口服化療乳腺癌患者靈性需求和照護(hù)的真實(shí)體驗(yàn)

魏春嵐，方 瓊，袁長(zhǎng)蓉

（1.同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院 護(hù)理系，上海200070；2.第二軍醫(yī)大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，上海200433；3.上海交通大學(xué)附屬瑞金醫(yī)院 乳腺科，上海200025）

靈性（spirituality）的概念有別于精神（spirit），特指人類(lèi)超越自身的過(guò)程，它與人類(lèi)追尋意義、目的和價(jià)值的體驗(yàn)有關(guān)［1］。界定靈性需求（spiritual need）的概念十分困難，不同的專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域?qū)`性需求的解釋不盡相同［2］。廣為人文、護(hù)理領(lǐng)域認(rèn)同的靈性需求的定義來(lái)源于Maslow于1969年修訂的“基本需要層次論”，在增加“靈性需求”后將“需要論”重新歸納為三個(gè)層次，即：X理論（生理需求、安全需求）、Y理論（愛(ài)與歸屬感的需求及自我實(shí)現(xiàn)的需求）、Z理論（靈性需求）［3］。Maslow 認(rèn)為人的4項(xiàng)靈性需求分別為：追尋“生命意義”需求、感受到諒解和寬容的需求、愛(ài)的需求和希望的需求。靈性照護(hù)（spiritual care）旨在緩解患者的靈性困擾和滿(mǎn)足靈性需求，以促進(jìn)靈性舒適［4］。近年來(lái)，靈性照護(hù)在腫瘤患者的護(hù)理中得到廣泛關(guān)注［5－6］。本研究旨在了解口服化療乳腺癌患者的靈性需求及照護(hù)，以期為構(gòu)建此類(lèi)患者的護(hù)理干預(yù)方案提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2014年1－7月，采用目的抽樣法選取在上海市某三級(jí)甲等醫(yī)院住院的9名乳腺癌患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）確診為乳腺癌并知曉真實(shí)病情；（2）接受口服化療；（3）有完整的漢語(yǔ)表達(dá)能力；（4）自愿接受訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）有精神疾患或認(rèn)知障礙；（2）納入臨終關(guān)懷體系。質(zhì)性研究抽樣終止的標(biāo)準(zhǔn)為受訪者的資料出現(xiàn)重復(fù)，且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)（資料飽和）。受訪患者共9例，均為女性，年齡28～66歲，平均（46.9±3.62）歲；文化程度：初中1例，高中2例，大專(zhuān)及本科3例，碩士及以上3例；工作情況：退休4例，在職5例；婚姻狀況：已婚5例，未婚2例，離異1例（見(jiàn)表1）。

表1 患者的一般資料

1.2 方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)?，F(xiàn)象學(xué)研究著重于個(gè)體經(jīng)驗(yàn)的研究，提倡采用目的性抽樣，深入詳盡分析個(gè)案，以更好地呈現(xiàn)個(gè)體對(duì)自身經(jīng)驗(yàn)的描述［7］?，F(xiàn)象學(xué)中的經(jīng)驗(yàn)是指被訪者經(jīng)過(guò)記憶、回顧后主觀描述其所經(jīng)歷的經(jīng)驗(yàn)［8］，在本研究中即為乳腺癌患者主述的口服化療階段對(duì)于靈性的需求和照護(hù)的體驗(yàn)。

1.2.1 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式、個(gè)體深入訪談的形式收集資料，以資料信息達(dá)到飽和，不再有新主題出現(xiàn)為止。根據(jù)研究目的制訂訪談提綱，每一名被訪者在研究中被稱(chēng)為個(gè)案。訪談前與受訪進(jìn)行溝通，研究者先自我介紹，向受訪對(duì)象介紹研究目的，以取得對(duì)方信任和配合，并讓其簽署知情同意書(shū)。根據(jù)受訪對(duì)象的意愿，選擇訪談時(shí)間，訪談在自然場(chǎng)景中進(jìn)行，如病房辦公室、會(huì)議室等。整個(gè)訪談全程錄音，邊仔細(xì)傾聽(tīng)邊仔細(xì)觀察受訪對(duì)象的情感和表情變化，做好筆錄。在訪談過(guò)程中，研究者根據(jù)訪談提綱指引和受訪者實(shí)際情況，對(duì)提問(wèn)順序和方式做靈活調(diào)整，同時(shí)對(duì)有價(jià)值的問(wèn)題適當(dāng)追問(wèn)，不對(duì)受訪對(duì)象施加任何誘導(dǎo)或干預(yù)，對(duì)受訪對(duì)象的任何語(yǔ)言予以尊重，不加評(píng)判。每次訪談持續(xù)約30～45min。訪談主要圍繞以下問(wèn)題展開(kāi)：（1）您是怎么理解靈性需求和靈性照護(hù)的？（2）您在口服化療中有哪些靈性需求？（3）您認(rèn)為靈性照護(hù)應(yīng)該涵蓋哪些內(nèi)容？（4）在精神、心理方面您都遭遇了哪些困難？（5）您是如何看待這些困難以及如何應(yīng)對(duì)的？（6）您對(duì)未來(lái)有何期許？

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束48h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)化為文字。資料分析借助NVivo 8.0軟件，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)7步分析法進(jìn)行分析［9］：（1）仔細(xì)閱讀所有資料；（2）析取有重要意義的陳述；（3）對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；（4）將編碼后的觀點(diǎn)匯集成主題；（5）寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；（6）歸納出相似的觀點(diǎn)；（7）返回受訪對(duì)象處求證。最終形成本研究中的主題。

2 結(jié)果

得到與靈性需求相關(guān)的主題4個(gè)：（1）精神寄托的需求；（2）提升希望的需求；（3）面對(duì)死亡的需求；（4）自我實(shí)現(xiàn)的需求。靈性照護(hù)相關(guān)的主題3個(gè)：（1）尊重宗教信仰；（2）提升希望；（3）死亡教育。

2.1 靈性需求

2.1.1 精神寄托的需求 訪談中，有5例訪談對(duì)象都談及精神寄托對(duì)于癌癥患者的重要性?；颊咴噲D通過(guò)尋找自身或者外界的力量，與癌癥進(jìn)行抗?fàn)?，或與之和平共處，或進(jìn)一步領(lǐng)悟生命的意義?；颊逤：“我病了幾年就學(xué)了幾年中醫(yī)，現(xiàn)在在養(yǎng)生這方面我是專(zhuān)家……我現(xiàn)在生活方式很健康，我身體有資本再和它（癌癥）斗幾年……這也是一種精神寄托吧。”患者D：“我最近開(kāi)始練氣功……練了（氣功）心理平靜很多，確實(shí)是一種寄托。”患者E：“我從小跟我外婆長(zhǎng)大，我外婆信佛的……生病了以后才想著去思考佛到底是什么，患癌到底是什么，就是我修行中的一部分。有信仰、有寄托，就沒(méi)那么怕了?！被颊逨：“我現(xiàn)在每個(gè)星期去做禮拜，沒(méi)受禮，心里信基督了。我覺(jué)得自己沒(méi)有精神寄托，必須要找個(gè)支撐了，否則病還沒(méi)怎么樣，人先瘋了?！被颊逪：“我只對(duì)佛教感興趣，算是一種心靈的寄托……我學(xué)習(xí)放下……在精神層面感受到生命至高的意義。”

2.1.2 提升希望的需求 服化療乳腺癌患者大部分是復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的患者，患者對(duì)于治療的有效性、疾病預(yù)后、生存的時(shí)間等，既充滿(mǎn)恐懼，又抱有希望?；颊邔?duì)于醫(yī)生護(hù)士給予的任何希望性暗示和鼓勵(lì)的話語(yǔ)都充滿(mǎn)感激。患者A：“哪怕就談5min也能讓我安心。醫(yī)生和我一句鼓勵(lì)的話，我就能興奮幾天。”患者C：“我們太需要醫(yī)生和護(hù)士的支持了。我問(wèn)李醫(yī)生，我還能活多久？醫(yī)生說(shuō)’胡思亂想什么？你有得好活了’，雖然被”訓(xùn)“了，我也特別開(kāi)心。醫(yī)生的話給了我希望。”患者G：“很多時(shí)候我問(wèn)醫(yī)生我是否能痊愈的時(shí)候，我只是想要一個(gè)希望……”患者I：“我不會(huì)為了多活幾個(gè)月把自己搞得人不人鬼不鬼的……醫(yī)生總對(duì)我說(shuō)堅(jiān)持治療就會(huì)好轉(zhuǎn)……其實(shí)我是覺(jué)得沒(méi)希望了……?！?/p>

2.1.3 面對(duì)死亡的需求 死亡在中國(guó)的傳統(tǒng)觀點(diǎn)中是個(gè)忌諱之詞，然而本次研究中的訪談對(duì)象多數(shù)并不抗拒談?wù)摯嗽掝}，她們的言談中，一方面秉承傳統(tǒng)，避免赤裸裸地提及“死亡”，一方面又開(kāi)誠(chéng)布公地表達(dá)了對(duì)死亡的恐懼和對(duì)生命的留戀。患者A：“說(shuō)實(shí)話，我想過(guò)無(wú)數(shù)次（死），可是還是不能接受。這個(gè)詞對(duì)中國(guó)人來(lái)說(shuō)本身就是忌諱……我最近開(kāi)始跟一個(gè)病友學(xué)抄心經(jīng)……先想辦法不害怕吧?！被颊連：“一直以為這個(gè)（死亡）離自己很遙遠(yuǎn)，誰(shuí)知道突然而至，我還有太多的事情沒(méi)有做。也許是該找些信仰讓自己能夠坦然面對(duì)了?！被颊逧：“怎么不怕，是人都怕。我們這個(gè)年紀(jì)，多多少少都有點(diǎn)迷信的。現(xiàn)在想想迷信也不是壞事，起碼沒(méi)那么害怕了?！被颊逨：“什么最可怕，未知最可怕！會(huì)不會(huì)死，什么時(shí)候死，死的時(shí)候痛苦不痛苦？誰(shuí)也不知道，所以才怕，才恐懼?！?/p>

2.1.4 自我實(shí)現(xiàn)的需求 痛苦引導(dǎo)患者關(guān)注自己的同時(shí)，也引導(dǎo)其思考生命的意義。盡管患者面臨死亡的威脅，卻不約而同地表達(dá)了自我實(shí)現(xiàn)的需求。本次研究中，有4例訪談對(duì)象表達(dá)了回報(bào)家庭和社會(huì)、實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值的意愿。患者A：“我不是看重事業(yè)和金錢(qián)，我只是覺(jué)得生病不是我生活的全部。工作讓我有價(jià)值感，可以回報(bào)社會(huì)……”患者G：“我這一生也還算精彩，當(dāng)然也有業(yè)報(bào)（佛教用語(yǔ)）。最近的想法是寫(xiě)點(diǎn)什么留給自己和家人?！被颊逪：“我前半生功名利祿也算小有所成，現(xiàn)在想著回饋社會(huì)……做多了怕家人擔(dān)心我的身體，就力所能及地對(duì)需要幫助的人做些經(jīng)濟(jì)上的資助吧?！被颊逫：“我是中華骨髓庫(kù)的志愿者……現(xiàn)在這樣了，應(yīng)該沒(méi)有資格捐獻(xiàn)器官了吧……角膜可以捐嗎？如果可以，那我愿意捐，只要符合規(guī)定就行。”

2.2 靈性照護(hù)

2.2.1 尊重宗教信仰 本次研究中，有5例訪談對(duì)象有宗教信仰，并表達(dá)了對(duì)宗教強(qiáng)烈的依賴(lài)和信任。盡管宗教的形而上學(xué)性不同于醫(yī)學(xué)的自然科學(xué)性，但不可否認(rèn)，一定程度上，宗教信仰對(duì)于患者的精神支持和身心照護(hù)等具有積極的作用。靈性照護(hù)應(yīng)該尊重患者的宗教信仰，并鼓勵(lì)其充分利用信仰的力量來(lái)引導(dǎo)自己接納疾病的意義并重建生活的勇氣。患者E：“患癌是自我修行的一部分，有信仰的會(huì)更好地面對(duì)。跟醫(yī)生講這些會(huì)被笑話迷信吧……其實(shí)只要對(duì)我們有積極的影響，有宗教信仰挺好……”患者F：“我認(rèn)識(shí)的醫(yī)生也有信基督的，就算我的主治醫(yī)生不信基督，至少也應(yīng)該給我的信仰足夠的尊重?！被颊逪：“我碰到的醫(yī)生都很好，對(duì)于我信佛基本上都是尊重的。這就是一種信仰，讓我能深層次地理解疾病和生命，它有自然科學(xué)無(wú)法賦予的神奇力量……?！?/p>

2.2.2 提升希望的照護(hù) 本研究中的訪談對(duì)象都提及了被賦予希望對(duì)于自己的意義。死亡本身是一種失去?；颊咴诳謶炙劳龅耐瑫r(shí)，也恐懼失去和親人、朋友以及同世界的聯(lián)系。失去的實(shí)質(zhì)是失去控制，失去對(duì)身體、工作、生活、人際關(guān)系等的控制。失去控制帶給人的是歸屬感落空、生命的無(wú)力和絕望，患者因此喪失戰(zhàn)勝疾病的信心［10］。靈性照護(hù)旨在緩解患者靈性的困擾，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該通過(guò)專(zhuān)業(yè)支持給予患者希望和信念?；颊逜：“不是所有的醫(yī)生都愿意無(wú)條件地給我們最大的希望。但是對(duì)我們來(lái)說(shuō)，有希望，才有走下去的動(dòng)力?！被颊逥：“某某護(hù)士特別好，她一直鼓勵(lì)我積極樂(lè)觀，還舉一些治療效果好的案例給我加油打氣，我們也想積極樂(lè)觀，但是只有專(zhuān)業(yè)人士的話才能讓我們相信啊?！被颊逩：“我無(wú)法想象有一天我再也聽(tīng)不見(jiàn)女兒喊媽媽、看不見(jiàn)先生的愛(ài)心短信、接不到爸媽的嘮叨電話。因?yàn)楹ε?，所以渴望醫(yī)生的每一句鼓勵(lì)。你知道，同樣是鼓勵(lì)，醫(yī)生的話是希望，別人的話是安慰?！?/p>

2.2.3 死亡教育 中國(guó)傳統(tǒng)觀念出于“孝道”而忽視了對(duì)癌癥患者進(jìn)行死亡教育的意義，患者和家屬對(duì)醫(yī)療效果抱有不切合實(shí)際的期望值也與死亡教育中提高生命質(zhì)量的科學(xué)死亡觀相矛盾［11］。開(kāi)展靈性照護(hù)有助于改變癌癥患者對(duì)生命權(quán)益和尊嚴(yán)的認(rèn)知，從而改善其生活質(zhì)量。本次研究中，有3例訪談對(duì)象對(duì)死亡教育有所期待?；颊連：“一直以為這個(gè)（死亡）離自己很遙遠(yuǎn)…… 我買(mǎi)了很多這方面的書(shū)籍，也許沒(méi)等我從內(nèi)心接納，一切就都結(jié)束了。”患者F：“中國(guó)人忌諱談這個(gè)（死亡），我們要尊重中國(guó)的習(xí)俗……不適合公開(kāi)討論，可以潛移默化地進(jìn)行。我信基督了，我有了精神力量，這也是死亡教育。”患者G：“怕，從小就怕……心里其實(shí)挺希望和誰(shuí)交流一下這個(gè)（死亡）……如果我能理解，能夠接受，能夠做好安排，這樣我至少可以不那么害怕，也可以坦然地告訴我兒子，媽媽一直在，在你心里，愛(ài)著你。可是沒(méi)有這種途徑（死亡教育）……?！?/p>

3 討論

3.1 口服化療乳腺癌患者的靈性照護(hù)要涵蓋各種形式的精神寄托 乳腺癌患者試圖尋找各種形式的精神和心靈寄托，這與癌癥患者對(duì)疾病的預(yù)后普遍存在焦慮、恐懼以及不確定的心理有關(guān)［11－12］。面對(duì)癌癥來(lái)襲，患者在短暫使用否認(rèn)、回避等心理防御機(jī)制后，必須要學(xué)習(xí)接受和應(yīng)對(duì)疾病。癌癥患者在面臨死亡威脅的時(shí)候亦在努力追求生的希望，尋求各種形式的“信仰”，成為患者樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病信心的精神寄托。本研究中的患者提及的宗教、氣功以及中醫(yī)，都是對(duì)疾病、健康和生命意義的領(lǐng)悟，是患者學(xué)習(xí)“與癌共存”和“積極應(yīng)對(duì)”的方法。醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)該對(duì)口服化療乳腺癌患者的各種精神寄托予以尊重，引導(dǎo)患者保持良好的心理狀態(tài)。

3.2 口服化療乳腺癌患者的靈性照護(hù)要提升患者的希望 希望是一種內(nèi)在的力量，是個(gè)體生命過(guò)程中具備的潛在的能力。希望在意識(shí)中并不呈現(xiàn)出來(lái)，但當(dāng)個(gè)體面對(duì)危機(jī)或沖突如被診斷為癌癥時(shí)，便進(jìn)入人的意志之中。強(qiáng)烈的希望給患者以力量和勇氣，去采取行動(dòng)應(yīng)對(duì)疾?。?3］。有研究［14］認(rèn)為，個(gè)體內(nèi)在希望水平的高低與其心理發(fā)展和健康狀況顯著相關(guān)。懷有較高希望的個(gè)體具有更強(qiáng)的免疫系統(tǒng)，從意外傷害中康復(fù)得更快；對(duì)慢性疾病，如癌癥也有更好的適應(yīng)和調(diào)整能力。本研究結(jié)果表明，來(lái)自專(zhuān)業(yè)人士的尊重和支持有助于提高患者的希望，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.3 口服化療乳腺癌患者的靈性照護(hù)應(yīng)該嘗試死亡教育 口服服化療乳腺癌患者多為癌癥復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的Ⅲ期、Ⅳ期患者，盡管尚未納入臨終關(guān)懷，依然面臨著死亡的威脅。傳統(tǒng)的觀點(diǎn)認(rèn)為，和癌癥患者探討死亡會(huì)降低患者戰(zhàn)勝疾病的信心。而近年來(lái)的研究［12］表明，患者對(duì)死亡的態(tài)度將直接影響其生活質(zhì)量。癌癥患者對(duì)死亡存在嚴(yán)重的焦慮、恐懼會(huì)顯著影響其心理適應(yīng)能力，不利于疾病的治療［15］。口服化療乳腺癌患者的靈性照護(hù)應(yīng)該包括對(duì)患者及其家庭的死亡教育，其目的不是宣判患者的“死刑”，而是幫助患者樹(shù)立正確的“生死觀”，減輕他們對(duì)于分離和死亡的恐懼，幫助患者理解生命的價(jià)值和意義。

4 小結(jié)

當(dāng)患者面臨威脅生命的疾病時(shí)會(huì)經(jīng)歷身心的痛苦，靈性需求明顯增加［16］。有研究［17］表明，絕大部分晚期癌癥患者在生病、痛苦和死亡過(guò)程中都表現(xiàn)出靈性困擾。目前，靈性照護(hù)在改變癌癥患者的認(rèn)知、重建生命意義和提高生活質(zhì)量等方面的積極作用已經(jīng)得到證實(shí)［18］。中國(guó)大陸地區(qū)對(duì)患者靈性問(wèn)題的研究尚處于起步階段［19］，主要局限于癌癥患者的臨終關(guān)懷領(lǐng)域［20－21］，鮮有對(duì)處于不同治療階段患者的靈性需求和靈性照護(hù)的探討。

事實(shí)上，個(gè)體的靈性需求可體現(xiàn)在任何階段，并會(huì)根據(jù)環(huán)境做出適時(shí)調(diào)整?？诜熑橄侔┗颊叨酁檗D(zhuǎn)移復(fù)發(fā)病例，面臨死亡的威脅，需要兼顧身、心、靈的整體照護(hù)［22］；同時(shí)其居家治療的特性容易導(dǎo)致護(hù)理干預(yù)缺位。因此，本研究以居家口服化療的乳腺癌患者為研究對(duì)象，試圖探討此類(lèi)人群的靈性需求和靈性照護(hù)。本次研究中的9例患者，均表達(dá)了不同方面地靈性困擾和靈性需求，并指出通過(guò)尊重宗教信仰、提升希望和死亡教育可以滿(mǎn)足患者的靈性照護(hù)需求。

此外，本研究通過(guò)對(duì)口服化療乳腺癌患者靈性需求和相關(guān)靈性照護(hù)內(nèi)容的初探，為構(gòu)建此類(lèi)患者的居家護(hù)理方案提供了如下啟示：（1）口服化療乳腺癌患者具有多方面的靈性需求，滿(mǎn)足患者的靈性需求有助于激發(fā)患者的內(nèi)在力量與疾病抗?fàn)?；?）患者的靈性需求更關(guān)注積極體驗(yàn)和自我升華，在構(gòu)建護(hù)理方案時(shí)應(yīng)作為主要切入點(diǎn)；（3）靈性照護(hù)的內(nèi)容相對(duì)局限，有必要進(jìn)一步探討提供靈性照護(hù)的方式和載體。

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