來信

盛宴還會(huì)更精彩？

本期封面冠以“巴黎，流動(dòng)的盛宴”，這一行字實(shí)在誘惑人，會(huì)讓你有即刻啟程去尋夢(mèng)的沖動(dòng)。

迄今，我還只是在書本、戲劇、電影里走進(jìn)巴黎，這確實(shí)是件遺憾的事，但這并不妨礙我對(duì)法蘭西以及巴黎的向往。

舊制度，文藝復(fù)興，伏爾泰，法國(guó)大革命，雅各賓派，巴黎公社，拿破侖，霧月政變，以及近年流行的托克維爾，17世紀(jì)以來，司湯達(dá)、巴爾扎克、大仲馬、雨果、福樓拜、小仲馬、左拉、居伊·德·莫泊桑、羅曼·羅蘭等文學(xué)巨匠。他們的許多作品成為世界文學(xué)的瑰寶，自由、平等、博愛、民主以及知識(shí)分子等最基本的政治常識(shí)，成為幾代中國(guó)讀書人的精神食糧。

在政治淵源上，里昂比巴黎離中國(guó)更近，但在文化、藝術(shù)乃至于思想啟蒙方面，巴黎以及圍繞巴黎所上演的所有歷史活劇，對(duì)中國(guó)近現(xiàn)代史的影響是深遠(yuǎn)的，今天的游客或許只知道LV、紅磨坊或盧浮宮，多半會(huì)忘卻巴黎、法國(guó)給我們帶來的精神撼動(dòng)。

未來五十年，中法還會(huì)牽手如昔，構(gòu)建更精彩紛呈的盛宴嗎？

冰桶挑戰(zhàn)了誰(shuí)？

冰桶挑戰(zhàn)在蓋茨和老布什這兒是喜劇，在雷軍、羅永浩這兒是正劇，到了標(biāo)哥這兒就成了鬧劇了——他直接胸口碎大冰，把慈善演繹成了雜耍。

作為一個(gè)病人家屬，我要致敬蓋茨和扎克伯格，你們以冰桶澆身的勇氣，傳遞對(duì)美國(guó)ALS病人的鼓勵(lì)和幫助；致敬雷軍、羅永浩，你們把這種關(guān)注帶到了中國(guó)。同時(shí)作為媒體人，我想忠告同行，我想說：你們的焦點(diǎn)偏了。要關(guān)心的是中國(guó)的ALS病人，而不是哪個(gè)大腕又挑戰(zhàn)了。

ALS（肌萎縮側(cè)索神經(jīng)硬化英文縮寫）在中國(guó)俗稱“漸凍人”，病人在意識(shí)完全清醒的情況下，肌肉不斷萎縮，從癱瘓到呼吸、吞咽困難，直至死亡，5年以上存活率不超過30%。

比起美國(guó)的ALS病人，中國(guó)的病人困難更大。美國(guó)FDA認(rèn)定為惟一有效的藥物力如太（英文名riluzole tablets），在中國(guó)的零售價(jià)約為每瓶5000元（56片裝），病人能服用一個(gè)月，也就是一年的藥費(fèi)為6萬元。 作為孤兒藥（Orphan drug），力如太在美國(guó)、歐洲和中國(guó)臺(tái)灣都是由醫(yī)保承擔(dān)，病人免費(fèi)服用。但在中國(guó)，病人需要完全自費(fèi)。所以絕大部分中國(guó)ALS病人都不會(huì)服用該藥物。（編者按：力如太并不能逆轉(zhuǎn)和治愈ALS，但它可以減緩疾病進(jìn)程，延長(zhǎng)發(fā)病后病人的存活年數(shù)。）

此外，大量包治絕癥的干細(xì)胞移植、神經(jīng)因子、老中醫(yī)，則給ALS病人雪上加霜。在該病的護(hù)理上，中國(guó)和美國(guó)也有很大差距。

對(duì)于這場(chǎng)風(fēng)靡全美的冰桶挑戰(zhàn)，美國(guó)主流媒體的報(bào)道也不盡相同。也有嚴(yán)肅媒體如福布斯，討論美國(guó)人的動(dòng)機(jī)是把自戀偽裝成“利他主義”，有美國(guó)人寧愿傾倒冰水在他們的頭上而不是捐錢給慈善機(jī)構(gòu)。但有幾點(diǎn)是美國(guó)媒體非常明確而中國(guó)媒體忽視的：

1.超過一半的境外媒體標(biāo)題為“ALS冰桶”，強(qiáng)調(diào)冰桶為ALS 捐款，而不是中文的“冰桶”。盡管從蓋茨到扎克伯格、賈斯汀、C羅，冰桶已經(jīng)成了美國(guó)人的大聯(lián)歡，但是他們好像不是熱衷于下一個(gè)大腕是誰(shuí)，因?yàn)锳LS才是主角。而在中國(guó)渲染成了馬化騰或者劉德華，下一個(gè)大腕是誰(shuí)？2.冰桶挑戰(zhàn)到現(xiàn)在，數(shù)周內(nèi)，美國(guó)人給ALS協(xié)會(huì)募集資金達(dá)到了1300萬美金，而之前同期只有170萬。3. 相當(dāng)多的美國(guó)人選擇既接受挑戰(zhàn)又捐款，包括蓋茨們。而即使富裕如蓋茨，也和大家一樣，只捐100美元。而且也沒有所謂炒作的質(zhì)疑。

還有幾點(diǎn)不知道大家是忽視還是無視：

1.美國(guó)的ALS 病人只有3萬，而在中國(guó)超過20萬。2.對(duì)于中國(guó)名人的冰桶，炒作的質(zhì)疑超過贊同。在冰桶現(xiàn)場(chǎng)懸掛大幅企業(yè)LOGO 有之，胸口碎大冰有之，把慈善變成競(jìng)拍有之。如果所有人都像老美在后花園偷偷澆上一盆，無論貴賤都只捐100，還會(huì)有那些爭(zhēng)議嗎？3.有人捐給ALS，有人捐給了中國(guó)的慈善組織瓷娃娃，也有人捐完就走人了，而這不是媒體關(guān)注的重點(diǎn)。作為ALS病人家屬，我知道，在中國(guó)沒有像美國(guó)ALS協(xié)會(huì)那樣的組織。我也不知道瓷娃娃，我媽也是。

對(duì)于冰桶，我感覺美國(guó)人的態(tài)度是：ALS確實(shí)很可怕，但是我們不愿苦哈哈。我們逗個(gè)樂子，大家都來關(guān)注他。在中國(guó)我感覺到不少人的態(tài)度是：不參加個(gè)冰桶，我都不好意思說自己是個(gè)名人，他都參加了，我怎么能落下。

是否像網(wǎng)友“安普若-外號(hào)安校長(zhǎng)”所說：這個(gè)活動(dòng)最重要的是喚起了社會(huì)對(duì)這種疾病的關(guān)注，相信人類會(huì)找到治療的方法的。只是看了評(píng)論里咱們國(guó)人的心理，覺得這種活動(dòng)也只有在一個(gè)樂觀向上、助人為樂的社會(huì)里能傳播開來。