舒緩療護(hù)中患者家屬作用探索*

張安　毛春芳　陳冬冬　朱瑾（.上海市健康教育所　上海　00040；.上海市社區(qū)衛(wèi)生協(xié)會　上?！?004）

舒緩療護(hù)中患者家屬作用探索*

張安1毛春芳2*陳冬冬2朱瑾2
（1.上海市健康教育所上海200040；2.上海市社區(qū)衛(wèi)生協(xié)會上海200041）

摘要目的：探討如何提高家屬在舒緩療護(hù)中的作用。方法：通過社區(qū)醫(yī)務(wù)人員上門隨訪方式對上海20家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心200名惡性腫瘤患者家屬進(jìn)行舒緩療護(hù)知識和技能指導(dǎo)和干預(yù)，采用問卷調(diào)查比較干預(yù)前后參與者對舒緩療護(hù)相關(guān)知識和技能方面的變化。結(jié)果：與干預(yù)前相比，干預(yù)后參與者在舒緩醫(yī)護(hù)知識和為患者提供幫助方面均獲得較大改變（P＜0.05）。在選擇醫(yī)療方式方面，通過干預(yù)，文化程度不高的患者家屬發(fā)生了明顯變化（P＜0.05）。結(jié)論：患者家屬參與和配合舒緩療護(hù)對提高舒緩療護(hù)效果具有積極作用。

關(guān)鍵詞腫瘤舒緩療護(hù)家屬

**通訊作者：毛春芳。E-mail:13901808549@163. com

Exploration of the role of the family members of the patients in the palliative care

ZHANG An1, MAO Chunfang2, CHEN Dongdong2, ZHU Jin2
(1.Shanghai Health Education Institute, Shanghai 200040, China; 2.Shanghai Community Health Association, Shanghai 200040, China)

ABSTRACTObjective: To explore how to improve the role of the family members of the patients in the palliative care. Methods: Two hundred family members of the patients with the malignant tumor in 20 community health service centers of Shanghai were given the guidance and intervention of the knowledge and skill of the palliative care by the community medical personnel with the on-site follow-up way. The questionnaire survey was conducted before and after the intervention in order to compare the changes of the palliative care knowledge and skill in the participants. Results: Compared with pre-intervention, the knowledge of the palliative care and help provided to the patients were greatly changed in the participants after the intervention (P<0.05). In choosing the medical service method, those family members with a low level of education changed significantly after the intervention (P<0.05). Conclusion: The participation and cooperation of the family members of the patients plays a positive role in improving the effect of the palliative care.

KEY WORDSneoplasms; palliative care; family member

隨著人口老齡化，癌癥患者不斷增加，社會對舒緩療護(hù)的需求亦不斷增大。截至2014年12月31日，上海市60歲及以上老人占人口總數(shù)的28.8%，比上年增長6.8%[1]。根據(jù)上海老齡科研中心預(yù)測，上海人口老齡化在“十三五”期間將進(jìn)一步深化。到2018年，上海戶籍60歲及以上老年人口總數(shù)將突破500萬，2020年總數(shù)將達(dá)到540萬人[2]。上海市疾病預(yù)防控制中心2015年癌情監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示，上海癌癥發(fā)病已達(dá)418/10萬人[3]。在醫(yī)療資源有限的情況下，如何發(fā)揮家屬在舒緩療護(hù)中的作用，提高舒緩療護(hù)效果，成為我們探討的問題。在上海市慈善基金會的支持下，本文對上海17個郊區(qū)縣20個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心進(jìn)行了家屬在舒緩療護(hù)中作用的調(diào)查研究工作，現(xiàn)報道如下。

1　資料與方法

1.1一般資料

分別選取上海市20家（靜安寺、豫園、華涇、長征鎮(zhèn)、石泉、程家橋、提籃橋、臨汾、殷行、江蘇、四平、月浦、迎博、莘莊、中山、徐涇鎮(zhèn)、莊行鎮(zhèn)、新成路、亭林鎮(zhèn)、城橋鎮(zhèn)）社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心共200例惡性腫瘤患者家屬作為參與者，其中男性96名，女性104名；初中及以下文化程度15名，高中（中專）文化程度140名，大學(xué)及以上文化程度45名。對參與者進(jìn)行三輪舒緩療護(hù)知識培訓(xùn)，并通過社區(qū)醫(yī)務(wù)人員上門隨訪方式對參與者進(jìn)行舒緩療護(hù)的知識和技能指導(dǎo)。

1.2方法

邀請復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院、上海市社區(qū)衛(wèi)生協(xié)會老年保健與臨終關(guān)懷專委會、復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院、新華醫(yī)院的從事舒緩療護(hù)專業(yè)的資深專家和教授在3個月內(nèi)先后對干預(yù)組參與者和社區(qū)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行3次培訓(xùn)，然后再由社區(qū)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行上門指導(dǎo)服務(wù)。對照組未進(jìn)行干預(yù)。

干預(yù)前發(fā)放問卷調(diào)查200份，回收有效問卷193份；干預(yù)后發(fā)放問卷200份，回收187份。將回收問卷根據(jù)一定的篩選標(biāo)準(zhǔn)獲得有效問卷份數(shù)之后，由研究小組中的1人數(shù)據(jù)輸入，另1人負(fù)責(zé)質(zhì)控檢查。

1.3統(tǒng)計學(xué)處理

采用SPSS 19.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析。計數(shù)資料用百分率表示，行卡方檢驗，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2　結(jié)果

2.1文化程度對選擇醫(yī)療方式的影響

通過參與者的文化程度與選擇醫(yī)療方式的交叉分析發(fā)現(xiàn)，與干預(yù)前相比，干預(yù)后文化程度在初中及以下者選擇醫(yī)療方式的理念發(fā)生了明顯改變，（χ2＝9.13，P＝0.01；中學(xué)χ2＝20.491，P＝0.00，表1）。文化程度為本科及以上者則差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＝0.457），因為他們在干預(yù)前對舒緩療護(hù)理念已有相當(dāng)一部分了解和接受。

表1　參與者文化程度對選擇醫(yī)療方式的影響（n）

2.2干預(yù)前后舒緩療護(hù)相關(guān)知識和技能方面的變化

與干預(yù)前相比，干預(yù)后參與者對舒緩醫(yī)護(hù)的認(rèn)識有了明顯提高，為患者提供幫助等亦有了顯著提高（表2）。

表2　干預(yù)前、后參與者對舒緩療護(hù)相關(guān)認(rèn)識和技能的變化[n（%）]

3　討論

在當(dāng)前臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)不健全，專業(yè)設(shè)施不夠完善，人才匱乏，社工人才十分缺乏的情況下[4]，通過對腫瘤患者的家屬進(jìn)行教育，對提高舒緩療護(hù)的質(zhì)量尤為重要，這也關(guān)系到臨終關(guān)懷工作是否圓滿完成。在舒緩療護(hù)中，家屬如能保持相對穩(wěn)定的心理狀態(tài)并能與醫(yī)務(wù)人員通力合作，就會使舒緩療護(hù)取得滿意效果。醫(yī)務(wù)人員一方面要積極為患者治病以減少家屬擔(dān)心．另一方面也要對家屬進(jìn)行教育[5]，使他們增強(qiáng)信心，做好配合工作，積極鼓勵和支持患者，無微不至地關(guān)心患者，使患者的心理得到最大的安慰。

家屬在臨終關(guān)懷中能起到其他人或治療不可替代的作用，家屬可以緩解患者對死亡的恐懼和焦慮心理，讓臨終患者能帶著最崇高、圣潔的愛和人間的溫暖離去[6]。

家屬通過應(yīng)用多種切實有效的方法給予患者心理上的支持和護(hù)理，在言語、態(tài)度和行為上給患者以親切、真摯、溫暖和安全的感受。家屬可根據(jù)患者的心理特征、病情及病程等，用科學(xué)、可信、親切的言語努力幫助他們面對現(xiàn)實、直面人生、正視死亡[6]。因此，家屬對于臨終患者的心理護(hù)理在臨終關(guān)懷中非常重要。

參考文獻(xiàn)

[1]顧文娟, 施永興, 袁煒, 等. 上海市社區(qū)舒緩療護(hù)(臨終關(guān)懷)項目試點(diǎn)機(jī)構(gòu)晚期惡性腫瘤臨終住院患者的衛(wèi)生服務(wù)需求調(diào)查[J]. 中國全科醫(yī)學(xué), 2015, 18(22): 2655-2661.

[2]上海市民政局. 2014年上海市老年人口和老齡事業(yè)發(fā)展信息發(fā)布[EB/OL]. (2015-04-10)[2015-11-20]. http://www. shmzj.gov.cn/gb/shmzj/node6/node592/u1ai39716.html.

[3]上海市疾病預(yù)防控制中心. 2015年世界癌癥日新聞統(tǒng)發(fā)素材稿[EB/OL]. (2015-02-04)[2015-11-20]. http://www. scdc.sh.cn/b/23663.shtml.

[4]李嘉誠基金會(人間有情)全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計劃辦公室. 舒緩醫(yī)學(xué)—晚期腫瘤的寧養(yǎng)療護(hù)[M]. 北京:高等教育出版社, 2013.

[5]張翟, 張麗君. 社區(qū)腫瘤患者及家屬對舒緩療護(hù)認(rèn)知度的調(diào)查[J]. 中國醫(yī)藥指南, 2015, 13(23): 275-276.

[6]劉穎顏, 奚曉君, 蔣申貞, 等. 舒緩愛心家園提高社區(qū)晚期腫瘤患者家屬的應(yīng)對能力[J]. 解放軍護(hù)理雜志, 2014, 31(11):22-24.

(收稿日期：2015-11-20)

*基金項目：2012年上海慈善基金會“唯愛天使專項基金”資助

中圖分類號：R48

文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A

文章編號：1006-1533（2015）24-0048-02