自閉癥兒童家長的“生命線”分享

【摘 要】自閉癥又叫孤獨(dú)癥，是一種起病于嬰幼兒期的發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為不同程度的人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。目前病因不明，行為訓(xùn)練為主，癥狀能緩解但伴隨終身。行為訓(xùn)練是長期的、綜合的，需要專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行科學(xué)的指導(dǎo)和家長積極配合。

【關(guān)鍵詞】自閉癥家長 心理 情緒

【中圖分類號(hào)】C913.11 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A 【文章編號(hào)】1674-4810（2015）01-0195-02

與大多數(shù)人一樣，筆者經(jīng)歷過無憂無慮的童年，經(jīng)歷懵懵懂懂的青春時(shí)代，享受著戀愛的幸福時(shí)光，走進(jìn)婚姻的殿堂，人生綻放的美麗時(shí)刻，記憶猶新，終生難忘。十月懷胎的幸福，對(duì)孩子未來的憧憬，是每個(gè)母親都曾有過的經(jīng)歷，我也不例外。依然清晰地記得，就在那年那月的那一天，當(dāng)孩子呱呱來到我的身邊，看著懷里孩子那一刻，眼里滾動(dòng)著幸福的淚花，滿心喜悅，一個(gè)完整的家庭開始新的憧憬。

大概是在孩子兩歲左右，才慢慢地發(fā)現(xiàn)自己的孩子有些奇怪，與眾不同。當(dāng)同齡的孩子已經(jīng)開始咿呀學(xué)語，當(dāng)他們都開始和爸爸媽媽嬉戲、淘氣的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)自己的孩子依然自娛自樂，對(duì)我發(fā)出的信號(hào)不理不睬，我開始焦慮起來。面對(duì)孩子一些奇異的行為，開始提心吊膽地收集資料，進(jìn)行各種渠道地訪問咨詢。經(jīng)過反復(fù)的檢查，證實(shí)了孩子有發(fā)育遲緩，甚至被確診為患有自閉癥，這幾個(gè)簡(jiǎn)單的字完全打亂了原本寧靜、溫馨的家庭生活，打破了年輕父母美好的夢(mèng)。那時(shí)候，依然還幸福著的我們仿佛一下子跌進(jìn)了黑暗的谷底，終日沉浸在悲傷之中，難以接受現(xiàn)實(shí)。我不停地在問，為什么會(huì)有這樣的病，又為什么是我的孩子得自閉癥？有時(shí)候我會(huì)抱怨自己命運(yùn)不佳，有時(shí)候我抱怨對(duì)方有隱瞞家族病史，有時(shí)抱怨老人教養(yǎng)無方，有時(shí)又認(rèn)為可能是過去太忙，沒有照顧好孩子，或者對(duì)孩子太溺愛才造成了他今天的現(xiàn)狀，抱怨和自責(zé)充斥著我的內(nèi)心。我們開始不斷咨詢學(xué)習(xí)，了解到自閉癥與后天環(huán)境及教養(yǎng)方式?jīng)]有直接關(guān)系，而是屬于發(fā)育障礙。此后，就像所有自閉癥孩子的父母一樣，無助的我四處尋醫(yī)問藥，但最終得到的結(jié)論是：自閉癥目前病因不明，也還沒有特效藥，唯一的方法就是終生干預(yù)、康復(fù)治療。至此，我的生活仿佛沒有了方向，我完全絕望了。

經(jīng)過長期的掙扎，我不斷地尋求能夠治愈孩子的最佳方案：在康復(fù)訓(xùn)練中心進(jìn)行長期的訓(xùn)練。帶著疲憊的身心陪著孩子，日復(fù)一日地進(jìn)行各種訓(xùn)練，孩子的問題也日漸凸顯出來。在我看來那么簡(jiǎn)單的事情，孩子卻一遍又一遍地訓(xùn)練還是不會(huì)，我開始著急，并經(jīng)常繼續(xù)著我的埋怨，甚至憤怒。我想著這沒有盡頭的日子就會(huì)心痛不已。在這漫長的痛苦里，我?guī)缀醪辉俑惺艿疥柟獾拿髅暮筒屎绲拿利悺？粗笥褌兊暮⒆佣缄戧懤m(xù)續(xù)地進(jìn)入幼兒園，上了小學(xué)，我的心里不是滋味。于是，在和朋友交流的時(shí)候，我不再愿意更多地交流關(guān)于孩子的話題，甚至，我和朋友也慢慢地疏遠(yuǎn)了。除了照顧好孩子，其他的一切事情都變得單薄和沒有意義。

那時(shí)年輕的我事業(yè)正值中天，原本很多的機(jī)會(huì)讓我可以走得更高，走得更遠(yuǎn)。但孩子已經(jīng)將我的原有的生活計(jì)劃徹底打亂了，等待著我的是一段漫長而艱辛的心靈跋涉的歷程，生活的方向改變了，我失去了往日的自信與驕傲。面對(duì)現(xiàn)實(shí)中的一切，總有著強(qiáng)烈的挫敗感，終日悶悶不樂，但又無可奈何。我曾無數(shù)次在一個(gè)人的時(shí)候悄悄落淚，有時(shí)候也會(huì)忍不住將自己的情緒帶到生活中，遷怒于孩子、家人，甚至和自己有關(guān)的一切。我常常自哀自怨、煩躁、易怒，因?yàn)橐恍┬∈潞椭車娜藸?zhēng)執(zhí)，對(duì)著家人發(fā)脾氣，甚至在孩子犯一點(diǎn)小錯(cuò)誤時(shí)就開始打罵孩子……

在這嚴(yán)酷的命運(yùn)考驗(yàn)面前，作為一名特殊孩子的父母，有勇敢面對(duì)者，也有逃亡者、怯懦者，各自在自己生命的畫板上涂上不同的色彩。

我很幸運(yùn)，在千沙萬淘之中，我成了那個(gè)勇者。我懷疑過，否認(rèn)過，痛苦過，絕望過，然后試著接受，并努力尋求拯救孩子的方法。這其中，我們經(jīng)歷了無數(shù)的挫折：家人的不理解，旁人的冷漠，經(jīng)濟(jì)的拮據(jù)……為了孩子我放棄了自己事業(yè)發(fā)展的契機(jī)，放棄了自己的理想，幾乎把自己所有的精力都轉(zhuǎn)移到孩子的身上。孩子成為自己生活的主題，甚至全部！

我們一度自責(zé)、抱怨、絕望、沮喪、孤獨(dú)、無助。對(duì)目前的我們來說，這些歷程是最漫長的。但這一切，并沒有將我打倒！我們雖然過得似乎沒有曾經(jīng)那么多幸福的體驗(yàn)，但我們依然體會(huì)到孩子進(jìn)步時(shí)給我們帶來的喜悅。有時(shí)候，我們也會(huì)被周邊的家長們深深地感動(dòng)，也會(huì)對(duì)那些在特殊教育崗位上辛勤工作，為孩子付出愛心的教師充滿感激。有人說：“上天把這個(gè)可愛的星星孩子派送來到你的身邊，是因?yàn)樯咸熘滥阌羞@個(gè)能力照顧好他們?！蔽覀兩磉呌幸粋€(gè)星星的孩子需要付出很多很多去照顧他，但是我們還有自己健康的體魄，我們還有完整的家，我們還有不離不棄的老公（老婆）。我們用一顆善于發(fā)現(xiàn)美的心靈，發(fā)現(xiàn)了生活中依然有很多讓我們欣然微笑并感到幸福。于是我們對(duì)世界重新燃起了希望，我們開始發(fā)現(xiàn)越來越多的美。用心去發(fā)現(xiàn)，我們依然體驗(yàn)著身邊的美好。

我們站在更高的地方，更加全面地注視著這個(gè)世界，慢慢發(fā)現(xiàn)，生活中有那么多的不堪。戰(zhàn)爭(zhēng)、貧困、饑餓、自然災(zāi)害、疾病、意外事故。我們都不知道這些事情什么時(shí)候會(huì)發(fā)生，也不知道會(huì)在誰哪里發(fā)生，也不知道是否會(huì)發(fā)生在我們身上。但是，至少是現(xiàn)在，我們還是好好地活著。換一個(gè)角度，孩子還是那么可愛。世界是五彩斑斕的，我的孩子也是這多彩世界的一部分，因?yàn)橛辛诉@群孩子，世界就更加豐富了。自閉癥作為世界性的難題，是人類目前共同面對(duì)的困難，面對(duì)共同的困難，每一個(gè)人都有義務(wù)來應(yīng)對(duì)它。我們不僅僅是孩子的父母，我們也是人類中的其中一員，只不過我們是走在前面的勇者！

世界上有很多偉大的人。像偉大的發(fā)明家愛迪生；偉大的思想家孔子、馬克思；偉大的音樂家莫扎特、貝多芬；偉大的革命家拿破侖、孫中山。他們之所以偉大，是因?yàn)樗麄儗⒆约河邢薜纳断驘o限的事業(yè)中去，把自己的事業(yè)堅(jiān)持做到最后。我想，他們的偉大不僅僅是一個(gè)定律，一套思想或一首曲子，他們的偉大還包含著一次又一次的嘗試的精神。愛迪生在嘗試了一千多種燈絲以后終于發(fā)明了電燈，他說，我不是失敗了一千多次，我是證明了有一千多種材料是不能用做燈絲的。我們會(huì)經(jīng)歷無數(shù)的挫敗，我們會(huì)遇到無數(shù)的困難，但是我們堅(jiān)持下來，并積極探索，我們將是這世界上最偉大的父母。

我開始反思：對(duì)孩子，我們的愛中還包含了內(nèi)心的自責(zé)和歉疚，有時(shí)候會(huì)顯得有些溺愛；有時(shí)滲透著我們對(duì)現(xiàn)實(shí)的不滿和憤怒，對(duì)孩子顯得過于苛刻?，F(xiàn)在想起來，這些對(duì)孩子成長都是不利的。如孩子不想自己吃飯，我們就會(huì)去喂；孩子失手打翻了一盤菜，我們就惡語相向，甚至體罰孩子；這其實(shí)對(duì)他的自理能力和社會(huì)交往能力沒有一點(diǎn)好處；反思之后，我會(huì)在吃飯時(shí)耐心地輔助孩子，讓他盡可能自己吃飯，雖然很慢，但我等得很耐心；在孩子不小心犯了錯(cuò)時(shí)，我給他的更多是安慰，表揚(yáng)他能為我端菜了，而不是盯著地上的盤子去責(zé)罵他。我變得更會(huì)理智地思考問題，知道為什么孩子這樣，我該怎么做，怎樣做得更好，也懂得更多地尋求社會(huì)的支持，而不是一個(gè)人默默地、被動(dòng)地承擔(dān)。

作為一名母親（父親），我也許還不完全知道這條路的盡頭是什么，無論如何，在孩子的孤獨(dú)之旅上，我都會(huì)全心全意做好父母親的責(zé)任，與孩子相伴一生。

父母是自閉癥孩子最初的教師，也是陪伴孩子時(shí)間最長的教師。每個(gè)孩子都是獨(dú)一無二的，雖然我們的孩子是一個(gè)特殊孩子，但是，他依然有豐富的內(nèi)心世界，有自己獨(dú)特的思維。對(duì)于這些孩子，家長們只有付出更多的愛和努力。應(yīng)該特別指出，在這些勇敢者父母中，他們絕大多數(shù)人又都經(jīng)歷了一個(gè)“喜悅、疑惑和焦慮、絕望、痛苦、接納、再喜悅”的心路歷程。從喜悅到喜悅的漫長的心靈跋涉的過程一般為3～5年，也有更長或者更短。也許你正在處于疑惑和焦慮當(dāng)中，也許你正在痛苦里苦苦掙扎，也許你正在試圖接受自己最真實(shí)的孩子，或你已經(jīng)體驗(yàn)到一些喜悅。親愛的父母?jìng)?，努力吧，我相信，只要敢于面?duì)，勇于嘗試，努力學(xué)習(xí)，不斷地積極尋求更多的社會(huì)支持，總會(huì)見到黎明破曉時(shí)！

〔責(zé)任編輯：林勁〕