智障兒童社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)建設(shè)——基于蘇州某智障家庭服務(wù)機(jī)構(gòu)兒童的調(diào)查與分析

周蕓婧

社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)一般是指?jìng)€(gè)人從中獲得各種社會(huì)資源的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)。社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)可以分為正式的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)和非正式的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。正式的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)包括政府、學(xué)校、社會(huì)機(jī)構(gòu)、社會(huì)工作者等，而非正式的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)包括家庭、親友鄰里、同輩等。智障兒童不僅智力低于正常人的平均智力水平，在日常社會(huì)生活的適應(yīng)方面也存在障礙。作為一類特殊的、困難的社會(huì)弱勢(shì)群體，他們需要全社會(huì)的大力支持和關(guān)懷。完善智障兒童的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)對(duì)提高智障兒童的社會(huì)適應(yīng)能力具有重要意義。

一、智障兒童的生存現(xiàn)狀及問題

蘇州市MXS 智障家庭服務(wù)機(jī)構(gòu)是一家民間非營利組織，創(chuàng)立于2008 年7 月。該機(jī)構(gòu)主要以家庭模式為有需求的智障人士提供成長(zhǎng)環(huán)境，包括家庭式住宿托養(yǎng)、日間托養(yǎng)以及臨時(shí)照顧中心等，同時(shí)運(yùn)用各種社區(qū)資源、義工資源以及社會(huì)資源幫助智障人士提高生活自理能力和適應(yīng)社會(huì)的能力。目前，長(zhǎng)期居住在該機(jī)構(gòu)的智障人士共有11 個(gè)，年齡從6 歲到19 歲不等，除一個(gè)19 歲的男孩外，其余均為15 歲以下兒童。其中，包括一個(gè)自閉癥兒童、一個(gè)腦癱患者（無語言和行動(dòng)能力）和一個(gè)手臂殘疾兒童。根據(jù)調(diào)查，筆者發(fā)現(xiàn)這些兒童及其家庭主要存在以下三方面問題：

（一）經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

該機(jī)構(gòu)智障兒童中有很多都是單親家庭，有得知自己孩子是智障后拋棄了配偶的境況存在，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較沉重。此外，智障孩子的父母大都是在蘇州的外地打工者，工作不穩(wěn)定，每個(gè)月的微薄收入不能滿足子女康復(fù)訓(xùn)練和教育的支出需求。更令人擔(dān)憂的是，當(dāng)中有些孩子的父母也是殘障人士，沒有任何經(jīng)濟(jì)收入，不僅給個(gè)體及家庭造成極大地困難，也給社會(huì)機(jī)構(gòu)帶來巨大壓力。

（二）心理問題

智障兒童存在思維活動(dòng)缺陷， 認(rèn)識(shí)事物的能力差，其心理特征也異于同齡的正常兒童。智障兒童的情感極其不穩(wěn)定，常常出現(xiàn)極端性表現(xiàn)。例如有的兒童會(huì)突然的暴躁憤怒，大哭大叫；相反，有的兒童則對(duì)周圍的任何事物都十分淡漠，沒有任何情緒反應(yīng)。該機(jī)構(gòu)居住一個(gè)患有自閉癥的孩子，沉浸在自己的世界里不說話，前來服務(wù)的義工往往都會(huì)和有一定交往能力的孩子一起互動(dòng)，而忽略了有自閉癥的智障兒童，對(duì)于這樣有心理問題的孩子缺乏專業(yè)的輔導(dǎo)和治療。

（三）行為問題

智障兒童的行為問題主要表現(xiàn)在：第一，動(dòng)作行為問題。由于智障兒童思維缺乏靈活性，自我控制能力差，在平日生活中比較多動(dòng)，又因其語言表達(dá)能力欠缺，當(dāng)遇到違背自己意愿的事情時(shí)，可能會(huì)表現(xiàn)出沖動(dòng)的攻擊行為。第二，生活行為問題。機(jī)構(gòu)的智障兒童中有一部分完全無行動(dòng)能力，吃穿住行依靠義工的照料；也有個(gè)別孩子年齡較大，可以通過訓(xùn)練具備基本的生活自理能力，但還是過分依賴他人。第三，社交行為問題。智障兒童存在智力缺陷，家庭以及社會(huì)環(huán)境會(huì)忽略他們的存在，很容易造成這些兒童的適應(yīng)行為障礙。

二、智障兒童社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的現(xiàn)狀分析

筆者根據(jù)范德普爾的研究結(jié)論以及國內(nèi)一些學(xué)者對(duì)社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的分類方法， 結(jié)合智障兒童的需求，從支持內(nèi)容的角度出發(fā)，將智障兒童的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)分為實(shí)際支持、情感支持和行為支持。不同內(nèi)容的支持又從正式支持網(wǎng)絡(luò)和非正式支持網(wǎng)絡(luò)角度結(jié)合夢(mèng)想樹兒童的情況進(jìn)行分析。正式支持網(wǎng)絡(luò)是指實(shí)施政策法規(guī)的國家政府單位、 準(zhǔn)行政部門社會(huì)團(tuán)體（如殘聯(lián)、共青團(tuán)）、學(xué)校、社會(huì)福利機(jī)構(gòu)、社會(huì)人士和社會(huì)工作者。而非正式支持網(wǎng)絡(luò)是指家庭、親友鄰里、同輩。

（一）實(shí)際支持

實(shí)際支持是為智障兒童所提供的與其日常生活密切相關(guān)的支持，可以分為經(jīng)濟(jì)支持和生活照料支持。經(jīng)濟(jì)支持主要是指資金方面的支持，生活照料支持主要是為缺乏自理能力的智障兒童提供生活上的幫助，例如為其洗衣、做飯、洗澡。

個(gè)案A

YY，女，6 歲，蘇州籍，腦癱患兒，無行動(dòng)和語言能力，生活不能自理。父母平日因?yàn)槊τ诠ぷ鳠o時(shí)間照看而將其交給機(jī)構(gòu)托養(yǎng)，定期為YY 向機(jī)構(gòu)交納幾百塊錢的生活費(fèi)。

社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)分析

非正式社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)方面，案例中YY 的父母忙于工作無法照顧她，因而在家庭層面給予YY 的主要是生活費(fèi)的支持，并沒有提供生活照料。正式社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)方面，蘇州市政府2009 年出臺(tái)了《蘇州市區(qū)殘疾人托養(yǎng)服務(wù)護(hù)理費(fèi)補(bǔ)貼實(shí)行辦法》，筆者了解到，該機(jī)構(gòu)獲得的護(hù)理費(fèi)補(bǔ)貼基本用于這些孩子的生活照料。除此之外，該機(jī)構(gòu)掛靠在相關(guān)公益論壇之下，論壇中的部分成員會(huì)每個(gè)月捐贈(zèng)一部分資金給孩子們，一些企業(yè)也為孩子們提供日?；顒?dòng)的贊助。學(xué)校作為正式的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，也為智障學(xué)生提供實(shí)際支持。一般情況下，培智學(xué)校會(huì)根據(jù)學(xué)生智障的程度分不同的班級(jí)進(jìn)行教學(xué)，鍛煉其基本的生活自理能力。

（二）情感支持

智障兒童的情感支持網(wǎng)絡(luò)的組成主要包括具有相當(dāng)密切關(guān)系和一定信任程度的人，他們能給予智障兒童情感寄托和情感安慰，有助于促進(jìn)智障兒童的身心發(fā)展，增強(qiáng)智障兒童的社會(huì)適應(yīng)能力。智障兒童的情感較為脆弱、敏感，在情感上需要得到細(xì)心的照顧。若智障兒童無法從社會(huì)獲得相應(yīng)的情感支持，負(fù)面情緒得不到疏導(dǎo)和排遣，就容易產(chǎn)生心理疾病。

個(gè)案B

小E，男，18 歲，安徽籍人。母親和所生兩個(gè)孩子均為智障人士，父親在無法照料和養(yǎng)活智障妻兒的情況下選擇離開了他們。小E 從小缺乏父愛，不善于表達(dá)。小E 在童年時(shí)因?yàn)橐馔庥|電導(dǎo)致胳膊殘疾，因?yàn)橛X得和別人不一樣，時(shí)常會(huì)感到焦慮、煩躁。目前小E長(zhǎng)期居住在機(jī)構(gòu)中，沒有上學(xué)也沒有工作。

社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)分析

在非正式社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)方面，小E 的父親離開了家庭，小E 從小缺乏父愛，又由于母親也是智障，無法像正常家長(zhǎng)那樣和子女進(jìn)行情感交流，因此小E 從家庭中獲得的情感支持幾乎為零。由于小E 超過了義務(wù)教育的年齡不能夠上學(xué)，并且沒有單位愿意接納他而處于失業(yè)狀態(tài)，因此他也缺乏與同輩群體交流的機(jī)會(huì)。小E 在正式社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的情感支持方面主要來自于機(jī)構(gòu)工作人員及社會(huì)義工。像小E 這樣居住服務(wù)機(jī)構(gòu)中的孩子一般和父母情感交流的機(jī)會(huì)都很少，他們更多是和這里的工作人員比較親近，并且依賴信任工作人員。除此之外，該機(jī)構(gòu)每到周末還會(huì)有一些社會(huì)上的義工來中心看望孩子，他們和孩子們一起做游戲、聊天、畫畫，在活動(dòng)中與孩子們建立親密和信任關(guān)系。對(duì)于還處在接受義務(wù)教育階段的智障兒童來說，學(xué)校是他們獲得情感支持的重要來源之一。往往這些智障孩子信任老師，與自己的老師建立親密關(guān)系，喜歡在老師面前表現(xiàn)自己的喜怒哀樂。

（三）社交支持

社會(huì)交往支持是指向智障兒童提供的日常交往和外出陪伴的支持。社交支持可以幫助智障兒童增強(qiáng)社會(huì)交往的能力，適應(yīng)社會(huì)生活，從而更好地融入社會(huì)。

個(gè)案C

小T，男，13 歲，自閉癥患兒，來服務(wù)機(jī)構(gòu)之前由奶奶照顧。小T 在家的時(shí)候通常悶不作聲，有時(shí)候會(huì)自己打自己的嘴巴，有時(shí)候也會(huì)莫名其妙地大喊大叫。奶奶帶他一起出門坐公交車，到站之后不肯下車。考慮到奶奶年齡大，照顧這個(gè)孩子也要耗費(fèi)很大的精力，于是父母便把孩子送到服務(wù)機(jī)構(gòu)來。

社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)分析

小T 的非正式社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)主要來自家庭，父母會(huì)定期來機(jī)構(gòu)看望小T，帶他去逛超市，從而讓其對(duì)社會(huì)事物產(chǎn)生一定的好奇心，訓(xùn)練培養(yǎng)他的社會(huì)交往能力。小T 在社會(huì)交往方面的正式社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)主要是機(jī)構(gòu)和社會(huì)義工。該機(jī)構(gòu)的工作人員考慮到小T 的特殊性，平時(shí)會(huì)特別關(guān)注他的一舉一動(dòng)。每周前來看望孩子的義工也是小T 社會(huì)交往支持的重要一部分。筆者觀察到，這些義工有時(shí)候會(huì)單獨(dú)和小T 聊天，有時(shí)候會(huì)引導(dǎo)他去觀察別的義工和小孩玩撲克、唱歌，畫畫，讓他感知到外界的活動(dòng)。為了讓孩子更多接觸社會(huì)，該機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人還會(huì)聯(lián)系一些別的社會(huì)活動(dòng)讓孩子們參加，鍛煉他們的社會(huì)交往能力，從而不會(huì)被社會(huì)隔離。

三、智障兒童社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)建設(shè)的路徑選擇

若智障兒童社會(huì)支持網(wǎng)為一個(gè)總網(wǎng)的話，那么政府、家庭、學(xué)校和社會(huì)就是支持網(wǎng)絡(luò)中的分網(wǎng)，也是智障兒童社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)建設(shè)的關(guān)鍵所在。智障兒童社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)是一個(gè)以政府為主導(dǎo)、以家庭為紐帶、以學(xué)校和社會(huì)為平臺(tái)的綜合性網(wǎng)絡(luò)，只有四個(gè)分網(wǎng)形成互動(dòng)，分工合作，相互整合，才能為智障兒童提供最有效的社會(huì)支持。

（一）政府：加強(qiáng)政策制度的保障

智障兒童的特性決定了他們需要政府的支持。政府部門作為正式的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，理應(yīng)積極地承擔(dān)起對(duì)智障兒童政策扶持的主要責(zé)任。政府應(yīng)將智障人士的支持服務(wù)列入政府規(guī)劃，為智障兒童提供康復(fù)、教育、醫(yī)療、維權(quán)等方面的支持。第一，政府應(yīng)加大對(duì)智障兒童家庭財(cái)政補(bǔ)貼，對(duì)經(jīng)濟(jì)條件較差的智障兒童來說，國家的財(cái)政補(bǔ)貼有助于進(jìn)一步幫助他們解決經(jīng)濟(jì)困難。第二，政府應(yīng)當(dāng)加大對(duì)特殊教育的財(cái)政投入，為智障兒童提供未來的就業(yè)保障，開設(shè)更多適合智障人士的職業(yè)崗位。第三，政府應(yīng)當(dāng)完善對(duì)于智障兒童合法權(quán)益保障的相關(guān)政策，充分保障智障兒童享受教育、培訓(xùn)勞動(dòng)技能權(quán)等權(quán)利，幫助他們獲得平等的社會(huì)地位。

（二）家庭：構(gòu)建情感支持的紐帶

智障兒童在遇到困難時(shí)缺乏主動(dòng)克服以及向社會(huì)求助的能力，所以對(duì)智障的孩子來說，家庭支持對(duì)其成長(zhǎng)尤為重要。一方面，家庭要給予孩子情感上的支持，為孩子建立良好的成長(zhǎng)氛圍和環(huán)境；如果選擇將孩子放入機(jī)構(gòu)寄養(yǎng)，也應(yīng)經(jīng)常和孩子溝通聯(lián)系，保持親情紐帶關(guān)系。另一方面，家庭也要積極為孩子創(chuàng)造活動(dòng)平臺(tái)。有些家庭會(huì)把智障孩子“藏起來”，不讓外界人知道他家有智障孩子；這樣一來，孩子經(jīng)常封閉在家里，與外界隔絕，久而久之會(huì)產(chǎn)生很多心理和行為障礙。

（三）學(xué)校：搭建社會(huì)融入的平臺(tái)

目前，全國各地都設(shè)有專門為智障兒童提供教育的培智學(xué)校。培智學(xué)校的功能是為智障兒童提供受教育機(jī)會(huì)，讓智力障礙學(xué)生能夠掌握基本的文化科學(xué)知識(shí)，培養(yǎng)他們適應(yīng)生活、社會(huì)以及自我服務(wù)的技能，為智障兒童搭建起社會(huì)融入的平臺(tái)。首先，培智學(xué)校應(yīng)當(dāng)開發(fā)相應(yīng)的語言課程，矯正智障兒童的語言表達(dá)缺陷和障礙。其次，培智學(xué)校應(yīng)當(dāng)考慮智障兒童自身發(fā)展的特點(diǎn)，結(jié)合特殊教育的需要，開展一些聯(lián)系實(shí)際生活的教學(xué)活動(dòng)。例如開設(shè)手工課程，培養(yǎng)智障兒童的動(dòng)手能力；帶智障兒童走出課堂，感受自然，陶冶情操；開設(shè)簡(jiǎn)單的職業(yè)培訓(xùn)課程，培養(yǎng)智障學(xué)生的實(shí)踐能力，為智障兒童的成年后就業(yè)打下基礎(chǔ)。

（四）社會(huì)：提供社會(huì)資源的輸送

社會(huì)提供給智障兒童的支持也是必不可缺的主要方面。其一，公益組織支持網(wǎng)絡(luò)，包括康復(fù)機(jī)構(gòu)和服務(wù)中心，為智障兒童提供所需服務(wù)。其二，義工志愿者服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，為智障兒童提供經(jīng)濟(jì)、情感和社會(huì)交往的支持，有效幫助智障兒童順利融入社會(huì)，并且營造出全社會(huì)關(guān)注智障兒童的良好氛圍。其三，發(fā)揮社區(qū)作用，利用社區(qū)資源開展智障兒童的社會(huì)支持活動(dòng)，通過公眾關(guān)心和理解幫助智障兒童走出家庭融入社會(huì)，構(gòu)建支持智障兒童的學(xué)校、家庭、社區(qū)的教育共同體。

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