國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享平臺資源建設(shè)模式分析*

李贊梅 孫海霞

(中國醫(yī)學科學院醫(yī)學信息研究所/國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享平臺工程技術(shù)中心 北京 100020)

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?醫(yī)學信息組織與利用?

國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享平臺資源建設(shè)模式分析*

李贊梅 孫海霞

(中國醫(yī)學科學院醫(yī)學信息研究所/國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享平臺工程技術(shù)中心 北京 100020)

總結(jié)國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享平臺資源建設(shè)模式特點，分析平臺資源建設(shè)在管理、標準化、規(guī)范化方面存在的主要問題，在此基礎(chǔ)上提出思考和建議，指出平臺應(yīng)加快形成完善的資源評價與準入機制，積極推進標準化工作進程，增強科學數(shù)據(jù)開放共享意識。

國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享平臺；資源建設(shè)模式；科學數(shù)據(jù)

1 引言

國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享工程是科技部國家科技基礎(chǔ)條件平臺科學數(shù)據(jù)共享工程重要試點項目之一，由國家衛(wèi)生和計劃生育委員會、解放軍總后衛(wèi)生部、國家中醫(yī)藥管理局和國家食品藥品監(jiān)督管理總局4個主管部門聯(lián)合推薦，中國醫(yī)學科學院、中國疾病預(yù)防控制中心、解放軍總醫(yī)院、中國中醫(yī)科學院、國家食品藥品監(jiān)督管理總局信息中心和軍事醫(yī)學科學院6家國家級科研院所聯(lián)合申報創(chuàng)建[1]。項目總體目標是按照統(tǒng)一標準規(guī)范、統(tǒng)一資源規(guī)劃和統(tǒng)一技術(shù)架構(gòu)，建立一個“邏輯上高度統(tǒng)一，開放共享；物理上合理分布，分工合作”的國家人口與健康科學數(shù)據(jù)管理與共享服務(wù)系統(tǒng)[2]，服務(wù)于科技創(chuàng)新、政府管理決策與醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展，為創(chuàng)新型醫(yī)學人才培養(yǎng)和健康產(chǎn)業(yè)發(fā)展提供科學數(shù)據(jù)共享服務(wù)，從而提高我國醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)整體水平和國際競爭力。

國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享工程承擔著國家科技重大專項、科技計劃、重大公益專項等人口健康領(lǐng)域科學數(shù)據(jù)匯總、數(shù)據(jù)加工、數(shù)據(jù)存儲、數(shù)據(jù)挖掘和共享服務(wù)的任務(wù)。自2004年正式啟動后，經(jīng)過10余年的發(fā)展，國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享工程建設(shè)成果突出，已通過國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享平臺(以下簡稱人口健康平臺)[3]為全社會提供人口健康科學數(shù)據(jù)共享與支撐服務(wù)?？茖W數(shù)據(jù)資源建設(shè)是人口健康平臺資源共享與服務(wù)的基礎(chǔ)，是平臺建設(shè)的重要內(nèi)容。本文對人口健康平臺聯(lián)合共建共享資源建設(shè)模式特點做了簡要總結(jié)，同時指出平臺資源建設(shè)面臨的主要問題，提出幾點建議，旨在為國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享發(fā)展提供參考。

2 人口健康平臺資源建設(shè)模式特點

2.1 概述

人口健康科學數(shù)據(jù)資源分布在行業(yè)內(nèi)業(yè)務(wù)、科研、生產(chǎn)、管理等多個環(huán)節(jié)，數(shù)據(jù)類型復雜多樣、學科差異性大且持續(xù)發(fā)展變化。任何一家單位都很難滿足所有類型的資源建設(shè)與共享服務(wù)需求，必須通過各個層次、各種形式的分工協(xié)作，聯(lián)合人口健康領(lǐng)域內(nèi)各科學數(shù)據(jù)資源優(yōu)勢單位共同參與，才能有效地推動與實現(xiàn)人口健康平臺資源建設(shè)工作進展與目標。因此，聯(lián)合多家單位共建優(yōu)質(zhì)資源實現(xiàn)科學數(shù)據(jù)共享是人口健康平臺資源建設(shè)與共享的必然選擇。

2.2 全面覆蓋，重點突出

人口健康平臺資源建設(shè)堅持“預(yù)防與治療結(jié)合、基礎(chǔ)與臨床結(jié)合、中西醫(yī)結(jié)合、軍隊與地方結(jié)合”的布局方針[4]，旨在構(gòu)建全面覆蓋基礎(chǔ)、臨

床、藥物、公共衛(wèi)生、疾病防控、人口、計劃生育、生殖健康等各類資源的人口與健康科學數(shù)據(jù)管理與共享服務(wù)體系，將國家或地方科技計劃項目所產(chǎn)生的科學數(shù)據(jù)、國家長期布局的科學數(shù)據(jù)以及權(quán)威機構(gòu)或科學家個人所擁有的科學數(shù)據(jù)作為先行建設(shè)重點資源。據(jù)調(diào)查，僅1978-2009年間，人口健康領(lǐng)域各類科技成果、科研項目累計已超7萬余項[5]。面對如此龐大的資源建設(shè)前景與需求，人口健康平臺資源建設(shè)經(jīng)驗與力量相對有限，必須抓重點、分批次、講實效，逐步推動平臺資源建設(shè)。為此，依據(jù)國家人口健康行業(yè)發(fā)展趨勢，同時充分考慮用戶需求，平臺優(yōu)先確立了6大資源建設(shè)重點領(lǐng)域：(1)以健康與疾病為主題的基礎(chǔ)醫(yī)學領(lǐng)域。(2)以臨床流行病學調(diào)查、臨床科學研究及臨床實踐活動為主旨的臨床醫(yī)學領(lǐng)域。(3)以全國傳染性疾病及防治為主旨的公共衛(wèi)生領(lǐng)域。(4)為實現(xiàn)食品藥品科學監(jiān)管及醫(yī)藥行業(yè)健康發(fā)展提供信息服務(wù)的藥學領(lǐng)域。(5)中醫(yī)藥學領(lǐng)域。(6)人口與生殖健康領(lǐng)域。

2.3 協(xié)同共建，優(yōu)勢互補

人口健康平臺依據(jù)6大資源建設(shè)重點領(lǐng)域設(shè)立了相應(yīng)的科學數(shù)據(jù)中心，見圖1。各中心均依托領(lǐng)域內(nèi)權(quán)威的職能部門或資源優(yōu)勢單位，在平臺統(tǒng)一協(xié)調(diào)組織下，由各中心負責各重點領(lǐng)域科學數(shù)據(jù)資源建設(shè)與管理任務(wù)。這種聯(lián)合各領(lǐng)域優(yōu)勢力量共建國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享資源體系的模式，既較好地解決了資源隸屬與共享之間的矛盾，拓寬了資源渠道，而且還能有效避免資源重復建設(shè)造成的各種浪費。除了重點領(lǐng)域間的協(xié)同共建外，重點領(lǐng)域內(nèi)資源建設(shè)也存在著聯(lián)合共建。如藥學數(shù)據(jù)中心選擇了國家食品藥品監(jiān)督管理總局信息中心及中國醫(yī)學科學院藥物所兩家單位共同承擔資源建設(shè)任務(wù)，以充分發(fā)揮兩家單位在藥物管理、藥品研發(fā)領(lǐng)域優(yōu)勢，保證藥學領(lǐng)域資源建設(shè)的完整性。

圖1 人口健康平臺重點領(lǐng)域資源聯(lián)合共建共享體系

2.4 統(tǒng)一標準，有效共享

聯(lián)合行業(yè)內(nèi)優(yōu)勢力量共建國家人口與健康科學數(shù)據(jù)資源共享與保障體系模式的成功建立，既依賴于各資源建設(shè)參與方的積極聯(lián)合，同時還需有效地標準化以保證各類資源建設(shè)的規(guī)范性，最大限度實現(xiàn)資源共享。平臺資源主要來源于國家及地方科研項目產(chǎn)出的科學數(shù)據(jù)，最初主要是為項目本身服務(wù)，標準化程度普遍較低。為此，平臺特設(shè)專門的標準化工作小組，經(jīng)過多年的不斷探索與長期實踐，形成了較為全面、完善的資源建設(shè)標準規(guī)范體系，制定數(shù)據(jù)類、管理類、服務(wù)類、質(zhì)量控制、安全類等資源建設(shè)有關(guān)標準10余項。其中，《醫(yī)藥衛(wèi)生科學數(shù)據(jù)共享網(wǎng)數(shù)據(jù)元標準化原則與方法》、《醫(yī)藥衛(wèi)生科學數(shù)據(jù)共享網(wǎng)數(shù)據(jù)集分類與編碼原則與方法》、《醫(yī)藥衛(wèi)生科學數(shù)據(jù)共享網(wǎng)數(shù)據(jù)集元數(shù)據(jù)標準》及《醫(yī)藥衛(wèi)生科學數(shù)據(jù)共享網(wǎng)數(shù)據(jù)模式描述規(guī)則與方法》4項標準已經(jīng)推廣為衛(wèi)生行業(yè)標準[6]。

3 人口健康平臺資源建設(shè)存在的問題

3.1 概述

截至2014年底，平臺6個重點領(lǐng)域已建設(shè)可共享數(shù)據(jù)集728個，數(shù)據(jù)量超30 TB。資源覆蓋領(lǐng)域全面，其中人口統(tǒng)計類資源數(shù)據(jù)最多，預(yù)防醫(yī)學與衛(wèi)生學、內(nèi)科學、中國醫(yī)學、藥學等領(lǐng)域資源數(shù)量也頗具規(guī)模，各類資源基本覆蓋中圖法醫(yī)學學科分類[7]的所有2級類目(表1)，形成了較為完備的國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享資源體系。但隨著工程的持續(xù)推進，資源越來越豐富，用戶需求日益多樣化，平臺資源建設(shè)存在的問題也顯露出來。

表1 人口健康平臺資源分布情況

3.2 資源建設(shè)管理工作有待加強

人口健康平臺是基于項目協(xié)作的跨部門、跨機構(gòu)科學數(shù)據(jù)聯(lián)合共建共享工程[8]，涉及面廣、參與單位眾多。為保證項目的科學管理和有效運行，平臺成立理事會及平臺管理中心，全面統(tǒng)籌平臺發(fā)展戰(zhàn)略及運行管理等各項工作，在總平臺及分中心設(shè)置專門的資源建設(shè)小組，負責各項資源建設(shè)與管理工作。平臺雖已具備較好的資源建設(shè)組織體系及人才隊伍，但迄今尚未形成上下配套的資源建設(shè)管理機制，以下幾點表現(xiàn)尤為突出：(1)資源評價體系缺失。平臺現(xiàn)有資源質(zhì)量層次不齊，急需科學合理的資源評價體系指引資源質(zhì)量的改進。(2)新資源發(fā)現(xiàn)、遴選與準入機制不明晰。平臺資源與服務(wù)面臨的需求隨人口健康行業(yè)及社會經(jīng)濟發(fā)展而不斷變化，只有對此做出及時響應(yīng)，具備準確、及時發(fā)現(xiàn)、篩選、建設(shè)熱點資源的機制與能力，才能不斷提高平臺的社會影響力。(3)資源更新維護不及時。平臺現(xiàn)有資源中，有明確更新維護方案的資源僅200余個，尚不足總資源數(shù)的1/3，這可能會對平臺資源共享與服務(wù)長期可持續(xù)發(fā)展造成不利影響。

3.3 資源建設(shè)標準化、規(guī)范化程度有待進一步提高

與我國邊實施科學數(shù)據(jù)共享工程邊開展有關(guān)政策研制情況相似，人口健康平臺各項標準規(guī)范也是從無到有、隨資源建設(shè)而逐步制定實施與完善的。資源建設(shè)標準化工作長期以來一直受到平臺各級的高度重視。除平臺標準化工作小組發(fā)布的人口健康領(lǐng)域通用標準規(guī)范外，各重點領(lǐng)域也紛紛研制本領(lǐng)域?qū)Ｓ脴藴室?guī)范。盡管如此，平臺資源建設(shè)標準化工作仍存在一些不盡人意之處：(1)部分標準的可用性差。如資源核心元數(shù)據(jù)標準，長期以來都只能用于描述資源集本身，而不適用于對資源具體數(shù)據(jù)內(nèi)容的揭示與描述。(2)相關(guān)標準的缺失。平臺已為國家及地方眾多科研項目提供數(shù)據(jù)支持，但如何對引用的資源進行標識尚缺乏統(tǒng)一的規(guī)范。(3)標準宣傳推廣力度不足。2014年底，平臺工程技術(shù)中心聯(lián)合平臺管理中心對各資源建設(shè)單位標準化工作有關(guān)情況進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)部分單位很少甚至從未參加過標準化相關(guān)知識的培訓[9]。

4 對人口健康平臺資源建設(shè)的思考與建議

4.1 加強監(jiān)管，加快制定切實可行的資源評價與準入機制

權(quán)威、主動的組織與管理是人口健康平臺各項活動有序開展的重要保障，是平臺資源共建共享健康發(fā)展的基礎(chǔ)。平臺需加強建立健全科學化、規(guī)范化、制度化的資源建設(shè)監(jiān)督與管理機制，加強資源形成、成長、成熟、衰亡過程的全鏈條式管理，形成上下配套的資源管理辦法。當前，可以現(xiàn)有資源質(zhì)量改進及新增資源質(zhì)量把關(guān)兩個維度為切入點：一方面加快資源評價與考核機制的制定，以此為基礎(chǔ)對現(xiàn)有資源進行全面客觀評定，對評價出的優(yōu)質(zhì)資源進行適度表彰與推廣，對評價結(jié)果較差的資源提出有效的整改方案；另一方面要將新資源遴選與準入辦法制度化、條例化，從源頭上保證資源質(zhì)量。

4.2 全面動員，積極推動平臺資源建設(shè)有關(guān)標準的研制、修訂和貫徹

面對平臺標準化工作存在的問題，可以采取針對性措施：一是重點標準修訂先行，加緊資源核心元數(shù)據(jù)、元數(shù)據(jù)注冊與管理、科學數(shù)據(jù)資源分類與編碼等資源內(nèi)容與管理類標準的修訂，可通過選取試點數(shù)據(jù)集運行修訂標準，試運行過程中不斷對修訂標準進行驗證，提高修訂標準的適用性，完善后繼而推廣到平臺所有資源中去；二是加快有關(guān)標準的制定，如科學數(shù)據(jù)資源引用增加和數(shù)據(jù)推廣服務(wù)需求提出，使得“資源唯一標識符”規(guī)則的制定變得更為迫切；三是加強標準的宣傳、培訓與推廣，避免走入“為了標準而做標準”的誤區(qū)，可從修訂標準試運行過程中探索適合平臺的標準宣貫路徑，確保各項標準的有效落實。但同時也要注意到，標準化是一項長期工作，標準化雖能促進平臺資源建設(shè)有關(guān)問題的解決但并非提供全部解決方案，需與管理、技術(shù)等措施有效配合，才能充分發(fā)揮其在推動平臺資源建設(shè)與服務(wù)中的作用。

4.3 開放思想，增強科學數(shù)據(jù)資源共享意識

人口健康平臺資源建設(shè)中存在著重視共建、輕視共享的思想，資源開放共享意識還較為薄弱，導致部分耗資巨大建設(shè)的資源只能“孤芳自賞”而不能有效共享，這在一定程度上對平臺可持續(xù)發(fā)展產(chǎn)生不良影響。在大多數(shù)人的觀念里，開放共享就意味著免費，實則不然?？茖W數(shù)據(jù)開放共享可以存在著公益性運行模式、商業(yè)性運行模式亦或二者兼而有之[10]。平臺各參與方應(yīng)當擯棄在單位內(nèi)做資源的辦法，采取積極措施，主動應(yīng)對資源開放共享環(huán)境，在資源開放共享有關(guān)政策、技術(shù)、經(jīng)濟、組織等保障下，尋找自身資源共享的最佳運行模式，共同培養(yǎng)可持續(xù)發(fā)展的國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享文化。

5 結(jié)語

國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享工程是多部門聯(lián)合的跨機構(gòu)、跨學科國家級大型工程建設(shè)項目，目的是整合國家人口健康領(lǐng)域優(yōu)質(zhì)可共享資源，最終建成覆蓋全國、聯(lián)接世界的人口健康科學數(shù)據(jù)資源中心與共享服務(wù)平臺。國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享平臺經(jīng)過長期實踐和不斷調(diào)整，在資源建設(shè)方面已取得了突出的成效。面對資源建設(shè)過程中存在的質(zhì)量層次不齊、新資源發(fā)現(xiàn)不及時、資源評價考核機制不明確等問題，平臺應(yīng)從加緊形成完善的資源建設(shè)管理機制，積極推進標準化工作進程，加強各方的配合，增強科學數(shù)據(jù)開放共享意識，使資源建設(shè)與共享服務(wù)協(xié)調(diào)發(fā)展，將平臺資源建設(shè)工作提到一個新的高度，充分發(fā)揮國家人口與健康科學數(shù)據(jù)資源在促進社會發(fā)展與進步中的價值。

1 劉德培,尹嶺.醫(yī)藥衛(wèi)生科學數(shù)據(jù)共享[J].中國基礎(chǔ)科學,2007,9(1):26-28.

2 趙紅,尹嶺,王建國,等.國家醫(yī)藥衛(wèi)生領(lǐng)域科學數(shù)據(jù)共享網(wǎng)建設(shè)目的與現(xiàn)狀[J].中國中醫(yī)藥現(xiàn)代遠程教育,2008,6(6):570-572.

3 國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享平臺 [EB/OL]. [2014-12-16].http://www.ncmi.RRRcn/1.

4 胡凱,王建國,尹嶺,等.淺談醫(yī)藥衛(wèi)生科學數(shù)據(jù)共享網(wǎng)工程建設(shè)[J].中國科技資源導刊,2008,40(1):56-59.

5 國家人口與健康科學數(shù)據(jù)資源手冊[EB/OL].[2015-03-15].http://www.RRRncmi.RRRcn/UploadFile/a/c/d1ebfd56307203297a02bb52cb647eca.RRRpdf

6 已經(jīng)推廣為衛(wèi)生行業(yè)標準的共享數(shù)據(jù)類標準[EB/OL]. [2015-04-06].http://www.RRRncmi.RRRcn/info/108/1046.

7 林美蘭. 中國圖書館分類法專業(yè)分類表系列·醫(yī)學專業(yè)分類表[M].北京:北京圖書館出版社，1999.

8 科學數(shù)據(jù)共建共享模式探討[J].安徽農(nóng)業(yè)科學,2009,37(29):14496-14498,14501.

9 國家人口健康數(shù)據(jù)共享平臺資源建設(shè)與標準規(guī)范工作研討會[EB/OL]. [2015-04-26].http://www.RRRncmi.RRRcn/info/50/3550.

10 王晴.論科學數(shù)據(jù)開放共享的運行模式、保障機制及優(yōu)化策略[J].國家圖書館學刊,2014,(1):3-9

Analysis of the Resources Construction Mode of the National Scientific Data Sharing Platform for Population and Health

LIZan-mei，SUNHai-xia，

InstituteofMedicalInformation，ChineseAcademyofMedicalSciences/EngineeringCenterofNationalScientificDataSharingPlatformforPopulationandHealthPlatform，Beijing100020，China

The paper summarizes features of the resources construction mode of the national scientific data sharing platform for population and health and analyzes main problems existing in the management, standardization and normalization of platform resources construction. On this basis, it proposes thinking and suggestion, and points out that a complete mechanism for resources assessment and access should be formed as soon as possible for the platform, the work progress of standardization should be promoted positively and the awareness of opening and sharing scientific data should be strengthened.

National scientific data sharing platform for population and health; Resources construction model; Scientific data

2015-07-06

李贊梅，實習研究員，發(fā)表論文數(shù)篇。

“國家人口與健康科學數(shù)據(jù)共享平臺標準規(guī)范制定”研究成果之一。

R-056

A 〔DOI〕10.3969/j.issn.1673-6036.2015.10.016