邱卓英,韓紀斌,李沁燚,陳迪
中國是擁有殘疾人口最多的發(fā)展中國家,根據(jù)2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù),中國各類殘疾人的總數(shù)約為8500萬人,占全國總?cè)丝诘谋壤秊?.34%。
圖1 國際殘疾和康復政策架構(gòu)
隨著社會的進步,人們對殘疾的理解逐漸深化,意識到殘疾是人類健康的一部分。導致殘疾的因素隨著社會的發(fā)展并沒有消失不見減緩,殘疾是人類健康的一部分,在每個人生命某一階段都有暫時或永久性的損傷,當人步入老年,也會經(jīng)歷不斷增加的功能障礙。多數(shù)的大家庭中都會有殘疾成員,許多非殘疾人都會承擔供養(yǎng)和照顧殘疾親戚和朋友的責任[1]。認真學習掌握國際殘疾和康復政策架構(gòu)(圖1),為我們發(fā)展社區(qū)康復提供了政策基礎。
2006年12月13日,聯(lián)合國大會通過了《殘疾人權(quán)利公約》[2](以下簡稱“公約”),其宗旨是:“促進、保護和確保所有殘疾人充分和平等享有一切人權(quán)和基本自由,并促進對殘疾人固有尊嚴的尊重”。這是本世紀通過的首份綜合性國際人權(quán)公約,也是人類歷史上首部為保護殘疾人權(quán)利而專門制定的具有約束力的國際公約。中國政府于2008年6月26日加入公約,是首批簽署公約的國家之一。同年8月31日,公約對中國正式生效。公約提供了國際性的殘疾人法律與政策性框架,為保障殘疾人權(quán)利,促進殘疾人全面發(fā)展以及有效開展社區(qū)康復服務提供了理論依據(jù)。
以公約為基石,國際社會制定了多個殘疾和康復相關的文件,如世界衛(wèi)生組織《殘疾,包括預防、管理和康復》的決議[3],世界衛(wèi)生組織殘疾康復工作組《殘疾與康復行動計劃》(2006年~2011年)[4]和《全球殘疾行動計劃2014-2021》[5]。2010年10月,世界衛(wèi)生組織、聯(lián)合國教科文組織、國際勞工組織和國際殘疾發(fā)展聯(lián)盟共同出版了《社區(qū)康復指南》[6],為各國實施社區(qū)康復提供了具體工作指南?!渡鐓^(qū)康復指南》強調(diào)殘疾人的包容性發(fā)展,并構(gòu)建了殘疾包容性發(fā)展的5大領域25個功能模塊(簡稱社區(qū)康復矩陣)。2011年6月9日,世界衛(wèi)生組織和世界銀行共同發(fā)布首份《世界殘疾報告》,世界衛(wèi)生組織總干事長陳馮富珍女士在《世界殘疾報告》發(fā)布會上指出:“殘疾是人類健康狀況的一部分,幾乎我們每個人都會在生命的某些節(jié)點上出現(xiàn)永久性或者暫時性殘疾情況。我們必須做更多工作,打破將殘疾人分隔開來的障礙,這些障礙在許多情況下把他們逼到了社會的邊緣。”該報告指出,根據(jù)《世界健康調(diào)查》的統(tǒng)計數(shù)據(jù),全球有超過10億人患有某種形式的殘疾,約占世界總?cè)丝诘?5%,而過去的估計是殘疾人只占全球總?cè)丝诘?0%,殘疾人比例提高是由于人口老齡化和全球慢性疾病增多。在殘疾人中,有1億~2億有著極為嚴重的功能性障礙[7]。
世界衛(wèi)生組織國際分類家族(World Health Organization Family of International Classifications,WHO-FIC)將健康狀況中的疾病、功能和殘疾等結(jié)合在一起考慮,建立國際標準分類系統(tǒng),《國際功能、殘疾和健康分類》(ICF)從“疾病的結(jié)局”分類(1980年版)轉(zhuǎn)變?yōu)橐环N“健康的成份”分類,提供一種統(tǒng)一和標準的語言和框架來描述健康狀況和與健康有關的狀況,建立一種交互性的功能和殘疾模式,并將殘疾作為獨立于疾病的一種現(xiàn)象加以研究和分類。《世界殘疾報告》采用ICF作為理論架構(gòu),收集殘疾方面最可靠的資料和政策建議,以期提高殘疾人的生活水平。《社區(qū)康復指南》依據(jù)世界衛(wèi)生組織社區(qū)發(fā)展戰(zhàn)略和公約等相關政策文件,制定新的發(fā)展和強化社區(qū)康復項目的工作指南。
在當代國際殘疾政策架構(gòu)下,各文件間有嚴謹?shù)倪壿嬄?lián)系。國際社會發(fā)布的重要文獻構(gòu)建了殘疾理論架構(gòu)和方法體系,為各國履行公約奠定了基礎,是指導政策開發(fā)與具體工作的指導性文件[8-9]。
遵循公約相關原則,運用ICF和《社區(qū)康復指南》具體體現(xiàn)在以下方面:①尊重固有尊嚴和個人自主,包括自由做出自己的選擇,以及個人的自立;②不歧視;③充分和切實地參與和融入社會;④尊重差異,接受殘疾人是人的多樣性的一部分和人類的一份子;⑤機會均等;⑥無障礙;⑦男女平等;⑧尊重殘疾兒童逐漸發(fā)展的能力并尊重殘疾兒童保持其身份特性的權(quán)利;⑨隨著殘疾人進入老年,尊重他們的持續(xù)尊嚴和價值。
運用ICF和《社區(qū)康復指南》促進社區(qū)康復采用了如下方法體系:①人權(quán)為本的方法,包括賦權(quán)于殘疾人;②生命全程方法,包括持續(xù)照護;③全民健康覆蓋方法,涉及全健康和生活質(zhì)量等領域;④文化上適當并以人為本的方法;⑤跨部門/以社區(qū)為基礎的康復方法;⑥通用設計的方法。
依據(jù)世界衛(wèi)生組織ICF殘疾模式和采用聯(lián)合國倡導的包容性發(fā)展模式發(fā)展社區(qū)康復?,F(xiàn)代社區(qū)康復服務是以包容性發(fā)展為主線的系統(tǒng),該體系充分貫徹公約有關殘疾人權(quán)利與康復的相關精神,同時也落實了世界衛(wèi)生組織有關殘疾康復的決議,運用ICF等相關工具,建立全面系統(tǒng)的社區(qū)康復體系。
3.1.1 基于ICF建立現(xiàn)代的殘疾模式 現(xiàn)代社區(qū)康復內(nèi)容符合ICF有關殘疾的交互作用的模式。殘疾的生物-醫(yī)學模式強調(diào)殘疾人損傷康復的重要性,殘疾的社會模式強調(diào)殘疾人社會參與,強調(diào)采用社會性方法,消除社會歧視和障礙的方法[10]。新的社區(qū)康復理論依據(jù)ICF有關殘疾人交互作用的模式,以功能為導向,采用整體性、模塊化的康復方法,促進殘疾人在社區(qū)的全面發(fā)展[11]。
3.1.2 采用包容性發(fā)展的方法 現(xiàn)代社區(qū)康復理念強調(diào)包容性發(fā)展,這種方法與公約、世界衛(wèi)生組織有關殘疾和康復的決議,以及國內(nèi)《殘疾人保障法》和有關殘疾人事業(yè)發(fā)展法規(guī)和政策的精神一致。采用包容性發(fā)展的方法,可以在社區(qū)層面充分有效地整合相關資源,調(diào)動殘疾人及社會的積極性與創(chuàng)造性,讓殘疾人充分參與和融入社區(qū)生活,通過康復達到自身發(fā)展與社區(qū)發(fā)展的目標。
3.1.3 系統(tǒng)化、結(jié)構(gòu)化和標準化的社區(qū)康復服務 現(xiàn)代社區(qū)康復是系統(tǒng)化和結(jié)構(gòu)化的服務,這種康復不僅強調(diào)健康和康復治療,更強調(diào)教育、生計發(fā)展、社會融合和賦權(quán)。通過將服務內(nèi)容的模塊化和結(jié)構(gòu)化,針對殘疾人的康復需求,可以制定全面、系統(tǒng)化且具有針對性的康復服務計劃,使服務更具針對性和可操作性,同時也更具有可塑性,可根據(jù)環(huán)境等因素的改變進行相應調(diào)整。保障康復資源作為一種公共資源,能夠讓殘疾人與殘疾人、殘疾人與非殘疾人間平等享有,讓殘疾人將康復服務作為一種公共性服務平等享用。
系統(tǒng)化與結(jié)構(gòu)化的服務內(nèi)容,既能夠展現(xiàn)服務內(nèi)容的全面性,也能夠說明各服務內(nèi)容間的聯(lián)系,同時也為制定社區(qū)康復工作方案提供了操作性工具,也為康復評價以及建立康復服務信息系統(tǒng),實現(xiàn)國際與國家層面的數(shù)據(jù)共享和交換奠定了基礎。
3.2.1 社區(qū)康復實施工作方案的制定 社區(qū)康復是以社區(qū)為平臺開展殘疾人康復的一項工作,是國際上開展殘疾人康復服務的主要形式,也是實現(xiàn)我國2015年殘疾人“人人享有康復服務”目標的重要手段和途徑。社區(qū)康復屬于社區(qū)發(fā)展范疇內(nèi)的一項戰(zhàn)略性計劃,其目的是在社區(qū)促進所有殘疾人獲得康復服務,以實現(xiàn)機會均等、充分參與社會生活的目標。
ICF作為社會政策工具,可以運用于制定社區(qū)康復工作政策及其實施方案?!渡鐓^(qū)康復指南》作為社區(qū)康復的操作性工具,也可以為制定工作方案提供操作性的工具。
在制定具體社區(qū)康復實施工作方案時,要貫徹當代社區(qū)康復理念,采用結(jié)構(gòu)化與系統(tǒng)化的操作性方法,如應用ICF和《社區(qū)康復指南》等工具,充分調(diào)查殘疾人基本需求和特殊需求,系統(tǒng)規(guī)劃康復服務發(fā)展方案,全面發(fā)展康復服務,提升康復服務能力。
運用權(quán)利為本的方法,需要調(diào)查了解殘疾人的基本需求與特殊需求。殘疾和功能障礙是殘疾人特殊需求產(chǎn)生的基礎,要基于ICF分析殘疾人可能面臨的身體、心理、社會、環(huán)境的功能障礙,這些障礙的主要表現(xiàn)形式與嚴重程度也是康復服務定位的依據(jù)。建立基于ICF的功能障礙評估與需求評估機制,為制定全面的社區(qū)康復實施方案奠定基礎。
社區(qū)康復服務需要與殘疾人的需求相匹配,康復服務的內(nèi)容與形式也需要滿足殘疾人不同層次的需求?!渡鐓^(qū)康復指南》系統(tǒng)完整地構(gòu)建了現(xiàn)代社區(qū)康復的服務內(nèi)容與方法體系,運用這個體系,我們可以制定全面系統(tǒng)的社區(qū)康復工作方案。
3.2.2 社區(qū)康復的實施 社區(qū)康復項目的組織與實施應根據(jù)需求與發(fā)展要求,匹配相關資源,以功能為導向,促進殘疾人平等、全面參與社區(qū)生活。
在實施社區(qū)康復服務時,要確定服務對象的基本功能障礙與主要康復需求,從而選定優(yōu)先的發(fā)展目標。
在實施中,要依據(jù)《社區(qū)康復指南》有關結(jié)構(gòu)與內(nèi)容,全面實施康復目標,促進殘疾人充分參與社區(qū)生活,提升活動能力,并且在參與和融合的過程中,得到必要的支持,同時也在發(fā)展過程中,獲得滿足感。
3.2.3 社區(qū)康復的評估 社區(qū)康復評估是指參照一定的標準,檢查社區(qū)康復服務規(guī)劃目標、策略、行動計劃的執(zhí)行情況和康復對象的康復效果,對社區(qū)康復服務的各項工作和康復對象進行客觀、科學的鑒定。社區(qū)康復評估包括對康復政策、康復組織管理的評估,康復服務的評估,康復效果的評估和社會效果的評估,以及康復受益人滿意度評估等。
社區(qū)康復評估也要根據(jù)ICF和《社區(qū)康復指南》開發(fā)可操作的實施工具和評價工具。基于這兩種工具所設計的評估方案與指標,能夠很好反映康復的服務理念、服務內(nèi)容與服務效果。
開發(fā)社區(qū)康復評估,需要根據(jù)社區(qū)康復理念、康復服務需求與服務能力構(gòu)建評估的指標體系。這種評估可以從政策方案、服務提供和服務結(jié)果3種層面篩選指標,選定評定的方法,并對獲得的數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。
由于康復領域的廣泛性、評估指標的多樣性與評估時間的持續(xù)性,需要建立評估數(shù)據(jù)庫。數(shù)據(jù)庫數(shù)據(jù)不僅可以供評估工作用,更可以提供反饋,以改進康復工作。
開展有效的社區(qū)康復,取決于人才隊伍的建設與發(fā)展,通過建設有效的培訓體系,開展各層面的培訓是最重要的方法。提供社區(qū)康復服務的主要人力資源包括社區(qū)康復管理人員、各級社區(qū)康復領域?qū)<?、社區(qū)康復協(xié)調(diào)員、社區(qū)康復員、殘疾人及其家庭以及社區(qū)助殘志愿者等,要分層地對社區(qū)康復服務的人力資源進行培訓。中國殘聯(lián)《全國殘聯(lián)系統(tǒng)康復人才培養(yǎng)規(guī)劃(2005-2015年)》要求,充分利用多種資源,加強社區(qū)康復人才培養(yǎng)和培訓工作。
隨著殘疾人事業(yè)的發(fā)展,特別是公約的通過與生效,根據(jù)保障殘疾人權(quán)利、促進殘疾人發(fā)展的理念與要求,世界衛(wèi)生組織提出了社區(qū)康復的主要內(nèi)容,該內(nèi)容涵蓋5大領域25個元素。該體系特點是關注殘疾人基本需求和特殊需求;采用融合和發(fā)展的方法,以最終實現(xiàn)社會融合為目標。要實現(xiàn)這一終極目標,社區(qū)康復需要通過因地制宜和經(jīng)濟有效的康復,盡可能改善殘疾人身體功能;創(chuàng)建無障礙社區(qū),促進全民參與;保護殘疾人權(quán)利,推動殘疾人及其家屬有意義地參與和貢獻,成為殘疾人事業(yè)發(fā)展的倡導者、決策者和公眾意識改善者。
開展殘疾人需求調(diào)查,掌握殘疾人功能障礙情況及健康、教育、生計、社會融入和賦權(quán)等需求;根據(jù)殘疾人的需求及基層社區(qū)服務機構(gòu)、社區(qū)服務中心等的職能、條件,為有關殘疾人開展現(xiàn)場指導和交流;將殘疾預防與康復知識納入社區(qū)康復服務的咨詢與現(xiàn)場指導,為殘疾人提供健康康復訓練指導等相應的社區(qū)康復服務。
社區(qū)康復要包含所有類別殘疾,并且覆蓋整個生命周期,是一種整體的康復。
社區(qū)康復的發(fā)展需要建立多方協(xié)同機制。從政策層面需要統(tǒng)籌各相關方,整合各種資源;國家層面應該將殘疾人事業(yè)納入國家整體發(fā)展計劃。我國重視殘疾人事業(yè),將殘疾人事業(yè)納入經(jīng)濟社會發(fā)展的總體規(guī)劃中,通過建立各部門的職責范圍、協(xié)調(diào)和管理機制,發(fā)展中國殘疾人社區(qū)康復事業(yè)。1988年至今已制定并實施了發(fā)展殘疾人事業(yè)的5個國家規(guī)劃,各領域工作全面推進。中國社區(qū)康復工作歷經(jīng)20多年的探索與實踐,在各級政府和有關部門的大力支持、社會力量和殘疾人的參與下,實施面不斷擴大,服務能力得到提高,殘疾人康復意識不斷增強,受益殘疾人不斷增多,康復服務質(zhì)量逐步提高(表1)。
表12013年中國社區(qū)發(fā)展、社區(qū)衛(wèi)生發(fā)展與殘疾人社區(qū)康復發(fā)展主要統(tǒng)計(個)
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