冰桶挑戰(zhàn)：民間公益的新樣本

劉欣

2014年的夏天，最火熱的公益活動(dòng)當(dāng)屬“ALS冰桶挑戰(zhàn)”。這項(xiàng)由美國(guó)前波士頓棒球運(yùn)動(dòng)員、漸凍癥患者皮特·弗雷茨與朋友們發(fā)起，旨在喚起公眾對(duì)于“漸凍人癥”患者的關(guān)注及捐款的公益活動(dòng)，在短短兩個(gè)月時(shí)間內(nèi)，迅速風(fēng)靡全球。

“漸凍人癥”醫(yī)學(xué)上稱肌萎縮側(cè)索硬化癥（簡(jiǎn)稱ALS），是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的一種，會(huì)使患者像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動(dòng)能力。由于缺乏有效的治療方法，它被世界衛(wèi)生組織列入五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。人們熟知的英國(guó)著名科學(xué)家斯蒂芬·威廉·霍金就是位漸凍癥患者。

從美國(guó)澆到中國(guó)

“ALS冰桶挑戰(zhàn)”的規(guī)則要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻，然后便可以點(diǎn)名3個(gè)人來(lái)應(yīng)戰(zhàn)，被邀請(qǐng)者如果不應(yīng)戰(zhàn)，就選擇為ALS慈善機(jī)構(gòu)捐出100美元。

在皮特·弗雷茨被澆冰水的視頻傳到網(wǎng)上之后，最先引起了美國(guó)體育名人的關(guān)注。美國(guó)職業(yè)男子籃球協(xié)會(huì)（NBA）波士頓凱爾特人的現(xiàn)役核心控衛(wèi)拉簡(jiǎn)·隆多成了響應(yīng)該活動(dòng)的第一個(gè)NBA球員，于是，“冰桶挑戰(zhàn)”從NBA開(kāi)始傳遞。很快，美國(guó)金融界、政界、IT界、演藝界的大佬們便緊隨其后，投身于此。就連肯尼迪家族最年長(zhǎng)的一位成員，86歲的埃塞爾·肯尼迪也藉此向美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬下了戰(zhàn)帖，不過(guò)奧巴馬選擇了直接捐贈(zèng)。

根據(jù)美國(guó)ALS協(xié)會(huì)官網(wǎng)發(fā)布的最新數(shù)據(jù)顯示，自7月29日活動(dòng)展開(kāi)至9月11日，美國(guó)共收到了1.12億美元的捐款，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于2013年同期的190萬(wàn)美元，而且捐款人數(shù)還在大幅上升。

就在“ALS冰桶挑戰(zhàn)”火爆美國(guó)的同時(shí)，其風(fēng)潮隨即也刮向中國(guó)。短短幾天內(nèi)，“ALS冰桶挑戰(zhàn)”在中國(guó)瞬間火起來(lái)。

8月17日，一加手機(jī)創(chuàng)始人劉作虎率先完成冰桶挑戰(zhàn)，在微博上發(fā)布了自己參加挑戰(zhàn)的視頻，他成為“ALS冰桶挑戰(zhàn)”中國(guó)首位參與者，并點(diǎn)名了奇虎360董事長(zhǎng)周鴻祎等三人。18日下午，周鴻祎完成挑戰(zhàn)后，點(diǎn)名真格基金創(chuàng)始人徐小平、魅族董事長(zhǎng)黃章、騰訊董事長(zhǎng)馬化騰。

8月18日，小米CEO、天使投資人雷軍完成了俄羅斯互聯(lián)網(wǎng)投資公司DSTGlobal的CEO尤里·米爾納挑戰(zhàn)，之后點(diǎn)名香港明星劉德華、富士康郭臺(tái)銘和百度李彥宏。

8月19日，劉德華完成挑戰(zhàn)。

這場(chǎng)擊鼓傳花式的“冰桶挑戰(zhàn)”順利地由科技界大佬交棒演藝界、體育界明星。劉德華隨后點(diǎn)名鋼琴家郎朗、奧運(yùn)冠軍蘇樺偉、藝人周杰倫。一時(shí)間，“ALS冰桶挑戰(zhàn)”在中國(guó)參與者的人數(shù)持續(xù)增長(zhǎng)。

希望得到實(shí)際的幫助

隨著“ALS冰桶挑戰(zhàn)”在中國(guó)的蔓延，“漸凍人”這個(gè)原本陌生的詞匯逐漸被人們知曉。根據(jù)新浪微博統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，冰桶挑戰(zhàn)主題的閱讀量在不足半個(gè)月的時(shí)間內(nèi)暴增至44.9億，討論次數(shù)超過(guò)410萬(wàn)。在高潮期的最后10天中，更有超過(guò)10萬(wàn)個(gè)網(wǎng)友完成冰桶挑戰(zhàn)的視頻上傳到微博，日均播放量超過(guò)1億次，是以往數(shù)據(jù)的3倍多。

然而，對(duì)于中國(guó)約20萬(wàn)名漸凍癥患者及家人來(lái)說(shuō)，除了想要受到社會(huì)的關(guān)注之外，他們更希望得到實(shí)際的幫助。

44歲的漸凍癥患者楊建林發(fā)病后不久，他的妻子與他離婚，家中只有74歲的母親陸阿富照顧他。他只能通過(guò)眼控儀使用電腦，在電腦后面掛著“冷了”、“熱了”字樣的圖示。在用眼控儀之前，陸阿富就靠指著圖案，再看他的眼球動(dòng)作來(lái)明白他的意思。

陸阿富越來(lái)越感到照顧兒子力不從心，拮據(jù)的生活捉襟見(jiàn)肘，母子倆一個(gè)月生活來(lái)源就3800元，這在上海只夠基本生活支出。

52歲的呂愛(ài)華是2010年5月被確診罹患ALS，而且是罕見(jiàn)地由頭部開(kāi)始發(fā)病。和很多ALS家庭一樣，她的丈夫李宏已經(jīng)接受了現(xiàn)實(shí)，只希望國(guó)家能將治療費(fèi)納入醫(yī)保，有相應(yīng)的護(hù)理機(jī)構(gòu)?！搬t(yī)院知道治不好，很多地方是不收的?！睘榱似拮?，李宏購(gòu)置了呼吸機(jī)、吸痰器、眼動(dòng)儀，花費(fèi)了10多萬(wàn)，依然無(wú)法阻止病情惡化。

由于漸凍癥目前尚無(wú)根治方法，而患者每年費(fèi)用可高達(dá)10萬(wàn)元以上，這對(duì)普通家庭來(lái)說(shuō)是一筆難以承受的支出。

因此，一些參加“冰桶挑戰(zhàn)”的人士在接受挑戰(zhàn)之后，也向公益組織捐款。

雷軍在完成挑戰(zhàn)后，向美國(guó)ALS協(xié)會(huì)捐款100美元，同時(shí)向中國(guó)的“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”ALS項(xiàng)目捐款1萬(wàn)元人民幣；果殼網(wǎng)CEO創(chuàng)始人姬十三完成挑戰(zhàn)后，也向“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”捐了1000元。更有王思聰完成挑戰(zhàn)后，向“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”直接捐款100萬(wàn)。中國(guó)的演藝界明星更是流行既要被“澆”也要捐款。

此次“ALS冰桶挑戰(zhàn)”也讓中國(guó)本土公益機(jī)構(gòu)“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”為人所知。

因?yàn)橘Y金有限，2008年成立的“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”依靠自己的努力在4年間也僅僅救助了80多名患者。而截至2014年9月15日，“ALS冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金獲承諾捐款1000余萬(wàn)元，收到捐款810余萬(wàn)元，其中捐贈(zèng)意向?yàn)橹С譂u凍人群體的有550余萬(wàn)元。

瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心發(fā)起人、主任王奕鷗表示，資金使用方案已經(jīng)基本確定，“ALS冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金將首先尊重捐贈(zèng)人的意愿。目前已收到的捐款中，捐贈(zèng)意向?yàn)椤爸С譂u凍癥患者在內(nèi)的罕見(jiàn)病群體”的捐贈(zèng)金額為550余萬(wàn)元，此部分款項(xiàng)將全部用于漸凍癥患者群體的相關(guān)公益服務(wù)，并通過(guò)公開(kāi)招標(biāo)及評(píng)審的方式資助漸凍癥患者及其他罕見(jiàn)病群體的相關(guān)公益服務(wù)。“病友自組織是我們優(yōu)先考慮支持的。”王奕鷗說(shuō)。

莫忘初衷

“ALS冰桶挑戰(zhàn)”在中國(guó)也獲得了政府部門的回應(yīng)。

8月20日，中央電視臺(tái)主持人張泉靈在個(gè)人微博上貼出完成“冰桶挑戰(zhàn)”的照片和視頻，點(diǎn)名何炅、央視新聞及國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)（簡(jiǎn)稱國(guó)家衛(wèi)計(jì)委）官微“健康中國(guó)”接受挑戰(zhàn)。

20分鐘內(nèi)，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委官方微博“健康中國(guó)”迅速做出表態(tài)，稱罕見(jiàn)病的患病率在0.65%至1%。，目前缺乏有效的治療方法。多年來(lái)，衛(wèi)計(jì)委通過(guò)規(guī)范臨床技術(shù)、開(kāi)展臨床路徑管理，提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見(jiàn)病的診療能力；又將苯丙酮尿癥納入新農(nóng)合大病保障范圍，衛(wèi)計(jì)委會(huì)繼續(xù)努力給罕見(jiàn)病朋友更多希望和機(jī)會(huì)。

40分鐘后，“健康中國(guó)”再發(fā)微博稱，為支持“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委宣傳司司長(zhǎng)、新聞發(fā)言人毛群安個(gè)人向瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心捐款。

“ALS冰桶挑戰(zhàn)”的影響由此向兩個(gè)路徑延伸，一方面，央視新聞繼續(xù)挑戰(zhàn)大的媒體平臺(tái)，發(fā)起了媒體的一輪“冰桶”熱。在政府層面，則通過(guò)“健康中國(guó)”進(jìn)一步擴(kuò)展到民政部等國(guó)家部委。

盡管難以和“炒作”“作秀”等敏感詞語(yǔ)撇清關(guān)系，但不可否認(rèn)的是，借助互聯(lián)網(wǎng)和社交媒體的平臺(tái)，“ALS冰桶挑戰(zhàn)”最終無(wú)論是傳播范圍還是捐款數(shù)額都取得了意想不到的效果，表面的狂熱和狂歡不過(guò)是公益活動(dòng)的一種創(chuàng)新嘗試。

31歲的漸凍癥患者王甲在微博中這樣寫道：“看到冰桶挑戰(zhàn)的活動(dòng)能夠在全球范圍內(nèi)火起來(lái)真的很欣慰，不管是娛樂(lè)還是慈善，都超過(guò)了最初的期望，越來(lái)越多的人開(kāi)始了解關(guān)注漸凍人，讓我們不再孤單?！?/p>

實(shí)際上，中國(guó)民政部曾于2012年推出關(guān)懷“漸凍癥”病人的社會(huì)公益示范項(xiàng)目“融化漸凍的心”，該項(xiàng)目獲得中央財(cái)政支持資金80萬(wàn)元，委托社會(huì)組織中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)為漸凍癥患者購(gòu)買醫(yī)療輔具。但由于此類項(xiàng)目所針對(duì)的罕見(jiàn)病在人群中發(fā)病率低，公眾缺乏了解，其影響范圍有限。

王奕鷗表示，“漸凍癥”只是罕見(jiàn)病中的一種，然而目前中國(guó)罕見(jiàn)病研究、診療水平低下；病人藥物可及性程度低（完全沒(méi)有治療藥物，或一年兩三百萬(wàn)元的天價(jià)藥物）；社會(huì)保障政策缺失。這些都不是依靠民間公益組織或者捐助可以解決的。如果能夠推動(dòng)政府政策的關(guān)注與傾斜，將是“ALS冰桶挑戰(zhàn)”留給中國(guó)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的寶貴“遺產(chǎn)”。

“ALS冰桶挑戰(zhàn)”是機(jī)遇也是挑戰(zhàn)，在許多方面，中國(guó)的公益組織或可借鑒反思，借力行動(dòng)。目前，“ALS冰桶挑戰(zhàn)”的喧囂已經(jīng)開(kāi)始趨于平淡，狂歡過(guò)后，最應(yīng)莫忘初衷。