維吾爾族腦性癱瘓母親照顧體驗(yàn)的質(zhì)性研究

許菊芳，姑麗米然·古依木，熱孜亞·阿布都賽麥提

腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）簡稱腦癱，腦癱是小兒最常見和最為嚴(yán)重的運(yùn)動殘疾［1］。有研究表明，我國腦癱平均患病率約為0.186%［2］，在新疆維吾爾族、哈薩克族是小兒腦癱的高發(fā)人群，發(fā)病率比漢族高［3］。在我院腦癱手術(shù)康復(fù)治療中心收治的1 400例腦癱住院患兒中，維吾爾族占84.2%。維吾爾族家庭結(jié)構(gòu)和家庭成員承擔(dān)的社會角色以及宗教信仰和文化傳統(tǒng)與漢族家庭有很大不同［4］，家長是腦癱患兒最緊密的支持者，在維吾爾族家庭中患兒母親是主要照顧者［4］。腦癱長期照顧者的不良心態(tài)也可直接影響患兒的康復(fù)治療［5］，應(yīng)得到更多的關(guān)注。本研究采用現(xiàn)象學(xué)的方法，旨在了解維吾爾族腦癱患兒母親的照顧體驗(yàn)及需求，協(xié)助護(hù)理人員提供個性化護(hù)理，對其提供專業(yè)的居家照護(hù)知識和康復(fù)指導(dǎo)及心理疏導(dǎo)，以減輕照顧者心理負(fù)擔(dān)，提高其母親的生活質(zhì)量，促進(jìn)患兒康復(fù)。現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2014年2月—5月采用目的抽樣法，選擇到我中心住院手術(shù)治療的維吾爾族腦癱患兒的母親為研究對象。研究樣本量決定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①臨床診斷為腦癱患兒的母親；②為患兒的主要照顧者：③患兒母親既往無精神病史或認(rèn)知功能障礙，能用語言表達(dá)其感受；④同意受訪者。

本組12名母親，均為維吾爾族，年齡22歲～43歲，有10名居住于農(nóng)村，12名家庭月收入少于3 000元，只有4名的文化程度在高中及以上。其中全職母親12名，經(jīng)訪談得知所有全職母親皆因?yàn)檎疹櫥純憾黄炔还ぷ鳌；純耗挲g1歲～18歲；男5例，女7例；有2例為獨(dú)生子女；7例已手術(shù)完畢進(jìn)行康復(fù)，5例尚等待手術(shù)。

1.2 研究方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)?，F(xiàn)象學(xué)中的經(jīng)驗(yàn)在本研究中為腦癱患兒母親的照顧體驗(yàn)。研究者以半結(jié)構(gòu)式訪談提綱為指導(dǎo)進(jìn)行訪談。提綱內(nèi)容：①請您談一談患兒最初患病時是什么情況，您當(dāng)時有怎樣的反應(yīng)？②您覺得孩子患病，對原有的生活造成什么影響嗎？③在照顧過程中，您感到最難應(yīng)付的問題是什么？④面對壓力您是怎樣應(yīng)對的？⑤您最需要何種援助，并希望以什么樣的方式獲得？⑥您對患兒治療有何期望？⑦您的親屬對您做的一切是否理解。訪談前先向受訪者說明研究目的、方法和內(nèi)容。獲得受訪者同意并嚴(yán)格保密。每次訪談時間控制在40min～60min，訪談過程中鼓勵受訪對象充分表達(dá)自己的感受、想法及體驗(yàn)，并對訪談內(nèi)容進(jìn)行同步錄音，同時客觀記錄訪談對象的反應(yīng)、表情等。訪談結(jié)束后及時將錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字，然后反復(fù)閱讀所形成的書面文字資料，逐字逐句分析其含義并進(jìn)行分類推理?；貞浽L談時的情形，反復(fù)聽取錄音。通過對資料細(xì)致的分析，將共性部分以研究者的語言歸納成本研究的主題。采用Colaizzi分析法進(jìn)行資料分析［6］。完成分析后將資料反饋給受訪者，核對資料的真實(shí)性。分析過程中隱去照顧者真實(shí)姓名，以編號代替。

2 結(jié)果

2.1 主題1：心理負(fù)擔(dān)過重

2.1.1 懷疑與不接受 腦癱患兒的診斷對于家長來說完全是個災(zāi)難性信息［7］，會產(chǎn)生非常強(qiáng)烈的情緒反應(yīng)，12名母親都表現(xiàn)為懷疑、不能接受 。M5：“當(dāng)孩子1歲半左右發(fā)現(xiàn)孩子不會翻身，不會抬頭，雙眼無神，不會抓東西，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為腦癱時不能相信，當(dāng)時我感覺天都塌下來了，哎（抹淚）?！盡2：“在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為腦癱，打擊非常大，無法用言語表達(dá)我的難受，回家后不知所措，就又帶著孩子去大一點(diǎn)的醫(yī)院檢查，醫(yī)生說沒有希望治好，我不敢相信，怎么會這樣？天天痛哭，當(dāng)時的反應(yīng)是都不想活了（哽咽）?！盡8：“覺得是晴天霹靂、天天以淚洗面（哽咽）、全身軟，白天晚上都在想不可能，一定是診斷錯誤了，帶著孩子去烏魯木齊各大醫(yī)院治療。”

2.1.2 焦慮、抑郁 對孩子智力低下、生活不能自理、語言障礙、沒法融入到社會、以后的生存等，面臨各種持續(xù)性的應(yīng)激［8］，使之非常焦慮直至抑郁。M10：“當(dāng)有很多人正面指責(zé)孩子，不讓他們的孩子跟自己的孩子玩，這些人當(dāng)中還包括我的親戚們，他們那樣排斥我的孩子，我心里很傷心也很氣憤，一想到這些我就非常焦慮，不愿和別人交往、不愿說話。”M5：“孩子沒有生活自理能力，我一刻都離不開，我老了照顧不了他怎么辦，我老了也無人照顧（哽咽），這么多年我都沒安心過?！盡9：“治療效果不明顯，親戚朋友都勸我放棄算了，但我舍不得，感情痛苦和對孩子需要特殊照顧交織在一起，很多次都想和孩子一起死了算了，就解脫了，我有一種生不如死的感覺?！?/p>

2.1.3 對未來的不確定感 病程長、恢復(fù)慢、致殘率高、效果差，所有的母親都對患兒的未來充滿擔(dān)心。M11：“康復(fù)效果不明顯，孩子失去信心，我也失去信心，以后生活不能自理，唉，擔(dān)心的事太多了?！盡9：“打聽了好幾個特殊學(xué)校，他們只收聾啞孩子，對我們這樣的孤殘兒童拒之門外，孩子沒有知識、學(xué)不到生存技巧，以后的生存該怎么辦，擔(dān)心哪。”M11：醫(yī)生說此次手術(shù)后能緩解患兒的痙攣狀態(tài)，但要堅(jiān)持長期康復(fù)，我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件差，沒有康復(fù)機(jī)構(gòu)，康復(fù)跟不上，沒效果怎么辦？哎（嘆氣）。”

2.2 主題2：承受照顧負(fù)荷

2.2.1 原有生活節(jié)奏被打亂 腦癱患兒運(yùn)動功能障礙及姿勢異常，出現(xiàn)痙攣性雙癱、偏癱、手足徐動、先天性畸形、智力低下及癲癇發(fā)作等 ，每時每刻需有人看護(hù)，故照顧者照顧任務(wù)繁重，以至影響到家庭生活，限制原有的社會活動。M2：“我根本沒法外出勞動，只能靠他爸爸一人務(wù)農(nóng)、申請低保為生?！盡3：“孩子沒有生活自理能力，吃飯、穿衣、說話、如廁、坐立、行走都不行，大小便失禁，有時我一人都照顧不過來，家里老人身體都不好，我都沒法照顧?！盡6：“有時候朋友聚會也不能去，帶上她也不方便，現(xiàn)在也很少和朋友來往了。以前的社交圈子都失去了?！?/p>

2.2.2 自身健康狀況受到影響 照顧者在照顧患兒過程中面臨著巨大的體力挑戰(zhàn)，長期超負(fù)荷導(dǎo)致照顧者自身健康受影響。M5：“有時候自己患病了也還得照顧他，做飯、洗衣、擦洗都得我兩只手?！盡12：“孩子需要長期康復(fù)、護(hù)理，幾年前腰椎不好，現(xiàn)在腿痛得厲害，但他不能站立，上廁所還得我抱著去，抱不動，就是挪也得給他清理干凈，自己病了也沒辦法，我就這么熬著吧、耗著吧，要不然怎么辦，真是力不從心（哭泣）?！盡9：“他總這樣病著，生活不能自理，不會說話、吃飯，每次花費(fèi)很長時間給孩子喂飯，等給他喂完飯了，我也不想吃了，現(xiàn)在經(jīng)常胃痛。”

2.2.3 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重 患兒手術(shù)、長期康復(fù)需花費(fèi)大筆費(fèi)用，照顧者照顧患兒花費(fèi)大量時間和精力影響經(jīng)濟(jì)來源等都為其帶來沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。本研究中絕大部分個案表示患兒給家庭帶來了不同程度的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。M1：“我們地處西北邊遠(yuǎn)鄉(xiāng)鎮(zhèn)，收入少，醫(yī)療條件有限，為了給孩子治病，輾轉(zhuǎn)很多醫(yī)院，現(xiàn)在家里已一貧如洗了，真沒辦法?！盡2：“我長期照顧患兒，沒法外出勞動，家里的經(jīng)濟(jì)支柱就孩子爸爸一人，孩子的藥費(fèi)、康復(fù)費(fèi)昂貴，現(xiàn)在已是家徒四壁了?！?/p>

2.3 主題3：家庭照護(hù)知識缺乏

2.3.1 缺乏疾病相關(guān)知識 由于繁重的照顧任務(wù)或認(rèn)知水平有限，大部分照顧母親缺乏相關(guān)疾病信息［8］。M8：“在孩子住院前，對腦癱是什么都不知道，我現(xiàn)在就想多了解一下腦癱基本知識、康復(fù)訓(xùn)練的簡單方法和技巧、日常生活能力訓(xùn)練?！盡7：“關(guān)于腦癱，買了很多的書籍，上網(wǎng)查詢都是漢語書寫的，我的漢語水平有限，許多字不認(rèn)識，不理解，還是希望有維吾爾語版的書籍，或維吾爾語的醫(yī)生護(hù)士多講解腦癱肢體功能鍛煉、語言訓(xùn)練。”M4：“我想更多地了解神經(jīng)營養(yǎng)藥的使用、家庭康復(fù)、輔助支具使用?！?/p>

2.3.2 缺乏治療決策能力 由于對疾病知識的缺乏，目前對患兒疾病的治療決策常無法果斷決定。M2：“我現(xiàn)在都不知該去哪個醫(yī)院看病最好了?！盡11：“我們跑了很多家醫(yī)院，找了很多個專家，堅(jiān)持康復(fù)，但效果不明顯，我都不知道該怎么辦了。”M11：“我家孩子流口水不止，徐動明顯，醫(yī)生建議為孩子做頸動脈外膜剝脫術(shù)我很猶豫，不知有沒有效果，不敢簽知情談話書?！?/p>

2.4 主題4：支持系統(tǒng)薄弱

2.4.1 缺乏家庭支持系統(tǒng) 照顧者承擔(dān)著巨大的身體和心理壓力，非?？释玫郊胰说睦斫夂椭С帧6：“家里人當(dāng)然覺得該放棄不治療，也沒錢治又治不好。可是怎樣也是自家的孩子，哪里舍得啊，有時他們覺得我和孩子是他們的負(fù)擔(dān)，對我們都敬而遠(yuǎn)之（哽咽）?！盡12：”經(jīng)常帶孩子去醫(yī)院長期康復(fù)，無法照顧家人，夫妻分離；有時候很想找人說說話，有壓力就放在心里啊。”

2.4.2 就醫(yī)條件受限 由于疾病的復(fù)雜導(dǎo)致就醫(yī)困難，增加照顧者照顧負(fù)擔(dān)。M12：“神經(jīng)營養(yǎng)藥、抗癲癇藥，好多地方都開不到，一定要到大城市大醫(yī)院，為了開藥，我們要坐幾天的車，農(nóng)村醫(yī)保也報不了藥費(fèi)。”M1：“我們農(nóng)村都沒有康復(fù)機(jī)構(gòu)，孩子康復(fù)得去大醫(yī)院，住院床位緊張有時住不進(jìn)去，只能在醫(yī)院周邊租房子門診掛號康復(fù)，有時看我?guī)б粋€殘疾孩子都不租給我們房子，就醫(yī)非常困難?！?/p>

2.4.3 缺乏社會支持系統(tǒng) 沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及精神壓力，使照顧者渴望得到社會支持。M6：“如果可以，希望專家組定期下鄉(xiāng)為我們指導(dǎo)，開展有關(guān)腦癱防治、康復(fù)技巧指導(dǎo)?！盡7“希望農(nóng)村醫(yī)療合作對殘疾人的轉(zhuǎn)院手續(xù)開通綠色通道，轉(zhuǎn)院程序太麻煩。”M1：“希望能及時得到政府部門支持資助，如孤殘兒童救助項(xiàng)目“明天計(jì)劃”我們很難申請上?！盡1：“希望在各社區(qū)、縣、鄉(xiāng)建立康復(fù)機(jī)構(gòu)、看護(hù)機(jī)構(gòu)或針對腦癱患兒的特殊學(xué)校，讓自己有喘口氣的機(jī)會?！?/p>

3 討論

3.1 給予情感安慰.關(guān)注母親身心健康 本研究中腦癱患兒母親遭受著診斷所致的“急性痛苦”和照料負(fù)擔(dān)帶來的“慢性悲痛”，因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)心和關(guān)注患兒母親的心理、情感支持及增強(qiáng)歸屬感，在治療和生活上要盡可能地提供方便，開設(shè)維吾爾語心理健康講堂，鼓勵患兒母親說出自己的擔(dān)心和焦慮，及時給予心理疏導(dǎo)和安撫，為患兒提供更好的親情支持，鼓勵在醫(yī)患間利用短信、微信平臺按時提醒患兒堅(jiān)持康復(fù)、定期復(fù)查、按時服藥，提高對治療的依從性，避免治療不規(guī)范加重患兒和家庭負(fù)擔(dān)，患患間建立微信群、QQ群、家庭聯(lián)誼會等交流渠道，提供交流經(jīng)驗(yàn)和解決問題的平臺；同時分享照顧經(jīng)驗(yàn)，抒發(fā)照顧過程中的壓力并告知患兒母親堅(jiān)持不懈康復(fù)，患兒嚴(yán)重程度就能改善，使他們看到治療的前景。

3.2 提高腦癱患兒母親的腦癱疾病知識及照顧技能水平 家長是子女最緊密的支持者，只有大大提高腦癱患兒家長對疾病的認(rèn)知，最大限度地理解和配合護(hù)理、治療、康復(fù)，并掌握一定康復(fù)技能，才能較好完成家庭和自我康復(fù)，減輕和控制肢體的異常姿勢和畸形的發(fā)生［9］。本研究結(jié)果顯示，腦癱患兒母親缺乏相關(guān)照護(hù)知識及應(yīng)對方法，其知識來源受限，渴望得到更多的幫助。因此，應(yīng)由本民族語言的醫(yī)護(hù)人員宣教，幫助患兒母親掌握日?？祻?fù)訓(xùn)練技巧、家庭康復(fù)、輔助支具使用。醫(yī)療機(jī)構(gòu)在對患兒進(jìn)行治療的同時制作維吾爾語版本的腦癱健康宣教手冊、宣教視頻、光碟等為廣大的維吾爾族腦癱患兒提供基礎(chǔ)指導(dǎo)。各地州市社區(qū)也應(yīng)廣泛宣傳并普及腦癱知識，加強(qiáng)對腦癱患兒的家庭訪視，定期開展腦癱疾病知識講座，鼓勵家庭其他成員共同參與患兒的照顧，建立照顧者咨詢熱線等，完善社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)體系及社區(qū)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

3.3 建立支持系統(tǒng)，伸出更多援助之手 本研究結(jié)果顯示：腦癱患兒母親缺乏相關(guān)支持系統(tǒng)，在經(jīng)濟(jì)、就醫(yī)等方面孤立無援，得不到及時的幫助。因此，建議國家應(yīng)利用社會輿論，引起社會對腦癱患兒的關(guān)注。建立的孤殘兒童專項(xiàng)基金要逐級落實(shí)到位，惠及更多的孤殘兒童，提供腦癱患兒家庭最低生活保障［10］；針對沒有康復(fù)機(jī)構(gòu)的偏遠(yuǎn)城鎮(zhèn)要簡化轉(zhuǎn)院手續(xù)；醫(yī)療機(jī)構(gòu)可對腦癱患兒家庭提供適當(dāng)減免政策，并提供就醫(yī)指導(dǎo)、推薦名醫(yī)名院，幫助照顧者在各地快速準(zhǔn)確地找到合適的就診渠道；此外，在各社區(qū)、縣、鄉(xiāng)建立康復(fù)機(jī)構(gòu)、看護(hù)機(jī)構(gòu)或針對腦癱患兒的特殊學(xué)校，讓他們有喘口氣的機(jī)會，解決他們的實(shí)際難題，滿足其需求。

綜上所述，通過對12名維吾爾族腦癱患兒母親進(jìn)行深入訪談，呈現(xiàn)了維吾爾族腦癱患兒母親的照護(hù)體驗(yàn)與內(nèi)心感受，有助于護(hù)理人員了解他們的困難與需求，從而采取有效的措施去幫助他們，在改善其生活質(zhì)量、促進(jìn)患兒康復(fù)的同時，也能達(dá)到提高護(hù)理質(zhì)量的目的。本研究亦描述了腦癱患兒母親在心理、生理、經(jīng)濟(jì)及社會方面所承受的巨大壓力及迫切的需求，呼吁盡快建立社會支持系統(tǒng)，以幫助他們渡過難關(guān)。

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