先天性并指患兒家屬心理健康及焦慮現(xiàn)狀調(diào)查＊

陳 磊 范洪進(jìn) 高 立 關(guān) 晶△

（1濟(jì)寧醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院，山東 濟(jì)寧272029；2濟(jì)寧醫(yī)學(xué)院生命科學(xué)學(xué)院，濟(jì)寧272067）

先天性并指作為一種常見(jiàn)的出生缺陷，在新生兒中的發(fā)病率約為0．33‰～0．5‰［1］，是由于胚胎發(fā)育過(guò)程中第7～8周時(shí)因生長(zhǎng)發(fā)育異常、手指未能分開(kāi)而造成的手部畸形。先天性并指的手術(shù)治療一般選擇在患兒18個(gè)月左右時(shí)進(jìn)行，但往往因?yàn)榛純菏种篙^為細(xì)小、可供修復(fù)創(chuàng)面較小、術(shù)后固定困難等原因而拖延手術(shù)治療。雖然對(duì)先天性并指的手術(shù)治療手段已非常成熟，且預(yù)后非常良好，但作為一種疾病，患兒或多或少會(huì)給家庭成員，尤其是父母帶來(lái)一定的精神負(fù)擔(dān)。通過(guò)對(duì)先天性并指患兒家庭成員心理負(fù)擔(dān)情況進(jìn)行調(diào)查，為今后開(kāi)展出生缺陷預(yù)防宣傳工作提供一定的數(shù)據(jù)支持。

1 對(duì)象與方法

1．1 對(duì)象

2015年1月至6月期間，對(duì)前來(lái)濟(jì)寧醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院手足外科進(jìn)行手術(shù)治療先天性并指患兒的家庭成員進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。在詳細(xì)說(shuō)明問(wèn)卷調(diào)查目的后，共有56名患兒的225名家庭成員同意參與調(diào)查并簽訂知情同意書(shū)。最終收回全部有效問(wèn)卷204份，占發(fā)放問(wèn)卷總數(shù)的90．67%，其中：男性80人，38人為患兒父親，42人為患兒祖（外祖）父；女性124人，51人為患兒母親，73人為患兒祖（外祖）母。

1．2 方法

1．2．1 一般情況調(diào)查 包括患兒親屬的性別、年齡、與患者親屬關(guān)系等情況。

1．2．2 癥狀自評(píng)量表（symptom check list 90，SCL－90）［2］該量表由90個(gè)條目構(gòu)成，具體包含軀體化、強(qiáng)迫、人際關(guān)系等9個(gè)因子，每個(gè)因子均采用5分計(jì)分標(biāo)準(zhǔn)，依次由0分表示“沒(méi)有癥狀”到4分表示“非常嚴(yán)重”，以SCL－90總分≥160分或單因子得分≥2分作為存在心理問(wèn)題的標(biāo)準(zhǔn)。

1．2．3 焦慮狀態(tài)－特質(zhì)問(wèn)卷（state－trait anxiety inventory，STAI）［3］該問(wèn)卷由40個(gè)條目構(gòu)成，前20個(gè)條目為項(xiàng)為狀態(tài)焦慮量表（state anxiety inventory，S－AI），用于評(píng)定應(yīng)激狀態(tài)下的狀態(tài)焦慮；后20個(gè)條目為特質(zhì)焦慮量表（trait anxiety inventory，T－AI），用于評(píng)定人們經(jīng)常的 情緒體驗(yàn)。STAI采用1～4分評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)，從1分表示“完全沒(méi)有”依次到4分表示“非常明顯”，得分越高，則說(shuō)明焦慮程度越嚴(yán)重。

1．3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

所有有效問(wèn)卷數(shù)據(jù)均以ˉx±s表示，采用SPSS19．0統(tǒng)計(jì)分析軟件進(jìn)行分析，t檢驗(yàn)，以P＜0．05作為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的標(biāo)準(zhǔn)。

2 結(jié)果

2．1 先天性并指患兒家屬心理健康狀況調(diào)查

通過(guò)對(duì)先天性并指患兒家屬與國(guó)內(nèi)常模的SCL－90結(jié)果進(jìn)行比較發(fā)現(xiàn)：先天性并指患兒家屬SCL－90各因子得分均高于國(guó)內(nèi)常模，且在軀體化、抑郁、焦慮和恐怖4個(gè)因子差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0．05）。見(jiàn)表1。

表1 先天性并指患兒家屬SCL－90結(jié)果比較（分，ˉx±s）

2．2 先天性并指患兒家屬焦慮狀況調(diào)查

通過(guò)對(duì)先天性并指患兒家屬STAI結(jié)果進(jìn)行分析，發(fā)現(xiàn)：在S－AI方面，不同年齡段先天性并指患兒家屬得分均高于Spielberger所設(shè)定的同年齡段常模的臨界值，女性家屬得分均高于男性家屬，但差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0．05）；在T－AI方面，僅有19～39歲年齡段先天性并指患兒家屬得分均高于Spielberger所設(shè)定的同年齡段常模的臨界值，女性家屬得分均高于男性家屬，但差異也均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0．05）。見(jiàn)表2。

表2 先天性并指患兒家屬STAI結(jié)果比較（分，ˉx±s）

3 討論

隨著當(dāng)今醫(yī)療技術(shù)的不斷發(fā)展，先天性并指的手術(shù)治療技術(shù)亦非常成熟，無(wú)論是單純性并指或是復(fù)雜性并指，通過(guò)手術(shù)均能達(dá)到治愈的目的，不僅患兒的預(yù)后非常良好，且基本上不會(huì)對(duì)今后的生活造成太大的影響。由于先天性并指患兒的手術(shù)費(fèi)用不高，一般家庭均能承受，因此，先天性并指患兒一般不會(huì)給家庭成員帶來(lái)經(jīng)濟(jì)方面的負(fù)擔(dān)［4］。但是，作為一種遺傳性疾病［5］，先天性并指患兒往往會(huì)給家屬帶來(lái)精神方面的影響，這是一個(gè)不容忽視的問(wèn)題。

通過(guò)對(duì)先天性并指患兒家屬SCL－90結(jié)果和國(guó)內(nèi)常模進(jìn)行比較，發(fā)現(xiàn)先天性并指患兒家屬SCL－90各因子得分均高于國(guó)內(nèi)常模，且在軀體化、抑郁、焦慮和恐怖4個(gè)因子差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0．05），其中尤以焦慮方面的差異最大。這說(shuō)明了先天性并指患兒會(huì)給其家屬帶來(lái)較大的精神負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致一系列不良情緒的發(fā)生，尤其是會(huì)導(dǎo)致焦慮情緒的產(chǎn)生。STAI量表作為心理學(xué)上用來(lái)測(cè)量焦慮的常用自評(píng)量表，不僅T－AI的克朗巴哈α系數(shù)能夠達(dá)到0．73～0．86，且S－AI的 Cronbach＇s Alpha也能達(dá)到0．16～0．62。STAI不僅具有很高的信度和效度，更能夠準(zhǔn)確區(qū)分被測(cè)的焦慮是屬于狀態(tài)焦慮還是特質(zhì)焦慮，且Spielberger針對(duì)不同性別、年齡段建立了不同的常模，在最大程度上抵消了性別和年齡差異造成的影響。本次調(diào)查顯示：先天性并指患兒家屬STAI問(wèn)卷中S－AI部分得分均高于常模水平，T－AI部分得分僅有19～39歲年齡段先天性并指患兒家屬得分高常模水平，這說(shuō)明先天性并指患兒給家屬造成是一種狀態(tài)焦慮而非特質(zhì)焦慮，即患兒對(duì)其家屬造成的焦慮和患兒狀態(tài)具有一定的相關(guān)性，而與患兒家屬的性格類型等特質(zhì)無(wú)關(guān)；在性別方面，雖然先天性并指患兒女性家屬S－AI及T－AI得分均高于男性家屬，但其差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0．05），這表明了先天性并指患兒給其家屬帶來(lái)的焦慮與性別無(wú)關(guān)，患兒的父母、祖（外祖）父母對(duì)患兒均予以了較大關(guān)注，患兒對(duì)其造成的各種心理負(fù)擔(dān)無(wú)性別和年齡方面的差異。

近年來(lái)，隨著我國(guó)政府部門(mén)對(duì)出生缺陷的不斷重視及出生缺陷的三級(jí)預(yù)防措施的不斷加強(qiáng)，我國(guó)每年新生出生缺陷患兒的數(shù)量已基本得到了控制，但已有出生缺陷患兒造成的各種負(fù)擔(dān)仍，尤其是對(duì)其家屬造成的心理負(fù)擔(dān)則是一個(gè)不容忽視的問(wèn)題。結(jié)合政府部門(mén)及各級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)制定的相關(guān)措施，在積極好出生缺陷各級(jí)預(yù)防的同時(shí)，積極對(duì)出生缺陷患兒家屬進(jìn)行相應(yīng)的心理疏導(dǎo)［6］、治療及干預(yù)，最終可在一定程度上達(dá)到降低疾病負(fù)擔(dān)［7］，促進(jìn)我國(guó)社會(huì)經(jīng)濟(jì)的可持續(xù)性發(fā)展的目的。

［1］ 陶忠生，黃海濤，姚新國(guó)，等．先天性并指畸形手術(shù)并發(fā)癥防治體會(huì)［J］．解放軍醫(yī)藥雜志，2012，24（3）：35－36．

［2］ 張作記．行為醫(yī)學(xué)量表手冊(cè)［M］．北京：中華醫(yī)學(xué)電子音像出版社，2005：64－67．

［3］ 汪向東．心理衛(wèi)生評(píng)定量表手冊(cè)［M］．北京：中國(guó)心理衛(wèi)生雜志社，1999，205－209．

［4］ 高立，陳磊，潘興麗，等．農(nóng)村地區(qū)先天性并指畸形患兒致家庭負(fù)擔(dān)情況的調(diào)查研究［J］．濟(jì)寧醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào)，2013，36（5）：359－361．

［5］ 祝軻，任榕娜．出生缺陷相關(guān)因素的研究進(jìn)展及干預(yù)措施［J］．醫(yī)學(xué)綜述，2011，17（1）：116－118．

［6］ 高立，關(guān)晶．出生缺陷患兒對(duì)陪護(hù)人心理健康影響的調(diào)查研究［J］．中華疾病控制雜志，2012，16（11）：948－950．

［7］ 高立，孫海婭，潘興麗，等．濟(jì)寧農(nóng)村地區(qū)出生缺陷患兒致家庭負(fù)擔(dān)的相關(guān)性研究［J］．中國(guó)衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)，2013，30（3）：399－400．