重型顱腦損傷患兒主要照顧者早期心理體驗的質性研究

盧美觀，黃華玲，陳一霞

（廈門大學附屬第一醫(yī)院神經外科，福建 廈門 361003）

重型顱腦損傷患兒主要照顧者早期心理體驗的質性研究

盧美觀，黃華玲，陳一霞

（廈門大學附屬第一醫(yī)院神經外科，福建 廈門 361003）

目的 深入了解神經外科重型顱腦損傷患兒主要照顧者在早期的真實心理感受，以探索促進照顧者身心健康的相關因素。方法對8名重型顱腦損傷患兒主要照顧者進行半結構式訪談，采用質性研究中的現(xiàn)象學研究方法分析資料。結果通過閱讀、分析得出了5個主題：身心反應過重、承受照顧負荷、醫(yī)療護理技術水平的高需求、外界支持力度不足、對未來的不確定感。結論早期及時了解顱腦損傷患兒主要照顧者的心理狀態(tài)，幫助他們盡快調整心態(tài)，減輕他們的心理負擔，促進他們的身心健康。

重型顱腦損傷;患兒；主要照顧者;心理體驗；質性研究

兒童顱腦損傷是兒童期常見的意外損失，也是引起兒童死亡和致殘的最常見原因。兒童神經系統(tǒng)發(fā)育不完善，對損傷較敏感，但恰恰兒童時期活動多，自我保護能力較差，容易受到意外傷害導致顱腦損傷[1]。顱腦損傷不僅嚴重影響患者的生命安全或給他們遺留生理、行為、認知和社會性的殘傷，也往往給其家庭和親屬帶來巨大持久的壓力和痛苦[2]。孩子突如其來的意外損失對父母打擊特別大，甚至影響了父母身心健康及家庭的運作，因此，深入了解重型顱腦損傷患兒主要照顧者在照顧過程中的身心體驗，從而為照顧者提供心理支持，得到最佳的心理狀態(tài)，也對患兒的早日康復起到重要作用。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采用目的性抽樣法，選取2013年1～5月在我院神經外科住院治療的顱腦損傷患兒的主要照顧者為對象。入選標準：①主要照顧者的患兒年齡1～13歲，均在入院后24 h內開顱手術及入住重癥室；②為患兒的主要照顧者；③無精神病史，能正確表達其照顧經歷；④同意參加本項研究。

1.2 方法 以質性研究中的現(xiàn)象學方法為指導。本研究共訪談8名照顧者，每名受訪者為研究中的個案。

1.2.1 研究工具 通過研究者本人自擬半結構式訪談大綱及使用錄音筆為工具。訪談大綱為：(1）在您得知您的小孩事件后您是怎么想的？(2）在發(fā)生該事件后您的生活和家庭發(fā)生了哪些變化？(3）在照顧過程中您面臨哪些困難？(4）目前您最需要哪些幫助和援助，希望以什么的方式獲得？(5）對于孩子的目前和未來，您最擔心的是什么？(6）您希望醫(yī)務人員為您提供哪些幫助？

1.2.2 資料收集 在訪談前先對受訪者說明訪談的目的、方法及采取保密原則。取得受訪者同意后共同約好時間在病房的研究生室進行面對面訪談及填寫知情同意書和照顧者的一般相關資料，其中收集的一般資料包括受訪對象的年齡、學歷、職業(yè)、居住地等。每次訪談1人，訪談時間為45～60 min，至受訪者認為無新的內容后停止。全程用錄音筆錄音并邊記錄，為了保持錄音過程不受干擾，研究生室只有研究者和受訪者兩人并雙方同意手機保持靜音，研究者認真傾聽，忠實記錄訪談內容，并仔細觀察受訪者的情感變化，動作變化。為了避免對多個受訪者的情緒混淆，每天限制訪談一人，訪談結束后，當日及時將訪談錄音逐字、逐句地記錄下來，并記錄當時的情緒變化。訪談人數(shù)以信息達到飽和為止。每個個案均在患兒手術后第3～5天進行訪談。8名照顧者的基本資料見表1。

1.2.3 資料分析 將當日對受訪者記錄的內容及情緒變化反復聽取錄音。每個案例均以代碼N表示，通過分析、分類、推理，將共性部分以研究者的語言歸納成本研究的主題。在會談資料的分析中采取了LoBiondo-Wood等[3]報道的現(xiàn)象學資料分析的7個步驟。最后概括出5個主題。

1.2.4 質量控制 收集資料前與患兒照顧者建立信任友好的關系，訪談中受訪者情緒變化較明顯的適當延長時間，訪談中圍繞大綱進行，保持中立態(tài)度，不隨意引導。錄音整理后的文字稿請受試者核對是否與其表達的相符，以提高結果的可信度。

表1 重型顱腦損傷患兒主要照顧者基本資料

2 結果

訪談資料經整理后得出5個主要的結構概念：即身心反應過重、承受照顧負荷、醫(yī)療護理技術水平的高需求、外界支持力度不足、對未來的不確定感。

2.1 身心反應過重 當今社會大部分是獨生子女，是父母的未來，一旦子女患病，父母都緊張、焦慮。重型顱腦損傷患兒病情多較重，昏迷，需要手術，聽到這樣的消息父母都會出現(xiàn)過度緊張、焦慮、擔心。N1說：“醫(yī)生說要手術，我倒是比較鎮(zhèn)靜，主要是我老婆比較受不了，精神都快崩潰了，差點暈倒”。N2說：“當時整個頭腦都亂了，開車碰到紅燈也闖過去了，還超速，什么都不管了，只想說能趕緊趕到醫(yī)院”。N4說：“現(xiàn)在出現(xiàn)這種事，一個晚上都睡不著，老婆2 d沒吃飯，我也兩餐沒吃，心情難受”。

2.2 承受照顧負荷 患兒主要照顧者被這突如其來看護任務打亂了他們原有的計劃及限制了他們的活動空間。N1說：“我們雙方都請假，小孩媽媽會比較不好請，她在XX工作，但沒辦法，碰到事情只能以孩子為主”。N3說：“整個人都沒有去干活，家務，打工都沒有了，什么活都沒做了，小孩生病什么都不管了，店也關了，只要孩子好就好”。N7說：“這幾天也是一直守候在外面，一天睡不到5 h”。

2.3 醫(yī)療護理技術水平的高需求 顱腦損傷病情較重，家人把全部的希望都寄托在醫(yī)護人員身上，尤其是需要手術治療的患兒，家屬對醫(yī)療護理技術水平的要求更高。N3說：“手術中醫(yī)生出來跟我說他們頭蓋骨又出血了，聽到這樣的消息我整個人都快崩潰了，當時心想趕緊找人看有沒有比較厲害的專家或主任過來看一下”。N4說：“最需要你們用最好的藥、最高明的醫(yī)生把他治好”。N6說：“孩子小，血管細，每天都有扎好幾針，有時候還得抱到兒科去打”。

2.4 外界支持力度不足

2.4.1 醫(yī)護人員的交流不足 臨床工作中醫(yī)護人員工作繁忙，與患兒家屬的溝通時間有限。普遍存在“見病不見人、懂病不懂人，治病不治人”。N1說：“像ICU里的黃護士在溝通這方面就做得很好，她會和小孩聊天。如果能有專業(yè)護士了解孩子的心理狀態(tài)我們也比較放心”。N7說：“醫(yī)生說看瞳孔還好，顱內還有點積氣，聽起來蒙蒙的，然后又急忙說要去手術了”。

2.4.2 對住院環(huán)境需求增高 患兒需要一個安靜的休養(yǎng)環(huán)境。N3說：“平日聽到大的響聲，小孩就會頭“唰”的一聲更痛，有一種刺痛的感覺。弄到腦部最需要的是休息。還是要安靜一點”。N2說：“我們是很想住單間，沒有也只能克服了”。N7說：“外賣感覺那湯很清，沒營養(yǎng)，離家又遠，這里又沒有可供應家屬煮的，很不方便”。

2.5 對未來的不確定感 顱腦損傷一般病情比較長，致殘率較高，恢復比較慢，有的長期處于昏迷狀態(tài)，語言、肢體功能都要有一段時間的康復過程，部分直接照顧者對未來感到迷茫。N3說：“最擔心的是會不會影響到頭腦，就怕他以后影響到智力，影響到學習”。N5說：“目前最擔心小孩的病情，希望小孩趕緊恢復，很怕以后會不會有后遺癥給小孩的生活帶來影響”。N7說：“不知道他會不會醒過來，醫(yī)生也不敢給你個答復，我們很怕小孩以后會不會變成植物人”。N8說：“我們看到小孩的右邊會動，左邊沒看到動，我都不敢想象了”(眼淚流下來）。

3 討論

3.1 減輕照顧者焦慮的心理反應 顱腦損傷患兒一般病情較急，醫(yī)護工作者大部分都專注于患者的生命搶救，往往忽視了照顧者的心理感受。而在救治顱腦損傷患者過程中，家屬成員作為患者最重要的看護著和支持者，其心理狀態(tài)直接影響患者的治療和轉歸[4]。因此，醫(yī)護人員應該關注家屬的心理問題，及時將患兒的病情、進展及時反饋給家屬，根據(jù)照顧者的心理狀態(tài)進行針對性的心理引導。對于過度焦慮，醫(yī)護要加強合作，多與照顧者溝通，有效利用關懷技巧，增加他們對醫(yī)護工作者的信任，增加他們對患兒救治的信心。尤其是在和照顧者溝通時語速要適中，要通俗易懂，避免使用醫(yī)學術語，使他們以第一時間獲得最真實、易懂的信息。

3.2 減輕照顧者照顧負荷 本研究發(fā)現(xiàn)8名主要照顧者都可獲得親戚朋友的照顧支持，卻拒絕他人的幫助，愿意承受自己照顧的負荷。原因可能為：一方面，孩子是父母的重心、父母的希望，所以他們愿意放棄工作，把全部精力放在孩子身上；另一方面，患兒父母認為自己照顧會更踏實，他們更了解孩子。因此，醫(yī)護人員應主動關注照顧者，鼓勵、指導他們如何與親戚朋友溝通交流及分配照顧工作，積極利用可用的社會照顧支持系統(tǒng)。人在患病的時候是最脆弱的，照顧者亦是如此，因此我們在治療護理中既要見病見人，也要懂病懂人、治病治人，尤其是對于患兒在重病房進行監(jiān)護的照顧者，要充分體現(xiàn)人文關懷，經常和照顧者溝通，及時傳遞信息，關懷與有效的溝通能有效減輕照顧者的照顧負荷。同時，做好與主管醫(yī)生的及時溝通，在病情允許情況下將患兒遷出監(jiān)護室和照顧者共處一室，盡量創(chuàng)造條件減輕照顧者的照顧負荷，滿足照顧者的合理需求。

3.3 提高護理技術及溝通水平，建立良好護患關系 與主要照顧者建立良好的護患關系，建立起順暢的溝通渠道，以化解潛在的矛盾和沖突，也容易取得照顧者的理解和支持。由于大多數(shù)主要照顧者對“手術”懷有恐懼感，護士在手術前應與照顧者做好溝通，介紹主管醫(yī)生的姓名、認真負責的敬業(yè)精神及成功的案例，讓患兒家屬接受事實并確認治療的信心。神經外科顱腦外傷患者中患兒相對較少，且患兒對疼痛的耐受力也較差，因此對患兒的技術要求也相對較高。提示：在日常的照護中可安排年資較高的護士進行護理，同時護士要加強自身的護理技術水平及溝通能力。

3.4 提供針對性支持需求 重癥顱腦損傷患兒術后直接入神經外科重癥監(jiān)護室(NICU)接受治療，照顧者每日20 min的時間探視。責任護士應利用探視時間鼓勵照顧者和患兒有效溝通。對于昏迷患兒，照顧者因無法和患兒交流，心情比較焦慮，有的控制不了情感的宣泄，護士應陪伴照顧者旁邊給予情感支持，耐心解釋疏導，使之心理平衡，情緒穩(wěn)定。安慰、指導照顧者如何控制情緒、如何與患兒進行肢體的語言交流，對家屬的疑問做好解釋并與醫(yī)生溝通，醫(yī)護患三者互相探討，使他們獲得安全感及增加信任感，必要時適當延長探視時間，讓他們親子有更多的時間交流，給予心理上的支持。對監(jiān)護室的患兒而言由于與父母分離，會感到恐懼，因此，護士更應學會掌握溝通技巧和患兒建立親密的互動關系，使患兒產生親和感，這樣有利于護理工作的進行，同時也讓照顧者充分感受到患兒在監(jiān)護室能夠得到很好的照顧，使他們對醫(yī)護人員信任感增強，心理上也得到安慰。

3.5 幫助患兒家屬樹立信心 重型顱腦外傷大部分有程度不等的后遺癥，照顧者會存在對預后的擔憂。針對他們存在的心理問題，幫助他們樹立信心，使家屬認識到顱腦外傷的恢復過程雖然是個漫長的過程，應有長久戰(zhàn)的準備，有耐心隨著醫(yī)學的發(fā)展迅速，治愈率在增高，并講述已治愈的成功案例，使其充滿希望。希望作為一種需要已得到衛(wèi)生保健工作者的認同，希望亦被認為是一種應對策略，對治療和康復起到積極的作用[5]。護理人員應將相關知識、護理要點及康復指導作為常規(guī)健康教育定期為照顧者進行講授，在今后工作中可嘗試通過為出院的患兒主要照顧者建立QQ群，滿足回家康復的患兒家屬照護需求等，不僅能很好地減少照顧者的迷茫及心理壓力，而且可以針對特殊性的患兒，采取有針對性的個性化的健康指導，以不斷提高照顧者的希望水平，樹立信心。

4 小結

本研究通過對8名顱腦損傷患兒照顧者直接面對面的深度交談，體會到他們無助的心理體驗。孩子是父母的希望，現(xiàn)今是經濟發(fā)展迅速時期，他們不再滿足基本生活需求，更多的是注重生命的質量，因此，早期患兒家屬的關注點在于患兒的安危與預后。國外研究顯示，了解照顧者的困難和負擔，評估他們的精神和軀體健康狀況，給予健康教育和照料輔導并提供服務設施是現(xiàn)實的幫助途徑[6-7]。因此，我們在繁忙的工作中不但要提高護理技術外，一樣的也不要忽視照顧者的心理，應提早對他們進行心理指導及有力的護理支持，不僅可以提高他們的應對水平還可以減輕他們的心理壓力，促進身心健康。此外，本研究還發(fā)現(xiàn)他們的身心反應及對醫(yī)療技術、住院環(huán)境、患兒的預后等比較關注，而對經濟方面則表現(xiàn)不明顯，這與有關報道重型顱腦損傷患者照顧者早期心理狀況的質性研究”[8]不同。原因可能為：一方面本研究受訪者均有一定的經濟來源；另一方面，部分患兒由于車禍，費用由對方負責，或患兒有保險，由此患兒照顧者對經濟負擔顧慮小。

[1]何芙梅,秦 立,姚夏飛,等.兒童重型顱腦損傷高壓氧治療期間的護理[J].中國醫(yī)藥科學,2012,2(17):134-151.

[2]張 姮,沈 寧.顱腦損傷患者家庭家庭健康的研究研究現(xiàn)狀[J].中華護理雜志,2005,40(2):136-138.

[3]LoBiondo-Wood G,Haber J.Nursing research:methods,critical appraisal and utilization[M].5 th ed.St.Louis:Mosby,2002:146.

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[5]王劍英,管小萍,張利巖,等.顱內腫瘤患者親屬照顧者心理體驗的質性研究[J].護理學雜志,2012,27(2):71-73.

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R473.72

B

1003—6350（2015）15—2335—03

10.3969/j.issn.1003-6350.2015.15.0844

2015-01-09）

盧美觀。E-mail：1184852635@qq.com