腦性癱瘓患兒父母積極體驗(yàn)與家庭親密度適應(yīng)性調(diào)查及相關(guān)性研究

周彩峰，周志南，謝俊房，武恒雙

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·調(diào)查研究·

腦性癱瘓患兒父母積極體驗(yàn)與家庭親密度適應(yīng)性調(diào)查及相關(guān)性研究

周彩峰，周志南，謝俊房，武恒雙

目的 調(diào)查分析腦性癱瘓(腦癱)患兒父母在照顧腦癱患兒時(shí)所感受的積極體驗(yàn)水平與家庭親密度適應(yīng)性的關(guān)系。方法 采用便利抽樣法，選取2013年12月—2014年2月在鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院住院的腦癱患兒的父母246例。采用一般資料調(diào)查表、照顧者積極感受量表(PAC)、家庭親密度和適應(yīng)性量表(FACESⅡ)等調(diào)查腦癱患兒父母積極體驗(yàn)及家庭親密度適應(yīng)性的狀況，并分析兩者的相關(guān)性。結(jié)果 腦癱患兒父母積極體驗(yàn)得分為(30.4±7.5)分，其中自我肯定維度得分為(16.3±4.4)分，生活展望維度得分為(14.2±4.3)分。不同性別、文化程度腦癱患兒父母積極體驗(yàn)得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；不同年齡、職業(yè)、月均收入、家庭居住地腦癱患兒父母積極體驗(yàn)得分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。照顧不同月齡、性別的腦癱患兒的父母積極體驗(yàn)得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；照顧不同醫(yī)療費(fèi)用來源、治療時(shí)間的腦癱患兒的父母積極體驗(yàn)得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，腦癱患兒父母積極體驗(yàn)得分與實(shí)際親密度、理想家庭親密度、實(shí)際家庭適應(yīng)性、理想適應(yīng)性呈正相關(guān)(r=0.453、0.280、0.477、0.426，P<0.001)，與親密度不滿意程度呈負(fù)相關(guān)(r=-0.209，P=0.001)，與適應(yīng)性不滿意程度無直線相關(guān)性(r=-0.117，P=0.066)。多重線性回歸分析結(jié)果顯示，父母性別、患兒性別、理想適應(yīng)性是影響腦癱患兒父母積極體驗(yàn)的影響因素(P<0.05)。結(jié)論 腦癱患兒父母積極體驗(yàn)得分處于中等偏高水平，理想適應(yīng)性得分越高，腦癱患兒父母感受到的積極體驗(yàn)越多。

腦性癱瘓；父母；積極體驗(yàn)；家庭親密度與適應(yīng)性

周彩峰，周志南，謝俊房，等.腦性癱瘓患兒父母積極體驗(yàn)與家庭親密度適應(yīng)性調(diào)查及相關(guān)性研究[J].中國全科醫(yī)學(xué)，2015，18(8)：924-927.[www.chinagp.net]

Zhou CF，Zhou ZN，Xie JF，et al.Relationship between positive experience of parents with cerebral palsy children and adaptability of family cohesion[J].Chinese General Practice，2015，18(8)：924-927.

腦性癱瘓(腦癱)系指出生前到出生后1歲內(nèi)各種原因所引起的腦損傷或發(fā)育缺陷所致的運(yùn)動障礙及姿勢異常[1]。腦癱發(fā)病率全世界報(bào)道不一，加拿大發(fā)病率為2.0‰～2.5‰[2]，埃及發(fā)病率為2.04‰[3]。我國目前約有31萬腦癱患兒，且每年約以4.6萬人的速度遞增[4]。研究表明，腦癱患兒照顧者不僅有焦慮、抑郁等負(fù)性體驗(yàn)[5]，同時(shí)也有快樂、成長等積極體驗(yàn)[6]。本研究擬調(diào)查分析腦癱患兒的父母積極體驗(yàn)狀況、家庭親密度適應(yīng)性狀況以及兩者的關(guān)系，為今后相關(guān)干預(yù)研究提供參考。

1 對象與方法

1.1 納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：符合全國小兒腦性癱瘓專題研討會討論通過的診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；父母納入標(biāo)準(zhǔn)：承擔(dān)主要照顧任務(wù)的父親或母親；無明顯認(rèn)知、語言功能障礙；意識清楚、知情同意且自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：家中近3個(gè)月內(nèi)有重大負(fù)性事件者。

1.2 調(diào)查對象 采用便利抽樣的方法，選取2013年12月—2014年2月在鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院住院的腦癱患兒的父母246例。

1.3 調(diào)查工具 (1)一般資料調(diào)查表：包括腦癱患兒父母的人口社會學(xué)資料(年齡、性別、職業(yè)、婚姻狀況、經(jīng)濟(jì)狀況、宗教信仰、家庭居住地等)以及患兒的人口社會學(xué)資料(年齡、性別、入院次數(shù)、醫(yī)療支付方式、患兒治療時(shí)間)；(2)照顧者積極感受量表(PAC)，該量表是2004年由美國學(xué)者Tarlow為研究阿爾茨海默病患者照顧者積極感受而設(shè)計(jì)的[8]，隨后被譯為多種語言版本，并廣泛用于其他疾病照顧者的積極感受測量。量表共9個(gè)條目，包括自我肯定和生活展望2個(gè)維度，采用Likert等級評分法，從非常不同意(1分)到非常同意(5分)劃分為5個(gè)等級，得分越高照顧者積極感受的程度越高。中文版PAC總Crobach′s α系數(shù)為0.90，其中自我肯定維度Crobach′s α系數(shù)為0.89，生活展望維度Crobach′s α系數(shù)為0.83，表明該量表具有較好的內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度[9]；(3)家庭親密度與適應(yīng)性量表(FACESⅡ)[10]：FACESⅡ由Olson等于1982年編制，國內(nèi)相關(guān)學(xué)者進(jìn)行多次修訂及漢化。家庭親密度包括：實(shí)際家庭親密度、理想家庭親密度、親密度不滿意程度；家庭適應(yīng)性包括：實(shí)際適應(yīng)性、理想適應(yīng)性、適應(yīng)性不滿意程度。親密度和適應(yīng)性的不滿意程度是以實(shí)際感受與理想狀況的得分之差的絕對值表示，差異越大，不滿意的程度越高。量表共30個(gè)條目，每個(gè)條目采用5級評分。其中“不是”1分，“偶爾”2分，“有時(shí)”3分，“經(jīng)?！?分，“總是”5分。該量表內(nèi)部一致性Crobach′s α系數(shù)為0.68～0.85；與家庭環(huán)境量表的效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度為0.35～0.68。

1.4 質(zhì)量控制 (1)對研究人員進(jìn)行培訓(xùn)，講解研究目的、意義、調(diào)查問卷的填寫方法；(2)正式開始進(jìn)行調(diào)查前，向研究對象講解研究目的、意義，以取得研究對象的配合而獲得較好的依從性；(3)上交的問卷當(dāng)場核查，對于漏填的項(xiàng)目，爭取研究對象填寫，并當(dāng)場收回，以減少無效問卷的數(shù)量。

2 結(jié)果

2.1 不同人口學(xué)特征腦癱患兒父母積極體驗(yàn)得分 不同性別、文化程度腦癱患兒父母積極體驗(yàn)得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；不同年齡、職業(yè)、月平均收入、家庭居住地腦癱患兒父母積極體驗(yàn)得分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05，見表1)。

Table 1 Comparison of positive experience score of parents with cerebral palsy children in different demographic characteristics

父母人口學(xué)特征例數(shù)積極體驗(yàn)得分F(t)值P值年齡(歲)-2.06*0.24 20～2915430.0±8.3 30～399231.1±5.9性別-2.04*0.04 男8929.2±7.1 女15731.2±7.7文化程度7.02<0.01 初中及以下12628.6±6.8 高中或高職7533.2±6.2 大專2032.8±9.5 本科及以上2529.6±9.9職業(yè)1.520.19 公務(wù)員/事業(yè)單位職工532.0±7.6 工人或農(nóng)民9131.6±6.0 無業(yè)12129.4±8.3 個(gè)體1432.3±3.3 其他1529.9±10.6月平均收入(元)1.820.14 <100014429.8±8.0 1000～6432.2±5.5 2000～1831.2±8.1 3000～2029.2±8.8家庭居住地0.280.75 農(nóng)村20530.4±7.2 城市1431.9±8.7 城鎮(zhèn)2730.5±9.2

注：*為t值

2.2 照顧不同人口學(xué)特征的腦癱患兒的父母積極體驗(yàn)得分 照顧不同月齡、性別的腦癱患兒的父母積極體驗(yàn)得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；照顧不同醫(yī)療費(fèi)用來源、治療時(shí)間的腦癱患兒的父母積極體驗(yàn)得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05，見表2)。

Table 2 Comparison of positive experience score of parents with different demographic characteristics cerebral palsy children

腦癱患兒人口學(xué)特征例數(shù)積極體驗(yàn)得分F(t)值P值月齡(月)3.530.03 <1217129.6±7.4 13～246031.9±8.0 25～361533.7±5.6性別1.24*<0.01 男16131.7±7.4 女8527.9±6.9醫(yī)療費(fèi)用來源1.07*0.28 自費(fèi)8631.2±8.5 醫(yī)療保險(xiǎn)16030.0±7.0治療時(shí)間1.390.24 <3個(gè)月17629.9±7.6 3個(gè)月～4131.5±8.1 6個(gè)月～1933.2±5.5 1年～1030.4±6.8

注：*為t值

2.3 腦癱患兒父母積極體驗(yàn)得分與家庭親密度適應(yīng)性的相關(guān)性 腦癱患兒父母積極體驗(yàn)得分為(30.4±7.5)分，其中自我肯定維度得分為(16.3±4.4)分，生活展望維度得分為(14.2±4.3)分。腦癱患兒父母家庭親密度適應(yīng)性得分：實(shí)際家庭親密度得分為(61.0±10.0)分，理想家庭親密度得分為(73.2±9.7)分，親密度不滿意程度得分為(12.4±7.3)分，實(shí)際適應(yīng)性得分為(40.1±8.6)分，理想適應(yīng)性得分為(52.2±7.8)分，適應(yīng)性不滿意程度得分為(12.0±6.9)分。Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，腦癱患兒父母積極體驗(yàn)得分與實(shí)際家庭親密度、理想家庭親密度、實(shí)際適應(yīng)性、理想適應(yīng)性呈正相關(guān)(r=0.453、0.280、0.477、0.426，P<0.001)，與親密度不滿意程度呈負(fù)相關(guān)(r=-0.209，P=0.001)，與適應(yīng)性不滿意程度無直線相關(guān)性(r=-0.117，P=0.066)。

2.4 腦癱患兒父母積極體驗(yàn)影響因素的多重線性回歸分析 以積極體驗(yàn)得分為因變量，以父母性別、父母文化程度、患兒月齡、患兒性別、實(shí)際家庭親密度、理想家庭親密度、實(shí)際適應(yīng)性、理想適應(yīng)性、親密度不滿意程度為自變量，進(jìn)行多重線性回歸分析，結(jié)果顯示，父母性別、患兒性別、理想適應(yīng)性是影響腦癱患兒父母積極體驗(yàn)的影響因素(P<0.05，見表3)。

表3 腦癱患兒父母積極體驗(yàn)影響因素的多重線性回歸

Table 3 Multiple linear regression analysis on influencing factors for parents′ positive experience with cerebral palsy children

變量偏回歸系數(shù)標(biāo)準(zhǔn)偏回歸系數(shù)t值P值R2校正R2F值P值常數(shù)7.41-2.0250.0440.5870.34513.7830.000父母性別1.940.122.2750.024----患兒性別-2.29-0.14-2.5400.012----理想適應(yīng)性0.300.312.8080.005----

注：-為無此數(shù)據(jù)

3 討論

3.1 腦癱患兒父母積極體驗(yàn)得分處于中等偏高水平 近年來有大量研究表明，照顧者在照顧患者的過程中存在抑郁、焦慮、照顧壓力、照顧負(fù)擔(dān)等負(fù)性體驗(yàn)[11-12]。而對于家庭照顧的積極體驗(yàn)的研究相對較少。但積極情緒體驗(yàn)與其心理健康、生活質(zhì)量的關(guān)系卻是密不可分的。有研究顯示，照顧者在照顧患者過程中存在幸福感、被尊重等積極體驗(yàn)[13-14]。本研究結(jié)果顯示，腦癱患兒父母積極體驗(yàn)得分為(30.4±7.5)分，屬于中等偏高水平，低于蔣芬[15]對癡呆患者照顧者的調(diào)查水平〔(32.18±8.12)分〕，可能與研究人群年齡層次較低導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)水平相對較低、醫(yī)療體系不夠完善、無法接受現(xiàn)實(shí)的沉重打擊、對未來美好生活計(jì)劃的破滅、對患兒疾病的預(yù)后過分擔(dān)憂等有關(guān)；但高于梅永霞等[16]對腦卒中患者配偶的調(diào)查水平〔(22.74±5.85)分〕，分析原因可能與研究對象照顧能力尚可，對患兒的照顧應(yīng)付自如、患兒有多個(gè)照顧者使患兒父母能夠得到喘息、照顧者父母雙方可以互為依托等有關(guān)。本研究自我肯定維度和生活展望維度的條目得分分別為3.3分和3.5分，其中生活展望維度得分高于張睿[17]對阿爾茨海默病患者照顧者的生活展望維度條目平均分2.78分，可能與父母對患兒疾病治愈的期盼較高、患兒疾病好轉(zhuǎn)給予父母對未來美好生活的向往以及患兒恢復(fù)能力較強(qiáng)等有關(guān)。

3.2 腦癱患兒父母積極體驗(yàn)的影響因素分析 (1)父母人口學(xué)特征對父母積極體驗(yàn)的影響：本研究結(jié)果顯示，女性較男性有較高的積極體驗(yàn)得分，與Hansen等[18]研究結(jié)果一致，分析原因可能與女性感情豐富細(xì)膩，較男性更善于表達(dá)自己的感情，能夠較好地溝通交流從而獲得更多主觀幸福感有關(guān)。父母的文化程度對積極體驗(yàn)有一定的影響。(2)患兒人口學(xué)特征對父母積極體驗(yàn)的影響：本研究結(jié)果顯示，男性患兒較女性患兒父母積極體驗(yàn)得分高，分析原因可能與我國傳統(tǒng)的重男輕女的封建思想等導(dǎo)致研究對象在照顧男性患兒時(shí)更加期望患兒好轉(zhuǎn)使得照顧動機(jī)增強(qiáng)等有關(guān)。本研究結(jié)果亦顯示，患兒月齡越大，其父母積極體驗(yàn)得分越高，分析原因可能與患兒隨著時(shí)間推移疾病不斷好轉(zhuǎn)以及患兒月齡越大，越能夠表達(dá)自己的感情，對父母的依賴感越強(qiáng)，使父母感受到更強(qiáng)的自愿責(zé)任感有關(guān)。Lopez等[19]研究顯示，自愿承擔(dān)照顧責(zé)任的照顧者體驗(yàn)到的積極感受更多。但患兒月齡并未進(jìn)入回歸方程，可能與由于疾病特質(zhì)使得患兒月齡多數(shù)為低月齡(0～12個(gè)月)，存在一定的偏倚有關(guān)。

3.3 腦癱患兒父母積極體驗(yàn)與家庭親密度適應(yīng)性相關(guān)分析 本研究結(jié)果顯示，腦癱患兒父母積極體驗(yàn)得分與實(shí)際家庭親密度、理想家庭親密度、實(shí)際適應(yīng)性、理想適應(yīng)性呈正相關(guān)，與親密度不滿意程度呈負(fù)相關(guān)。與Carbonneau等[20]研究顯示，家庭成員間較親密的關(guān)系能夠使照顧者獲得更多的積極體驗(yàn)等結(jié)果較一致。這表明較好的家庭親密度及適應(yīng)性能夠使家庭成員之間有較強(qiáng)的凝聚力，在家庭成員出現(xiàn)困難時(shí)能夠得到更好的支持與幫助，從而獲得較多正性情感體驗(yàn)；但是只有理想適應(yīng)性進(jìn)入回歸方程，分析原因可能與患兒生病使患兒父母一時(shí)間較難適應(yīng)而與患病前形成巨大反差、患兒長期治療給家庭帶來沉重的家庭負(fù)擔(dān)以及患兒父母組建家庭的時(shí)間相對較短，雙方磨合期短、默契程度低，不能很好地應(yīng)對患兒生病這一家庭變故等因素，使患兒父母更加向往未患病前的家庭適應(yīng)狀態(tài)等有關(guān)。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)引導(dǎo)患兒父母更好發(fā)揮家庭的功能來應(yīng)對患兒帶來的應(yīng)激狀況，使家庭應(yīng)對突發(fā)事件的能力達(dá)到較理想狀態(tài)，加強(qiáng)患兒父母的家庭護(hù)理，以幫助其更好地應(yīng)對生活中的變故。

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(本文編輯：賈萌萌)

Relationship between Positive Experience of Parents with Cerebral Palsy Children and Adaptability of Family Cohesion

ZHOUCai-feng，ZHOUZhi-nan，XIEJun-fang，etal.

DepartmentofMedicare，theThirdAffiliatedHospitalofZhengzhouUniversity，Zhengzhou450000，China

Objective To investigate the relationship between positive experience of the parents with cerebral palsy children and adaptability of family cohesion.Methods By convenience sampling method，246 parents with cerebral palsy children who were hospitalized in the Third Affiliated Hospital of Zhengzhou University between December，2013 and February，2014 were recruited.They were investigated about their positive experience and family cohesion by General Information Questionnaire，Positive Aspects of Caregiver(PAC) family cohesion and adaptation questionnaire(FACESⅡ).The correlation between the two was analyzed.Results The mean score of the parents positive experience was(30.4±7.5)；the dimension of self affirmation was(16.3±4.4)and the dimension of life expectation was(14.2±4.3).The positive experience of parents with different gender and educational level was significantly different(P<0.05)，but it was not with different age，occupation，income per person and family address(P>0.05).The positive experience of parents taking care of children with different months and with different gender was statistically significant(P<0.05)，but it was not while taking care of children with different medical expense sources and different length of treatment(P>0.05).Pearson correlation analysis showed that parents′ positive experience score was positively correlated with real family adaptation，ideal family adaptation，real family cohesion and ideal family cohesion(r=0.453，0.280，0.477，0.426，P<0.001)，negatively correlated with dissatisfaction degree of family cohesion(r=-0.209，P=0.001)and no linear correlation with dissatisfaction degree of family adaptation (r=-0.117，P=0.066).Multiple linear regression showed that parents′ gender，children′s gender，ideal family cohesion were important factors of parents′ positive experience.Conclusion Parents′ positive experience is on the higher than medium level.The higher the ideal family adaptation score is，the more positive experience parents will have.

Cerebral palsy；Parent；Positive experience；Family cohesion and adaptation

450000河南省鄭州市，鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院醫(yī)?？?/p>

周彩峰，450000河南省鄭州市，鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院醫(yī)保科；E-mail：zhou195909@126.com

R 682.22

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.08.016

2014-10-06；

2014-12-09)