腦性癱瘓兒童治療依從性及影響因素的調(diào)查研究

趙守彰, 巨錦豐

腦性癱瘓兒童治療依從性及影響因素的調(diào)查研究

趙守彰, 巨錦豐

目的 探討腦性癱瘓(簡(jiǎn)稱腦癱)兒童治療依從性情況及影響因素。方法 分析107例腦癱患兒臨床資料并對(duì)其家長(zhǎng)采用問(wèn)卷調(diào)查，了解其治療依從性的相關(guān)資料，分析影響腦癱患兒治療依從性的主要原因。結(jié)果 年齡、家長(zhǎng)對(duì)于疾病的認(rèn)知程度、家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式與腦癱患兒治療依從性呈正相關(guān)(P<0.05)。結(jié)論 應(yīng)針對(duì)患兒病情及具體情況，采用輕柔、有趣、實(shí)用、簡(jiǎn)單的康復(fù)訓(xùn)練方案，增進(jìn)治療師與患兒間的溝通與交流，積極對(duì)患兒家長(zhǎng)開(kāi)展切實(shí)有效的康復(fù)治療與康復(fù)宣傳活動(dòng)，及時(shí)掌握并解決患兒家長(zhǎng)心理問(wèn)題來(lái)提升患兒的治療依從性。

腦性癱瘓； 康復(fù)； 治療； 兒童

小兒腦性癱瘓(簡(jiǎn)稱腦癱)是指新生兒在圍生期由于各種原因引起的非繼發(fā)性腦損傷導(dǎo)致的發(fā)育缺陷、運(yùn)動(dòng)障礙或姿勢(shì)異常。近年來(lái)，隨著醫(yī)療水平的提升，小兒腦癱發(fā)病率逐年遞增，并越來(lái)越受到人們的關(guān)注[1]。在腦癱的康復(fù)治療中，康復(fù)周期長(zhǎng)，見(jiàn)效緩慢，患兒耐受差等問(wèn)題成為目前腦癱康復(fù)的主要問(wèn)題。因此，腦癱患兒的治療依從性也逐漸成為腦癱康復(fù)過(guò)程不可忽視的問(wèn)題。本研究對(duì)中國(guó)人民解放軍第二〇二醫(yī)院腦病康復(fù)中心107例腦癱患兒及其家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查分析，旨在為臨床提高小兒腦癱康復(fù)治療及管理提供相應(yīng)的參考。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 2012-07/2015-04中國(guó)人民解放軍第二〇二醫(yī)院腦病康復(fù)中心收治腦癱患兒107例，其中男72例，女35例；年齡1～8歲，平均(3.52±1.75)歲。

1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) 依據(jù)全國(guó)小兒腦癱第九次會(huì)議確定的標(biāo)準(zhǔn)[2]。

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)符合診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)年齡1～8歲；(3)患兒家長(zhǎng)自愿接受調(diào)查。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) 患兒有既往其他病史或患有其他疾病。

1.5 調(diào)查方法 (1)自制調(diào)查問(wèn)卷，內(nèi)容包括患兒的年齡、性別、功能障礙的嚴(yán)重程度及家長(zhǎng)的文化程度、應(yīng)對(duì)方式、居住地、疾病認(rèn)知、經(jīng)濟(jì)狀況等。(2)采用許衛(wèi)華等[3]編制的依從性量表結(jié)合腦癱康復(fù)特點(diǎn)，制定腦癱患兒治療依從性評(píng)價(jià)量表，包括堅(jiān)持執(zhí)行康復(fù)計(jì)劃、避免危險(xiǎn)因素、正確合理使用矯形器、良肢位擺放、家庭自主訓(xùn)練等5個(gè)維度，共15題，滿分45分，分值與依從性呈正比，以36分以上為依從性好。(3)由康復(fù)醫(yī)師根據(jù)上述調(diào)查表內(nèi)容對(duì)符合標(biāo)準(zhǔn)的患兒進(jìn)行面對(duì)面口頭詢問(wèn)、量表檢查，調(diào)查前統(tǒng)一培訓(xùn)?；純杭凹议L(zhǎng)現(xiàn)場(chǎng)回答，當(dāng)場(chǎng)收回問(wèn)卷，確定有效問(wèn)卷。

1.6 觀察指標(biāo) 應(yīng)用依從性評(píng)價(jià)量表評(píng)定治療依從性。將經(jīng)治療依從性量表評(píng)定后的總得分分為兩組，即依從性好(>36分)和依從性差(≤36分)，應(yīng)用Logistic回歸forward：wald法進(jìn)行逐步回歸，觀察調(diào)查問(wèn)卷中各因素與依從性關(guān)系。

1.7 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 16.0軟件包對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行處理，采用Logistic回歸分析數(shù)據(jù)。

2 結(jié)果

2.1 問(wèn)卷收回率 發(fā)出調(diào)查問(wèn)卷107份，回收有效問(wèn)卷93份，有效回收率為86.91%。

2.2 腦癱患兒治療依從性影響因素分析 見(jiàn)表1。

Logistic回歸分析后顯示，有3個(gè)因子進(jìn)入回歸方程，分別為年齡、家長(zhǎng)對(duì)于疾病的認(rèn)知程度、應(yīng)對(duì)方式，3個(gè)因子與腦癱患兒治療依從性呈正相關(guān)(P<0.05)，是主要影響因素。

3 討論

治療依從性是指患者遵從醫(yī)囑和(或)治療建議的程度。不依從常易導(dǎo)致治療效果不佳，達(dá)不到治療目的或?qū)е滤幬锊涣挤磻?yīng)，同時(shí)還可引起其他社會(huì)問(wèn)題[4]。通常認(rèn)為，只要對(duì)疾病有正確的評(píng)定和康復(fù)治療，疾病就會(huì)有滿意的康復(fù)效果。現(xiàn)實(shí)生活中，相同的康復(fù)治療方案在相同疾病患者康復(fù)中可能效果截然不同[5-6]。由此可見(jiàn)，治療依從性一直以來(lái)是臨床工作的熱點(diǎn)問(wèn)題。

腦性癱瘓是指自受孕開(kāi)始至嬰兒期非進(jìn)行性腦損傷和發(fā)育缺陷所導(dǎo)致的綜合征，主要表現(xiàn)為姿勢(shì)障礙與運(yùn)動(dòng)障礙，是造成小兒殘疾的常見(jiàn)疾患之一[7]。小兒腦癱由于患者群、康復(fù)周期長(zhǎng)、康復(fù)費(fèi)用昂貴、康復(fù)效果較不明顯等原因，在治療依從性上一直是困擾臨床康復(fù)的難題。

本研究結(jié)果顯示，影響腦癱患兒治療依從性的因素主要為患兒的年齡、患兒及家長(zhǎng)對(duì)疾病的認(rèn)知、患兒家長(zhǎng)的應(yīng)對(duì)方式。腦癱患兒康復(fù)治療周期長(zhǎng)，治療過(guò)程較單一，康復(fù)治療中多采用被動(dòng)性、強(qiáng)迫性技術(shù)操作，治療過(guò)程痛苦，患兒本身有抵觸情緒[8]。從本研究可以看出，隨著年齡的增加，患兒的治療依從性逐漸改善。說(shuō)明年齡增長(zhǎng)對(duì)患兒認(rèn)知等各方面能力的提升構(gòu)成了影響患兒治療依從性的主要因素。而康復(fù)治療方案的趣味性、耐受性，治療師與患兒間的親密性是導(dǎo)致這一問(wèn)題出現(xiàn)的主要原因。

從本研究結(jié)果可以看出，患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病的認(rèn)知程度也是促進(jìn)患兒治療依從性提升的重要保障。家長(zhǎng)作為腦癱患兒的監(jiān)護(hù)人，對(duì)腦癱患兒負(fù)有主要責(zé)任，由于康復(fù)治療周期長(zhǎng)，患兒耐受差，過(guò)程痛苦等原因，出于對(duì)患兒的過(guò)度關(guān)愛(ài)導(dǎo)致的過(guò)度保護(hù)心理。加劇了患兒家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)治療過(guò)程造成患兒痛苦的擔(dān)憂，產(chǎn)生對(duì)康復(fù)治療的不信任感和抵觸感。當(dāng)功能障礙緩解或加重后，患兒家長(zhǎng)往往依據(jù)個(gè)人主觀判斷認(rèn)定疾病控制或康復(fù)無(wú)效，草率做出停滯康復(fù)治療的決定。這也恰恰反映出對(duì)患兒家長(zhǎng)康復(fù)宣傳和康復(fù)教育的欠缺，未能使家長(zhǎng)獲得正確的腦癱疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知。

此外，腦癱患兒家長(zhǎng)對(duì)子女發(fā)生腦癱的應(yīng)對(duì)方式也是影響腦癱患兒治療依從性的主要因素。從心理學(xué)角度分析，個(gè)體對(duì)應(yīng)激事件的應(yīng)對(duì)方式包括面對(duì)、回避和屈服，不同應(yīng)對(duì)方式對(duì)疾病的康復(fù)可產(chǎn)生不同的效果[9]。研究發(fā)現(xiàn)，應(yīng)對(duì)方式即影響個(gè)體的身心狀態(tài)，處于面對(duì)維度的家長(zhǎng)身心狀態(tài)較為正常，能夠積極主動(dòng)尋求各種途徑獲取與疾病相關(guān)知識(shí)，主動(dòng)學(xué)習(xí)自主康復(fù)訓(xùn)練方法，處于回避和屈服應(yīng)對(duì)方式的患兒家長(zhǎng)多會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁等不良心理狀態(tài)，同時(shí)在患兒的康復(fù)治療中采取消極的態(tài)度[10]。李亞玲等[11]研究發(fā)現(xiàn)，造成回避和屈服應(yīng)對(duì)方式的主要原因可能與腦癱的高致殘率及康復(fù)治療長(zhǎng)周期性有關(guān)。再加上長(zhǎng)年累月的康復(fù)治療費(fèi)用給家庭經(jīng)濟(jì)帶來(lái)沉重的壓力，從而導(dǎo)致家長(zhǎng)采取消極的應(yīng)對(duì)方式。

患兒的其他一般狀況并未進(jìn)入回歸方程，也就是說(shuō)，無(wú)論患兒的性別、居住地、功能障礙程度等狀況如何，對(duì)腦癱患兒的治療依從性并無(wú)明顯影響。

針對(duì)本地調(diào)查研究不難看出，在小兒腦癱的康復(fù)治療中，應(yīng)針對(duì)患兒病情及具體情況，采用輕柔、有趣、實(shí)用、簡(jiǎn)單的康復(fù)訓(xùn)練方案，增進(jìn)治療師與患兒間的溝通與交流，避免為追求理想效果而盲目增加患兒痛苦，從而提升患兒的治療依從性。同時(shí)也應(yīng)積極對(duì)患兒家長(zhǎng)開(kāi)展切實(shí)有效的康復(fù)治療與康復(fù)宣傳活動(dòng)，及時(shí)掌握并解決患兒家長(zhǎng)心理問(wèn)題，從家長(zhǎng)及其環(huán)境對(duì)患兒的關(guān)心、照顧、理解來(lái)提升患兒的治療依從性。腦癱患兒康復(fù)治療周期長(zhǎng)，治療費(fèi)用昂貴，屬于社會(huì)的弱勢(shì)群體，因此，積極地呼吁全社會(huì)的關(guān)心乃是必不可少的措施。

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(本文編輯：張小冬)

110101 沈陽(yáng)，遼寧醫(yī)藥職業(yè)學(xué)院康復(fù)治療技術(shù)教研室(趙守彰)；110055 沈陽(yáng)，中國(guó)人民解放軍第二〇二醫(yī)院腦病康復(fù)中心(巨錦豐)

趙守彰(1980-)，男，講師。研究方向：康復(fù)治療技術(shù)。

10.3969/j.issn.1674-3865.2015.04.039

R742.3

B

1674-3865(2015)04-0391-02

2015-07-07)