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    漸凍人生

    2014-12-29 00:00:00梁辰
    南方人物周刊 2014年32期

    媽媽用繃帶將王甲的頭部固定在座椅上,以防頭部側(cè)歪

    按摩、翻身、喂藥、霧化、吸痰、戴氧氣面罩……爸爸媽媽兩個人忙活了半個多小時,終于把王甲從輪椅“安頓”到床上,他的兩只大眼睛直直地望向媽媽,示意要調(diào)整面罩。那是他全身上下唯一沒有被“冰凍”的部位,也只有媽媽可以第一時間領(lǐng)會每個眼神細微的不同和確切的含意。

    此時外屋靜悄悄的,下午5點半,依然沒有要做飯的跡象??蛷d的窗簾保持閉合,跟白天一樣。王甲操作電腦使用的眼控儀需要暗光環(huán)境,所以客廳一整天都籠罩在黑暗中,即便窗外是艷陽高照的夏天。

    忙活了半天,王爸爸坐在昏暗的客廳休息,“雖然他這樣了,但只要他在,我們還是3個人,還是個家。希望他能再堅持七八年,等我們也動不了了,一把火把我們仨燒成灰,完事。”

    最近兩個月,王甲4次在屏幕上打出“爸,做好心理準(zhǔn)備,我今晚可能過不去了”,每次都是晚上10點半左右。王甲已經(jīng)是晚期病人,24小時不離呼吸機,飲食全靠一根胃造瘺管灌入體內(nèi),1米8的個子整日癱坐在輪椅上,腦袋需要一根繩子固定?;疾?年,比平均存活年限延長近一倍,已算是一個奇跡。

    讓王甲存活下來的,除了父母無微不至的護理,還有他樂觀和積極的心態(tài)——屬于31歲年輕人的朝氣。他曾告訴爸媽,自己的生命肯定不長了,要用余下的生命,為這個群體爭取更多的關(guān)注和利益。

    這些天“冰桶挑戰(zhàn)”席卷全球,“漸凍癥”一時成為關(guān)注的熱點。王甲意識到為漸凍癥群體發(fā)聲的最佳時機到了,他讓爸爸答應(yīng)接受所有媒體的采訪,甚至不惜接受冰桶挑戰(zhàn)。

    最近每天來采訪的媒體絡(luò)繹不絕,對于記者的提問,王甲要先用眼控儀在屏幕上拼出一個一個字來,然后選擇發(fā)聲按鈕,由一個字正腔圓的男聲把這段文字朗讀出來。

    為了節(jié)約開支,王鵬生住在醫(yī)院附近的簡易出租屋,2平米的空間只能放下一張床,每天40元
    2010年張鳳芝寫給女兒的信
    女兒往胃造瘺管里灌注液體食物時,說到媽媽已經(jīng)3年沒有品嘗過食物的味道了,張鳳芝忍不住嚎啕大哭
    周一下午5點10分,北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科,沒有掛上號的病人和家屬圍住樊東升主任等待安排加號。樊主任每周出診兩次,每次出診接待近20名來自全國的病人,其中80%都是ALS
    張鳳芝四肢的肌肉蜷縮且僵硬,為了讓她放松,丈夫和女兒每天要為她按摩四五次

    一名記者問王甲想去哪兒旅行,他回答:“我世界上哪兒也沒去過,除了(家鄉(xiāng))白城就是北京,所以我想去的地方太多了。最想去的是天堂,不要害怕,因為那里是永恒的歸宿。”

    等待他打字時,房間里只能聽到呼吸機傳出的沉重呼吸聲,讓人覺得漫長而壓抑,但隨后播放的回答又常常令人發(fā)笑:“對頭”(表示肯定),“帥嗎”(指自己患病前的照片),“女神你好”(一女演員來家中探望時向她問好)……借由這并非出自他聲帶的聲音,讓人仿佛看到這副被冰封的軀體下靈動鮮活的靈魂 。

    與王甲家訪客絡(luò)繹不絕的熱鬧場面相比,張鳳芝的家顯得冷清許多。

    自從2010年患病以來,她的日常護理成為這個家庭的難題,丈夫還沒有退休,女兒正上大學(xué)。更糟糕的是,她不習(xí)慣像王甲那樣使用眼控儀打字,因此交流困難。這就需要護理的人了解她的習(xí)慣,與她培養(yǎng)默契。她一刻也不能離開人,曾經(jīng)因為打個噴嚏導(dǎo)致身體失衡,整個人摔倒在地,頭破血流,保姆那時恰巧在廚房。

    這些年家里來往最多的就是保姆,換過不下20個,干得長的兩三個月,有的來一天就走人了。

    張鳳芝的病情已經(jīng)發(fā)展到晚期,日常護理需要特別用心:一日三餐要把食物切成碎丁再榨成汁,注入胃造瘺導(dǎo)管,每半小時一次;每天4-5次全身按摩,防止肌肉僵硬;大小便要抬到坐便器上進行。

    這樣的護理強度收費較高,每月至少4000元,還有藥物和營養(yǎng)品的費用,讓這個工薪家庭每月需要親戚的接濟度日。

    王甲和父母一起出席公益活動的照片被放大后掛在家里,他曾告訴爸媽,自己的生命肯定不長了,要用余下的生命,為這個群體爭取更多的關(guān)注和利益

    丈夫劉國梁的單位比較通融,沒事的時候他可以早下班。照顧病人讓這個中年男人細心起來,每次買衣服鞋子,他都會先從商場拍下照片,回來給妻子選擇,滿意哪款再回去買,“誰讓我的眼光不如她呢?!弊谳喴紊系钠拮訌堥_嘴,笑了。她腳上嶄新的藍底白色星星的布鞋,就是這么買來的。

    最熬人的還是晚上。漸凍癥患者由于肌肉僵硬酸痛,常常徹夜無法入睡。劉國梁就搬來一張小床,睡在妻子旁邊。晚上她失眠,他就起來為她按摩、翻身、換睡姿,抱起來小便,如是循環(huán),直到天亮。4年下來,他瘦了16斤。

    像王甲和張鳳芝這樣的漸凍癥(全名肌萎縮側(cè)索硬化癥,簡稱ALS)患者在我國大約有20-30萬。這只是估算的數(shù)字,目前尚無專門機構(gòu)負責(zé)此項統(tǒng)計。由于病因尚不明確,也沒有確實有效的治療方案和藥物,ALS被稱為人類五大絕癥之一。目前,醫(yī)學(xué)界公認的能夠延緩病情發(fā)展的藥物只有“力如太”,它被稱為“孤兒藥”,因此價格高昂,服用一個月需要4500元左右,且屬于全自費藥物。許多初期的病人,因為不能承受這個價格,選擇了放棄服用。

    王鵬生剛剛被確診為ALS,他一個月內(nèi)兩次從老家黑龍江雞西來到北京,跑了七八家醫(yī)院,就是希望能有一家醫(yī)院推翻前面的診斷。當(dāng)一位國內(nèi)最權(quán)威的專家得出相同的確診結(jié)果后,老王知道自己期待的“奇跡”終究不會實現(xiàn),于是拎著行李,直接從醫(yī)院門診趕去火車站坐車回家。隨身攜帶的挎包里裝著一盒剛剛購買的“力如太”,放在最里層的口袋里,“這比我身上其他所有東西都貴。”為了省錢,他在北京就住在醫(yī)院附近的簡易出租房,40元一天。

    王鵬生打算回家后繼續(xù)帶高三英語課,像沒有患病時一樣,規(guī)律地生活,直到自己不能動彈。一對雙胞胎女兒剛剛研究生畢業(yè),他眼看就要和老伴享受天倫之樂了,卻遭遇疾病的打擊。

    王甲使用的電腦通過眼控儀操作,為保證對焦精確,周圍環(huán)境必須暗光,因此屋子里白天也要拉上窗簾避光

    目前除了手指不靈活,使不上力,老王身上還沒有出現(xiàn)更多癥狀,他不能相信自己得了絕癥,更不想成為家庭和社會的負擔(dān)。他曾試圖尋短見,被老伴以死相逼拉了回來。女兒早上看到父親紅腫的眼睛,知道他夜里又偷偷掉眼淚了。初期ALS病人都要經(jīng)歷面對和接受病情的階段,有些由于情緒低落和過度自閉患上了憂郁癥。

    只有在候診室跟病友們在一起時,王鵬生才覺得心里“敞亮”些,東北人的直爽性格和通過互聯(lián)網(wǎng)掌握的ALS專業(yè)知識讓他成為病友們的免費咨詢師。一位尚未確診的病人詢問起“力如太”的價格,老王心直口快,“一粒80塊,一直吃到死?!?/p>

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