王榮麗 王春艷
晚期癌癥患者家庭照顧者的研究進(jìn)展
王榮麗 王春艷
惡性腫瘤發(fā)病率逐年升高,而隨著醫(yī)學(xué)手段的不斷進(jìn)步,腫瘤患者的存活率也在逐年提高,由此腫瘤患者的照顧者人群也逐年增加,且其身、心均會(huì)受到不同程度的影響,特別是晚期癌癥患者的家庭照顧者影響更為明顯,現(xiàn)將其相關(guān)研究進(jìn)行綜述,以期為改善照顧者的身心健康提供幫助。
晚期;癌癥;家庭照顧者
惡性腫瘤已成為威脅人類健康的首要疾病,據(jù)報(bào)道死于腫瘤疾病的人數(shù)在2005—2015年預(yù)計(jì)將有8 400多萬(wàn)人,其中70%以上發(fā)生在低收入和中等收入國(guó)家[1]。隨著醫(yī)學(xué)手段的不斷進(jìn)步與更新,惡性腫瘤的5年存活率在逐步提高,因此患者的照顧者越來(lái)越受關(guān)注。國(guó)外照顧者的相關(guān)研究顯示:癌癥患者的照顧者身體、心理及生活質(zhì)量等均存在很大的影響[2-6]。晚期癌癥患者,由于其腫瘤細(xì)胞的轉(zhuǎn)移擴(kuò)散,臨床癥狀增多,加重,對(duì)于其照顧者的影響也就更為明顯?,F(xiàn)將晚期癌癥患者照顧者的相關(guān)研究進(jìn)行綜述,以期為改善照顧者的身心健康提供幫助。
1.1 晚期腫瘤 通常把腫瘤的遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移擴(kuò)散叫做晚期腫瘤。每種腫瘤的晚期癥狀不盡相同,腫瘤種類,轉(zhuǎn)移部位,患者自身的身體狀況等等都會(huì)導(dǎo)致不同的癥狀。癌癥晚期的患者會(huì)有焦慮、恐懼、悲傷等心理,也常出現(xiàn)冷漠、孤獨(dú),而且患者害怕被冷漠、被拋棄。
1.2 照顧者 癌癥的主要照顧者,是用最多的時(shí)間照顧其生活起居或執(zhí)行大多數(shù)照顧活動(dòng)者,包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等。受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響,家庭照顧者發(fā)揮重要作用,而晚期癌癥患者的照顧者以其配偶居多,且女性照顧者比例高于男性[7-10]。
2.1 患者的身體狀況 O’Hora等[3]在對(duì)晚期癌癥患者的姑息護(hù)理研究中發(fā)現(xiàn),隨著患者的病情惡化和功能狀態(tài)下降,照顧者抑郁和焦慮的發(fā)生率明顯增加。也就是說(shuō)照顧者的抑郁和焦慮的發(fā)生率與患者的癥狀多少、程度及患者的狀態(tài)有直接的關(guān)系。
2.2 患者的癌癥病種 晚期癌癥患者的癌癥類型不同,其照顧者的抑郁發(fā)生率也不盡相同,有研究表明消化系統(tǒng)的癌癥患者照顧者的抑郁發(fā)生率較高[11]。
2.3 患者的心理狀況 Segrin指出,照顧者的焦慮抑郁等不良情緒的發(fā)生與患者的幸福感缺失有相關(guān)性,患者的心理、精神狀況對(duì)其主要照顧者產(chǎn)生影響[12-13]。面對(duì)一個(gè)悲觀、抑郁的患者,照顧者的心理壓力可想而知是很大的。
2.4 患者對(duì)疾病的知曉情況 患者對(duì)自己所患癌癥知曉了解,有助于減輕照顧者的心理負(fù)擔(dān),這一點(diǎn)馮素文[14]在其研究中已發(fā)現(xiàn):患者的知情狀況與其家屬的生活質(zhì)量正相關(guān)。對(duì)于病情的隱瞞使得照顧者與患者之間不能充分地溝通,照顧者對(duì)晚期癌癥患者的焦慮等只能一人承擔(dān),從而加重了其心理負(fù)擔(dān)。而在我國(guó),徐雪[15]調(diào)查中發(fā)現(xiàn):完全知情率為30.5%,只占到3成,因此有相當(dāng)多的照顧者在此方面承受著不小的負(fù)擔(dān)。
2.5 患者患病的時(shí)間 晚期癌癥患者的患病時(shí)間對(duì)照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)有顯著影響,患者患病時(shí)間越長(zhǎng),照顧者所承受的護(hù)理負(fù)擔(dān)就越大,對(duì)照顧者的生活及心理影響就越大[16]。晚期癌癥照顧者很大一部分是照顧時(shí)間較長(zhǎng)的,也因此他們的護(hù)理負(fù)擔(dān)是比較大的。
3.1 照顧者的心理狀況 有研究表明:癌癥患者的主要照顧者的焦慮和抑郁狀況均高于國(guó)內(nèi)常模[17],癌癥患者配偶的PSS總分均高于非癌癥患者的配偶[18],且女性抑郁、恐懼因子分及SDS總分均顯著高于男性[19]。也就是說(shuō),晚期癌癥照顧者的心理狀況均存在一定的焦慮、抑郁等不良心理問(wèn)題。
3.2 照顧者的生存質(zhì)量因素 晚期癌癥作為一個(gè)家庭的重大應(yīng)激事件,對(duì)其患者和照顧者的生活質(zhì)量均造成了嚴(yán)重影響[20]。晚期癌癥照顧者生活質(zhì)量與患者的癥狀、病情、生活自理能力及患者的關(guān)系密切相關(guān)[21]。晚期癌癥患者癥狀較多,病情重,并面臨著死亡,照顧者的護(hù)理任務(wù)重,其生活質(zhì)量大大下降。
3.3 照顧者性別、年齡因素 有研究表明,在26~50歲年齡組,性別為女性的人群中,照顧者中出現(xiàn)抑郁、焦慮的比例較大[11]。這個(gè)年齡組的照顧者有自己的社交圈,有自己的工作,有自己的家庭負(fù)擔(dān),這也是這個(gè)年齡組負(fù)擔(dān)重的原因。而照顧者中女性占的比例很高,因此這樣的晚期癌癥照顧者應(yīng)給予更多的關(guān)注。
3.4 照顧者的社會(huì)因素 照顧者的文化水平也是其影響因素,文化水平較高的照顧者負(fù)擔(dān)明顯高于文化水平較低者[22]。癌癥的主要照顧者CSI的研究表明,照顧者的壓力性負(fù)荷明顯存在,對(duì)照顧者的工作學(xué)習(xí)及生活?yuàn)蕵?lè)方面有不同程度的影響,而且每日照顧時(shí)間超過(guò)8 h的負(fù)擔(dān)較重[23-24]。
3.5 照顧者的需求因素 有研究表明,照顧者需求最高的是癌癥的相關(guān)知識(shí)及如何根據(jù)患者的疾病癥狀及生理狀況進(jìn)行照顧和相應(yīng)治療。照顧者的文化程度、職業(yè)、照顧時(shí)間及照顧經(jīng)歷不同,其需求有明顯的不同[25-26]。照顧者的照顧需求高低不同,對(duì)于照顧者的影響也不盡相同。
4.1 家庭支持因素 家庭支持對(duì)于晚期癌癥照顧者有很大的影響,家庭成員間的親密程度高,家庭實(shí)現(xiàn)各種功能及支持度就越好,晚期癌癥照顧者的生存質(zhì)量越高,其抑郁水平也相對(duì)越低[27-28]。由此可見(jiàn),我們應(yīng)盡可能地提高家庭支持率,以提高照顧者的生存質(zhì)量及降低心理負(fù)擔(dān)。
4.2 社會(huì)支持因素 雖然任寧等[11]用SSRS量表的調(diào)查顯示,癌癥照顧者的社會(huì)支持率是要高于常模的,但是晚期癌癥照顧者分配較多的時(shí)間和精力用于照顧患者上,那么就使得照顧者的社會(huì)活動(dòng)減少,一些由于照顧晚期癌癥患者而產(chǎn)生的負(fù)面情緒排解受到限制,容易導(dǎo)致照顧者的孤獨(dú)、抑郁。怎樣提高照顧者的社會(huì)支持還是我們要思考和解決的問(wèn)題。
4.3 經(jīng)濟(jì)因素 晚期腫瘤的治療費(fèi)用常常是照顧者最大的困難,家庭的經(jīng)濟(jì)狀況直接影響到照顧者的負(fù)擔(dān),經(jīng)濟(jì)條件好的照顧者負(fù)擔(dān)相對(duì)要輕一些[22,29]。而不同的付費(fèi)方式也是有很大的影響,有醫(yī)療保險(xiǎn)的顯然要比自費(fèi)的患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)少很多。
4.4 對(duì)照顧者的干預(yù)性研究因素 對(duì)照顧者的干預(yù)研究包括心理狀況及生活質(zhì)量的研究,如健康教育、有效溝通、心理干預(yù)等,但干預(yù)的可操作性及干預(yù)的持續(xù)時(shí)間沒(méi)有深入的探討。另外,對(duì)于晚期癌癥照顧者面臨患者的死亡方面,只局限于幫助照顧者從心理上接受親人離去的心理干預(yù)與健康教育[30-31],而沒(méi)有居喪期照顧者的相關(guān)研究報(bào)道??梢?jiàn),對(duì)照顧者的研究存在一定缺陷,需要我們有更多的關(guān)注與探討。
綜上所述,晚期癌癥照顧者由于各種因素,存在著不同程度的心理、身體、經(jīng)濟(jì)等方面的護(hù)理負(fù)擔(dān),對(duì)照顧者產(chǎn)生了影響,應(yīng)重視減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān),采取措施緩解照顧者的抑郁情緒,增強(qiáng)其積極感受,同時(shí)加強(qiáng)經(jīng)濟(jì)支持及社會(huì)關(guān)注,以期改善照顧者的生存質(zhì)量。
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2014-11-10)
1005-619X(2015)04-0366-03
10.13517/j.cnki.ccm.2015.04.011
100089 空軍航空醫(yī)學(xué)研究所附屬醫(yī)院