乳腺癌術(shù)后治療期間疾病不確定感體驗(yàn)與應(yīng)對(duì)方式的質(zhì)性研究

蘆 艷，蔣維連，馮愛素

（1.紹興市上虞人民醫(yī)院，浙江紹興 312300；2.廣西壯族自治區(qū)南溪山醫(yī)院，廣西桂林 541002）

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤，手術(shù)、化療、放療是國內(nèi)治療乳腺癌的主要方法，療程一般需要6～12個(gè)月。疾病不確定感是一種認(rèn)知狀態(tài)，是指缺乏確定與疾病有關(guān)事務(wù)的能力［1］。有研究發(fā)現(xiàn)［2－5］，乳腺癌術(shù)后治療期間各個(gè)階段都存在疾病不確定感，對(duì)患者的生存質(zhì)量、心理狀態(tài)等方面均造成不良影響。質(zhì)性研究是架起科研理論與臨床實(shí)踐的橋梁，可以獲得患者具體、真實(shí)的想法［6］。本研究采用質(zhì)性研究的方法，對(duì)15例乳腺癌患者進(jìn)行深度訪談，旨在深入了解乳腺癌患者在術(shù)后治療期間的疾病不確定感體驗(yàn)及其應(yīng)對(duì)狀況，為制定更為有效的、有針對(duì)性的干預(yù)措施提供依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 納入標(biāo)準(zhǔn)：初中及以上文化程度；經(jīng)病理診斷確診為原發(fā)性乳腺癌；患者對(duì)所患疾病知情，同意且愿意參與本研究，能充分表達(dá)自己內(nèi)心真實(shí)的體驗(yàn)。質(zhì)性研究樣本量的確定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)［7］。本研究采用立意抽樣法，選取紹興市上虞人民醫(yī)院普外科住院的乳腺癌術(shù)后行化療加放療的女性患者，共15 例；年齡36～50 歲；學(xué)歷：初中4 人，高中4 人，大專4 人，本科及以上3人；職業(yè)：農(nóng)民5人，工人4人，其他6人；收入狀況：＜1 500元／月6人，1 500～3 000元／月5人，＞3 000元／月4人；婚姻狀況：已婚10人，未婚及離異5人。

1.2 方法

1.2.1 倫理學(xué)要求 訪談前向受訪者詳細(xì)說明研究的內(nèi)容、目的和方法，尊重其參與本研究的意愿，就能否對(duì)訪談過程錄音征得其同意，同時(shí)簽署知情同意書。向受訪者承諾所有訪談資料只為本次研究所用，整個(gè)質(zhì)性研究過程都嚴(yán)格遵守倫理學(xué)要求。

1.2.2 資料收集 訪談前，在查閱大量相關(guān)研究文獻(xiàn)基礎(chǔ)上擬定初步訪談提綱，并由紹興市上虞人民醫(yī)院護(hù)理專家進(jìn)行評(píng)價(jià)和修改，最終確定的訪談提綱內(nèi)容包括：能談?wù)劵疾『椭委煂?duì)您的生活有什么影響嗎？患病后您經(jīng)歷了哪些改變？您目前最不確定的是什么？您想知道疾病的相關(guān)知識(shí)嗎？未來您是如何打算的？您還有沒有不理解或不明確的問題？通過深入訪談，獲取受訪者疾病不確定感體驗(yàn)和應(yīng)對(duì)方式，并作現(xiàn)場(chǎng)筆錄，對(duì)愿意錄音的受訪者進(jìn)行錄音，每次訪談時(shí)間約30min。

1.2.3 資料分析 訪談結(jié)束后，及時(shí)將訪談錄音轉(zhuǎn)化為書面文字，然后將受訪者陳述的所有內(nèi)容和研究者的現(xiàn)場(chǎng)記錄輸入計(jì)算機(jī)并進(jìn)行打印。在訪談資料的分析過程中采用現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法［8］：仔細(xì)閱讀所有記錄；擇取有重要意義的陳述；對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；將編碼后的觀點(diǎn)匯集；寫出詳細(xì)無遺漏的描述；辨別出相識(shí)的觀點(diǎn)；對(duì)存在疑問的地方，返回患者處進(jìn)行求證，然后研究者按照一定的順序和主題進(jìn)行重構(gòu)，使最終形成的主題間具有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)，以全面了解受訪者的疾病不確定感體驗(yàn)與應(yīng)對(duì)方式。

2 結(jié) 果

2.1 主題1：疾病不確定感體驗(yàn)

2.1.1 不明確癥狀的嚴(yán)重度及其意義 大部分受訪者提及“擔(dān)憂癥狀、無法預(yù)測(cè)癥狀的嚴(yán)重程度以及無法判斷癥狀的意義”。N2說：“剛開始化療那時(shí)候一點(diǎn)力氣都沒有。掉頭發(fā)也比較害怕，每一次醒來枕頭上全是一片黑的，那陣子可害怕了?！盢4說：“越來越重，化療這么厲害的毒藥，進(jìn)入身體里面，反應(yīng)很強(qiáng)烈，胃口很不好，渾身沒勁，那幾天在屋里待著，哪也不去。”N5說：“如果再化療幾次還不好，我就不化療了，我怕疼，太難受了?！币灿胁糠质茉L者談及面對(duì)癥狀時(shí)，不知道意味著癌癥復(fù)發(fā)，還是正常的治療副作用。N1 說：“我覺得胸口很脹，不知道是不是因?yàn)樾乜诶锩孢€有癌細(xì)胞?！盢6說：“就是怕復(fù)發(fā)了?！?/p>

2.1.2 不明確治療相關(guān)的各方面信息 由于信息缺乏和認(rèn)知模糊，大部分受訪者表示難以選擇治療方案，不確定治療時(shí)長，不確定治療效果，不確定治療費(fèi)用。N6說：“醫(yī)生的談話很模糊，讓我們無所適從，不管選哪一種治療方案，對(duì)我們來說都是很為難的?！盢7說：“不知道還要化療幾次，怎么樣才能治好，醫(yī)生也沒給我們明確的答案?！?例受訪者認(rèn)為自己“不清楚治療效果”，并且，患者易受外界負(fù)面信息的影響而誘發(fā)對(duì)治療效果的不確定感。N9說：“我不知道這效果到底怎么樣？并且，我一直有個(gè)疑問，復(fù)發(fā)后能治愈嗎？看到很多人復(fù)發(fā)后都是在治療的痛苦中去世的，前些天隔壁房的一位老人家乳腺癌復(fù)發(fā)以后還是去世了，看到她我就想到了自己?！?例受訪者表示“擔(dān)心治療費(fèi)用”。N11說：“家里日子本來就緊張，手術(shù)后現(xiàn)在還得化療，現(xiàn)在就花了五六萬了，孩子還得上學(xué)，日子更難了！”

2.1.3 難以預(yù)測(cè)疾病預(yù)后 多數(shù)受訪者在談到這個(gè)問題時(shí)，都表現(xiàn)出情緒低落、無奈、內(nèi)心充滿恐懼，這對(duì)所有的乳腺癌患者來說，是一個(gè)即將伴隨一生的挑戰(zhàn)。N1說：“我不愿意復(fù)查，怕查出轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)?！盢12說：“醫(yī)生說我這種情況治愈率很高的，可我查到的一些關(guān)于乳腺癌的報(bào)道，說的都很嚇人，要是轉(zhuǎn)移了，我該怎么辦？”N13說：“要是現(xiàn)在已經(jīng)轉(zhuǎn)移了怎么辦？再手術(shù)？再化療？我真的想也不敢想?！盢11說：“我真不知道自己還能活多久，我現(xiàn)在還是無法相信這種事居然降臨在我頭上，每當(dāng)我低頭看到自己的一側(cè)胸部時(shí)，就有一種莫大的恐懼感?！?/p>

2.1.4 對(duì)各類支持的不確定 患者的社會(huì)支持可分為兩類：一類是由醫(yī)護(hù)人員在患者就醫(yī)過程中提供的專業(yè)性社會(huì)支持；一類是由患者家屬、親友或其他社會(huì)團(tuán)體所提供的非專業(yè)社會(huì)支持［9］。7例受訪者表示，由于不確定來自醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)性社會(huì)支持的真誠度，因此住院期間其對(duì)醫(yī)患之間的小矛盾，往往采取“不說”“忍讓”的態(tài)度。N15說：“醫(yī)生說我化療必須要用這些藥，我們覺得這些藥太貴了，實(shí)在用不起，但這不能對(duì)醫(yī)生說，不然還怎么看病。”受訪者都表示“家庭支持非常重要?！盢12說：“我老公對(duì)我說，只要有我在，家才是完整的家，這樣我要堅(jiān)強(qiáng)地活下去！”N13 說：“手術(shù)后愛人關(guān)心、安慰、體貼我，彼此的感情比過去更好了，這點(diǎn)比什么都重要。”部分受訪者表示對(duì)來自他人的社會(huì)支持不確定，這里的他人包括朋友、同事、鄰居等，不確定感表現(xiàn)出隱瞞內(nèi)心的情緒和想法。N9 說：“生病以后什么活動(dòng)我都不參加了，生怕他們提到此事，我怕他們憐憫我、恥笑我。”N11說：“在外面我不會(huì)說自己是病人，說了別人還不知道怎么看我?！?/p>

2.2 主題2：疾病不確定感的應(yīng)對(duì)

2.2.1 主動(dòng)尋求知識(shí)與信息 N2說：“以前我從不關(guān)注癌癥方面的知識(shí)，現(xiàn)在我會(huì)看書、咨詢醫(yī)生?！盢3說：“我屬于心比較大的人，調(diào)整比較快，我知道這病挺嚴(yán)重的，該怎么治就怎么治?！?/p>

2.2.2 渴望并尋求社會(huì)支持 大部分受訪者渴望并主動(dòng)尋求家人或?qū)I(yè)醫(yī)護(hù)人員的社會(huì)支持。N7說：“我希望老公經(jīng)常來看我，有他在我身邊的話我就什么都不用擔(dān)心了。”N14說：“我覺得一是對(duì)醫(yī)生、護(hù)士的信任，二是對(duì)家人的關(guān)懷，治療期間，希望醫(yī)生、護(hù)士能與我多交流一點(diǎn)，我覺得我們非常需要心靈上的鼓勵(lì)和支持。”

2.2.3 壓抑或發(fā)泄或回避 部分受訪者表示自己曾經(jīng)或正在運(yùn)用壓抑、回避或發(fā)泄方式應(yīng)對(duì)疾病不確定感，表現(xiàn)為“只能自己忍著”“不想提”“發(fā)脾氣”。N7說：“我不會(huì)在家人面前哭，怕他們擔(dān)心，其實(shí)我渾身都疼。”N5 說：“那種不知道結(jié)局、自己不能把控的感覺真不好，我控制不住對(duì)家人發(fā)脾氣?！盢1說：“以前我是個(gè)要強(qiáng)的人，什么事情都要搞清楚，現(xiàn)在我什么都不想知道?！?/p>

2.2.4 調(diào)整與順應(yīng) 部分受訪者表示自己“調(diào)整心態(tài)”，對(duì)無法預(yù)料的事以“順其自然”的心態(tài)去面對(duì)。N10說：“我脾氣變的很怪，后來意識(shí)到這樣對(duì)家人不好，就開始調(diào)整自己?！盢8說：“我沒看那些資料什么的，有時(shí)候知道得多，壓力更大，我的意思就順其自然，該來的總會(huì)來的?！盢6說：“現(xiàn)在一天天也挺好的，那就往前看唄，活一天是一天，今天沒轉(zhuǎn)移，我就高興，明天轉(zhuǎn)移了，再說轉(zhuǎn)移的事吧，把每一天過好就好了。”

3 討 論

3.1 乳腺癌患者存在疾病不確定感體驗(yàn) 有研究認(rèn)為［10］，疾病不確定感來源于以下4個(gè)方面：不明確疾病的癥狀，復(fù)雜的治療與護(hù)理，缺乏與疾病診斷和嚴(yán)重程度有關(guān)的信息，不可預(yù)測(cè)的疾病預(yù)后。本研究中15例受訪者均表示其在患病過程中有疾病的不確定感體驗(yàn)，結(jié)果與Mishel理論［11］的觀念基本一致，但也有其特點(diǎn)，可能是因?yàn)槭茏陨砦幕^念的影響。中國女性患者為他人活下的信念尤為強(qiáng)烈，與中國封建時(shí)代“三從四德”的律條長期控制著中國婦女的思想與行為有關(guān)［12］，且家庭至上的觀念仍然根深蒂固地影響著現(xiàn)代中國已婚婦女的價(jià)值觀，這種觀念并不因危及生命的應(yīng)激事件而改變。本研究結(jié)果顯示，大部分受訪者表示家庭支持非常重要，能為其帶來很多的希望，從而能夠推動(dòng)自身積極應(yīng)對(duì)；結(jié)果還顯示，絕大多數(shù)受訪者都面臨較大的經(jīng)濟(jì)壓力，尤其低收入及經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)的被訪者表現(xiàn)的更為強(qiáng)烈。這也提示要結(jié)合患者社會(huì)文化背景、因人而異地評(píng)估和干預(yù)疾病不確定感。另外，研究結(jié)果還顯示受訪者對(duì)各類社會(huì)支持的不確定感體驗(yàn)較突出，表現(xiàn)為隱瞞內(nèi)心的情緒和想法，可能是因?yàn)槭茉L者往往較敏感、自尊心強(qiáng)，對(duì)外界給予的社會(huì)支持抱懷疑態(tài)度。由此可見，如何將疾病不確定感理論更好地運(yùn)用于我國的護(hù)理實(shí)踐中，是亟待思考和解決的問題。

3.2 乳腺癌患者疾病不確定感的應(yīng)對(duì)方式 有研究表明［13］，疾病不確定感的應(yīng)對(duì)方式包括兩種，即以情緒為中心的應(yīng)對(duì)方式和以問題為中心的應(yīng)對(duì)方式。本研究歸納的4種應(yīng)對(duì)方式中，以問題為中心的應(yīng)對(duì)方式包括主動(dòng)尋求知識(shí)與信息、渴望并尋求社會(huì)支持，以情緒為中心的應(yīng)對(duì)方式包括壓抑、回避或發(fā)泄及調(diào)整與順應(yīng)。

3.2.1 以問題為中心的應(yīng)對(duì)方式 這類應(yīng)對(duì)方式的受訪者根據(jù)問題的不同性質(zhì)采用不同的應(yīng)變措施，應(yīng)對(duì)的結(jié)果就是接受和適應(yīng)，并有主觀正面的想法。這類受訪者對(duì)于接受手術(shù)或化療采取的應(yīng)對(duì)方式為積極應(yīng)對(duì)，主動(dòng)尋求和了解相關(guān)的知識(shí)，能夠做出正確的計(jì)劃，對(duì)治療充滿信心；治療結(jié)束后能很快克服疾病帶來的困擾，恢復(fù)正常的生活。

3.2.2 以情緒為中心的應(yīng)對(duì)方式 這類應(yīng)對(duì)方式的受訪者不會(huì)主動(dòng)尋求疾病或治療的相關(guān)信息資料。對(duì)于這類受訪者來說，了解到的知識(shí)越多，對(duì)自己的壓力越大，什么都不要知道，順其自然就好；對(duì)于疾病帶來的困擾，患者不會(huì)去積極處理與應(yīng)對(duì)，而是順從，活一天是一天，有時(shí)甚至采取壓抑、回避或發(fā)泄等方式來應(yīng)對(duì)疾病不確定感。

3.3 對(duì)策 只有針對(duì)性的給予干預(yù)措施，才能幫助患者更好地應(yīng)對(duì)疾病。李月玲等［14］的研究表明，向術(shù)后乳腺癌患者提供和解答與疾病治療和康復(fù)有關(guān)的信息，給予情感支持，可以降低疾病的不確定感。因此，對(duì)于采取以問題為中心應(yīng)對(duì)方式的患者，醫(yī)護(hù)人員詳細(xì)告知病情，使患者能夠熟悉將要發(fā)生的事情，幫助其明確疾病發(fā)展，熟悉治療進(jìn)程，經(jīng)歷與預(yù)期一致的體驗(yàn)，以降低疾病的不確定感。社會(huì)支持被認(rèn)為是患者采取所有積極應(yīng)對(duì)方式的基礎(chǔ)［15］，具有專業(yè)知識(shí)的醫(yī)護(hù)人員提供的支持可以增加患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任度，提高患者生存質(zhì)量。因此，對(duì)采取以情緒為中心應(yīng)對(duì)方式的患者，醫(yī)護(hù)人員充分調(diào)動(dòng)其支持系統(tǒng)，包括家庭和社會(huì)支持系統(tǒng)。

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