯套間，我和媽媽一人一間；幫我申請了助學(xué)金；一教、五教都安裝了無障礙通道……這是清華對我的又一次破格！校長陳吉寧對我說：“希望你能夠像一個平常的清華學(xué)子一樣健康成長?！?/p>

雪落清華園，母親樹下是我的璀璨人生

正是初秋，天高云淡，我們清華生活的起始并不容易。上初高中，課程換教室不換，在清華是課程換教室也換。校園面積廣闊，一教至六教間一公里多，我得坐電動輪椅在課間15分鐘內(nèi)趕來趕去。為此每上一門新課，媽媽都得拿著校園地圖事先查找教室，了解教學(xué)樓內(nèi)有沒有電梯，有沒有斜坡……

記得大一剛開學(xué)時，有一堂課教室很偏僻，我和媽媽第一個來到教室，許多同學(xué)都遲到了，大家紛紛說找不到教室。老師問我：“你怎么找到的？”我回答：“是媽媽事先查找的，她是清華的‘活地圖。”

剛上課時，我無法在電腦鍵盤上平放雙手十指，只能用兩個無名指垂直著點鍵。無名指根本對不準(zhǔn)鍵，為練盲打，母親幫我在鍵盤的鍵上貼膠帶，區(qū)分不同的鍵，我成了全班敲字最快的“單指鍵盤手”。

2012年冬，雪花大如席，鋪天蓋地。這是我人生中的第一場大雪，一大早雪層就積得很厚，校園變雪國。早上八點上課，我啟動電動輪椅，輪椅在雪地里沒走多遠(yuǎn)就無法行駛，媽媽放下自行車，雙手扶著輪椅后背，一步步前行，沒走多遠(yuǎn)輪椅的輪子就被積雪卡住。她用冰凍的雙手撥開輪子周圍的積雪，再用力推著輪椅向前走。我們一站一坐，像是一對緩緩移動的雪人。從宿舍到二教兩公里多，我們走了四五十分鐘。來到教學(xué)樓，有同學(xué)自發(fā)“值班”，早站在教學(xué)樓前等我們，他們把我抱起，喘著氣送我進(jìn)了教室。

清華園中，往往是我坐著電動輪椅行駛在前，媽媽騎車緊跟在后，這成了校園一道獨特的風(fēng)景線。

大一寒假，我回母校與學(xué)弟學(xué)妹交流經(jīng)驗。有一位高三的學(xué)弟，希望在大學(xué)能從事核物理研究，向我咨詢擇校問題。他還請我簽名，我并不是大人物，拒絕了他的請求。學(xué)弟在紙上畫了一條線說，接下來的他會不斷努力，如果他能考取清華，希望我在清華為他補上簽名。半年后，我在清華園見到了他。那一刻，我明白自己可以在力所能及的范圍內(nèi)發(fā)光發(fā)熱。

2013年3月，我擔(dān)任班級舞臺劇的編劇和導(dǎo)演，為計算機系學(xué)生節(jié)籌備節(jié)目《銀杏樹下》，時常需修改劇本至深夜。媽媽常守在旁邊做忠實粉絲。4月，我先后參加了系、校辯論隊，作為正方一辯與計算機系隊友們一道奪得了清鋒明辯杯亞軍。

在我思想天馬行空時，媽媽從不說“不”。哪怕她只說句“不想去”，我就只能作罷，但她從未反對。

在我狠命發(fā)光發(fā)熱的時候，卻是媽媽最辛苦的時候。她每天早上不到6點就起床，為我進(jìn)行全身按摩約1小時，然后叫我起床，幫我穿衣洗漱；7：20前，我們出發(fā)前往教室上八點的課；一二節(jié)課時，媽媽通常會找一間空教室呆著，等結(jié)束后，就送我上三四節(jié)課；上課期間，媽媽要去買菜回宿舍做飯；11：25下課，她再回來接我；下午晚上如此循環(huán)。20：55下課后，媽媽再把我送到離我宿舍一公里外的辯論隊預(yù)約點，我與隊友討論通常至深夜兩點；媽媽返回宿舍做家務(wù)休息，等待討論結(jié)束我的電話，她再趕來接我。凌晨三點的清華園，樹葉簌簌，蟲兒群鳴，天地之大，我和媽媽在悄悄走著夜路。

進(jìn)而，我想到了我的故鄉(xiāng)云南。這年5月，我組建了中國遠(yuǎn)征軍考察支隊，前往騰沖探尋中國遠(yuǎn)征軍的戰(zhàn)斗遺址。我是隊長，媽媽是副隊長和后勤部長。

7月，我們一行15人從北京乘飛機到昆明，再乘11個小時的汽車途徑大理前往騰沖。在云南的7天，我們驅(qū)車行程1500公里，從偏遠(yuǎn)小鎮(zhèn)的抗戰(zhàn)博物館，到怒江之畔的松山戰(zhàn)場。輪椅走不了的砂石路，媽媽托著我一點點挪動。在松山之巔，我對媽媽深情地說：“謝謝你讓我到達(dá)了生命的最高度?！睔q月漸長，為了能24小時全程照顧我，媽媽無法照顧妹妹，長期與爸爸分居兩地，只有寒暑假才相見；在清華，媽媽沒有親朋，每當(dāng)我上課或?qū)懽鳂I(yè)或參加活動，她只能靠讀書緩解孤獨，我特意為她網(wǎng)購了護理學(xué)、文學(xué)書，幫她打發(fā)寂寞。隨著年齡漸大，媽媽患了老寒腿，北京冬冷夏熱，一刮風(fēng)媽媽的膝蓋就疼痛，自從來了清華，媽媽沒穿過一次裙子，在她生日那天，我就偷偷在網(wǎng)上買了新衣服送給她，她欣喜地說：“曉沅終于長大成人了！”

清華三年，媽媽總結(jié)說：“曉沅，你是在學(xué)習(xí)讀專業(yè)，我是在讀生活。”她跟我聽課，是優(yōu)秀的旁聽生。她最喜歡“計算機生涯規(guī)劃”與“道家與玄學(xué)”。

每次聽完課，媽媽在回宿舍的路上都會與我交流。一次，媽媽旗幟鮮明地指出，不能制作、設(shè)計電子游戲，因為游戲害人。她說：“小時候你玩游戲浪費了不少時間，還把眼睛玩近視了?！蔽肄q解道：“那都是陳年往事了，現(xiàn)在我這不很積極向上啦！”

母子就算斗嘴也愉快。至今，我患病19年，在輪椅上13年。我與母親走過了校園每個角落，還飄到了天涯海角。接下來，我還要讀研究生，繼續(xù)與媽媽在清華園譜寫未來。

2015年，我獲得了清華校友勵學(xué)金。在作為學(xué)生代表的發(fā)言中，我第一感謝的就是媽媽：“是她幾乎犧牲了自己的全部，成就了我的人生?！?/p>

（希望看到主人公更多圖片，請掃描本刊封面上的知音公眾號二維碼，關(guān)注后回復(fù)“郭瓊芬”。） □

編輯/唐國富