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    兒童血友病綜合關(guān)懷團隊中專業(yè)護士的工作實踐

    2015-03-18 03:31:19吳心怡王春立甄英姿
    護理學(xué)報 2015年7期
    關(guān)鍵詞:家庭治療血友病關(guān)懷

    吳心怡,王春立,甄英姿

    (首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 血液腫瘤中心,北京 100045)

    兒童血友病綜合關(guān)懷團隊中專業(yè)護士的工作實踐

    吳心怡,王春立,甄英姿

    (首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 血液腫瘤中心,北京 100045)

    綜合關(guān)懷模式是血友病患兒最為有效的一種管理方式,2006年我院成立血友病綜合關(guān)懷團隊,對北京地區(qū)血友病患兒進行管理,血友病專業(yè)護士在綜合關(guān)懷團隊中主要負(fù)責(zé)患兒及家長就診、治療;病例登記、管理;健康教育;為患兒和家長搭建交流平臺;做好過渡期間的護理;協(xié)調(diào)團隊成員之間工作及各項會議的組織安排和協(xié)調(diào)。由于血友病專業(yè)護士細(xì)心周到的服務(wù),極大地方便了患兒就診;由于血友病專業(yè)護士全面的健康教育以及定期舉辦各種培訓(xùn)班,促進了預(yù)防性注射和家庭治療的開展,北京地區(qū)血友病患兒的入托率和入學(xué)率明顯上升,參加體育活動的情況有所好轉(zhuǎn);已經(jīng)幫助研究團隊中20例患兒成功獲得援助。

    血友??;綜合關(guān)懷模式;團隊管理;專業(yè)護士

    血友病是由于遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病,發(fā)病率為5~10/10萬,包括血友病甲、乙、丙,血友病甲最為常見,血友病乙次之,血友病丙罕見[1]。臨床上以創(chuàng)傷后或自發(fā)的關(guān)節(jié)、肌肉、軟組織出血為主要特征,長期反復(fù)出血可導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形、肌肉萎縮、終生殘疾,給血友病患者本人、家庭及社會帶來較大的負(fù)擔(dān)[2]。作為罕見病,血友病的精確診斷、綜合治療、護理管理、康復(fù)鍛煉均具有較強的專業(yè)性,需要多學(xué)科的專業(yè)醫(yī)護人員為患者提供全面的醫(yī)療服務(wù)和疾病管理。因此,一種新型的針對血友病的管理模式——血友病綜合關(guān)懷團隊和綜合關(guān)懷中心應(yīng)運而生,其使血友病患者的住院率、死亡率及并發(fā)癥的發(fā)生率明顯下降,提高了患者的生存質(zhì)量。國外血友病患者的平均壽命已經(jīng)接近或達(dá)到正常人平均預(yù)期壽命[3-5],然而,國內(nèi)血友病患者綜合關(guān)懷模式起步較晚,患者的生存質(zhì)量較低,并發(fā)癥發(fā)生率較高。因此,2006年我院逐步成立了兒童血友病綜合關(guān)懷團隊,建立了血友病綜合關(guān)懷模式,承擔(dān)北京地區(qū)血友病患兒的管理。近年來,就診患兒數(shù)量逐漸增多,生存質(zhì)量明顯提高,其中血友病專業(yè)護士起到了非常重要的作用。

    1 血友病綜合關(guān)懷團隊的組成及工作內(nèi)容

    團隊成員共13人,包括血友病專業(yè)醫(yī)生、血友病專業(yè)護士、實驗診斷人員、理療科、放射科、口腔科、整形外科、藥劑師和心理科醫(yī)生,以血友病專業(yè)醫(yī)生和護士為主導(dǎo),協(xié)調(diào)組織其他團隊成員共同開展工作。服務(wù)對象主要為居住在北京及周邊地區(qū)的血友病患兒。我院將血友病專業(yè)門診定在每周二,團隊成員全部在崗,以協(xié)助患兒的診斷和治療;團隊成員每月對就診患兒進行1次病例討論;每季度開展1次血友病患兒及家長健康教育講座;患兒每半年進行1次全面的身體評估,包括生長發(fā)育情況、輸血前檢查、關(guān)節(jié)影像評估、心理評估等。每年開展1次血友病患兒夏令營、冬令營和患兒家長聯(lián)誼活動。血友病專業(yè)醫(yī)生負(fù)責(zé)患兒診斷、治療及專業(yè)指導(dǎo),血友病專業(yè)護士負(fù)責(zé)患兒及家長就診指導(dǎo)、健康宣教、定期隨訪、協(xié)調(diào)團隊成員之間工作及各項會議的組織安排和協(xié)調(diào)。截至2014年12月31日,北京地區(qū)共有114例患兒接受血友病綜合關(guān)懷。

    2 專業(yè)護士的工作方法

    2.1 根據(jù)患兒的年齡階段,做好“過渡”護理 “過渡”是事物由一個階段逐漸發(fā)展進入另一個階段的改變和進化過程。對血友病患兒而言,過渡不僅是描述學(xué)習(xí)和適應(yīng)不同生命階段的過程,還涉及到持續(xù)學(xué)習(xí)血友病知識和如何進行血友病健康管理。從血友病患兒出生到青春期可以分為3個過渡階段,每個階段護理工作重點不同[6]。

    2.1.1 第1階段:出生到8歲 該階段是認(rèn)識和學(xué)習(xí)血友病治療和護理管理等基礎(chǔ)知識階段,在這個階段血友病患兒無條件服從家長的安排,家長是患兒真正的守護者,家長掌握了血友病出血的預(yù)防和處理知識,及時有效地采取措施并及時就醫(yī),可減少并發(fā)癥的發(fā)生,對血友病患兒的成長至關(guān)重要。因此,在此階段以患兒和父母為中心,護理團隊的工作對象是整個家庭。專業(yè)護士主要對家長進行相關(guān)知識及技能的培訓(xùn),提供資訊,促進并協(xié)助家長為患兒提供安全的生活學(xué)習(xí)環(huán)境和醫(yī)療保障,如指導(dǎo)口腔保健、預(yù)防鼻出血的方法、講解預(yù)防注射的注意事項、如何營造安全的居家環(huán)境、選擇什么樣的幼兒園、如何和班主任談孩子的病情等。對于血友病患兒,該階段主要讓他們逐步了解自己的健康狀況與他人不同,最終認(rèn)識血友病治療、護理及康復(fù)的基礎(chǔ)知識,并能與兒童血友病綜合治療團隊建立融洽的關(guān)系,對靜脈注射凝血因子不再產(chǎn)生恐懼感。

    2.1.2 第2階段:9~13歲 是血友病患兒快速成長和發(fā)展的階段。專業(yè)護士開始對患兒本人進行培訓(xùn),目的是讓此階段的患兒能夠主動配合家長和醫(yī)療團隊完成治療、護理以及功能訓(xùn)練,在學(xué)校內(nèi)、單獨行動時能夠初步處理出血等意外情況,初步掌握血友病管理的相關(guān)技能,如求救、冰敷、制動、包扎和注射凝血因子。因此,專業(yè)護士對此年齡段患兒開始安排靜脈注射的培訓(xùn),鼓勵他們給自己注射凝血因子,根據(jù)患兒年齡特點舉辦包扎競賽、血友病知識搶答等多種健康教育活動,幫助他們掌握自己疾病相關(guān)知識。

    2.1.3 第3階段:14~18歲 在這個階段患兒要逐漸適應(yīng)新的、獨立的成人角色和責(zé)任,為過渡到獨立的成年血友患者做思想上、能力上的準(zhǔn)備。專業(yè)護士逐步將服務(wù)重點轉(zhuǎn)移到患兒身上,更直接地與患兒本人進行溝通與互動,指導(dǎo)患兒承擔(dān)照顧自己的責(zé)任,鼓勵他們與家長、醫(yī)療護理團隊及朋友們分享治療與護理的感受,并及時解決他們的困惑。定期評估其知識、技能掌握情況并給予指導(dǎo)。同時指導(dǎo)家長,逐步放手讓患兒承擔(dān)照顧自己的任務(wù)。對獨自就診的患兒給予更多的協(xié)助,鼓勵他們的行為。在寒暑假安排有意愿的患兒到醫(yī)院做義工,協(xié)助分診、導(dǎo)醫(yī),讓他們熟悉醫(yī)院工作流程、鍛煉能力、培養(yǎng)他們懷有感恩之心,通過自己的勞動,回報社會。

    做好患兒的病例管理,和成人治療中心順利完成交接。為使過渡能順利進行,研究團隊開通了熱線咨詢電話,隨時幫助患兒及家長減輕心理壓力,協(xié)助他們與成人血友病治療中心聯(lián)絡(luò),共同度過難關(guān)。每年舉辦祝賀儀式,歡送離開研究團隊的患兒。截至2014年12月31日,已經(jīng)有5例患兒順利過渡到成人血友病關(guān)懷團隊。

    2.2 根據(jù)患兒的病程,提供個性化護理 初診家長由于患兒疾病診斷的打擊太大,處于拒絕否認(rèn)期,專業(yè)護士理解家長的反應(yīng),盡量幫助父母盡早接受事實,積極配合治療,詳細(xì)告知家長血友病門診的時間,向家長介紹血友病相關(guān)知識,告知一旦發(fā)生出血,采取就診的途徑與方法,發(fā)放自行編制的血友病宣教手冊,告知血友病網(wǎng)站地址,讓家長從書中、網(wǎng)絡(luò)中學(xué)習(xí)相關(guān)內(nèi)容。復(fù)診患兒及家長大多已經(jīng)掌握部分血友病相關(guān)知識,但仍有一些具體問題需要解決,血友病專業(yè)護士會根據(jù)患兒的年齡特點、家長的需求以及存在問題對其進行個性化的一對一指導(dǎo)、示教,如關(guān)節(jié)出血的判斷、繃帶包扎方法、自我注射、如何預(yù)防齲齒、口腔保健[7]等知識。

    2.3 根據(jù)患兒的就診方式,給予相應(yīng)護理 血友病專業(yè)門診日,由專業(yè)醫(yī)生和專業(yè)護士共同出診,護士負(fù)責(zé)就診患兒及家長管理,收集與登記患兒基本資料信息,需要其他專業(yè)就診時,由專業(yè)護士協(xié)調(diào),及時安排就診。一旦血友病患兒需要急診就診,專業(yè)護士及時與急救中心醫(yī)務(wù)人員進行溝通協(xié)調(diào),以保證血友病患兒能得到迅速、準(zhǔn)確的治療,同時給予患兒和家長以安慰和鼓勵,從而減輕其心理壓力和負(fù)擔(dān)。

    2.4 定期舉辦培訓(xùn)班 血友病家庭治療是指患者本人或家屬,在家庭或工作場所等地,自己靜脈注射血液制劑的一種治療方法[8]。在醫(yī)療機構(gòu)指導(dǎo)下進行自我注射是實現(xiàn)這一治療方法的最好途徑[9]。因此,血友病專業(yè)護士每年舉辦3~4次大型培訓(xùn)班,5~6次小型培訓(xùn)班,向患兒及家長講解家庭治療理念、自我注射的方法和技巧、出血的判斷和緊急處理、冰敷、抬高患肢、制動、包扎繃帶的方法以及緊急情況下如何求救等知識。采取課堂講解、操作演示、反示教、知識競賽、包扎行動大賽、健康操表演等多種形式進行講授以調(diào)動患兒及家長的積極性。每次講授結(jié)束,通過逐一考核的方法確定患兒及家長掌握的程度,并給予進一步指導(dǎo)。

    2.5 為患兒、家長搭建交流平臺 血友病為罕見病,發(fā)病率較低,患兒之間、家長之間的交流更能引起共鳴[10]。專業(yè)護士積極創(chuàng)造條件幫助他們建立了QQ群、微信群,便于他們之間溝通交流,支持鼓勵;此外,和北京血友之家兒童組取得聯(lián)系,兒童組的熱心家長在血友病專業(yè)門診日,會在候診區(qū)和新患兒及其家長交朋友、傳授經(jīng)驗,使其能夠了解血友病患兒的生活、學(xué)習(xí)方式及態(tài)度,克服緊張焦慮情緒,度過最初沒有護理經(jīng)驗的難關(guān)。

    2.6 協(xié)助血友病綜合關(guān)懷團隊組織活動 我院血友病綜合關(guān)懷團隊每年定期舉辦北京兒童血友病冬令營、夏令營及血友病新老家長聯(lián)誼活動,血友病專業(yè)護士對于活動舉辦發(fā)揮著重要作用,主要負(fù)責(zé)活動的籌劃、經(jīng)費預(yù)算、部門協(xié)調(diào)、主題確定,在開營前實地考察營地的設(shè)施,在夏令營舉行期間還要隨時監(jiān)控孩子們的健康狀況,進行現(xiàn)場組織安排等具體工作。此外,為了擴大社會及政府對血友病的關(guān)注和了解,為血友病患兒爭取更多的救助機會,血友病專業(yè)護士積極參與開展各項慈善救助活動。

    3 效果

    3.1 方便了患兒就診 我院血友病綜合關(guān)懷團隊成立以后,尤其是血友病專業(yè)護士細(xì)心周到的服務(wù),極大地方便了患兒就診。當(dāng)血友病專業(yè)門診就診患兒需要到其他科室就診時,專業(yè)護士會協(xié)助其直接到相應(yīng)科室優(yōu)先就診;急診則開通了血友病患兒綠色通道,專業(yè)護士會協(xié)助其優(yōu)先救治。這在患者群體中的影響力不斷提升,吸引了來自全國各地的血友病患兒,就診人數(shù)逐年增多,截至2014年12月31日,我院登記的血友病患兒已經(jīng)超過960例,得到確診的新發(fā)病例也呈逐年上升趨勢,2000年全年首診血友病患兒僅為3例,而2013年已經(jīng)達(dá)到101例。

    3.2 促進預(yù)防性注射和家庭治療的開展 由于血友病專業(yè)護士全面的健康教育以及定期舉辦各種培訓(xùn)班,促進了預(yù)防性注射和家庭治療的開展。截至2014年12月,北京地區(qū)登記的>6歲的44例血友病患兒中,有23例(52%)患兒家庭已掌握家庭治療技能,大部分家庭都能對出血做出正確判斷及早期基本處理。而2006年1月1日未開展家庭治療前,6歲以上的18例患兒中僅有2例(11%)患兒家庭掌握家庭治療的技能。

    3.3 提高了血友病患兒的生活質(zhì)量 預(yù)防性注射和家庭治療的實施,明顯減少了血友病患兒出血的次數(shù),提高了生活質(zhì)量[11]。2014年12月31日,本研究團隊對北京地區(qū)參加血友病綜合關(guān)懷的114例患兒進行調(diào)查發(fā)現(xiàn),3~6 歲患兒共 23 例,入托率為 80%;6~12歲患兒共34例,入學(xué)率為100%;12~18歲患兒10例,入學(xué)率100%。66.9%的患兒在校期間參加體育鍛煉。而首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院對2003年1月—2007年5月,門診就診的145例血友病患兒進行調(diào)查分析顯示:6~12 歲患兒 45 例,入學(xué)率為 74.8%;12~18歲患兒38例,入學(xué)率僅為50.0%;只有33.3%患兒在校期間參與活動[12]。綜合治療團隊建立后,在專業(yè)護士及其他人員的幫助下,北京地區(qū)血友病患兒的入托率和入學(xué)率明顯上升,參加體育活動的情況有所好轉(zhuǎn)。

    3.4 促進預(yù)防治療的開展 在中國大陸,血友病的預(yù)防治療仍處于起步階段,只有10%的患者接受預(yù)防性治療,30%以上的患者不治療或偶爾治療[13]。然而,北京地區(qū)血友病綜合關(guān)懷團隊成立以后,目前有99例(87.0%)患兒在我院進行長期預(yù)防治療,規(guī)律隨訪,所有患兒均定期進行相關(guān)檢查和治療。

    3.5 幫助患兒獲得更多的援助機會 專業(yè)護士積極配合 “中華慈善總會拜科奇血友病兒童援助項目”,幫助2~18周歲的中、重度血友病患兒獲得援助,減少關(guān)節(jié)損傷的發(fā)生,提高血友病兒童的生活質(zhì)量,目前已經(jīng)幫助我中心20例患兒成功獲得援助。

    4 體會

    多學(xué)科人員組成的血友病綜合關(guān)懷團隊是目前世界上最有效的血友病關(guān)懷模式,綜合管理團隊在提高血友病患者生活質(zhì)量上起到了巨大的作用。血友病專業(yè)護士主要負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)和實施血友病患兒及家庭的診斷治療、健康教育、臨床研究、預(yù)防保健以及各項活動的組織管理,在多學(xué)科團隊中擔(dān)當(dāng)著主要角色,起著協(xié)調(diào)者、溝通者、組織者和管理者的作用。在與患兒和家長的接觸中,獲得了他們的信任和愛戴,提高了患兒和家長的生存質(zhì)量,降低了并發(fā)癥的發(fā)生率。然而,隨著血友病綜合管理的不斷發(fā)展和進步,以及患兒需求的不斷增加,血友病專業(yè)護士兼職其他工作在一定程度上限制了血友病專業(yè)工作的開展,隨著血友病患兒數(shù)量的逐漸增多,應(yīng)逐步設(shè)立血友病專職護士崗位。同時,血友病專業(yè)護士短缺,國內(nèi)尚沒有統(tǒng)一的資格認(rèn)證體系及培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn),今后應(yīng)該逐步建立規(guī)范化的血友病專業(yè)護士認(rèn)證和培訓(xùn)體系,加大血友病專業(yè)護士的培養(yǎng)和使用。

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    R47;C931.3

    B

    10.16460/j.issn1008-9969.2015.07.023

    2014-12-30

    國家自然科學(xué)基金(81341018);首都發(fā)展科研專項(首發(fā)2014-2-2092);血友病疾病管理系統(tǒng)項目(IHECC2014HEM04);北京市醫(yī)院管理局臨床醫(yī)學(xué)發(fā)展專項(ZY201404);北京市衛(wèi)生系統(tǒng)高層次衛(wèi)生技術(shù)人才(2013-3-027)

    吳心怡(1964-),女,北京人,本科學(xué)歷,副主任護師,科護士長。

    王春立(1976-),女,北京人,碩士研究生,主管護師。

    江 霞]

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