喉癌患者術(shù)后生活質(zhì)量研究進(jìn)展

喉癌是頭頸部最常見的惡性腫瘤[1]，占頭頸部腫瘤的7.9%～35%，占全身惡性腫瘤的5.7%～7.6%，近年來其發(fā)病率呈明顯增高的趨勢[2，3]。手術(shù)是目前治療喉癌的主要方法。術(shù)后患者的生存率提高了，但卻面臨著發(fā)音功能障礙、永久性氣管造瘺、身體外形受損等一系列問題，從而引起生活方式的重大變化，影響患者的生活質(zhì)量，導(dǎo)致很多社會心理問題，因此僅用生存率已不足以評價喉癌治療效果。近年來國內(nèi)外越來越多學(xué)者將生活質(zhì)量納入評價喉癌治療效果的主要標(biāo)準(zhǔn)，因此，研究喉癌患者術(shù)后的生活質(zhì)量已成為耳鼻咽喉學(xué)科重要研究內(nèi)容，現(xiàn)綜述如下。

1QOL的概述

1993年WHO 提出了被廣泛接受的QOL（quality of life，QOL）的定義：即不同的文化、價值體系中的個體對與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)及與關(guān)心事情有關(guān)的生活狀態(tài)的綜合滿意程度及對個人健康的一般感覺。其主要內(nèi)容包括軀體功能狀態(tài)、心理健康、人際關(guān)系健康和精神健康。因此，QOL是一種植根于文化、社會、環(huán)境下的主觀評價，是多維的，不僅強(qiáng)調(diào)軀體功能狀態(tài)的完好，更著重社會功能( 社會適應(yīng)、社會支持等) 以及與環(huán)境的和諧相處[4]；同時QOL也是動態(tài)的，可隨著時間和環(huán)境的變化而變化。QOL的測評需要借助測量工具，包括通用量表和專用量表。

2喉癌患者術(shù)后QOL的影響因素

2.1手術(shù)方式目前喉癌的治療多主張手術(shù)切除為主，結(jié)合放療、化療、免疫治療、生物治療等綜合治療。喉癌切除術(shù)后患者在語言、吞咽功能及身體外形等方面都受到重大影響，尤其是全喉切除術(shù)后患者，由于永久性喪失發(fā)音、吞咽及生理性通氣功能，導(dǎo)致患者無法與人進(jìn)行正常的溝通交流，容易產(chǎn)生抑郁、焦慮心理，對QOL必將造成嚴(yán)重影響。國內(nèi)外學(xué)者均認(rèn)為[5，6]，喉功能保留患者術(shù)后的QOL顯著高于全喉切除者，但其后者治療后疼痛感要相對輕微，這可能與手術(shù)切斷皮膚和黏膜感覺神經(jīng)所致的失神經(jīng)支配有關(guān)。在軀體容貌方面，全喉切除術(shù)與部分喉切除患者相比，前者需長期保留氣管造瘺口，對其容貌造成負(fù)面影響，使之在與人溝通交流時的自信心下降，從而影響感情狀態(tài)。因此應(yīng)盡力對患者進(jìn)行心理干預(yù)及引導(dǎo)，幫助患者重建回歸社會的信心。肖紅俊等[7]等研究也表明，在徹底切除喉部癌癥病變的前提下，盡量選擇保留器官結(jié)構(gòu)的手術(shù)方法能在保證患者生存率的同時，產(chǎn)生較好的QOL。上述結(jié)論都是對問卷調(diào)查后獲取的數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析后得出的結(jié)果，均表明選擇不同的手術(shù)方式會影響QOL的不同方面。

2.2軀體功能軀體功能方面主要包括言語、飲食與性功能、呼吸與吞咽功能、運動與感官功能、外形改變、睡眠與精力等。對于全喉切除術(shù)患者，語言障礙被認(rèn)為是影響其術(shù)后QOL的首要因素，因此積極有效的語言康復(fù)訓(xùn)練能幫助患者提高QOL[8]。由于長期帶套管，針對套管及造瘺口的健康宣教指導(dǎo)也是術(shù)后護(hù)理工作的重點。對于喉部分切除患者，由于進(jìn)食容易嗆咳、食物種類受限，使進(jìn)食功能受到嚴(yán)重影響，從而大大降低其QOL[9]。此外，頭痛、睡眠質(zhì)量下降、疲乏、嗅覺喪失等對喉癌患者術(shù)后的QOL也有較大影響。

2.3心理因素許多學(xué)者研究表明[10，11]，癌癥患者普遍存在焦慮、抑郁及易怒等情緒。國外學(xué)者[12，13]認(rèn)為，約有17.3～30%的喉癌患者術(shù)后存在心理問題，主要是由于交流障礙、容貌改變、擔(dān)心腫瘤復(fù)發(fā)與轉(zhuǎn)移等因素引起。張立強(qiáng)等認(rèn)為，通過臨床干預(yù)改善患者的軀體功能，在此基礎(chǔ)上，通過心理干預(yù)進(jìn)一步提高患者的心理功能是一個較為可行的符合生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的治療策略[14]。我們也發(fā)現(xiàn)，通過對存在心理問題的患者采取鼓勵、引導(dǎo)等措施，使其接受自身現(xiàn)狀，通過正確的發(fā)音、飲食、起居及檢查指導(dǎo)，減少其發(fā)音、交流及飲食障礙的影響，降低術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生，可以消除患者的自卑和悲觀情緒；同時充分利用家庭、朋友、同事及社會團(tuán)體的支持和關(guān)懷，逐漸增強(qiáng)其自尊心和自信心，可以幫助患者恢復(fù)社會功能，從而提高其QOL[15]。

2.4人口學(xué)因素人口學(xué)因素主要包括年齡、性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、醫(yī)療形式及社會支持等，這些因素明顯影響患者的QOL。首先，經(jīng)濟(jì)問題是一個主要問題，腫瘤治療所產(chǎn)生的各種醫(yī)藥、交通、誤工等費用給患者造成不同程度的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使其可支配收入降低，從而降低了其QOL。調(diào)查發(fā)現(xiàn)[16]，家庭經(jīng)濟(jì)狀況好的喉癌患者術(shù)后QOL較好，而家庭經(jīng)濟(jì)狀況差的患者QOL較差。文化程度與QOL呈正相關(guān)。此外，社會支持能夠為喉癌患者在精神和物質(zhì)上提供幫助與支持，使其克服疾病和治療帶來的各種問題，能夠盡快融入社會生活中，取得較好QOL的患者都得到了來自家庭和朋友的支持。

3喉癌患者術(shù)后QOL的測量量表

國內(nèi)、外對 QOL 的研究手段和方法均是通過各種評估問卷和量表進(jìn)行的。國外常用的量表有: 華盛頓大學(xué)QOL量表（UW-QOL）、密執(zhí)安大學(xué)頭頸癌患者QOL量表（HNQOL）、歐 洲 癌 癥 研 究 和 治 療 協(xié) 作 組 頭 頸 腫 瘤 患 者 生 活 質(zhì) 量 量 表(EORCTQLQ-C30\\QLQ-HN35)及頭頸腫瘤治療的功能評價量表（FACT-HN)。其中UW-QOL量表是自評量表，分為頭頸腫瘤問題和一般問題兩部分，患者填表的依從性較好，為國內(nèi)大多數(shù)研究者采用。王國建、尚慶娟[17，18]等認(rèn)為，UW-QOL量表在中國喉癌患者QOL測評中具有可行性，適用于中國喉癌患者的QOL研究。但也有部分學(xué)者[19]認(rèn)為UW-QOL量表較為簡單，獲得的總信息量較少，其分析性及干預(yù)性研究不多，缺乏與臨床應(yīng)用的關(guān)聯(lián)性，是否適用于我國仍需進(jìn)一步研究。

我國學(xué)者也對QOL量表研究進(jìn)行積極探索，羅家洪、萬崇華等[20，21]研制了中國頭頸部癌患者生命質(zhì)量測量量表(QLICP～HN)，該量表包括共性量表和頭頸部癌特殊模塊，為我國頭頸部癌患者生命質(zhì)量量表的制定做出了嶄新的嘗試，提供了良好的思路。蘇振忠[22]等設(shè)計了喉切除術(shù)后患者生存質(zhì)量量表，該量表由22 個指標(biāo)組成，包括身體功能、喉功能、心理狀態(tài)、獨立生活能力、社會關(guān)系以及頸前氣管造口6 個方面，還有一個患者對自己總體健康狀況和QOL評價的問題。經(jīng)調(diào)查認(rèn)為該量表專業(yè)性較強(qiáng)，具有較高的信度和較好的效度，可應(yīng)用于喉癌術(shù)后患者 QOL 的調(diào)查研究。此外，由原湖南醫(yī)科大學(xué)精神衛(wèi)生研究所編制的綜合QOL評定問卷（General quality of life inventory，GQOLI）， 問卷包括軀體、心理、社會、物質(zhì)4個維度[23]，是國內(nèi)第一個用于頭頸部腫瘤方面的量表，在國內(nèi)應(yīng)用較廣。其優(yōu)點是較為全面，缺點是繁瑣、缺乏特異性，須與其它相關(guān)量表相結(jié)合進(jìn)行評估。

4目前存在問題及對策

隨著頭頸外科的發(fā)展和醫(yī)學(xué)護(hù)理模式的改變，喉癌患者術(shù)后的QOL已成為指導(dǎo)治療方式和評價治療效果的主要指征。我國QOL的研究尚屬起步階段， 缺乏自己設(shè)計的高質(zhì)量的量表，國外設(shè)計的量表很多方面不適合中國的文化特色和國情，因此在實際應(yīng)用中遇到一些問題:①目前國內(nèi)外對喉癌患者的QOL測評均采用頭頸部腫瘤通用的量表，還沒有專門針對喉癌術(shù)后患者QOL的特異性測評量表；②目前國內(nèi)尚無公認(rèn)的QOL量表，采用國外QOL量表會因宗教信仰、文化、親情關(guān)系、個人隱私等標(biāo)準(zhǔn)與習(xí)慣不同而導(dǎo)致測評結(jié)果存在很大差異；③通用與專用量表界限不清，內(nèi)容交叉；④研究設(shè)計以描述性研究為主，分析性及干預(yù)性研究很少；⑤我國的隨訪制度不健全，由于患者文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、社會背景等方面的不同，造成患者對疾病的認(rèn)識以及隨訪意識存在差異；另一方面，醫(yī)療機(jī)構(gòu)也缺乏相應(yīng)的健全的隨訪機(jī)制和方式，因此不利于QOL的調(diào)查研究。

綜上所述，耳鼻咽喉科醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與統(tǒng)計學(xué)專家共同努力的，逐步建立一套合乎國情的、科學(xué)完整的的喉癌專用QOL量表，注重將描述性研究、分析性研究與干預(yù)性研究相結(jié)合，得出具有可比性和前瞻性的研究結(jié)果，使之具有更高的信度和效度，從而進(jìn)一步指導(dǎo)臨床治療及護(hù)理方案的制定與實施。

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編輯/哈濤