0～3歲腦癱患兒健康教育及康復(fù)訓(xùn)練調(diào)查研究*

陜西省人民醫(yī)院 (西安710068)

牛 倩 何秋仙 潘建平△ 汪 萍# 張金寶#

0～3歲腦癱患兒健康教育及康復(fù)訓(xùn)練調(diào)查研究*

陜西省人民醫(yī)院 (西安710068)

牛 倩 何秋仙 潘建平△汪 萍#張金寶#

目的：通過(guò)早期干預(yù)和全面系統(tǒng)的進(jìn)行康復(fù)治療，研究0～3歲腦癱患兒家庭康復(fù)的依從性。方法：收集0～3歲腦癱患兒80例，進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，通過(guò)舉辦學(xué)習(xí)班、建立QQ群、發(fā)放早期干預(yù)及家庭康復(fù)VCD，指導(dǎo)和監(jiān)督家長(zhǎng)對(duì)孩子進(jìn)行早期干預(yù)和家庭康復(fù)訓(xùn)練，定期評(píng)價(jià)患兒日常生活活動(dòng)能力和發(fā)育商的測(cè)定。結(jié)果：腦癱患兒康復(fù)依從性100%，有效率100%，日常生活活動(dòng)能力(ADL)和發(fā)育商測(cè)定明顯提高。結(jié)論：有效的健康教育及康復(fù)訓(xùn)練能使0～3歲腦癱患兒得到最大限度的康復(fù)，使其接近或達(dá)到正常兒童。

小兒腦性癱瘓簡(jiǎn)稱腦癱(Cerebral palsy，CP)，從大腦和神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育特點(diǎn)看，年齡越小，腦和神經(jīng)系統(tǒng)的可塑性越大，代償能力就越強(qiáng)，早期診斷、早期干預(yù)對(duì)CP患兒預(yù)后起決定作用[1]。在0～3歲關(guān)鍵期內(nèi)，患兒父母在家庭護(hù)理的全過(guò)程中的參與和參與的程度將對(duì)患兒和其家庭產(chǎn)生良好的治療效果[2]。我們對(duì)某三甲醫(yī)院兒科門診進(jìn)行康復(fù)治療和住院的腦癱患兒家屬進(jìn)行健康教育及家庭康復(fù)訓(xùn)練的調(diào)查研究，現(xiàn)報(bào)告如下。

對(duì)象和方法

1 調(diào)查對(duì)象 選擇西安某三甲醫(yī)院兒科2011年7月至2012年8月進(jìn)行門診康復(fù)治療40例和住院40 例共80例CP患兒作為研究對(duì)象，經(jīng)CT、 腦電圖等檢查, 結(jié)合臨床表現(xiàn)確診為CP 。納入標(biāo)準(zhǔn)：①0～3歲，初次診斷年齡在1歲以內(nèi)。不伴有先天性心臟病、先天畸形等器質(zhì)性疾病及其它遺傳性疾病。②家長(zhǎng)的標(biāo)準(zhǔn)：完整家庭。

2 調(diào)查方法

2.1 健康促進(jìn)方法：根據(jù)醫(yī)學(xué)原理和需求評(píng)估結(jié)果，制定健康促進(jìn)規(guī)劃、早期干預(yù)及家庭康復(fù)的內(nèi)容，舉辦家長(zhǎng)培訓(xùn)班，組建家長(zhǎng)俱樂(lè)部,建立嬰兒科學(xué)健身交流QQ群,利用“同伴教育”方式等形式讓家長(zhǎng)們相互交流心得，互相鼓勵(lì)，并通過(guò)志愿者服務(wù)縮短患兒、家長(zhǎng)、康復(fù)指導(dǎo)者的距離，采用電話、網(wǎng)絡(luò)隨時(shí)解答在家庭康復(fù)中出現(xiàn)的問(wèn)題等，讓家長(zhǎng)們充分認(rèn)識(shí)，共同參與康復(fù)，建立一種醫(yī)院-家庭并以“家庭為中心”的康復(fù)干預(yù)模式。

2.2 健康教育內(nèi)容：通過(guò)一對(duì)一講授、 專題講座、 示范、 發(fā)放健康手冊(cè)等方法對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行健康教育和指導(dǎo)，提高對(duì)本病的認(rèn)識(shí)、腦癱的相關(guān)基本知識(shí)、腦癱患兒康復(fù)治療的重要性及家庭康復(fù)治療方法。課題組人員將按照健康促進(jìn)方式進(jìn)行電話、QQ檢查、指導(dǎo)，定期評(píng)估。同時(shí)為每位家長(zhǎng)提供《腦癱家庭康復(fù)手冊(cè)》和《家庭康復(fù)訓(xùn)練視頻教程》、《家庭康復(fù)按摩視頻教程》作為家庭康復(fù)指導(dǎo)的固定教材，以及家庭康復(fù)計(jì)劃、家庭康復(fù)溫馨提示等。要求訓(xùn)練和語(yǔ)言交流同時(shí)進(jìn)行，把康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容融入到日常生活中去，由培訓(xùn)師按照VCD分階段教會(huì)家長(zhǎng)進(jìn)行。

2.3 家庭康復(fù)主要內(nèi)容：視通道(光感、色譜)刺激：如用鮮艷小球引導(dǎo)眼球轉(zhuǎn)動(dòng)上、下、左、右各5次，2次/d；用可調(diào)光線臺(tái)燈或手電筒進(jìn)行刺激，2次/d。聽(tīng)通道(音律、音頻、音調(diào))刺激：聽(tīng)音樂(lè)、誦讀等。觸覺(jué)(淺、深觸覺(jué)溫度覺(jué))刺激：如每次洗手使用不同水溫進(jìn)行，按摩、推拿，如每天進(jìn)行捏脊療法2次，水浴，4次/周；關(guān)節(jié)位置覺(jué)(本體感覺(jué))的刺激：運(yùn)動(dòng)鍛煉的刺激，進(jìn)行不同的運(yùn)動(dòng)療法、小兒體操每日兩次等；平衡感官(眼、小腦、前庭覺(jué))刺激；ADL訓(xùn)練：包括穿衣、進(jìn)食、入廁、沐浴、社會(huì)適應(yīng)等項(xiàng)目及其有關(guān)動(dòng)作訓(xùn)練。

2.3.1 捏脊療法：患兒取俯臥位，術(shù)者雙手食指緊貼皮膚向上推，拇指向下按壓。沿督脈由下(長(zhǎng)強(qiáng)穴)至上(大椎穴)緩慢推拿共7次在推至脾俞、腎俞穴時(shí)進(jìn)行點(diǎn)壓3～5次，以健脾益腎。此法有調(diào)陰陽(yáng)、理氣血、和臟腑，具有強(qiáng)身健體的功能，主要用于小兒先天不足、體質(zhì)虛弱、頸軟不能豎頭、腰背軟弱不能獨(dú)坐等。20d為1療程。

2.3.2 家庭水浴療法：浴盆內(nèi)盛三分之二水，水溫36～38℃，將患兒緩緩放入水中，可配戴頭圈，使患兒浸泡在水中，同時(shí)給與按摩和活動(dòng)關(guān)節(jié)，15～30min/次， 1次/d。通過(guò)溫度、機(jī)械和化學(xué)刺激來(lái)緩解肌痙攣，改善循環(huán)，調(diào)節(jié)呼吸頻率，增加關(guān)節(jié)活動(dòng)度，增強(qiáng)肌力，以提高平衡能力，促進(jìn)大運(yùn)動(dòng)坐、站、爬、行的恢復(fù)。20d為1療程。必要時(shí)專家建議進(jìn)行藥浴。

2.3.3 按摩療法：在頭部、四肢等部位用記號(hào)筆標(biāo)記，進(jìn)行穴位按摩，每個(gè)穴位3min，10d為1療程。

結(jié) 果

1 家庭康復(fù)訓(xùn)練調(diào)查顯示：腦癱相關(guān)知識(shí)知曉率大于80%，60%以上的家長(zhǎng)存在一定的自卑心理，表示不愿意跟正常孩子的家長(zhǎng)愉快交往，不愿意讓自己的孩子和正常孩子交往。80%的家長(zhǎng)沒(méi)有在家里對(duì)孩子進(jìn)行家庭康復(fù)治療及早期干預(yù)，表示沒(méi)有家庭康復(fù)的相關(guān)內(nèi)容，沒(méi)有家庭康復(fù)的指導(dǎo)方案，沒(méi)有相關(guān)專業(yè)人員在家里進(jìn)行指導(dǎo)。

2 實(shí)施家庭康復(fù)訓(xùn)練結(jié)果：家庭康復(fù)有效率100%，ADL測(cè)評(píng)結(jié)果明顯增高，發(fā)育商測(cè)定分值明顯，有些接近同齡正常小兒，康復(fù)訓(xùn)練滿意度大于90%。參與家庭康復(fù)的成員充分認(rèn)識(shí)到了家庭康復(fù)訓(xùn)練的重要性和不可耽誤性，家長(zhǎng)們利用吃飯、睡覺(jué)、聊天、游戲等時(shí)間進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練，把康復(fù)訓(xùn)練有意識(shí)融入到日常生活中，QQ群活躍，常有患兒干預(yù)、康復(fù)照片，效果分享等。

討 論

本研究通過(guò)專家指導(dǎo)、視頻VCD、溫馨提示，家長(zhǎng)們非常認(rèn)真，掌握了各種早期干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練的方法。有的家長(zhǎng)還自己創(chuàng)作了一些訓(xùn)練方法和其他家長(zhǎng)交流。此外，家庭康復(fù)為家庭節(jié)約了治療費(fèi)用，效果顯著。家長(zhǎng)們?nèi)菀捉邮?，依從性大大提高。早期干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練中，QQ群很活躍，很快增加到近百人，每天都有家長(zhǎng)咨詢。康復(fù)師定期進(jìn)行解答，鼓勵(lì)家長(zhǎng)，是提高依從性很好的一種途徑，督促了患兒家庭康復(fù)。0～3歲是一生中體格智能發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期，大腦的可塑性最強(qiáng)，是進(jìn)行早期干預(yù)促使體格和智能全面發(fā)展以及功能恢復(fù)的最佳時(shí)機(jī)。在這個(gè)期間給與患兒提供刺激最容易獲得反應(yīng)，錯(cuò)過(guò)了這個(gè)時(shí)機(jī)，反應(yīng)或者不能獲得或者不能達(dá)到最好水平。而且，越早給予教育和訓(xùn)練，兒童的大腦就越靈活。國(guó)外報(bào)道若在6個(gè)月前被診斷并給與予干預(yù)治療，96%可達(dá)正常化[2]。早期干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練中，全家總動(dòng)員，每天按照視頻內(nèi)容，積極給予兒童符合大腦發(fā)育特點(diǎn)的各種刺激和教育機(jī)會(huì)，讓孩子的各種能力包括視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、觸覺(jué)、味覺(jué)和嗅覺(jué)等都在相應(yīng)的階段得到及時(shí)發(fā)展。

本次調(diào)查研究結(jié)果顯示，利用多元化的促進(jìn)康復(fù)訓(xùn)練，重在培訓(xùn)、督導(dǎo)和評(píng)估，確保家庭康復(fù)訓(xùn)練，建立一種 “以家庭為中心” 醫(yī)院-家庭家庭康復(fù)干預(yù)模式，減少了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使家庭成員成為康復(fù)護(hù)理的最終實(shí)施者[3]。早期干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練充分抓住關(guān)鍵期，全面系統(tǒng)地進(jìn)行康復(fù)治療，改善了患兒的運(yùn)動(dòng)功能、認(rèn)知能力、語(yǔ)言能力和社會(huì)適應(yīng)能力，真正解決腦癱患兒家庭康復(fù)訓(xùn)練。

[1] 鮑秀蘭. 0～3 歲兒童教育重要性[J].實(shí)用兒科臨床雜志,2003,18 (4):283-284.

[2] 姚 猛，孔 艷.抓住關(guān)鍵期，促進(jìn)腦癱兒童的全面康復(fù)[J]. 中國(guó)醫(yī)療前沿，2008,3(13)：86.

[3] 楊 紅.腦癱兒童康復(fù)規(guī)范管理的重要性和意義[J]. 中國(guó)兒童保健雜志，2011，5(19): 398-399.

(收稿：2014-12-25)

*陜西省衛(wèi)生廳科研項(xiàng)目資助(2010-D02)

腦性癱瘓 康復(fù) 早期干預(yù)(教育) 嬰幼兒

R725

A

10.3969/j.issn.1000-7377.2015.03.050

△西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院

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