臨終關(guān)懷需求的研究進(jìn)展

吳 茜，張若柏，張書(shū)怡，荊麗輝，王冬華

臨終關(guān)懷是指為那些得了不愈之癥的病人提供一種積極的綜合照護(hù)，以提高其生命質(zhì)量，主要是疼痛控制，減緩身體不適，同時(shí)處理病人及家屬在心理、社會(huì)和心靈上的問(wèn)題［1］。現(xiàn)代較健全的臨終關(guān)懷院是桑德斯博士于1967年7月在英國(guó)倫敦創(chuàng)建的“圣克里斯多弗”臨終關(guān)懷院；20世紀(jì)70年代后期臨終關(guān)懷傳入美國(guó)；我國(guó)的臨終關(guān)懷起步較晚，1988年7月天津醫(yī)科大學(xué)建立了臨終關(guān)懷研究中心［2］。西方發(fā)達(dá)國(guó)家的臨終關(guān)懷做法對(duì)我國(guó)有積極影響，但是由于國(guó)情、國(guó)力不同，盲目照搬國(guó)外的臨終關(guān)懷模式并不適合我國(guó)，只有在學(xué)習(xí)西方國(guó)家臨終關(guān)懷服務(wù)的基礎(chǔ)上探索具有中國(guó)特色的臨終關(guān)懷模式，才能更好地促進(jìn)我國(guó)臨終事業(yè)的發(fā)展［3，4］。

1 生理需求

生理需求是馬斯洛需求層次中最基礎(chǔ)的需求，人類(lèi)只有在最基本的需求得到滿(mǎn)足后才會(huì)有追求其他需要的動(dòng)力。湯忠萍［5］研究顯示：在臨終病人的各項(xiàng)需求中占第一位的是受病魔侵?jǐn)_，生活無(wú)法自理而出現(xiàn)的各種生理需求。臨終關(guān)懷需要建立“身－心－靈”的模式，首要滿(mǎn)足的就是生理需求。王霞等［6］對(duì)186名實(shí)習(xí)護(hù)生的調(diào)查顯示：護(hù)生對(duì)生理層面的優(yōu)逝認(rèn)知不足。護(hù)生是護(hù)理工作的后備軍，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)相關(guān)知識(shí)的教育。

1.1 生活照料 臨終病人需要家屬及照顧者承擔(dān)大量日常生活照顧，導(dǎo)致照顧者在各方面存在巨大的壓力［7］，不利于臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。陳雷等［8］研究顯示：中國(guó)許多臨終病人得不到基本的生活照料，其中85%以上由家庭成員提供照料。可見(jiàn)生活照料的需求很大，但質(zhì)量不高。因此，需要提高我國(guó)臨終病人的生活照護(hù)質(zhì)量。

1.2 疼痛護(hù)理 疼痛是臨終病人最普遍、最重要的癥狀［9］，不僅會(huì)造成病人生理上的痛苦，而且讓病人在心理上飽受折磨，部分臨終病人因無(wú)法忍受疼痛而選擇死亡。調(diào)查顯示：73%的患兒臨終治療階段疼痛得不到有效控制，沒(méi)有獲得有效的臨終關(guān)懷護(hù)理［10，11］。做好疼痛護(hù)理可以讓病人消除恐懼心理，積極配合治療，在無(wú)痛中度過(guò)人生的最后時(shí)光［12］，這也是臨終關(guān)懷工作的重心之一。目前我國(guó)對(duì)臨終病人實(shí)施疼痛護(hù)理的研究主要集中在：藥物性止痛［13］，如“三階梯”止痛和個(gè)體化用藥［12］等；非藥物性鎮(zhèn)痛，如心理因素［14］等；外界因素鎮(zhèn)痛，如減少不必要的檢查和操作［14］等。除以上減輕臨終病人疼痛的方法外，還可以學(xué)習(xí)西方先進(jìn)技術(shù)為己所用，如研究無(wú)痛產(chǎn)品來(lái)緩解病人的疼痛。

1.3 舒適 舒適是一種主觀的自我感覺(jué)，舒適護(hù)理是讓病人的生理、心理處于放松狀態(tài)，沒(méi)有緊張、焦慮等負(fù)性情緒。滿(mǎn)足臨終病人的舒適需求可以從病房環(huán)境、衣食住行和疼痛護(hù)理等方面著手。李菊珍等［15］研究顯示，臨終病人都希望有一個(gè)安詳與舒適的環(huán)境。給病人創(chuàng)造一個(gè)舒適的環(huán)境是每個(gè)醫(yī)護(hù)人員的責(zé)任，如使用留置針、病房安裝空調(diào)等都可以提高病人的舒適感。Yap等［16］發(fā)明了舒適護(hù)理套裝（CCK），能有效控制癥狀。

1.4 醫(yī)療服務(wù) 臨終關(guān)懷致力于為病人提供無(wú)微不至的醫(yī)療和護(hù)理服務(wù)［17］。由于我國(guó)的醫(yī)療資源匱乏，部分臨終病人享受不到臨終醫(yī)療服務(wù)。每個(gè)臨終病人對(duì)于醫(yī)療服務(wù)的需求都不同，但基本的醫(yī)療服務(wù)，如常規(guī)四測(cè)、健康指導(dǎo)等是每個(gè)臨終病人都需要的。路顏羽等［18］對(duì)297名城市臨終老人調(diào)查顯示：我國(guó)需加強(qiáng)醫(yī)療基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)和死亡教育，以滿(mǎn)足社區(qū)老年人就醫(yī)、養(yǎng)老需求。同時(shí)加強(qiáng)臨終醫(yī)療服務(wù)隊(duì)伍的建設(shè)，成立專(zhuān)門(mén)的臨終醫(yī)療服務(wù)隊(duì)伍和機(jī)構(gòu)。

2 心理需求

臨終病人的心理大致經(jīng)歷否認(rèn)期、憤怒期、協(xié)議期、憂(yōu)郁期和接受期5個(gè)階段。病人了解病情后心理變幻莫測(cè)，令人難以捉摸。重視臨終病人的心理狀況，能更好地服務(wù)于病人，讓病人積極樂(lè)觀地接受治療，既能提高病人及家屬的生活質(zhì)量，又能推動(dòng)臨終護(hù)理事業(yè)的發(fā)展。龔震曄［19］對(duì)532名醫(yī)務(wù)工作者調(diào)查顯示：82.5%的人認(rèn)為心理干預(yù)對(duì)臨終病人作用重大。由于臨終病人的心理處于動(dòng)態(tài)變化中，因此醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)注意病人的心理變化，以便能提前做出反應(yīng)。

2.1 精神慰藉 無(wú)論病人有無(wú)宗教信仰，在生命終結(jié)前的精神慰藉都是臨終病人的深層次需求［17］。對(duì)臨終病人進(jìn)行精神慰藉是滿(mǎn)足心理需求的重要內(nèi)容，可以讓病人少一份擔(dān)憂(yōu)，多一份從容、鎮(zhèn)靜和積極。為滿(mǎn)足其照護(hù)需求，應(yīng)采取措施擴(kuò)大社區(qū)照護(hù)資源、擴(kuò)展精神慰藉途徑［20］。

2.2 精神文化 精神文化是在人類(lèi)物質(zhì)文化基礎(chǔ)上產(chǎn)生的一種特有的意識(shí)形態(tài)，是人類(lèi)各種意識(shí)、觀念、形態(tài)的集合。精神文化可以影響臨終病人對(duì)疾病的認(rèn)知態(tài)度和配合治療的程度。林愛(ài)敏［21］研究顯示：臨終關(guān)懷在醫(yī)學(xué)層面的救治和護(hù)理中受到傳統(tǒng)生死觀和孝道觀等多方面因素的約束。我們要對(duì)臨終病人進(jìn)行心理指導(dǎo)就要了解和尊重他們的精神文化和特殊偏好。Higginson等［22］的研究顯示：滿(mǎn)足病人偏好可能是臨終服務(wù)的重要成果，在這方面的研究設(shè)計(jì)需要改進(jìn)。

2.3 文體活動(dòng) 臨終病人的共同特征就是身心比普通人更加脆弱，身體素質(zhì)相對(duì)低下，更容易出現(xiàn)孤獨(dú)、抑郁、焦躁等心理問(wèn)題。適當(dāng)開(kāi)展文體活動(dòng)可以幫助他們?cè)阱憻捝眢w的同時(shí)，減弱甚至克服心理障礙、心理問(wèn)題。鞏鮮妮［23］研究顯示：對(duì)臨終孤寡老人開(kāi)展“溫馨家園”之類(lèi)的文體活動(dòng)，可讓老人更加自信，能夠坦然面對(duì)死亡。適當(dāng)?shù)奈膴驶顒?dòng)不僅可以豐富臨終病人的精神文化生活，也能幫助他們更好地接受治療。

2.4 心愿 滿(mǎn)足臨終病人的心愿不僅可以幫助他們解決心理問(wèn)題、提高病人的自我價(jià)值感，還能讓病人積極配合治療，提高生活質(zhì)量。滿(mǎn)足病人的心愿，是臨終關(guān)懷從業(yè)者的工作內(nèi)容［17］，充分尊重病人的自主權(quán)和選擇權(quán)，盡量滿(mǎn)足臨終病人的心愿和需求對(duì)提高病人的生活質(zhì)量有積極影響［24］。實(shí)現(xiàn)了心愿的病人在面對(duì)死亡和疾病時(shí)會(huì)表現(xiàn)得更加坦然和安詳，這是臨終關(guān)懷最希望看到的結(jié)果，但是怎樣更好地了解到臨終病人的心愿并幫助病人實(shí)現(xiàn)心愿卻有待研究。

3 社會(huì)支持

社會(huì)支持是指運(yùn)用一定的物質(zhì)和精神手段對(duì)社會(huì)弱勢(shì)群體進(jìn)行無(wú)償幫助行為的總和，這需要家庭、朋友、政府及社會(huì)各界人士多方面的配合。國(guó)外的臨終關(guān)懷是在充分利用政府和社會(huì)的支持下進(jìn)行的，與國(guó)外相比，我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展缺少社會(huì)支持［25］，缺乏群眾基礎(chǔ)，這是我國(guó)臨終事業(yè)發(fā)展緩慢的重要原因之一。我國(guó)是世界上第一人口大國(guó)，在社會(huì)支持和群眾基礎(chǔ)上有著一般國(guó)家沒(méi)有的優(yōu)勢(shì)，臨終關(guān)懷事業(yè)要想發(fā)展就要改劣勢(shì)為優(yōu)勢(shì)，充分發(fā)揮群眾路線和社會(huì)支持效應(yīng)。

3.1 靈性關(guān)懷 那些疾病纏身、生活不能自理、生命受到威脅、身心痛苦的臨終病人需要靈性關(guān)懷，滿(mǎn)足他們的這些需要是臨終關(guān)懷從業(yè)者的主要工作內(nèi)容［17］。靈性關(guān)懷體現(xiàn)了人文主義精神和對(duì)生命的尊重，是實(shí)施臨終關(guān)懷的重要內(nèi)容。Deng等［26］的研究顯示：靈性關(guān)懷是以臨終關(guān)懷病人靈性的實(shí)現(xiàn)為前提，解決他們的精神需求。對(duì)臨終病人進(jìn)行的靈性關(guān)懷，實(shí)際上是在滿(mǎn)足他們精神層面的需求。由于我國(guó)的臨終關(guān)懷處于初級(jí)階段，對(duì)物質(zhì)方面的關(guān)懷比較注意，卻忽略了病人的精神追求。

3.1.1 尊嚴(yán)死 李菊珍等［15］對(duì)120例癌癥晚期病人調(diào)查顯示：臨終病人希望死去的時(shí)候可以神圣而有尊嚴(yán)。我國(guó)應(yīng)用尊嚴(yán)療法和尊嚴(yán)死起步晚、發(fā)展慢，今后的研究應(yīng)該更加關(guān)注臨終病人的尊嚴(yán)內(nèi)涵并為之提出可行的措施［27］。

3.1.2 居喪服務(wù) 居喪反應(yīng)又稱(chēng)親人死亡的悲傷反應(yīng)，是指失去親人后使人產(chǎn)生的精神情感的、生理的和行為反應(yīng)［28］，居喪服務(wù)由此產(chǎn)生。日本學(xué)者把不間斷地為居喪家屬提供全面支持納入臨終關(guān)懷的范疇［29］。但是在我國(guó)居喪服務(wù)卻相對(duì)缺失，很少有醫(yī)院設(shè)置居喪服務(wù)。盧林陽(yáng)［30］對(duì)130例瀕死新生兒的臨終關(guān)懷顯示：醫(yī)護(hù)人員很少給死亡家屬提供心理支持。昔日守候身旁的人突然離去是對(duì)在世者的重大沖擊，而居喪服務(wù)就是幫助這些人在最大程度上降低悲傷，使之更快地回歸到生活的正常軌道。傅靜等［31］的研究顯示：我國(guó)接受過(guò)居喪支持護(hù)理服務(wù)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)的人員缺乏，提供的居喪服務(wù)非常有限，喪親者的需求往往被忽略。

3.1.3 尸體料理 尸體料理是對(duì)病人進(jìn)行臨終關(guān)懷的最后步驟，也是臨終關(guān)懷的重要內(nèi)容。做好尸體料理既是對(duì)死者的同情與尊重，又是給家屬最大的安慰。傳統(tǒng)的尸體料理包括清潔面部、填塞孔道、清潔全身、包裹尸體和送檢尸體等步驟。陳雷等［8］研究顯示：取消包裹尸單而代替穿壽衣的新型尸體料理方法，減少了程序，節(jié)約了時(shí)間，提高了效率，保證了尸體形象良好，提高了滿(mǎn)意度。帥毅 對(duì)113名實(shí)習(xí)護(hù)生的研究顯示：護(hù)生普遍缺乏尸體料理知識(shí)，護(hù)生在實(shí)習(xí)期間對(duì)尸體料理知識(shí)掌握良好的只占19.49%，達(dá)到一般水平的占72.57%，缺乏這方面知識(shí)的占7.96%。

3.2 經(jīng)濟(jì) 國(guó)外臨終關(guān)懷事業(yè)大部分費(fèi)用都由國(guó)家直接撥款，還有約1／3的資金來(lái)自慈善捐助，病人自己需支付的費(fèi)用只占極少數(shù)。我國(guó)大部分臨終費(fèi)用為自費(fèi)或養(yǎng)老保險(xiǎn)，病人一方面希望得到治療、護(hù)理；另一方面又害怕治療帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，這也是我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)前進(jìn)的阻力。曹文博［33］研究顯示：醫(yī)護(hù)人員在臨終病人的治療上常難以抉擇，他們既想挽救臨終病人，又擔(dān)心病人巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。研究顯示：由于部分病人沒(méi)有醫(yī)保，臨終治療等服務(wù)缺乏補(bǔ)償機(jī)制，只能自費(fèi)或放棄治療［9］。這就需要政府提供經(jīng)濟(jì)支持，幫助他們輕松地度過(guò)生命的最后階段。

3.3 和諧人際關(guān)系 幫助臨終病人建立和諧的人際關(guān)系，可以增加病人的自我認(rèn)同感和價(jià)值感，消除恐懼和焦慮，從而增強(qiáng)機(jī)體抵抗力［15］。和諧人際關(guān)系的建立讓病人能夠相互分享治療經(jīng)驗(yàn)，共同與病魔做斗爭(zhēng)，這對(duì)病人的治療和心理都會(huì)有積極的影響。但是我國(guó)對(duì)臨終病人人際關(guān)系方面的研究相對(duì)有限，主要集中在對(duì)護(hù)患關(guān)系、護(hù)士與病人家屬關(guān)系等的研究中，忽略了病人之間人際關(guān)系的重要性。

4 小結(jié)

我國(guó)的臨終關(guān)懷事業(yè)起步晚、發(fā)展慢，要想加快發(fā)展，就要充分了解我國(guó)臨終病人的需求，探索出具有我國(guó)特色的臨終關(guān)懷模式。而這些模式是否真的能滿(mǎn)足病人的需要，還需要后續(xù)的研究不斷證實(shí)。

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