重慶市巴南區(qū)艾滋病病毒感染者及患者社會(huì)支持需求調(diào)查

羅 鑫 馮 麗 甘信容 潘冬梅 李 倩

1重慶市巴南區(qū)人民醫(yī)院醫(yī)院感染管理科，重慶，401320;2重慶市巴南區(qū)人民醫(yī)院感染科，重慶，401320;3重慶市巴南區(qū)疾病預(yù)防控制中心流病科，重慶，401320

社會(huì)支持(Social Supprt)是一定社會(huì)網(wǎng)絡(luò)運(yùn)用一定的物質(zhì)和精神手段對(duì)社會(huì)弱勢(shì)群體進(jìn)行無(wú)償幫助行為的總和，這體現(xiàn)了社會(huì)支持三要素(社會(huì)支持施行者、接受者、支持內(nèi)容)相互聯(lián)系、相互影響的關(guān)系［1］。近年來，隨著艾滋病在我國(guó)的傳播呈現(xiàn)快速增長(zhǎng)的趨勢(shì)，政府和社會(huì)各界在艾滋病的預(yù)防控制、艾滋病患者關(guān)愛救助等方面做出了巨大努力。但是，相對(duì)于艾滋病病毒感染者及患者(People living with HIV/AIDS，PLWHA)的需求來說，社會(huì)支持總量仍然不足［2－3］。因此，本研究以期通過對(duì)PLWHA社會(huì)支持進(jìn)行調(diào)查，了解其需求的迫切程度，分析相關(guān)影響因素，為最大限度發(fā)揮關(guān)愛救助措施的效果并探索出一條適合我區(qū)區(qū)情的艾滋病救助模式提供有益借鑒。

1 資料來源與方法

1.1 研究對(duì)象

2012年9 月－2013年6月，采用方便抽樣方法選取在巴南區(qū)接受檢測(cè)、治療的艾滋病病毒感染者及患者進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查對(duì)象需要滿足以下4項(xiàng)要求:①經(jīng)免疫印跡試驗(yàn)確認(rèn)HIV抗體陽(yáng)性或確診為AIDS患者;②在知情同意的情況下，自愿參與本研究;③檢出年齡14歲以上;④能獲得完整的信息。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具。本研究調(diào)查表采用世界衛(wèi)生組織HIV感染者/AIDS患者生存質(zhì)量簡(jiǎn)表(WHOQOLHIV－BREF)和自制量表相結(jié)合形成，共分為3部分:①被訪者基本情況，包括被訪者的一些人口學(xué)特征及疾病、治療狀況，包括姓名、性別、婚姻狀況、收入情況、感染途徑、是否伴有并發(fā)癥、是否正在接受抗病毒治療等;②艾滋病病毒感染者及患者生存質(zhì)量調(diào)查表;③自制量表，主要對(duì)社會(huì)支持需求展開調(diào)查。自制量表經(jīng)過4位流行病學(xué)及臨床專家反復(fù)審核修訂而成，并進(jìn)行了預(yù)調(diào)查。

1.2.2 調(diào)查方法。資料收集主要來源于PLWHA的隨訪記錄及現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查資料?，F(xiàn)場(chǎng)調(diào)查采取一對(duì)一的形式，在病人隨訪CD4細(xì)胞或者領(lǐng)取抗病毒藥物時(shí)進(jìn)行。所有調(diào)查員均經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)，保證資料詳實(shí)可靠。本次研究共發(fā)放問卷126份，回收有效問卷124份，有效率為98.41%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法。用Epidata 3.1建立數(shù)據(jù)庫(kù)，采用平行雙邊數(shù)據(jù)錄入方法，對(duì)調(diào)查表雙錄入后的差異進(jìn)行對(duì)比和邏輯錯(cuò)誤的復(fù)核與修正。利用SPSS17.0分析數(shù)據(jù)，采用描述性統(tǒng)計(jì)方法進(jìn)行一般情況的描述，多元統(tǒng)計(jì)方法進(jìn)行社會(huì)支持需求影響因素的推斷。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

124例研究對(duì)象中年齡最小者18歲，最大者78歲，平均年齡38.29±12.90歲，其中14～35歲者居多，占45.97%;男性93人，女性31人;城市人口71人，農(nóng)村人口53人;文化程度以初中居多，共54人，占43.55%;有67例研究對(duì)象為在婚，占54.03%;個(gè)人月收入在1001～3000元者居多，共61人，占49.19%。研究對(duì)象中有 79人無(wú)吸煙史，占63.71%;有 10 人有吸毒史，占 8.06%;感染途徑方面，通過異性性行為和同性性行為感染者分別有71人和44人，分別占57.26%和35.48%;CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)顯示，79人 CD4細(xì)胞為200～499個(gè)/uL，占63.71%;有96人暫無(wú)并發(fā)癥，占77.42%;正在接受HAART治療者有67人，占54.03%。

2.2 社會(huì)支持期望程度及期望來源

PLWHA對(duì)社會(huì)支持期望程度采用5點(diǎn)的Likert標(biāo)準(zhǔn)反映，分為不需要、有點(diǎn)、中等、很大和極其需要。將很大、及其需要視為迫切期望，情感性、工具性和信息性支持的應(yīng)答數(shù)分別為174人、187人和278人，分別占35.08%、25.13%和44.84%，各類型社會(huì)支持迫切程度差異具有顯著性(χ2=58.379，P ＜0.01)。

本研究選擇政府及相關(guān)機(jī)構(gòu)、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、家人/朋友、自助組織等作為PLWHA對(duì)社會(huì)支持的備選來源，要求研究對(duì)象根據(jù)設(shè)定的社會(huì)支持內(nèi)容，選擇一個(gè)最期望的提供者。在情感性支持中，PLWHA所期望的提供者角色以家人/朋友居多;工具性支持中，以政府及相關(guān)機(jī)構(gòu)居多;信息性支持中，以醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和政府及相關(guān)機(jī)構(gòu)居多。見表1。

2.3 社會(huì)支持需求影響因素的多因素分析

為排除混雜因素影響，綜合反應(yīng)各因素對(duì)PLWHA不同類型社會(huì)支持需求的影響，進(jìn)行多重線性回歸分析。以性別、年齡、所在地區(qū)、文化程度、婚姻狀況、個(gè)人月收入、吸煙史、吸毒史、感染途徑、CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)、并發(fā)癥、HAART治療情況為自變量。各類型社會(huì)支持需求程度為因變量，因變量賦值根據(jù)社會(huì)支持內(nèi)容中5點(diǎn)Likert尺度進(jìn)行正向賦值，即根本不需要、有點(diǎn)、中等、很大、及其需要分別記1分、2分、3分、4分和5分，再將支持內(nèi)容賦值相加得到各類型社會(huì)支持的需求情況。

表1 PLWHA人群社會(huì)支持期望程度與來源

多重線性回歸分析中采用逐步回歸法，進(jìn)入模型的概率水準(zhǔn)為P≤0.05，移出模型的概率水準(zhǔn)P≥0.10。情感性支持方面，最終進(jìn)入模型的變量為年齡和婚姻狀況。具體表現(xiàn)為，喪偶者對(duì)情感性支持有迫切的需要，年齡大者比年齡小者更需要情感性支持;該模型總體檢驗(yàn)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(F=8.837，P=0.000)。工具性支持和信息性支持均未向模型輸入任何變量。見表2。

表2 PLWHA人群社會(huì)支持類型需求的影響因素

3 討論

3.1 信息性支持需求最高

本研究中，按照Sheba等對(duì)艾滋病社會(huì)支持類型與來源的研究理論，將PLWHA所獲得的支持分為情感性、工具性和信息性支持，將來源分為正式來源(政府相關(guān)機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu))和非正式來源(家人、朋友、自助組織)［4］。近年來，政府和社會(huì)各界在落實(shí)“四免一關(guān)懷”上做了大量工作，如對(duì)艾滋病患者實(shí)行免費(fèi)抗病毒治療、將艾滋病納入到醫(yī)保及大病救助、解決艾滋病患者子女就學(xué)問題、將經(jīng)濟(jì)困難的艾滋病患者家庭納入低保救助的范疇等等。這些措施從很大程度上解決了PLWHA就醫(yī)與生活的后顧之憂，因此工具性支持的需求相對(duì)較低。然而，信息性支持需求較高，可能與艾滋病治療、保健等患者迫切希望了解的信息有關(guān)。由于這部分信息較為專業(yè)，而大多數(shù)患者并無(wú)這方面的知識(shí)背景，因此需求程度偏高。同時(shí)，也從另一個(gè)側(cè)面反應(yīng)出，目前社會(huì)支持主要集中在治療和經(jīng)濟(jì)方面，但對(duì)于PLWHA比較嚴(yán)重的心理需求、社會(huì)功能需求、信息需求等，社會(huì)支持卻有限。

3.2 對(duì)于不同社會(huì)支持類型的期望來源不同

通過對(duì)社會(huì)支持期望來源的研究發(fā)現(xiàn)，PLWHA多愿意接受家人/朋友提供的情感性支持、政府提供的工具性支持以及由政府及醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)提供的信息性支持。這說明針對(duì)不同類型的社會(huì)支持，PLWHA所期望的來源是不同的。因此，要盡量避免社會(huì)支持渠道的單一化，最大限度發(fā)揮優(yōu)勢(shì)機(jī)構(gòu)或個(gè)人的作用，為PLWHA提供可及、適宜的社會(huì)支持。需要指出的是，在本研究中鮮有HIV/AIDS患者期望社會(huì)支持的來源為自助組織。這可能與當(dāng)?shù)厣鐣?huì)經(jīng)濟(jì)文化發(fā)展程度有關(guān)，自助組織尚未被大眾認(rèn)可，因此其作用有限。近年來已有研究證實(shí)，自助組織不僅能提供情感交流、信息分享的平臺(tái)，還能幫助PLWHA開展生產(chǎn)自救，進(jìn)而達(dá)到自我提升的目的［5－8］。因此，應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)自助組織的建設(shè)，這對(duì)提高PLWHA生存質(zhì)量具有重要意義。

3.3 年齡和婚姻狀況影響情感性社會(huì)支持需求

對(duì)社會(huì)支持需求的影響因素研究中發(fā)現(xiàn)，年齡和婚姻狀況是情感性社會(huì)支持需求的影響因素。其中，喪偶者對(duì)情感性支持有更為迫切的需要，年齡大者比年齡小者更需要情感性支持。由于來自配偶的支持是社會(huì)支持中重要的組成部分，并且家庭成員還是PLWHA的精神支柱，因此配偶的喪失必然會(huì)影響其情感性支持的獲取［9－10］。年齡成為影響情感性支持需求的因素，可能是年紀(jì)大的HIV感染者獲取社會(huì)支持的途徑和能力不如年齡小者，因此更容易孤單、焦慮、恐懼。工具性支持和信息性支持則沒有變量進(jìn)入多重線性回歸模型，這說明工具性支持和信息性支持的需求具有普遍性。

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