漸凍人王秀峰 冰桶挑戰(zhàn)好是好，別只是鬧著玩

漸漸遠(yuǎn)去的夏天里，冰桶挑戰(zhàn)成了關(guān)鍵詞。先是在6月，一場很夠酷的冰桶挑戰(zhàn)運(yùn)動在圖片應(yīng)用Instagram的使用者中流行起來。7月31日，一位29歲的ALS患者加入了這場挑戰(zhàn)。此后，這場酷酷的群體活動有了一個明晰的指向——讓更多人知道、關(guān)心漸凍人。活動在全球開始了病毒式傳播。8月中旬，冰桶傳入中國，先是科技界大佬，然后是潮人們，終于，在8月的最后一周，濕身成了中國的時髦。然而，一個真正的漸凍人究竟如何看待這場風(fēng)靡全球的活動？

王秀峰是位被確診的漸凍人，4年前，他在網(wǎng)上發(fā)表聲明，希望自己死后，捐眼角膜給需要的人，捐遺體供醫(yī)學(xué)研究——雖只上到了小學(xué)五年級，這位當(dāng)時32歲的漸凍人對科學(xué)的信任與期望遠(yuǎn)超過他的同齡人。那次聲明的影響并不是很大，那之后，有省級的媒體報(bào)道了此事，報(bào)道中提到了這個家庭的艱辛，以及他們給災(zāi)區(qū)的捐款，山東省紅十字會答復(fù)說，可以滿足王秀峰捐獻(xiàn)角膜及遺體的要求——一個生活艱辛卻渴望回報(bào)社會的殘疾人，就像這個世界上已經(jīng)司空見慣了的那種好人。

22年前，山東沂南蒲汪村的少年毫無征兆地摔倒在地上。此后，父親辭去貨車司機(jī)的工作，母親放下地里的農(nóng)活，開始帶兒子四處尋醫(yī)，那年，王秀峰13歲。16歲那年，王秀峰徹底喪失了站立與行走的能力，只能終日坐在一個馬扎上。2001年，終于承認(rèn)了ALS目前無藥可醫(yī)的王秀峰開始放棄治療，他稱自己是“有靈魂的木偶，在醒著等待死亡”。

沒有家族病史，這是個毫無征兆地被ALS擊中的人生，之后就是無望而緩慢地“漸凍”，從四肢到心肺，而大腦始終是清醒的。在2010年發(fā)表在網(wǎng)上的聲明中，王秀峰說：“希望像預(yù)防脊髓灰質(zhì)炎肝炎艾滋病那樣專項(xiàng)研究預(yù)防漸凍癥”，“我的病已無治療意義我會捐出積攢多年的錢。生老病死是自然規(guī)律誰也避免不了……”

發(fā)病22年，生活在家鄉(xiāng)的小村子里，一家靠父母種地和打零工維持生計(jì)，“一年大約有萬把塊”，王秀峰這一生“沒去過什么地方，除了看病”。 在馬扎上坐了太久，他的思維幾乎仍停留在90年代，他不太明白“炒作”的意思，更不明白什么叫“娛樂化”。 最近，他的舌頭已經(jīng)變得愈加含混，說話開始不太清晰，回答些復(fù)雜的問題只能靠手里那部灰色的黑白屏手機(jī)。那部手機(jī)發(fā)來的短信中，對忽然間流行起來的冰桶，他覺得：“冰桶挑戰(zhàn)好是好，只要有一絲慈善心，別太娛樂別只是鬧著玩，對罕見病研究有幫助也很好?！睂δ切┥瓶畹奶幹茫ㄗh“最好捐給醫(yī)學(xué)研究機(jī)構(gòu)”，用于研究ALS的機(jī)理與治療。被問到全社會應(yīng)該如何關(guān)心漸凍人？他說，“研究出治療方法”——答案是如此簡潔，他用說話就可以表達(dá)清楚。白天，父母把他搬到馬扎上坐著，看電視，或者勉強(qiáng)看電腦，鍵盤已經(jīng)用不動了，不過，可以用鼠標(biāo)；晚上，他需要家人幫忙翻身十幾次，以防部分軀體受壓太久而疼痛麻痹。他喜歡聽譚晶的歌，還有閻維文、雷佳等，還有《呼倫貝爾大草原》、《鴻雁》、《我要去西藏》……卻唱不出來了。

人物周刊：你聽說過物理學(xué)家霍金嗎？你怎么看他，他也是跟你一樣的病。

王秀峰：聽到過，感到萬分敬仰，他雖然身體不好，卻給（人類）做出很多貢獻(xiàn)?？上抑巧烫蜎]有能力干什么，如果能為關(guān)心研究罕見病盡一絲心意我很高興，不怕個別人誤解，因?yàn)槲也粓D什么。

人物周刊：談到盡一絲心意，我想起您當(dāng)年寫的那篇愿意捐獻(xiàn)遺體用于科學(xué)研究的文章，當(dāng)時受過什么啟發(fā)嗎？

王秀峰：從中央電視臺節(jié)目中看到很多人需要器官，醫(yī)學(xué)也需要遺體研究。

人物周刊：有記者曾報(bào)道過，四川地震期間，你們家為地震災(zāi)區(qū)的捐款，08年是2000元，09年你母親還把民政部門給的300塊救助款也捐了出去。你好像還把收到的捐款捐出去過，為什么要捐款，用來改善自己生活不也不錯嘛？

王秀峰：沒有人（正式）給我捐款，在軍醫(yī)院有人悄悄給過我們幾百塊錢。由于多年沒有吃藥因此攢了一部分錢，我和母親就想捐錢盡一點(diǎn)心意，我不能只呼吁別人關(guān)心罕見病自己什么也不做。

人物周刊：你聽說過力如太這種藥嗎？那是一種1996年上市的可以治療您的病的藥物，通過了FDA的審批，但只能延緩病程，并不能治愈，更不能逆轉(zhuǎn)疾病的進(jìn)程，每年的藥費(fèi)大約是6萬塊。

王秀峰：沒有，我二十年前記得用過變構(gòu)蛇神經(jīng)毒素、肌萎靈等，都沒什么用。

人物周刊：那您怎么看最近流行的冰桶挑戰(zhàn)？作為一個漸凍人，您認(rèn)為，那些善款最好的用途是什么？

王秀峰：（冰桶挑戰(zhàn)）好是好，只要有一絲慈善心，別太娛樂別只是鬧著玩，對罕見病研究有幫助也很好。眾人捐款，最好捐給醫(yī)學(xué)研究機(jī)構(gòu)，如中科院、軍隊(duì)的各種醫(yī)學(xué)研究機(jī)構(gòu)。另外希望更多人用各種方式關(guān)心罕見病，愛心不怕多。

人物周刊：您覺得，全社會要關(guān)心ALS患者，最好的方式是什么？

王秀峰：研究出治療方法。

人物周刊：說到罕見病，除了漸凍人，您對其他罕見病了解多嗎？

王秀峰：了解不多。

人物周刊：我有個問題想聽聽您的意見，我最近了解到，有很少的幾種罕見病是有藥物可以治療的，但藥物比較貴。藥物貴，一方面是病人少、需求低導(dǎo)致生產(chǎn)成本很高，另一方面，藥廠研發(fā)成本太高，如果售價太低，藥廠就破產(chǎn)了。舉個例子，據(jù)我所知，有一種叫戈謝病的代謝疾病，成人的藥費(fèi)每年大約得有200萬左右，所以目前國內(nèi)的大部分病人都在自己扛著。您怎么看這類有藥救卻沒錢治的??？

王秀峰：其實(shí)有些病即使有治好的方法，超出了患者的承受能力也不行，國家醫(yī)保報(bào)銷一部分，愛心基金援助一部分，應(yīng)該是最好的（解決方法）吧。

人物周刊：差不多最后一個問題了，如果有機(jī)會，您本人會參加冰桶挑戰(zhàn)嗎？

王秀峰：如果能讓更多人幫助罕見病，不論什么形式我都愿意，就是看著太娛樂了！希望富豪明星用自己的影響力，多獻(xiàn)愛心，多傳遞善意與正能量。希望您也關(guān)注患者的母親，因?yàn)閺奈疑屏嫉哪赣H疼愛我，關(guān)心幫助他們遭遇個別誤解，讓我想到罕見病患者這個群體的母親不容易。

人物周刊：那就多談一句您母親吧。

王秀峰：我媽沒文化，比較堅(jiān)強(qiáng)、節(jié)儉，脾氣急說話直接。同情弱者幫助別人時，就算是有人誤解，我媽也不受影響該干啥就干啥。災(zāi)區(qū)受災(zāi)母親捐錢遭遇誤解，有人當(dāng)面說我們得到好處，后來又一次捐錢，民政局工作人員寫捐款收據(jù)母親故意不說地址轉(zhuǎn)頭就走。母親看見有位老人摔倒在地上，下車就去扶，看見一位流浪婦女，就讓人家去我家吃飯……